Sain postissa kirjan. Suosittelen lämpimästi lukemaan tämän kirjan. Erityisesti suosittelen sitä heille, jotka ovat tekemässä kehitysvammaisten ihmisten elämään vaikuttavia päätöksiä. Heille, joiden käsitys kehitysvammaisista ihmisistä perustuu johonkin muuhun kuin omakohtaiseen kokemukseen. Heille, jotka tuntevat epävarmuutta kohdatessaan kehitysvammaisen ihmisen. Heille, jotka kokevat kiusalliseksi puhua kehitysvammaisuudesta. Mutta myös meille kaikille, kehitysvammaisten vanhemmille ja lähiomaisille.
Kirja on Simo Vehmaksen yhdessä Reetta Mietolan kanssa kirjoittama ”Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys”. Se perustuu heidän etnografiseen tutkimukseensa, jonka aikana he viettivät useita kuukausia ryhmäkodeissa ja päivätoimintakeskuksissa tarkkailemassa yhteensä kuuden vaikeasti kehitysvammaisen henkilön elämää, tutustumassa heihin ja heidän ihmisyytensä toteutumiseen heidän jokapäiväisessä elämässään. Kirjoittajat myös haastattelivat sekä työntekijöitä että heidän tutkimukseensa osallistuneiden kuuden kehitysvammaisen läheisiä.
Kirjan nyt luettuani, koen osin hämmennystä. Samalla koen kuitenkin saavani lujasti vahvistusta omalle vuosien saatossa kehitysvammaisen ihmisen elämästä, ihmisyydestä ja heidän yhdenvertaisuudestaan muodostamalleni omalle ymmärrykselleni. Erityisen tyytyväinen olen siihen, että omiin kokemuksiini, pohdintoihini ja kokemaani perustuvan ymmärrykseni vahvistaa nyt oikeaksi virallinen tieteellinen tutkimus. Olen vuosikymmenten omakohtaisen kokemukseni, ajatteluni ja vaikuttamistyöni myötä syntyneiden päätelmieni kanssa oikeassa.
Vammaisilla ihmisillä on samanlainen tarvehierarkia kuin muillakin ihmisillä. Myös vaikeasti kehitysvammaisilla ihmisillä. Heillä on myös siihen yhtäläinen oikeus. Kaiken heille tarkoitetun avun ja tuen järjestämisen lähtökohdaksi tulee ottaa heidän yksilöllisten tarpeidensa lisäksi täyden osallisuuden takaaminen sekä muiden kansalaisten kanssa yhdenvertaisena eläminen.
”Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys” -kirja kertoo kuitenkin päinvastaista. Kirjan tutkimuskohteena olevien vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten arki on lähinnä varastointia, jossa heidän yksilöllisyytensä ja yksilölliset tarpeensa sivuutetaan ja jätetään vaille huomiota. Heidän asumisensa apu ja tuki perustuvat vammaispolittiikkaan, jossa vaikeasti kehitysvammaisen tarvehierarkiaa ei ole olemassa ja jossa heitä ei nähdä yksilöinä, jossa heidät niputetaan standardivammaisen tarvitseman hoivan homogeenisiksi kohteiksi, ryhmäksi. Vailla minkäänlaista yksilöllisyyttä.
”Tutkimusaineistostamme muodostamamme yleiskuvan mukaan vaikeimmin kehitysvammaisille henkilöille ei anneta mahdollisuutta elää hyvää elämää siinä mielessä, että he voisivat kukoistaa yksilöinä. Heidän tarpeensa, intressinsä tai kykynsä eivät määräydy heidän persoonallisuutensa, vaan heille määritellyn ryhmäidentiteetin perusteella, jota leimaa heidän moivammaisuudestaan johtuva hoidon ja hoivan tarve. Tällöin voi tuntua hyväksyttävältä vain keskittyä pitämään vaikeimmin kehitysvammaiset puhtaina ja ruokittuina.”
Simo Vehmas, Reetta Mietola; Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys, Gaudeamus 2022
Tämä on todellinen haaste yhteiskunnallemme ja sen harjoittamalle vammaispolitiikalle. Kuinka saamme päättäjät ymmärtämään YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen mukaisten vammaisille ihmisille kuuluvien oikeuksien ja heille kuuluvien palveluiden todellisen luonteen ja tarkoituksen. Kuinka mahdollistaa osallisuus kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisille, näille joista Simo Vehmas ja Reetta Mietola kirjassa kertovat.
YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus koskee kaikkia vammaisia ihmisiä, myös vaikeasti kehitysvammaisia. Suomi on viimeisten Euroopan maiden joukossa ratifioinut sopimuksen vasta kesäkuussa 2016, lähes kymmenen vuotta sopimuksen syntymisen jälkeen. Puolustuksena myöhäiselle ratifioinnille oli se, että ratifointi voi tapahtua vasta kun kansallinen lainsäädäntö on saatettu sopimuksen edellyttämälle tasolle. Lainsäädännön lisäksi myös vammaispolitiikka olisi tullut saattaa sopimuksen edellyttämälle tasolle.
Suomalaisessa vammaispolitiikassa, erityisesti sitä käytäntöön viemässä ja vammaispalveluista järjestämisvastuussa olevissa kunnissa omaksutun käsityksen mukaan vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset nähdään ryhmänä, ei yksilöinä. Heille tarkoitetut asumispalvelutkin kilpailutetaan pakettina ja halvimman hinnan tarjoajaa tavoitellen.
Kilpailuttamisen ideologia perustuu siihen, että palvelu voidaan standardoida ja tuotteistaa. Vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen avun ja tuen tarpeet ovat kuitenkin aina yksilöllisiä, eikä ole olemassa mitään standardiasiakkaita tai -tarpeita, jotka sopisivat johonkin palveluntuottajan konseptiin. Yksilöllistä apua ja tukea ei voida vakioida eikä vertailla. Suurtuotannon tehokkuusetuja kustannusten karsimiseksi ei siksi ole saavutettavissa.
Suuret kehitysvammalaitokset on Suomesta lakkautettu. Laitosmainen tapa järjestää asuminen tuntuu edelleen elävän. Omaksutun vammaispolitiikan mukaiset käytänteet ohjaavat vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten asumisen järjestämistä. Silloin voi tuntua hyväksyttävältä vain keskittyä pitämään vaikeimmin kehitysvammaiset puhtaina ja ruokittuina. Jättää huomiotta heidän tarpeensa, intressinsä, kykynsä ja persoonallisuutensa.
”Kaiken kaikkiaan kaikki tutkimushenkilömme kykenivät sosiaaliseen vuorovaikutukseen omilla tavoillaan. He eivät kuitenkaan kyenneet luomaan ihmissuhteita ja sosiaalista elämää ilman tukea. Heidän mahdollisuutensa sosiaalisiin suhteisiin riippui siis viime kädessä muista ihmisistä ja kehitysvammahuollon käytänteistä.”
Simo Vehmas, Reetta Mietola; Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys, Gaudeamus 2022
Kehitysvammaisten asumisen järjestäminen ei useimmiten edellytä sairauden lailla hoitamista ja hoivaa. Tähän kuitenkin perustuvat myös alaa valvovan viranomaisen tiukat toimilupaedellytykset ja niistä seuraavat vaatimukset henkilökunnan koulutustasolle ja määrälliselle mitoitukselle. Kehitysvammainen ihminen tarvitsee asumisessaan ennen muuta hänen yksilöllisiin tarpeisiinsa perustuvaa sellaista apua ja tukea, muita ihmisiä, jolla mahdollistetaan hänelle myös ihmissuhteet ja sosiaalinen elämä.
Tarvitaan kohtaamista, läsnäoloa, rinnalla kulkemista, sopivassa määrin ohjausta. Tuen tarve on kullakin kehitysvammaisella yksilöllinen. Kaiken avun ja tuen tarkoituksena on varmistaa myös vaikeasti kehitysvammaiselle ihmiselle hänen omiin taitoihinsa, kykyihinsä ja persoonallisuuteensa perustuva itsenäinen elämä ja täysi osallisuus asuinyhteisössään.
Oikein ja yksilöllisesti mitoitettu apu ja tuki, aito ihmisen ja hänen tarpeidensa kohtaaminen sekä hänen perusoikeuksiensa kunnioittaminen, empaattisuus ja ymmärrys siitä miten ollaan ihmisenä ihmiselle ovat työkaluja, joilla edistetään oikealla tavalla kehitysvammaisten ihmisten osallisuutta.
”Olemme osoittaneet tässä kirjassa, kuinka vallitsevan palvelujärjestelmän resurssien ja käytäntöjen vuoksi vaikeimmin kehitysvammaiset henkilöt elävät pysähtynyttä ja sosiaalisesti eristäytynyttä elämää, jossa tapahtuu hyvin vähän yhtään mitään. Olemme myös osoittaneet, ettei tulkitsemamme tilanne ole väistämätön. Annan, Ellan, Fridan, Hugon, Leon ja Sebastianin vammat yksinään eivät määritä heidän elämäänsä. Pikemminkin heidän elämäänsä määrittävät vammaispolitiikka, hoivakulttuuri sekä niiden piirissä vallitseva eettisen sitoutumisen aste palvelunkäyttäjien hyvän elämän mahdollistamiseen.”
Simo Vehmas, Reetta Mietola; Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys, Gaudeamus 2022
Kehitysvammaisten ihmisten asumisen järjestäminen tarvitsee järjestelmätason muutoksen. Poliittisten päättäjien, järjestämisvastuullisten kuntien viranhaltijoiden ja kilpailutukseen tarjouksensa jättävien palveluntuottajien ajattelutavan on muututtava. Vammaispolitiikka on tuotava 2020-luvulle. Kehitysvammaisen ihmisen yksilölliset tarpeet, hänen intressinsä, kykynsä ja itsemääräämisoikeutensa tuotava keskiöön rakennettaessa hänen elämäänsä ja hänelle yksilöllistä apua ja tukea.
Vain aidosti henkilökeskeisen lähestymistavan omaksumalla ja luopumalla henkilöstökeskeisestä ajattelumallista syntyy oivaltava ja uutta luova ymmärrys siitä, että kehitysvammaisten ihmisten asumispalveluissa on aina ensin ja ensisijaisesti kysymys näiden ihmisten kodeista, vasta sen jälkeen siellä apua ja tukea tuottavan henkilökunnan työpaikoista.
Tämän ymmärryksen omaksuminen edellyttää syvällistä järjestelmätason muutosta. Se edellyttää järjestämistavan muutosta. Se edellyttää muutosta henkilöstön osaamisen määrittelyssä ja koulutuksessa. Se edellyttää muutosta valvovien viranomaisten ohjeistuksessa. Se edellyttää muutosta tavassa suhtautua kehitysvammaisiin ja kehitysvammaisuuteen.
Maamme vammaispolitiikka ja sen myötä kehitysvammaisille tarkoitettujen asumispalvelujen tarjonta perustuvat liiaksi menneen maailman malliin. Ne perustuvat medikalisaation malliin, jossa hoito ja hoiva ovat etusijalla ja eläminen, kehitysvammaisten ihmisten tarpeet, intressit, kyvyt ja persoonallisuus sekä heidän mahdollisuutensa kukoistaa on täysin laiminlyöty.
Vammaispalvelut siirtyvät vuoden 2023 alusta lukien hyvinvointialueiden järjestämisvastuuksi. Jo nyt on tiedossa, että hyvinvointialueiden käyttöön tuleva rahoitus ei mitenkään kykene vastaamaan alati kasvavaan sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kysyntään. Joudutaan tekemään priorisointia.
Vammaispalvelut ovat käyttäjälleen elintärkeitä ja välttämättömiä. Ne eivät ole vammaiselle ihmiselle mikään etu eikä palvelu, jota hän huvikseen käyttäisi. Niitä joudutaan käyttämään. Siksi niiden toteutuminen on varmistettava.
Meneillään olevan vammaispalvelulain uudistustyön kuluessa on toistuvasti esitetty, ettei lain uudistamisen kustannus saa ylittää verotuksen invalidivähennyksen poistamisen myötä käytettäväksi tulevan 20 miljoonan euron määrää. Sosiaali- ja terveysministeriön lainvalmistelutyötä tekevät virkamiehet ovat pakotettuja löytämään säästöjä uuden lain soveltamisalaa rajamalla.
Tällainen vastenmielistä eikä sitä ei pidä hyväksyä. Lisäksi se on Suomen ratifioiman YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen vastaista. YKn vammaisten ihmisten oikeuksien toteumista valvovan ihmisoikeuskomitean kannassaan horjumaton: kaikkia yleissopimuksen artikloita on noudatettava.
Riittävien resurssien varmistamiseksi vammaispalvelujen kustannukset tulee siirtää pois hyvinvointialueiden budjeteista, kokonaan omaksi valtion tulo- ja menoarvion luokakseen, täysimääräisesti valtion varoista hyvinvointialueille korvattaviksi. Hyvinvointialueen resurssien riittämättömyys ei saa muodostua esteeksi vammaispolitiikan suunnan muutokselle eikä lainmukaisten vammaispalvelujen toteutumiselle.
Kun vammaispalvelut siirretään täysimääräisenä ja suoraan valtion tulo- ja menoarviosta rahoitettavaksi edistetään tosiasiallisen yhdenvertaisuuden toteutumista. Yhdenvertaisuuden toteutumista suhteessa muuhun väestöön ja yhdenvertaisuuden toteutumista eri puolilla maata asuvien vammaisten ihmisten kesken.
Samalla kyetään viimein vastaamaan Suomessa lakitasoisena voimassa olevan YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen kaikkiin velvoitteisiin.
JYRKI PINOMAA 