Kun vammainen lapsi on syntynyt

Kesä jota ei koskaan tullut

• artikkeli on julkaistu Pinon Sanomat – Gulins Underrättelser -nimisessä Gulin-Pinomaa -suvun vuosijulkaisussa joulukuussa 1992

Yksinkertaistan varsin tahallani nyt hieman  perinnöllisyystiedettä.

Ihmisellä on noin satatuhatta perintötekijää, jotka loppujen lopuksi määrittelevät viimeisintä yksityiskohtaa myöten sen minkälaisia meistä tulee. Jokaisella meistä näistä sadastatuhannesta perintötekijästä viisi-kuusi on viallisia, ilman että se meistä mitenkään näkyy. Kannamme siis virheitä mukanamme kaiken aikaa ja silti olemme siitä täysin tietämättömiä.

Merkitykselliseksi asia muodostuu vasta sitten kun näistä perintötekijöistä pitäisi rakentaa uusi ihminen. Jokainen vähänkin matemaattisesti ajatteleva ihminen ymmärtää, että on perin epätodennäköistä – suorastaan mahdotonta – että henkilö, jolla on esimerkiksi viallisena  perintötekijä numero 97.899 löytää parikseen henkilön  jolla niinikään on samainen perintötekijä 97.899 samalla tavalla viallinen. Ja että hedelmöityksessä nämä vialliset perintötekijät pääsevät määräävään asemaan. Joskus kuitenkin näin onnettomasti sattuu, että mahdoton muuttuu mahdolliseksi. Tällöin syntyvästä uudesta ihmisestä tulee jollakin tavalla viallinen. Miten, sitä ei voi etukäteen sanoa.

Muistatte varmaan, kun kirjoitin tasan viisi vuotta sitten Pinon sanomiin kertomuksen pojastani Markuksesta. Hänen syntymästään ja hänen toteamisestaan vammaiseksi. Nyt tiedämme, että Markus syntyi vammaiseksi juuri edellä kuvatulla tavalla. Sekä minä, että Manne kannamme (todennäköisesti) samaa viallista perintötekijää. Sattuman kautta kävi niin, että Markuksen hedelmöi-tyksessä nämä löysivät toisensa ja tämä sattuma teki meistä peruuttamattomasti elämänkoululaisia. Tätä tietoa emme ikinä olisi varmasti saaneet, ellei tämä sama kurja sattuma olisi päättänyt potkaista meitä uudelleen ja jättää meidät tässä elämänkoulussa pysyvästi luokalle.

Markuksen jälkeen terveen tyttären, Martinan, saatuamme, uskalsimme vielä yrittää toiveittemme mukaista neljättäkin lasta. Olisihan Martinallakin täällä maalla sitten lähes samanikäistä seuraa.

Syksyllä 1990 Robin antoi ensi merkit tulostaan. Olimme ikionnellisia, niinkuin vanhemmat aina tällaisessa tilanteessa. Halusimme varmistaa kaiken mikä suinkin varmistettavissa oli ja siksi Manne hakeutui lääkärinsä suosittelemana Naistenklinikalla työskentelevän dosentti Kari Teramon yksityispotilaaksi. Seuranta oli tiivistä ja ultraäänikuvissa keskityttiin erityisesti sulkemaan pois samankaltaisuudet Markuksen kanssa. Markuksella oli nimittäin todettu ns pikkuaivoatrofia, joka tarkoittaa, että pikkuaivot ovat normaalia pienemmät. Johtuivatko hänen ongelmansa tästä vai jostakin muusta, sitä ei kukaan osaa sanoa. Mutta varmistaa haluttiin, kaikki mikä varmistettavissa oli.

Ei löytynyt säännöllin väliajoin  otetuissa ultraääni-kuvissa mitään poikkeavaa. Ei havaittu muutenkaan missään vaiheessa mitään poikkeavaa.

Kaikkien kolmen aikaisemman lapsemme synnytyksessä oli ollut omat komplikaationsa; Rasmus syntyi imukupin avulla, Markus syöksysynnytyksellä ja Martinakin oli hyvää vauhtia syöksymässä, kunnes se estettiin. Tästä syystä halusimme varmistaa myös synnytyksen ja dosentti Teramo ilmoitti toukokuun lopulla, että Robin syntyy kesäkuun 3. päivänä tehtävällä keisarinleikkauksella.

Poika syntyi suunnitellusti ja jo puoli yhdeksältä kesäkuun 3. päivän aamuna 1991 oli minulla sylissäni neljäs lapseni, kymmenen pisteen poika. Katsoin poikaani silmiin ja pelästyin. Mieleen tuli jotakin, jonka päättäväisesti ja tiukasti torjuin. Viikon ajan vieraillessani Naistenklinikalla ja Mannen kanssa keskustellessani samat ajatukset pyrkivät pintaan meillä molemmilla, mutta koska meille vakuutettiin kaiken olevan kunnossa ja koska halusimme suojella itseämme, torjuimme kaikki tällaiset ajatukset. Kesä oli alussaan. Kesä jota meille ei koskaan tullut.

Robin oli levoton. Robin huusi jatkuvasti. Hänellä ei selvästikään ollut hyvä olla. Luimme lehdestä tutkimus-tuloksia, joiden mukaan lapsen koliikkivaivat usein johtuivat lehmänmaitoallergiasta. Heinäkuun puolivälissä Manne lopetti imettämisen. Huuto katkesi kuin veitsellä leikaten. Saimme Robinille passituksen allergiatutki-muksiin, jotka muuttuivatkin neurologisiksi tutkimuk-siksi. Elokuussa saimme passituksen Lastenlinnaan. Kesä meni. Kesä jota ei koskaan tullut.

Juuri kun olimme jotenkuten saaneet elämämme Markuksen kanssa järjestykseen. Juuri kun olimme henkisestikin tasapainossa elämään vammaisuutemme kanssa. Juuri kun olimme mielissämme aikatauluttaneet elämäämme ajatukseen, että ehkäpä Markuskin itsenäistyisi ja muuttaisi pois kotoa noin 12 – 14 vuoden päästä. Silloin tämä kurja sattuma päätti panna elämämme täysin sekaisin. Järkyttää henkisen tasapainomme perinpohjaisesti. Lisätä aikatauluumme viisi vuotta lisää. Miten tämän kaiken kanssa jaksaa elää?

Markus oli juuri edellisenä syksynä siirtynyt Folkhälsanin kuntoutusosaston kirjoihin. Robin oli nyt Lastenlinnan kansissa. Apu henkiseen ahdinkoon löytyi Folkhälsanin perheterapiakeskuksesta. Kävimme alkuun siellä yhdessä. Nyt Manne jatkaa yksin. Minä saan oman terapiani työpaikallani.

Näin siis tähän tultiin. Ehkä joskus vielä jaksan kertoa siitä, miten tässä jaksetaan elää.

Vielä minultakin tähän päätteeksi muutama sana Aino-tädistämme.

Aino jaksoi olla tukenamme. Ennen suhteellisen harvakseen käymämme puhelinkeskustelut alkoivat olla varsin usein toistuvia. Usein oli mielessäni soittaa Ainolle ja kertoa viimeisimpiä kuulumisiani, mutta aina Aino ehti ensin. Melkein joka kerta Aino kertoi paljon rukoilevansa meille voimia. Kerran otin hänen kanssaan esille oman jumalasuhteeni ja kerroin, etten oikein tiedä jaksanko enää ollenkaan uskoa minkäänlaiseen jumaluuteen. Aino sanoi ymmärtävänsä tämän, eikä odotuksieni vastaisesti ollenkaan ryhtynyt minua tästä moittimaan.

Ainon oli selvästikin vaikeaa käsittää koko vammaisuutta. Olihan hän itse elänyt suurimman osan elämästään aikaa, jolloin vammaisia ”ei ollut olemassa”. Laitoksiinhan kaikki vammaiset suljettiin vielä kuusikymmenluvulla. Silti hän jaksoi kysellä ja antaa tukeaan meille. Usein huomasin myös sen seikan, että hänen oli vaikeaa löytää sanoja, joilla ilmaista tunteitaan. Silti hän aina onnistui jotenkin tuomaan myös tunteensa esille.

Kiitos Aino!

Niin kauan kuin muistat olla kiitollinen

• artikkeli on kirjoitettu lokakuussa 1994 ja sitä ei aiemmin tiettävästi ole julkaistu

Ensimmäinen lapseni syntyi 21. maaliskuuta 1985. Nyt olen neljän lapsen isä. Kolme poikaa ja yksi tytär. Rasmus, Markus, Martina ja Robin. Yhdessä Mannen kanssa elämäni tärkeimmät henkilöt. Minun perheeni. Rasse on yhdeksänvuotias kolmasluokkalainen suuren Nummelan ala-asteen pienellä kuudentoista oppilaan ruotsinkielisellä luokalla. Markus täyttää kahden viikon päästä kahdeksan ja käy toista vuotta Ulfåsaskolania, helsinkiläistä seitsemän eri ikäisen oppilaan erityisluokkaa. Mimmi täytti juuri viisi ja on toista vuotta tärkeä osa Daghemmet Aleksandran pientä lapsiryhmää. Bobo on kolmevuotias Nummelan Mäntytien päiväkodin erityisryhmän uusin jäsen.

Markuksella ja Robinilla on kummallakin tuntematon kehityspoikkeama, jonka seurauksena heillä on sekä liikunnallinen vamma että kehitysvamma. Virallisemmin he ovat vaikeasti monivammaisia. Ovat vammoineen ainutlaatuisia koko maailmassa. Toista samanlaista ei mistään ole löydetty.

Markus syntyi 1. marraskuuta 1986 toisena lapsenamme. Hänen poikkeavuutensa me vanhemmat totesimme tietenkin jo välittömästi syntymän jälkeen. Mutta ennenkuin virallinen taho kiinnostui hänestä ja saimme vahvistuksen epäilyillemme ja lähetteen Lastenlinnan sairaalaan, hän oli reilut viisiviikkoinen.

Aikamme kohtaloamme itkettyämme pääsimme takaisin jaloillemme ja nousimme ylöspäin askel askeleelta rinnan Markuksen tutkimusten etenemisen kanssa. Emme myöskään halunneet hylätä neljän lapsen haavettamme ja siksi meidät ohjattiin pikaisesti Väestöliiton Perinnöllisyysklinikalle. Ilmeni, että sattuma on tehnyt tekojaan. Ei löytynyt selkeää diagnoosia, eikä Markuksen ongelmalle mitään yleisesti ymmärrettyä nimitystä. Ei mitään syytä, miksi emme voisi jatkaa lasten hankintaa.

Vuoden 1988 lopussa seurasi ilmoitus seuraavasta odotettavissa olevasta iloisesta perhetapahtumasta. Alkoi tuskainen odotus ja pohdinta. Voisiko jollain tutkimuksella selvittää, ettei seuraavakin lapsi olisi vammainen. Ja mitä sitten tehtäisiin jos voisikin ja jos olisikin. Pohdinnassamme päädyimme yhdessä siihen, että tulossa mikä tulossa.   Toki voimme yrittää selvittää mahdollisen vamman olemassaolon etukäteen, mutta mikä me olemme ottamaan omiin käsiimme lapsemme elämää. Tämä lapsi saa syntyä!

Keskustelimme runsaasti eri tahojen kanssa. Perinnöllisyyslääkäri rauhoitteli sanomalla, että Markus oli todennäköisesti sattuma, jollaisen uusiutuminen olisi melkein enemmän kuin mahdottomuus. Gynekologissa tutkimuksissa ei voitu todeta mitään normaalista poikkeavaa. Toimittiin niinkuin toimitaan normaaliraskauden yhteydessä. Synnytyksen hetken lähestyessä Mannelle tuli voimakas rimakauhu, josta selviytymiseksi itse synnytykseen saatiin minun,  kätilön ja lastenhoitajan lisäksi paikalle yksi ylimääräinen kätilö,  synnytyslääkäri ja lastenlääkäri. Tällä tiimillä autettiin 24. elokuuta 1989 kädestä pitäen hellästi maailmaan syöksyvauhtia tulossa ollut  reipas tyttäremme Martina.

Seuraavan kerran oltiin Naistenklinikalla aamulla 3. kesäkuuta 1991. Tiukkaan seurattu raskaus oli päättymässä aamukahdeksaksi sovittuun keisarinleikkaukseen. Olin neljättä kertaa mukana synnytyksessä. Tällä kertaa kaikki olimme puetut leikkaussalivaatteisiin ja minut oli istutettu Mannen pääpuoleen mutkikkaalta näyttävien koneiden ja telineiden väliin. Puhdistusaine pani pääni pyörälle ja kun tajusin, että vatsanpeitteitä viillettiin auki halusin pyörtyä tai paeta, mutta kummallekaan ei ollut tilaa.

Jo kymmenen yli kahdeksan silmieni edestä nostettiin viereiselle hoitopöydälle verinen poikani, jolle kuulutettiin ansiokkaat kymmenen pistettä. Kymmenen minuuttia myöhemmin seisoin kerrosta ylempänä lastenhoitohuoneessa Robin sylissäni ja silloin ensi kertaa totesin hänetkin vammaiseksi. Tuo katse oli niin tuttu. Katse, joka seikkaili jossain aivan muualla kuin sen olisi pitänyt.

Olimme tämänkin raskauden aikana käyneet läpi monenlaisia pohdintoja ja monenlaisia tutkimuksia. Suuri asiantuntijoiden joukko oli ollut kiinostunut tutkimaan Robinia jo sikiökaudella. Kukaan ei ollut pystynyt varmasti vakuuttamaan häntä terveeksi sen vuoksi, että hänellä oli tuntemattomalla tavalla vammainen isoveli. Vammaton tai ei, tervetullut hänkin meille joka tapauksessa oli.

Varmuuden Robinin vammaisuudesta saimme vasta loppukesällä. Liekö asiaan vaikuttanut se, ettei kukaan halunnut meille toista vammaista lasta. Omat epäilyksemme olivat voimakkaat jo syntymästä saakka, mutta kaikki häntä tutkineet halusivat löytää syyn mieluummin esimerkiksi kipeästä vatsasta. Niin epätietoisuutta jatkui siis kolme kuukautta, kunnes poika alkoi jo olla niin suuri, ettei totuutta voinut enää olla kohtaamatta.

Nyt meillä siis oli ne haluamamme neljä lasta. Kaksi vaikeasti vammaista ja kaksi…  Niin kaksi minkälaista?  Terveyden raja on ainakin minulta jo kokonaan hämärtynyt. Kuka meistä voi väittää olevansa terve? Ja miksi pitäisi voida? Kuka osaa vetää rajan terveen ja sairaan tai terveen ja vammaisen tai normaalin ja epänormaalin välille? 

Kukapa meistä ei toivoisi tervettä lasta. ”Pääasia, että se on terve!” lienee yleisin hokema mitä lastaan odottavat henkilöt saavat kuulla. Mutta miksi se on pääasia? Yhtä hyvin kai voitaisiin sanoa ”… että siitä tulee raitis!”, ”… että siitä ei tule huumeiden käyttäjää”, ”… että siitä tulee kunnon  kansalainen”, ”… ettei siitä tule murhaajaa” jne. Voimmehan keksiä lukemattoman määrän muitakin asioita, jollaisiksi haluamme lapsemme tulevan tai olevan tulematta.

Nykyisin kovasti keskustellaan sikiödiagnostiikasta ja sen kehityksen mukanaan tuomista mahdollisuuksista kokonaan välttää tai ennakolta tietää vammaisten lasten syntyminen. Toki on hyvä, että lääketieteessä mennään eteenpäin, mutta tämänlainen eteenpäinmeno tuppaa samalla unohtamaan sen, että asioilla on monta puolta. Onko parempi esimerkiksi olla kokonaan lapseton kuin saada synnyttää vammainen lapsi? Onko lievä vammaisuus hyväksyttävämpää kuin vaikeavammaisuus?  Minkäasteinen vamma on niin hyväksyttävä, että lapsi saa syntyä? Ymmärtääkö kukaan miten yli-inhimillistä päätösvaltaa lapsensa syntymää odottaville vanhemmille ollaan tässä tarjoamassa? 

Yksi keskusteluun vaikuttava tekijä, jota ei voidaa ohittaa on ilman muuta raha. Vammaiset henkilöt tulevat yhteiskunnalle kalliiksi. Heiltä ei myöskään ole odotettavissa ainakaan kovin mainittavia verotuloja. He eivät kenties pysty osallistumaan tämän yhteiskuntamme rakentamiseen työtä tekemällä.

Totta on, että vammaisuus maksaa. Tiedän, että esimerkiksi meidän Markuksen yksi kuntoutusjakso maksaa yhteiskunnalle reilut 25.000 mk ja näitä jaksoja on vuodessa neljä. Markuksen taksikyydit kouluun ja takaisin lienevät nekin vuoden mittaan samaa luokkaa yhden kuntoutusjakson kanssa. Pyörätuoli maksaa toistakymmentätuhatta. WC-istuin saman verran. Jos kaikki välilliset ja välittömät kulut lasketaan yhteen päästäneen varmasti hyvinkin lähelle puolta miljoonaa markkaa vuodessa. Ja meillä on kaksi tällaista kuluttajaa!

Olisimmeko siis tehneet yhteiskunnalle palveluksen jättämällä nämä lapset synnyttämättä? Olisiko todella sikiödiagnostiikkaa kehitettävä niin tehokkaaksi, ettei yhteiskunnallemme koituisi näin valtavia kustannuksia vammaistemme olemassaolosta? Mikä houkutus ainaista raha-pulaa poteville suomalaisille kuntien päättäjille?

Ei kai tällaiselle ajatuslinjalle voida lähteä – edes leikillään. Kyllähän vammaisemmekin omalta osaltaan pitävät tämän yhteiskunnan rattaita liikkeessä. Olen joskus mielenkiinnosta laskeskellut niiden henkilöiden lukumäärää, joiden kanssa olemme joutuneet vammaisuuden kautta tekemisiin. Lopetin laskemisen kun heitä oli yli viisikymmentä. Tämä luku täyttyi jo ennen Markuksen ensimmäisen ikävuoden täyttymistä. Nämä kaikki ihmiset saavat elantonsa vammaisuudesta. Kuinkahan moni hoito- sosiaali ja opetusalan työntekijä olisi työttömänä ilman vammaisiamme. Jos vammaisasioihin liittyvä byrokratia poistuisi saisi melkoinen liuta kuntien ja valtion viranhaltijoita suunnistaa kortistoon.

En aio pidemmälle ryhtyä laatimaan vammaisuudesta aiheutuvien positiivisten asioiden listaa. Se olisi kuitenkin enemmän tai vähemmän haetun tuntuista. Totean vain, että itse en olisi tänään se ihminen, joka olen, ilman vammaisia poikiani. Arvojen järjestys on elämässäni hyvin erilainen kuin miksi sen osasin kymmenen vuotta sitten edes kuvitella. Osaan iloita pienistä asioista ja katsoa elämää laajasta näkökulmasta. Suhteuttaa asioita ja ongelmia mitä erilaisimpiin mittasuhteisiin. Nauttia säännöllisen epäsäännöllisestä vapaa-ajasta ja arvostaa monia sellaisia asioita, joita on totuttu pitämään itsestäänselvyyksinä.

 En voi kuitenkaan myöskään väittää, etteivätkö vammaiset poikani aiheuttaisi perheellemme suurta tuskaa ja runsaasti ongelmia. Valehtelisin jos näin väittäisin. Toistuvasti olemme haaveilleet neljästä terveestä lapsesta. Miten helppoa elämä olisikaan jos Markus ja Robin eivät olisi vammaisia. Miten mutkattomasti voisimmekaan kulkea tuttavien luona. Miten helposti voisimmekaan suunnitellla perheen yhteisiä lomamatkoja. Miten mukavaa olisikaan  elää ilman sitä monimutkaista ammattiauttajien ihmissuhdeverkostoa, jossa olemme jatkuvasti kiinni. Miten ihanaa olisikaan harrastaa taas kaikkea sitä mitä harrastimme ennen kuin päivämme alkoivat täyttyä perushoidosta.

Kaikesta huolimatta en voisi kuitenkaan suositella kenellekään raskaana olevalle raskauden keskeytystä siinä tapauksessa, että  syntyväksi odotettava lapsi todettaisiin vammaiseksi. Jokaisen on kuitenkin elettävä itse omaa elämäänsä. Jokainenhan me joudumme jatkuvasti muutenkin tekemään omaa elämäämme koskevat ratkaisut. Ei niitä  kukaan tee meidän puolestamme.

Elämä on kohdattava päivästä toiseen sellaisena kuin se eteemme aukeaa. Etukäteen emme voi kovin pitkälle omaamme emmekä  toisten elämää suunnitella. Mikä tahansa sattuma voi puuttua peliin ja sen jälkeen kaikki on suunniteltava taas alusta. Maanteillä ajaessamme emme voi koskaan olla varmoja siitä etteikö hirvi loikkaa eteen. Tästäkin on usein seurauksena elinikäinen vammautuminen. Asiahan voitaisiin tietenkin eliminoida sillä, että tapetaan hirvet sukupuuttoon. Mutta mitä siitä sitten seuraisi. Hirvilläkin on kuitenkin oma tärkeä paikkansa luonnon kiertokulussa.                      

Vuosia sitten jo ennen lasteni syntymää kummastelin anopilleni, että miten asiat minun elämässäni ovat asettuneet niin hyvin. Olin  pärjännyt helposti koulussa, valmistunut hyvään ammattiin, saanut mielenkiintoisen työpaikan ja päässyt onnellisesti naimisiin. Ihmettelin hänelle, että mitä ihmeen hyvää minä olin tehnyt, kun asiat   kohdallani olivat näin hyvällä mallilla. Viisas anoppini vastasi, että mitä sitä ihmetellä ”… niin kauan kuin muistat olla siitä kiitollinen.” Sittemmin olen aina välillä ihmetellyt, että missä vaiheessa aloin unohtaa olla kiitollinen – vai aloinko sittenkään?