Omaishoitajana

Omaishoitajakin tarvitsee lomaa

• artikkeli on julkaistu joulukuussa 1994 Helsingin Sanomat, Mielipide

Helsingin Sanomat avasi ensimmäisessä pääkirjoituksessaan 14.12.1994 keskustelun omaishoidosta. Kunpa omaishoito useamminkin pääsisi näin tärkeälle ja näkyvälle paikalle. Omaishoitoa säätelevä laki on erinomainen asia. Valitettavasti vain tämäkin laki tuntuu olevan niinkuin se luetaan. Ja kunnissa sitä luetaan uskomattoman monella erilaisella tavalla.

Lain lähtökohtana kaiketi on, että omaistaan kotona hoitava henkilö tekee yhteiskunnalle työtä siinä missä kuka tahansa minkä tahansa muun valtiollisen tai kunnallisen hoitoyksikön palveluksessa oleva henkilö. Laki puhuu mm. hoidosta maksettavasta korvauksesta, hoitajalle järjestettävästä vapaa-ajasta ja hoitajan eläketurvasta. Aivan kuin missä tahansa työsuhteessa.

Mutta kun kunnat pääsevät soveltamaan lakia tahtonsa mukaan – kunnan kuulemma täytyy noudattaa tätä lakia vain resurssiensa mukaan – ei enää missään nimessä voidakaan puhua mistään työsuhteesta, vaan hoitosuhteesta, mikä se sitten lieneekään. Kaikki työsuhteen tunnusmerkit kyllä täyttyvät, mutta työsuhde tästä ei saa syntyä yksinkertaisesti siitä syystä, että muuten kunnat olisivatkin jo pakotettuja aivan toisen lain – työsopimuslain – nojalla ottamaan vakavissaan huomioon työaika-, palkka-, vapaa-aika- ja eläkekysymykset. 

Jos meiltä omaishoitajilta kysytään, niin ongelmallisin kohta lienee vapaa-ajan järjestäminen. Ennenkaikkea lienee kysymys jaksamisesta. Sekä fyysisestä että psyykkisestä.

Meidän perheemme neljästä lapsesta kaksi on vaikeavammaisia. Siksi kutsun myös itseäni omaishoitajaksi. Normaalin päivätyöni lisäksi minulla on siis automaattinen sivutyö. Olen täysiaikainen perushoitaja – ilman koulutusta, ilman palkkaa, ilman minkäänlaista sopimusta. Työvuoroni alkaa joka päivä töistä tultuani ja päättyy taas joka aamu sinne lähtiessäni. Viikonloppuisin työvuorot kestävät perjantai-illasta maanantaiaamuun ilman katkoja.

Vaimoni tekee tätä hoitotyötä ympäri vuorokauden ja oikein sopimuksella. Kunta on solminut hänen kanssaan sopimuksen. Sopimuksen tärkein kohta on korvaus ja säädös siitä minkä pituisen katkon ajalta korvaus lakkaa.

Vapaita ei tämä sopimus kuitenkaan (vielä toistaiseksi) ole taannut. Ilman vapaata pojistamme emme kuitenkaan ole totaalisesti joutuneet elämään. Hengähdystaukoja ovat tarjonneet kahden viikon kuntoutusjaksot siltä osin kun niiden aikana ei ole tarvinnut olla joko viemässä tai tuomassa poikia taikka sitten jossakin asiantuntijaryhm’n palaverissa, joita niitäkin kahden vammaisen perheessä riittää loputtomiin. Milloin istutaan kuntoutusosaston asiantuntijatiimin kanssa, milloin sosiaalikuraattorin, erityishuoltopiirin, perusturvatätien, päiväkodin, koulun, psykologin, kotipalvelun, allergialääkärin, keuhkolääkärin, kotijumpparin jne. kanssa. Milloin ei istuta, silloin lähetellään anomuksia Kelaan, perusturvakeskukseen, aluesairaalaan, kuntoutustyöryhmälle jne. 

Uutena palvelumuotona saimme viime kesästä alkaen Folkhälsanin kuntoutusosaston tarjoamat viikonloput (avlastning), jolloin pojat viettävät viikonvaihteen perjantaista maanantaiaamuun siellä. Näitä on ollut tänä vuonna kolme ja ne kustantaa kotikunta. Tällaiset lyhyet, suhteellisen usein toistuvat lepohetket, jotka on etukäteen sovittu ja joita tietää siis myös odottaa palvelevat ainakin meidän tilannettamme kaikkein parhaiten. On syytä kuitenkin muistaa, että jokainen tilanne on ainutkertainen ja siksi palvelutkin pitäisi saada sellaisiksi.  Ensi vuoden palvelusuunnitelmassa viikonloppuja on luvasssa pari lisää, mikäli kunnan määrärahat riittävät.

Rahan riittäminen tai puute siitä hallitseekin turhan usein vammaishuollossa tehtäviä ratkaisuja. Lyhyellä tähtäimellä monet ratkaisut saattavatkin näyttää toista halvemmilta. Mutta jos todella paneudutaan tilanteisiin asiakaslähtöisesti ja otetaan pitempi tähtäin päätösten perustaksi, havaitaan hyvin pian, että paljon tuntuisesti rahaa nyt kuluttavat päätökset tuovat sen moninkertaisena säästönä tulevaisuudessa. Jos meidän omaishoitajien jaksamisen tukemiseen panostetaan nyt, säästytään tulevaisuudessa sekä hoidettavien että hoitajien kalliilta laitoshoidolta.

Omaishoidon tuki on kuollut kirjain

• Artikkeli on julkaistu huhtikuussa 2001 Helsingin Sanomat, Vieraskynä

”Onko sellainen laki onnistunut, jota sovelletaan käytännössä vain kuuteen prosenttiin lain piiriin kuuluvista?” kysyy artikkelin kirjoittaja Jyrki Pinomaa

Omaishoidon tuen mahdollistanut sosiaalihuoltolain muutos (1365/1992) sitä täyden­tävä asetus (318/1993) ovat olleet voimassa jo yli kahdeksan vuotta. Omaistaan kotona hoitavien henkilöiden eli omaishoitajien elämään eivät säädökset juurikaan ole vaikuttaneet. 

Omaishoitajat odottivat lainmuutoksen myötä asemansa jollakin tavoin paranevan, mutta näin ei käynyt. Asian järjestäminen on jätetty kun­nille, mutta laki ei velvoita kuntia. Lain säädöksiä kehittämällä voitaisiin luoda toimiva omaishoidon järjestelmä.

Omaishoito on jokavuotisen ja nyt parhaillaan käynnissä olevan Yhteisvastuukeräyk­sen ansiosta taas ajankohtainen. Yhteisvastuu­ke­räyksen suojelija, Tasavallan Presidentti Tarja Halonen kutsui keräyksen avaussanoissa omaishoitajia arjen sankareiksi. Hän totesi omaishoitajien työpanoksen säästävän vuosittain miljar­deja markkoja yhteiskunnan varoja. Kuitenkin heistä vain murto-osa eli noin 20 000 omaishoitajaa saa lain perusteella tukea kotikunnaltaan.”

Voidaanko lakia, jota sovelletaan käytännössä vain hieman yli kuuteen prosenttiin henkilöistä, joita se koskee, pitää onnistuneena? Jos esimerkiksi uudella työttömyysturvalainsäädännöllä olisi onnistuttu saamaan vain kuusi prosenttia työttömistä laki­sääteisen työttömyysturvan piiriin, olisi tilanteeseen puututtu jo aikoja sitten.

Joissakin kunnissa omaishoitajuuteen käytetään sekä tukimarkkoja että muuta palvelua, koska ymmärretään, että sen avulla voidaan säästää kunnan kokonaismenoissa. Toisissa kun­nissa  asia hoidetaan asetuksen säätämin minimikorvauksin, mutta monissa kunnissa asia on kokonaan hoitamatta.

Jo­takin kertoo sekin, että asukasta kohti laskettu omaishoidon me­noerä kunnissa on keskimäärin 105 markkaa – pienimmillään 13 markkaa ja suurimmillaan yli 900 markkaa vuodessa. Helsinki käyttää 120 markkaa ja Espoo 30 markkaa asukasta kohti tänä vuonna.

Omaishoidon tuella tarkoitetaan kaikkea tukea, jota kotikunta voi vaikeasti sai­rasta omaistaan kotona hoitavalle henkilölle lain perusteella myöntää. Tuen tulee perustua erikseen laadittavaan palvelusuunnitelmaan.

Usein arvostelussa keskitytään vain hoidosta maksettavaan rahalli­sen korvauksen pienuuteen. Kokonaisuuteen kuuluvat myös hoitajalle järjestet­tävä vapaa sekä mahdolliset muut tarvittavat tukitoimet; keskusteluryhmät, kotisai­raanhoito, virkistys. 

Lainsäätäjän tarkoituksena oli alun perin suoda vielä työ­elämässä olevalle omaiselle mahdollisuus valita kodin ulkopuolella tehtävä ansio­työ tai omaishoitajuus ja hoidettavalle ti­laisuus pysyä mahdollisimman pit­kään tutussa ja turvallisessa kotiympäristössä. 

Lain myötä haluttiin myös saattaa eläketurvan piiriin ne henkilöt, jotka tekevät tällaista sitovaa ja rasittavaa hoi­totyötä. Valtaosa omaishoitajista on itsekin iäkkäitä, eivätkä he hoida oman etunsa vuoksi. Kyse on usein pitkäänkin kestäneestä ihmissuhteesta, joka perustuu kiintymykseen ja lähimmäisenrakkauteen. 

Vammaisen tai pitkäai­kaissairaan lapsen perhe joutuu monien uusien haasteiden eteen. Vanhempien huoli lapsen tulevaisuudesta, parisuhteesta ja muusta perheestä huolehtiminen sekä toimeentulon kysymykset vaikuttavat sekä vanhempien, sisarusten että koko muun lähipiirin elämään. Palvelujärjestelmän pirstaleisuus tekee sekin elämän raskaam­maksi. Omais­hoitajaksi ei synnytä eikä siihen voi valmistautua vuosia kestävällä koulutuksella. Usein ei ole edes valinnanmahdollisuutta. Kuitenkin hoivatyö koituu kuitenkin meidän kaikkien eduksi.  Näitä ”arjen sankareita” koskevat säädökset on kor­kea aika saattaa kaikkia koskeviksi ja ajan tasalle.