Käsitteistä ja kommunikaatiosta

Onko nimityksellä väliä

Tukiviesti 03/2011, Puheenjohtajan kolumni

Aina silloin tällöin nostetaan esille keskustelu siitä miten kehitysvammaisina tuntemiamme ihmisiä tulisi kutsua. Oman Tukiliittomme perustamisen aikaan, viisikymmentä vuotta sitten, käytettiin nimitystä vajaamielinen. Sitä aiemmin käytössä olivat olleet muun muassa sellaiset nimitykset kuin vähä-älyinen tai tylsämielinen. Tuntuvat kovin vierailta tänään. Pari vuotta sitten kovasti käytiin keskustelua liiton nimenkin muuttamisesta. Nimitystä kehitysvammainen jotkut pitivät epäsopivana. Nimi kuitenkin on toistaiseksi säilynyt.

Tätä kirjoittaessani on Kyproksen Larnacassa juuri päättynyt kolmipäiväinen eurooppalaisen kattojärjestömme Inclusion Internationalin vuotuinen konferenssi Europe in Action 2011. Tämänkertaisessa konferenssissa käytiin myös kovasti keskustelua sopivista nimityksistä ja sanavalinnoista. Eri kielissä on kehitysvammaisista ihmisistä kovastikin toisistaan poikkeavia nimityksiä käytössä. Vapaasti suomentaen puhutaan muun muassa oppimisvaikeuksia omaavista ihmisistä, oppimisrajoitteisista ihmisistä, älyllisesti rajoitteisista ihmisistä, toimintarajoitteisista ihmisistä. Mutta varsinkin skandinaavisissa kielissä yleisesti käytetään termiä kehitysvammainen. Inclusion Europen vuosikokouksessa sovittiin, että Inclusion Europe käyttää termiä älyllisesti rajoittunut – intellectually disabled.

Englantilaisen Parents for Inclusion järjestön (suomeksi inkluusiota kannattavat vanhemmat) edustaja Cornelia Broesskamp perusteli Larnacassa oman puheenvuoronsa aluksi käyttämäänsä terminologiaa, jota myös hänen edustamansa järjestö kaikessa toiminnassaan käyttää. Hän kertoi heidän toimintansa olevan suunnattu kaikkiin vammaisryhmiin. Hänen mukaansa, jos puhutaan älyllisesti rajoitteisista ihmisistä (intellectually disabled) niin samalla ollaan sitä mieltä, että henkilöllä on joku sellainen ominaisuus tai rajoite, joka tekee hänestä muita vähäisemman. Usein kuitenkin vammaisten henkilöiden kohdalla on kysymys siitä, että heidän ympäristönsä huonon toimivuuden vuoksi heistä tulee rajoitteisia. Siksi Cornelia kertoi heidän järjestönsä käyttävän termiä rajoitettu (disabled). Tämä termi paremmin kuvaa juuri sitä, että ympäristö on se joka rajoittaa vammaisten mahdollisuuksia toimia kuten muut toimivat. Se että heillä on vaikeuksia selvitä jokapäiväisistä toimistaan ei johdu heistä itsestään tai heidän omista ominaisuuksistaan, vaan heitä ympäröivän yhteiskunnan rajoitteista. Rajoitehan aina ilmenee suhteessa ympäristöön.

Käyttämämme terminologia ohjaa myös ajatteluamme. Eikä pelkästään meidän omaa ajatteluamme, vaan koko järjestelmän ajattelua. Siksi nimityksillä on merkitystä. Perinteisesti kehitysvammaisten kohdalla nostetaan aina esille kaikki ne ongelmat, joita vammaisuuteen liittyy ja kaikki ne puutteet joita kehitysvammaisemme omaavat. Yhteiskuntamme on opettanut meidät ajattelemaan ongelmakeskeisesti ja meitä tukemaan tarkoitettu palvelujärjestelmäkin toimii vain jos pystymme sille osoittamaan vaikeuksia ja ongelmia, joita kehitysvammaisuuteen liittyy.

Nykyisen vammaiskäsityksen mukaisesti pitäisi ongelmien sijaan ajatella henkilön kykyjä ja sitä mihin ihminen pystyy, kun vain häntä riittävästi tuetaan ja hänelle annetaan siihen mahdollisuus. Vammainen ihminen ei ole hoivaobjekti. Hänet nähdään ihmisenä toisten ihmisten joukossa, vertaisena. Ajattelun muuttumisen on alettava meistä itsestämme.

Mä en haluu asuu missään asuntolassa

Tukiviesti 03/2013, Puheenjohtajan kolumni

Näin laulaa Pertti Kurikan Nimipäivät –yhtyeen solisti Kari Aalto. Yhtye on noussut suursuosioon, eikä varmasti pelkästään musiikillisten ansioidensa vuoksi. Laulujen sanoitukset ovat suoraa sanomaa, osuvia oivalluksia, kertovat elävästä elämästä, aidoista ajatuksista.

YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus antaa myös kehitysvammaisille ihmisille oikeuden valita asuinpaikkansa. Oikeuden toteutumiseen on vielä valtavan pitkä matka. Tien päällä kuitenkin jo ollaan. Yhä enenevässä määrin kehitysvammaisia ihmisiä asuu siellä missä muutkin asuvat. Myös ylin valtionjohto Suomessa on vahvasti asettunut tukemaan tätä. Viime vuoden marraskuun alussa Valtioneuvosto antoi tätä koskevan periaatepäätöksen. Tässä suora lainaus päätöksen johdannosta:

”Päämääränä on, että vuoden 2020 jälkeen kukaan ei asu laitoksessa. Laitosasumisen lakkauttaminen edellyttää, että laitoshoitoa korvaavia yksilöllisiä palveluja on olemassa kunnissa. Keskeisiä periaatteita ovat myös tietoisuuden lisääminen vammaisten henkilöiden perus- ja ihmisoikeuksisista sekä hallinnonalojen välinen yhteistyö. Periaatepäätöksellä hallitus sitoutuu jatkamaan kehitysvammahuollon rakennemuutosta ja kehittämään palveluja, jotka mahdollistavat myös vaikeimmin vammaisten henkilöiden asumisen lähiyhteisössä.”

Valitettavasti lähiyhteisössä ei vielä olla tietoisia YK:n sopimuksesta eikä tästäkään periaatepäätöksestä. Lähes poikkeuksetta lähiyhteisö älähtää kun tieto kehitysvammaisille rakennettavista tai hankittavista kodeista sen saavuttaa. Tälle älähdykselle on oma kansainvälinen lyhenne, NIMBY (Not In My BackYard), suomeksi: ei minun takapihalleni.

Väitän, että ilmiö johtuu ennakkoasenteista, ennakkoluuloista, väärinkäsityksistä ja tiedon puutteesta. Mutta myös siitä, että kehitysvammaisten asumisesta puhuttaessa käytetään jostain syystä aina ammattikieltä. Jopa kehitysvammaiset itse ja me omaiset teemme näin. Käytämme kehitysvammaisten ihmisten kodeista nimitystä, joka on omiaan leimaamaan ne. Nimitystä, joka on omiaan aiheuttamaan tulevassa naapurustossa ihmetystä ja epäluuloa.

Näitä nimityksiä on paljon. Puhumme ainakin asuntolasta, asumisyksiköistä, palvelukodeista, ryhmäkodeista, kotiryhmistä, asuntoryhmistä, ryhmäasunnoista, tukiasunnoista. Eikä pelkkä puhe riitä. Talon valmistuttua, sen seinässä julistetaan kookkain kultakirjaimin talon erityisyyttä.

Mitä jos vaan puhuttaisiin kodista, asunnosta, talosta. Mitä jos omaa kielenkäyttöämme korjaamalla pyrkisimme pois erityisyydestä, tekemään asiasta normaalin. Tästähän pohjimmiltaan on kysymys. Ihmisellä on jossakin talossa asunto ja sitä asuntoa kutsutaan kodiksi. Itse en ole koskaan kenenkään kuullut omalta työpaikaltani lähtiessään sanoneen lähtevänsä asumisyksikköön. Kotiinsa ne ovat kaikki menneet.

Tuletkohan sinä ymmärretyksi

Tukiviesti 04/2014, Puheenjohtajan kolumni

Kuvittele itsesi tilanteeseen, jossa ihmiset ympärilläsi eivät ymmärrä mitä heille yrität sanoa. Tarvitset apua jokseenkin kaikissa päivittäisissä toimissasi. Olet apua tarvinnut koko ikäsi, koska olet syntynyt vammaiseksi. Ymmärrät kaksikielisessä perheessä kasvaneena sekä suomea että ruotsia. Vammastasi johtuen kommunikoit eleillä, ilmeillä, muutamilla äänteillä, yksinkertaisilla viittomilla, yksittäisillä suomen ja ruotsin sanoilla, joilla niilläkin voi olla monia eri merkityksiä tilanteesta riippuen.

Tuttu taksi tuo sinut työpäivän päätteeksi kotiin ja vastassa on ihminen, jota et ole ennen tavannut. Valtaosa juuri nyt kodissasi päivittäin hääräävistä ihmisistä on sinulle ennestään tuntemattomia. Onhan meneillään kesälomakausi ja kodissasi sinua avustavan henkilökunnankin kesälomien aika.

”Pippippipippipippippipippi, tätti tutti brrm. Pippippipippipippippipippi, tätti tutti brrm. Kööö, kööö, ööö, ööö, gööng gååå, gööng, gååå. Kaa, viii tätti, Kaa, vii tättii, nanna tätti, nanna tätti.” Säestät puhettasi viittomillasi, kädet heiluvat ja muodostavat aika ajoin laajoja kaaria ja nopeita liikkeitä. Tottumaton vastaanottajasi saa välillä mojovan tällin poskeensa ja toisen vatsaansa, kun ei ollut varautunut viittomiesi äkkinäisiin vaihteluihin.

Olet läheistesi ja kokemusta kommunikaatiostasi omaavan henkilökunnan kanssa tullut ymmärretyksi. Nyt on vastassa ihminen, joka ei viestiäsi ymmärrä. Et saa vastakaikua, joten jatkat samaa juttua. Tehostat sanomaasi aina vaan rajuimmilta näyttävin laajakaarisin viittomin. Keskustelukumppanisi ei kykene sinulle vahvistamaan sitä, että viestisi on mennyt perille, vaan tulkitsee sanomaasi toisin kuin olit tarkoittanut.

Turhaudut ja siksi äänesi muuttuu vaativammaksi, suorastaan aggressiiviseksi. Ajan myötä turhautumisesi muuttuu lopulta raivoksi, jota osoitat ainoalla osaamallasi tavalla, murisemalla ja ärisemällä niin kovaa kuin pystyt. Edessäsi on neljä viikkoa kesälomaa kotona.

Tällainen tilanne ei ole pelkkää kuvittelua. Olen itse ollut näissä raivoon johtavissa tilanteissa useita kertoja poikiemme Markuksen ja Robinin kanssa kommunikoidessa. Aina kun emme saavuta samaa aaltopituutta. Kuten kuvasin, viittomilla ja sanoilla voi olla useita merkityksiä ja ne tulisi osata sijoittaa oikeaan asiayhteyteen.

Meidän vanhempien ja tuttujen työntekijöiden kanssa turhautumisen hetkistä selvitään sujuvasti ja päädytään yhteisymmärrykseen. Kun vastapuolena on henkilö, jolla ei ole aiempaa kokemusta, on mahdotonta ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Joskushan näin on.

Niin. Ja sitten käännös tuohon tilanteen kärjistäneeseen viestiin: ”Meidän taksikuski on reipas ja tunnollinen. Hän peruutti taksin pihaan, jotta minun oli hyvä tulla pyörätuolillani kotiin. Matkalla kotiin oli paljon punaisia liikennevaloja, joiden vuoksi muodostui ruuhkaa ja pitkiä jonoja, mutta lopultahan valot vaihtuivat taas vihreiksi ja pääsimme jatkamaan matkaa. Päivällä kävimme Kallen kanssa kaupassa toisella taksilla ja se oli valkoinen.”

Lupa puhua

Tukiviesti 01/2018, Puheenjohtajan kolumni

Rovaniemen liittokokouksessa korostin puheessani YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen neljää itselleni tärkeää artiklaa. Sopimus on varsin kattava ja vaikea ulkoa opittavaksi. Siksi poimin sieltä elettävään aikaan tärkeät artiklat muistettavaksi.

Ihmisen on helppo muistaa kolme asiaa. Halusin venyttää muistiani ja nostaa siinä ajassa näkyväksi neljä avainartiklaa; yhdenvertaisuus lain edessä (12), eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä (19), koulutus (24) sekä työ ja työllistyminen (27). Totesin näiden neljän olevan keskeisiä kehitysvammaisten ihmisten yhdenvertaisuuden toteutumisen kannalta.

Viime vuoden loppupuolen maailmanlaajuinen julkinen keskustelu kuitenkin haastoi minut lisäämään muistettavien joukkoon vielä yhden artiklan. Sen sisältö on ihmisen elämässä hyvin keskeinen. Sitä pidetään suorastaan itsestäänselvyytenä. Sosiaalisen median kautta keskustelu levisi kulovalkean tavoin. Vaiettu asia nousi päivänvaloon. Julkisuuden seurauksena moni menetti työpaikkansa, poliittisen uskottavuutensa, talouselämän johtopaikkansa ja maineensa.

Tarkoitan artiklaa 16. vapaus hyväksikäytöstä, väkivallasta ja pahoinpitelystä. Sitä täydentää artikla 17. henkilön koskemattomuuden suojelu.

Tuo #metoo –kampanja nosti naisiin kohdistuvan seksuaalisen ahdistelun julkiseen keskusteluun jo edellä mainitsemineni seurauksin. Kaikkialla maailmassa naiset rohkaistuivat kertomaan omia hyväksikäytetyksi tulemisen kokemuksiaan. Kehitysvammaisten naisten kertomuksia en tuossa yhteydessä kuullut.

Inclusion Europe’lla on meneillään hanke ”Elämä väkivallan jälkeen”. Hankkeen hollantilainen tutkija Juultje Holla on perehtynyt kehitysvammaisten naisten erityisesti laitoksissa kokemaan väkivaltaan. Keskeinen syy naisten aiheesta vaikenemiseen on pelko. Jopa vuosia jälkikäteen naiset pelkäävät joutuvansa takaisin laitokseen mikäli he puhuvat kenellekään kokemastaan.

Alkuvuodesta Helsingin Sanomissa oli vammaisen naisen ystävän mielipidekirjoitus. Siinä kerrottiin naisen kokevan miespuolisen henkilökunnan suorittamat alapesut ahdistavina ja osan näistä tilanteista seksuaalisena hyväksikäyttönä. Pyynnöistä huolimatta hänelle ei oltu luvattu näihin tilanteisiin naispuolista henkilökuntaa.

Ilta-Sanomat kertoi rollaattorin kanssa Helsingissä liikkuneen kehitysvammaisen naisen joutuneen ohikulkijan silmittömän väkivallan kohteeksi. Apuun rientänyt ihmetteli muiden silminnäkijöiden toimettomuutta.

Ihmisen koskemattomuuden suoja on perustuslaillinen oikeus. Kenenkään ihmisen ei tule joutua väkivallan kohteeksi. Ei naisen eikä miehen. Jokaisesta vakivallan kokemuksesta on lupa puhua.

Puhutaan, kuunnellaan, välitetään ja toimitaan.

Omaishoitajuuden kääntöpuoli

Tukiviesti 01/2020, Puheenjohtajan kolumni

Erityisesti runsaammin apua ja tukea tarvitsevien kehitysvammaisten lasten perheet ajautuvat tilanteeseen, jossa toinen vanhemmista, useimmiten äiti, saa unohtaa omat urahaaveensa. On keskityttävä perheen uudenlaisen arjen pyörittämiseen. Perheen hallinnoitavaksi ja hallittavaksi tulee myös yhteiskunnan tukimuotojen viidakko, joka monien vanhempien mukaan on vaativampi ja työläämpi prosessi kuin itse vammaisuuden käsitteleminen. Palvelujärjestelmän pirstaleisuus tekee arjesta raskaan elää.

Osaksi kotiin jäävän vanhemman toimeentuloa on säädetty laki omaishoidon tuesta. Lainsäätäjän tarkoituksena on suoda omaiselle mahdollisuus tehdä valinta kodin ulkopuolella tehtävän ansiotyön ja apua ja tukea tarvitsevan omaisen hoitajuuden välillä. Lain piiriin kuuluvalle omaishoitajalle kuuluu maksaa palkkiota. Lain myötä haluttiin myös saattaa eläketurvan piiriin tällaista palkkiota saavat henkilöt. Tunnustettiin heidän tekevän oikeaa työtä, josta myös eläkkeen kuuluu kertyä.

Omaishoitajaksi ei synnytä eikä siihen voi valmistautua vuosia kestävällä koulutuksella. Todellisuudessa omaishoitajuus on harvoin valinta. Omaishoitajaksi joudutaan. Rahakorvausta kutsutaan palkkioksi, ei palkaksi. Omaishoitaja ei ole työsuhteessa. Kertyvän eläkkeen lisäksi omaishoitajalle ei kuulu muunlaista työsuhteen mukanaan tuomaa turvaa, ei työaikaa, ei vuosilomaa, ei työterveyshuoltoa.

Kehitysvammaisen lapsen omaishoitajuus kestää vuosia, jopa vuosikymmeniä. Maksettavat palkkiot eivät ole verrattavissa oikeassa työsuhteessa olevien palkkoihin. Ei siis myöskään kertyvä eläke. Omaishoidon palkkiot tuntuvat monessa kunnassa olevan myös helppo säästökohde. Uutisia omaishoidon palkkioiden leikkauksista tai niiden kohdejoukon supistuksista saamme kuulla tuon tuostakin. Kehitysvammaisen omaishoitaja tekee ympärivuorokautisesti sitovaa työtä vuorotta ja alihintaan. Hän saa varautua elämään myös loppuelämänsä köyhänä. Usein kehitysvammaisen omaishoitaja on myös yksinhuoltaja.

Vuosikymmenten raskas ja ympärivuorokautisesti sitova omaishoitajuus vaatii veronsa. Otan esimerkkinä tilanteen omasta perheestäni. Markuksen ja Robinin lopulta muutettua omilleen, ei omaishoitajasta ollut enää työuran tekijäksi. Omaishoitajuuden lakkaamisen myötä lakkasi omaishoitajalta se vähäinenkin työtulo. Kun et ole ollut omaishoitajana työsuhteessa, et ole omaishoitajuutesi jälkeen työtön, etkä oikeutettu työttömyyspäivärahaan ja sen mahdollistamaan työttömyyseläkeputkeen. Sinnittelet siis kohti vanhuuseläkeikää.

No onhan sieltä sentään tulossa se omaishoitopalkkioista tienattu eläke. Siispä tarkistamaan laskelmaa tulevasta eläkkeestä. Laskelma kertoo karun totuuden, omaishoitajuuden kääntöpuolen. Yli kahden vuosikymmenen omaishoitotyöstä maksetuista palkkiosta on kertynyt maksettavaa työeläkettä yhteensä 303 euroa kuukaudessa. Lakisääteisenä tunnustuksena tehdystä oikeasta työstä.