Tukiliitosta

Aloitan kiitoksin

• Tukiviesti 01/2010, Puheenjohtajan kolumni

Sydämelliset kiitokseni kaikille niille tahoille, niin erilaisille yhteisöille kuin yksittäisille ihmisillekin, jotka ovat minua puheenjohtajuudestani eri yhteyksissä ja mitä erilaisimmin tavoin onnitelleet.  Tuntuu todella miellyttävältä aloittaa Tukiliiton puheenjohtajuus tunnelmissa, joissa tunnen saavani aitoa ja sydämestä tulevaa kannustusta.

Erityiskiitos myös tuoreelle edeltäjälleni Markku Niemelälle, koko liittohallitukselle sekä kaikkille Tukiliiton eri toimikuntien jäsenille, jotka yhdessä ovat valmistelleet ja laittaneet liikkeelle asioita, joilla näen olevan suuren merkityksen Tukiliiton tulevaisuudelle.

Lämmin kiitos myös kaikille Tukiliiton aikaisemmille puheenjohtajille. Olette jättäneet jälkeenne suuret saappaat, mutta hyvin tallatun polun.

Kiitokseni haluan osoittaa myös Tukiliiton koko henkilökunnalle eri puolilla Suomea. Teette arvokasta työtä ja omalla panostuksellanne olette itse kukin olleet vaikuttamassa siihen, että Tukiliitto on näkyvä ja arvostettu omaisjärjestö, jonka ääntä kuullaan ja kuunnellaan ja jonka osallisuus kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä elämän ja elinolosuhteiden parantamisessa on maassamme laajalti tunnustettu ja tunnettu tosiasia.

Viimeiseksi, mutta ei todellakaan vähäisimpänä, haluan kiittää kaikkien tukiyhdistysten jäseniä ja toimijoita, joita ilman koko Kehitysvammaisten Tukiliittoa ei olisi olemassa. Suuri kiitos teille kaikille yhdessä ja jokaikiselle erikseen vuosikymmenten väsymättömästä puurtamisesta yhteisen asiamme hyväksi! Tiedän, että ajan löytäminen vielä yhteistenkin asioiden hoitoon, erityisesti tilanteessa, jossa perheessä elää ja asuu myös kehitysvammainen tai peräti useampia kehitysvammaisia, ei toden tottakaan ole ollut yksinkertaista.

Tukiliiton puheenjohtajuuteni alku osuu aikaan, jolloin yhteiskunnassamme vallitsevina arvoina ovat yksilökeskeisyys ja itsekkyys ja jolloin taloudellisen taantuman vallitessa kaikelle mahdolliselle pyritään löytämään hintalappu. Säästämisen nimissä kaikkia palveluja karsitaan ja karsinnan kohteena monissa kunnissa ovat myös kehitysvammaisten ja heidän perheidensä palvelut. 

Kun perinteisen hyvinvointivaltion käsitteen nimissä pitäisi voida luottaa vahvasti yhteiskunnan apuun, on pikemminkin taisteltava tätä ”auttajaa”, yhteiskuntaa, vastaan. Yhteinen kokemuksemme on, ettei laki turvaa mitään, ellemme ole valmiina pitämään itse huolta lain kirjaimen toteutumisesta. Tässä taistelussa perheet ovat kohtuuttoman kovilla. Paikallinen tukiyhdistys ja sieltä saatava vertaisten tuki onkin tällaisessa tilanteessa korvaamaton apu. 

Tukiyhdistykset voivat vaikuttaa omilla paikkakunnillaan päättäjiin ja Tukiliitto tekee samaa työtä valtakunnan tasolla. Yhteistä ja yhtenäistä edunvalvontaa ja vaikuttamista tarvitaan, on sitten kyse kunnan päättäjistä, ministeriöiden toimista, naapurin tai suuren yleisön asenteista. Töitä meillä riittää, nyt ja tulevaisuudessa.

Vaikuttava jäsenistömme

• Tukiviesti 06/2010, Puheenjohtajan kolumni

Kulunut ensimmäinen vuosi Tukiliiton puheenjohtajana on ollut minulle monella tavoin antoisa. Aikaa tämän tehtävän hoitamiseen on kulunut huomattavasti enemmän kuin mitä osasin etukäteen arvioida ja työtä se on teettänyt runsaammin kuin ymmärsin arvella, mutta jo vuosia sitten olen oppinut näistä yhdistystoimintaan liittyvistä harrastuksista, että niistä saa juuri niin paljon kuin on valmis antamaankin. Tämä tuntuu edelleen pitävän paikkansa. Kiitos siis kuluneesta vuodesta!

Osallistuessani eri puolilla maata yhdistysten, tukipiirien tai yhteistyötahojemme järjestämiin tilaisuuksiin, olen saanut todeta miten hienoa työtä eri puolilla maata on tehty ja tehdään kehitysvammaisten ja heidän perheidensä tukemiseksi. Tukiyhdistyksissä ja tukipiireissä on erilaisia tekemisen tapoja, mutta yhteisenä piirteenä niistä kaikista heijastuu pyyteetön tekemisen meininki ja erityisesti kehitysvammaisten itsensä kohdalla osallisuuden riemu. Erityisen sykähdyttäviä ovat olleet ne kulttuuritilaisuudet, joissa kehitysvammaiset ovat esiintymisillään saaneet minut aina vaan vakuuttuneemmaksi siitä valtaisasta ja korkeatasoisesta osaamisesta, joka kehitysvammaisten kanssaihmistemme keskuudesta löytyy.

Tukiliiton jäsenyhdistysten joukko on monenkirjava, jo pelkästään yhdistyksen jäsenmäärälläkin mitaten. Suurempien, useiden satojen jäsenten paikallisyhdistysten toimintaedellytykset ja ovat luonnollisesti käytettävissä olevien resurssien suhteen erilaiset kuin pienempien, muutaman kymmenen jäsenen yhdistysten. Mutta silti kaikissa yhdistyksissä tehdään yhtä arvokasta työtä niin korvaamattoman tärkeän paikallisen vertaistuen kuin oman paikkakunnan kehitysvammapalvelujen sujuvuuden hyväksi. 

Yhdistyksen jäsenmäärä ei kuitenkaan aina ole tae toimijoiden riittävyydelle. Usein vastuuta ottaneet saavat kantaa vastuutaan vuosia, jopa vuosikymmeniä, jos uusia toimijoita ei onnistuta houkuttelemaan mukaan yhdistysten tehtäviin. Kuitenkin myös päinvastaista viestiä olen kuullut – uusista halukkaista huolimatta, valinnat kohdistuvat vanhoihin. Aina ei siis ole kyse toimijoiden puutteesta, vaan myös totutuista toimintatavoista. Tapoja toimia taitaa olla aivan yhtä monta erilaista kuin on yhdistyksiäkin.

Näin ei kuitenkaan kuulu olla kehitysvammaisille tarkoitettujen palvelujen suhteen. Palvelujen tulisi olla yhtäläiset ja yhdenvertaiset asuinpaikasta riippumatta. Tiedämme, ettei tämä tavoite toteudu, vaikka lainsäätäjä on palvelut yhdenvertaisiksi lakia säätäessään tarkoittanut. Jos joku palvelu toimii yhdessä kunnassa, ei se takaa että se toimii myös toisessa. Liian usein lakisääteistä palvelua hakiessamme, joudumme sitä hakemaan jopa oikeusteitse. Tätä meidän ei edelleenkään tule hyväksyä. 

YK:n vammaisten oikeuksia koskeva sopimus tunnustaa vammaiset ihmiset tasavertaisiksi kansalaisiksi ja kieltää syrjinnän. Tämä asiakirja on juuri nyt maailmanlaajuisesti ajankohtainen ja siihen vedoten vammaisten oikeuksia nostetaan esille kaikkialla maapallolla. Huolimatta siitä, että Suomi ei tätä sopimusta ole vielä puutteellisen lainsäädäntönsä vuoksi ratifioinut on meidänkin syytä siitä päättäjiämme jatkuvasti muistuttaa. Erityisesti nyt kun lähestyvien eduskuntavaalien vuoksi päättäjiksi halajavat kanssakansalaisemme ovat herkemmin kuulolla. Muistakaamme tämä  alkavan vuoden alun toimintaa suunnatessamme. Silloin on vaikuttamisen aika. Mutta juuri nyt elämme sitä vuodenaikaa, jolloin on aika hiljentyä. 

Toivotan teille kaikille oikein rauhaisaa joulun aikaa ja voimia tulevalle vuodelle!

Uusia voimia ja uudistuksia

Tukiviesti 02/2011, Puheenjohtajan kolumni

Liittohallitus valitsi helmikuun kokouksessaan Risto Burmanin Tukiliiton uudeksi  toiminnanjohtajaksi. Tervetuloa joukkoomme Risto! 

Perustehtävämme on  kehitysvammaisen ihmisen ihmisarvon ja perusoikeuksien toteutuminen ja perheiden tukeminen. Tukiliitossa tätä tehtävää toteuttaa palkattuna henkilöstönä yli viisikymmentä äärimmäisen sitoutunutta osaajaa ja tämän porukan taustatukena on koko maan kattava, lähes kahdensadan paikallisen yhdistyksen, neljäntoista tukipiirin ja niiden yhteensä lähes 18.000 asiantuntevan jäsenen joukko. Yhdessä meitä on paljon!

Riston tarkempi esittely löytyy toisaalla tässä lehdessä. Uuden toiminnanjohtajan lisäksi uusia työntekijöitä on aloittanut mm. aluekoordinaattoreina ja projekteissa. Myös uusien alkaviin projekteihin haetaan uutta väkeä. Tervetuloa kaikille teille jo aloittaneille ja kohta aloittaville, kaikille yhdessä ja jokaiselle erikseen! 

Yhteisessä liitossamme on myös paljon muuta uutta.

Tukiliiton uudistetut nettisivut avautuivat alkuvuodesta. Sivujen ulkoasua on selkeytetty ja tietoa jäsennetty käyttäjien kannalta helpommin löydettäväksi ja luettavaksi. Esimerkiksi tapahtumista eri puolilla Suomea on koottu tietoa helppolukuiseen kalenterimuotoon ja osaan niistä voi kätevästi ilmoittautua suoraan nettisivuilla asianomaisen tapahtuman kohdalla. Uutuutena avautuu sivuille myös verkkokauppa. Nettisivuihin kannattaa nyt käydä tutustumassa. Siellä on koottuna runsaasti hyödyllistä tietoa meidän kaikkien käytettäväksi.

Uusi, viime liittokokouksen vuosille 2011-2016 hyväksymä strategia määrittelee kolmeksi toimintamme kärjeksi kansalaisjärjestönä toimimisen, vaikuttamistoiminnan ja asiantuntijuuden. Näille kullekin toiminnalle on liittohallituksen tammikuun kokouksessa vahvistettu koko strategiakaudelle ulottuvat ohjelmakokonaisuudet. Nämä ohjelmat tuotettiin viime syksyn kuluessa, tiiviillä aikataululla kentän edustajista muodostettujen ohjelmaryhmien työn pohjalta. Lämmin kiitos kaikille tässä ohjelmatyössä uurastaneille! Teitte ansiokasta työtä. Näihin ohjelmiin on linjattu päämäärämme osatavoitteineen seuraaviksi kuudeksi vuodeksi. Myös kaikki tämä on luettavissa uusilta nettisivuiltamme.

Tukiliiton toimintojen lisäksi myös henkilöstö on organisoitu uudelleen, uuden strategian mukaisesti kolmelle ohjelmatoiminnan lohkolle. Näitä vastuullisina luotsaavat asiantuntijuustoiminnan päällikkö Mari Saarela, kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä ja vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen. He yhdessä viestintäpäällikkö Tupu  Sammaljärven ja toiminnanjohtaja Risto Burmanin kanssa muodostavat uuden viisijäsenisen Tukiliiton johtoryhmän, joka vastaa toimintojen johtamisesta ja liiton taloudesta.

Myös toimikuntarakennetta uudistetaan. Liittohallitus on päättänyt viime syksyn positiivisten ohjelmatyön kokemusten perusteella koota kullekin kolmelle ohjelmatoiminnan lohkolle kentän edustajista laajapohjaisen toimikunnan, joka mahdollistaa toiminnalle jäsenistön laajan ja monipuolisen strategiaohjauksen. Nämä toimikunnat kokoontuvat 1-2 kertaa vuodessa  työpajoihin, joihin osallistuu myös toimintalohkon työntekijöitä. Toimikuntiin pyydetään par’aikaa tukipiireiltä ehdotuksia ja niiden työ käynnistyy vuoden jälkipuoliskolla. Tavoitteena kaikella tällä on tiivistää ja parantaa liiton kentän ja liiton palkatun työvoiman yhteistyötä. Siis yhdessä ja yhteistyössä kohti yhteistä päämäärämme.

50-vuotisjuhlavuotemme on täydessä käynnissä monine erilaisine alueellisine ja paikallisine tapahtumineen ja tempauksineen. Tutkailkaa tapahtumakalenteria ja poimikaa sieltä itsellenne sopivimmat ja osallistukaa. Tapaamisiin!

Vertaisuutta vastakkain verkossa

• Tukiviesti 05/2012, Puheenjohtajan kolumni

Yhteisen Tukiliittomme syntymätarina on kertomus koetusta vertaisuuden tarpeesta. Kaiken takana olivat kehitysvammaisten lasten äidit, jotka hakivat toinen toisistaan tukea raskaaseen elämäntilanteeseensa. Näin syntyi äitikerhoja, joissa saattoi toisten samankaltaisessa tilanteessa olevien äitien kesken vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Äitikerhojen perustalle muodostuivat ensimmäiset tukiyhdistykset 1950-luvun lopulla. Neljä ensimmäistä tukiyhdistystä – Pori, Helsinki, Turku ja Tampere – kokoontuivat keväällä 1961 Tampereella ja perustivat liiton, jota nykyisin kutsumme Kehitysvammaisten Tukiliitoksi. Voidaan siis varsin hyvällä syyllä puhua vertaisuuden vahvasta voimasta. Voimasta, jolla saatiin aikaiseksi erinomainen edunvalvoja ja vahva vaikuttaja. Mutta myös voimasta, jonka me kehitysvammaisten omaiset ja läheiset olemme saaneet kukin kokea aina tavatessamme toisia kehitysvammaisten omaisia ja läheisiä.

Uskon, että juuri vertaisuuden kokemus on yksi niistä tekijöistä, jotka meistä useimmat on saanut hakeutumaan paikallisen tukiyhdistyksen jäseneksi. Joskin on pakko samalla todeta, että oma ensimmäinen muistikuvani oli suorastaan päinvastainen. Muistan nimittäin alkuun vastustaneeni toisten kehitysvammaisten vanhempien joukkoon liittymistä – kukapa meistä tuoreina vanhempina suorastaan haluaisi kuulua sellaiseen ihmisryhmään kuin kehitysvammaisten omaiset? Vaan jo heti ensikokemuksen jälkeen mieli oli toinen.

Vertaisuutta on hankala selittää, mutta kun sitä kokee, on se helppo tunnistaa. En vieläkään, yli 25 vuoden jälkeen lakkaa ihmettelemästä ja ihastelemasta sitä voimakasta vertaisuuden vapauttavaa ja voimaannuttavaa tunnetta, jonka tunnistan joka ikinen kerta tavatessani toisia kehitysvammaisten omaisia. Parhaiten tätä tunnetta voin edelleenkin kuvata kun olen keskustellut toisen kehitysvammaisen omaisen kanssa. Silloin nimittäin tiedän, ettei minun tarvitse hänelle kertomaani mitenkään selittää – tunnen vahvasti, että tämä toinen ymmärtää mistä puhun.

Tällaiset kohtaamiset muistuttavat meitä vertaisuuden voimasta. Kohtaaminen ei tarkoita enää tämän päivän maailmassa sitä, että olemme samassa fyysisessä tilassa. Tämän päivän ihmiset kohtaavat toisiaan myös monilla muilla tavoilla. Yhä enenevässä määrin kohdataan kanssaihmisiä virtuaalisesti – sosiaalisessa mediassa, sähköpostin välityksellä, tekstiviestejä toinen toiselle kirjoittaen. Nämä nykyaikaiset kohtaamisen muodot mahdollistavat myös nopean reagoinnin sekä tiedon siirtämisen ja välittämisen tässä ja nyt. Ei tarvitse lähteä kirjakauppaan tai kirjastoon etsimään tietoa, kun se on muutamalla napin painalluksella käytettävissä vaikkapa taskusta löytyvällä ja aina mukana olevalla matkapuhelimella. Ei tarvitse odottaa seuraavaa tukiyhdistyksen kokousta saadakseen purkaa sydäntään mieltä askarruttavista asioista, kun verkossa ajatuksensa voi naputella tuhansien ihmisten kanssa jaettavaksi missä ja milloin tahansa. Aina on joku tavoitettavissa ja tuiki tuntemattomaltakin voi saada vertaisen tukea vain joitakin sekunteja sen jälkeen kun on huolensa virtuaaliseen maailmaan purkanut.

Verkkovertaisuus on vahvasti tätä päivää. Mutta vain tekstinä tapahtuvassa viestin välityksessä on myös väärinymmärryksen suuri vaara. Siksi on tarpeen myös kohdata ihka elävänä – tai livenä niin kuin puhekielessä nykyään sanotaan. Monet tukiliittolaiset ovat esittäneet toivomuksia muistakin laajemmista yhteisistä tapaamisista kuin vuosittainen asiapitoinen liittokokous. Päätin tehdä kokeilun yhden sellaisen järjestämiseksi. Kutsunkin teitä lähtemään kanssani risteilylle Tukholmaan tammikuun lopulla teemalla ”Painavaa asiaa ja vertaisten tukea – yhdessä olemme enemmän”. Tarkemmat tiedot, ilmoittautumisohjeet ja risteilyn hinnat löytyvät toisaalla tässä lehdessä.

Toivotan kaikille Tukiviestin lukijoille rauhaisaa joulun aikaa!

Yhteistyö voimaannuttaa

• Tukiviesti 02/2014, Puheenjohtajan kolumni

Vuonna 2002 Yhdistyneet Kansakunnat kutsui koolle kaksi sataa eri tavoin vammaista ihmistä kaikkialta maailmasta keskustelemaan vammaisten ihmisten oikeuksista. Tästä tapaamisesta käynnistyi prosessi, jonka seurauksena myös meillä Suomessa vammaisten ihmisten asema yhteiskunnassa on muuttumassa ja tulee vielä muuttumaan ennen näkemättömällä tavalla. Lähes viiden vuoden määrätietoisen työskentelyn jälkeen, joulukuun 13. päivänä 2006, YK:n päämajaan kokoontui 900 vammaisen ihmisen joukko juhlistamaan YK:n vammaisten ihmisten sopimuksen syntyä. Sen syntymiseksi tarvittiin laajaa erilaisten vammaisjärjestöjen yhteistyötä.

Helmikuussa 2008 kokoontui Helsingissä joukko kehitysvamma-alan julkisen sektorin ja järjestötoimijoita ja perustivat yhdessä Kvank-verkoston – Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan. Tämä neuvottelukunta otti tehtäväkseen YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanon edistämisen Suomessa. Toimeen tartuttiin ja aikaan saatiin asumisen rakentamiseen ja palvelutuotantoon laatukriteerit. Verkoston työn keskeisinä työstämisen kohteina ovat nyt työn ja päivätoiminnan kehittäminen sekä tulevan uuden hankintalain sisältöön vaikuttaminen. Tällaisen verkostotyön onnistumiseksi tarvitaan laajaa alalla vaikuttavien yhteistyötä.     

Tätä kirjoittaessani on kulunut viikko maan hallituksen ja opposition yhdessä saavuttamasta SOTE-sovusta. Kolme vuotta on asiaan tuloksetta yritetty löytää ratkaisua. Keskeinen ministerikin jo välillä vaihdettiin, mutta valmista ei vaan tuntunut tulevan. Lopulta sopu löytyi kun ovet neuvotteluihin avattiin myös kahdelle suurimmalle oppositiopuolueelle. Sovun syntymiseen tarvittiin laajaa poliittista yhteistyötä.

Mitä tämä ratkaisu sitten mahtaakaan lopulta käytännössä ja esimerkiksi yksittäisen kehitysvammaisen tai hänen läheisensä elämässä tarkoittaa, sitä ei taida vielä tässä hetkessä kukaan osata kertoa. Palveluiden järjestämisen vastuu siirtyy yksittäisiltä kunnilta laajoille SOTE-alueille. Kun palvelut tullaan järjestämään kunnan sijasta SOTE-alueen toimesta, merkinnee tämä meidän kannaltamme sitä, että tulevaisuudessa vahvan valtakunnallisen vaikuttamisen rinnalla on toisena tärkeänä työmuotonamme paikallisen vaikuttamisen sijaan alueellinen vaikuttaminen. Tullaan siis tarvitsemaan laajaa paikallisten toimijoiden yhteistyötä.

Tukiliiton liittohallituksen nimeämä uudistamistyöryhmä istui tuona samaisena SOTE-sunnuntaina hallituksen kanssa samaan aikaan Helsingissä pohtimassa liiton tulevaisuuden haasteita, joista yksi keskeinen on liiton järjestörakenne. Onkohan niin, että maan hallitus antoi SOTE-sovullaan työryhmällemme osviittaa myös tähän kysymykseen.

Liittokokous on puhunut

• Tukiviesti 03/2014, Puheenjohtajan kolumni

Tukiliiton puheenjohtaja ensi vuoden alussa alkavan kolmivuotiskauden on Rauno Rantaniemi. Lämpimät onnittelut Raunolle! Samalla vielä kerran kiitokset Jussi Pihkalalle, Tuulia Suomiselle ja Helena Suosalmelle. Asettumalla ehdolle puheenjohtajan vaalissa te, yhdessä Raunon kanssa, sähköistitte liittokokousviikonloppumme – toitte siihen sisältöä ja jännitystä.

Vaan melkoisen vaatimattomalla äänellä liittokokouksemme puhui, äänivaltaisia kokousedustajia kun oli paikalla yhteensä vain 122. Jos jäsenyhdistykset olisivat käyttäneet täyden käytettävissä olevan äänivaltansa olisi kokousedustajia ollut paikalla miltei 300. Äänestysprosentiksi saatiin hiukan yli 40 %, jokseenkin sama kuin samana päivänä järjestetyssä Euroopan parlamentin vaalissa.

Liittokokousviikonloppu kokosi Jyväskylään tukiliittolaisia onneksi runsaasti enemmän kuin tuon äänivaltaisten kokousedustajien määrän. Viikonvaihde tarjosi aina yhtä antoisan yhdessäolon lisäksi erilaisia osallistumisen mahdollisuuksia, yhtenä niistä työpajan, jossa keskusteltiin liiton tulevaisuudesta. Liittohallituksen nimeämä uudistamistyöryhmä oli työstänyt keskusteluun kysymyksiä liiton kohderyhmästä, jäsenyydestä, päätöksenteon rakenteesta ja organisoitumisen malleista. Osallistuminen tähän työpajaan oli runsaslukuista ja keskustelu näiden kysymysten mukaan ryhmittyneissä pöydissä kävi vilkkaana. Uudistamistyöryhmä sai työlleen runsaasti evästystä.

Yksi näistä keskusteluissa olleista liiton tulevaisuuden kysymyksistä on liittokokous. Haluammeko säilyttää sellaisen päätöksenteon rakenteen, johon kuuluu vuosittaisen liittokokouksen järjestäminen. Jo pitkään on ollut havaittavissa se tosiseikka, että liittokokoukseen osallistuu edustajia lukumäärältään reilusti alle puolesta liiton jäsenyhdistyksistä. Yli puolet jäsenyhdistyksistä jättää siis käyttämättä oikeutensa lähettää edustajansa liittokokoukseen. Kokous on kuitenkin sääntöjen mukaan vuosittain järjestettävä.

Liittokokouksen yhteydessä on perinteisesti järjestetty myös muuta ohjelmaa – on ollut seminaaria, tapahtumaa, näyttelyä, illanviettoa ja muuta yhdessäoloa. Kun matkaan lähdetään, halutaan samalla vaivalla ja rahalla saada kokoustamisen lisäksi myös muunlaista antia. Jotkut kaipaavat tietoa ajankohtaisista aiheista, jotkut odottavat mahdollisuutta tavata vanhoja tuttuja, joillekin kokousviikonloppu on harvinainen mahdollisuus kahdenkeskiseen yhdessäoloon. Odotuksia on monenlaisia.

Uskon vahvasti, että yhteen haluamme jatkossakin tulla. Liiton sääntöjen uudistuksesta päätämme vuoden 2016 liittokokouksessa. Olipa muutos minkälainen tahansa yhteen tulemisen tilaisuuksia tarvitsemme myös tulevaisuudessa. Yhdessä me olemme enemmän – juuri siksihän tämä liittomme on aikanaan syntynyt. Ja mitä useampi meitä yhteen tulee, sitä suuremmalla äänellä me vaikutamme.

Alkuvoimainen nainen, äiti

• Tukiviesti 02/2019, Puheenjohtajan kolumni

Tukiliiton kerrotaan alkaneen äitikerhoista. Äidit hakeutuivat yhteen hakemaan tukea toinen toisistaan, kun perheeseen oli syntynyt kehitysvammainen – tuolloin vajaamieliseksi kutsuttu – lapsi. Näistä yhdessä vahvistuvien alkuvoimaisten naisten tapaamisista alkoi syntyä paikallisia tukiyhdistyksiä, jotka sitten 1961 myös päättivät muodostaa valtakunnallisen liiton, Tukiliiton.

Äidin rooli kehitysvammaisen lapsen kasvattajana korostuu yhä. Tunnettu tosiasia on, että vammaisten lasten perheissä vanhempien erot ovat yleisempiä kuin muissa perheissä. Useimmiten äidille lankeaa näissä tilanteissa yksinhuoltajan raskas rooli. Juuri äiti on myös se, joka kahden vanhemman perheessä luontevammin jää vammaisen lapsen omaishoitajaksi. Enemmän äidin vastuulla taitavat olla myös lääkärissäkäynnit ja kuntoutusjaksot, tuet ja terapiat, päiväkoti ja koulu, tilapäishoito, apuvälineet, hoitotarvikkeet ja lääkkeet.

Laki omaishoidosta tuli meille 1990-luvulla. Kaunis ajatus oli mahdollistaa läheiselle jäädä pois palkkatyöstä hoitamaan tukea tarvitsevaa omaistaan maksamalla hoitajalle palkan menetystä korvaavaa omaishoidon tukea. Järjestelmää luotaessa ei kuitenkaan alun alkaenkaan ajateltu kehitysvammaisten lasten omaishoitajaksi jättäytyvän äidin tarpeita tai ammatillista uraa.

Kehitysvammaisen lapsen äidin omaishoitajuus saattaa venyä jopa vuosikymmeniä kestäväksi. Valvottuja öitä, pitkiä päiviä, loputonta väsymystä, pitkää pinnaa. Työtä vuorotta, ilman viikkolepoja, ilman kunnollisia lomia, vuosi toisen perään. Palkkatyötä tekevien hartaasti odottama lomakausi saattaa muodostua omaishoitajaäidin painajaiseksi. Silloin koulut sekä työ- ja päivätoiminnat sulkevat ja omaishoidettava on ympärivuorokautisesti kuukauden tai kaksi jatkuvasti läsnä.

Myöhemmin tulivat mukaan palkkiosta kertyvä eläke ja omaishoitajan vapaapäivät, kumpikin täysin riittämättöminä. Myöskään ei huomioitu työn mahdollista ympärivuorokautista sitovuutta. Missään työsuhteessa ei työsuojelulainsäädäntö sallisi moista työtaakkaa. Kun vuosien, kenties vuosikymmenten jälkeen kehitysvammainen muuttaa omaan kotiinsa, ei äidistä välttämättä ole enää palkkatyöhön palaajaksi. Ei siksi, etteikö löytyisi ammattiosaamista ja työhaluja, vaan yksinkertaisesti siksi, että takki on tyhjä ja ”työvuodet” täynnä.

Vaan eipä taida päästä äiti vieläkään vastuustaan. Hoidettavia asioita kun riittää edelleen. Kukapa muu hoitaisi yhteydenpidon, asumispalvelusuunnitelmat, työkeskuksen palaverit, lääkärissäkäynnit, tuet ja terapiat, avustajat ja apuvälineet.

Yhä useammin kuulen äitien lausuvan Tukiliiton aikaisemman puheenjohtajan Oiva-Antti Mäen väitöskirjaansa valitseman otsikon: ”Eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni.”

Jäsenistön parhaat voimat yhteiseen käyttöön

• Tukiviesti 03/2019, Puheenjohtajan kolumni

Tukiliiton sääntöjen uudistamistyö on ollut käynnissä jo pitkään. Edellisen kerran ennen tämän kevään liittokokousta, sääntöuudistus oli esillä Rovaniemen liittokokouksessa kaksi vuotta sitten. Uudistusta oli jo silloin valmisteltu vuosien ajan. Lopputuloksena liittohallitus sai liittokokoukselta tehtäväkseen valmistella uudelleen sääntöuudistuksen. Uudistus ei toteutunut.

Saamansa tehtävän mukaisesti liittohallitus toi viime kevään Tampereen liittokokouksen hyväksyttäväksi uudelleen valmistelemansa sääntöuudistusehdotuksen. Esitykseen sisältyivät myös liittohallituksen kokoa, kokoonpanoa ja muodostamista sekä liittokokouksessa tapahtuvaa päätöksentekoa koskeva osio. Tämän osion liittokokous päätti palauttaa uudelleen valmisteltavaksi. Liittokokouksessa asiasta käytettyjen puheenvuorojen perusteella, kokousväki kantoi huolta alueellisesta edustavuudesta. Ei oltu valmiita luopumaan oman tukipiirin edustuksesta liittohallituksessa. Uudistus ei tälläkään kertaa toteutunut.

Voimassa olevien liiton sääntöjen mukaan ”Liittohallituksen muodostavat Tukiliiton puheenjohtaja sekä kuusitoista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä.” Säännöissä ei sanota liittohallituksen maantieteellisestä edustavuudesta mitään. Se, että liittohallituksen jäsenehdokkaat asetetaan tukipiireittäin ja että Helsingin yhdistys ja Me Itse ry asettavat kumpikin yhden ehdokkaan perustuu aikanaan tehtyyn sopimukseen, ei sääntöihin.

Liittohallitus halusi selkeyttää asiaa ja siksi kirjata sääntöihin hallituksen jäsenten vaalin. Halusimme edelleen varmistaa myös maantieteellisen edustavuuden jatkumisen ja siksi ehdotukseen sisältyi vaalivaliokunta, jolle hyväksytyssä toimintaohjeessa tämä asia oli otettu huomioon.

Sekä Rovaniemen liittokokouksen että tämän vuoden liittokokouksen käsittelyyn tuoduissa uudistusesityksissä oli yhtenä keskeisenä elementtinä liittohallituksen koon muuttaminen. Molemmissa esitettiin, että nykyisen 16 jäsenen sijaan hallitukseen kuuluisi puheenjohtaja ja kahdeksan jäsentä. Tällainen liittohallituksen koon pienentäminen on ollut liiton jäsenistön keskustelunaiheena jo kauan. Hallitusta siis halutaan pienentää, mutta ei luopua oman tukipiirin mahdollisuudesta asettaa ehdokas hallitukseen. Tällainen on mahdoton yhtälö.

Pienempi liittohallitus on paitsi toimintakyvyltään ketterämpi, myös kustannustehokkaampi. Vähäisempi määrä hallituksen jäseniä tehostaa kokoustyöskentelyä, säästää aikaa, mahdollistaa hallituksen toisenlaisen liikkuvuuden ja joustavamman keskinäisen yhteydenpidon.    

Kiinnostus hallitustyöskentelyä kohtaan kasvaa, kun paikkoja on jaossa vähemmän ja kun hallituksen jäsenten aito vaali tulee mahdolliseksi. Me tarvitsemme tulevaisuudessakin aktiivisia toimijoita. Tärkeää on myös se, että nämä toimijat tulevat eri puolilta maata ja tuntevat alueellisia olosuhteita. 

Mutta kaikkein tärkeintä on, että liittohallitukseen saadaan hyviä henkilöitä ja oikeita tyyppejä, ihmisiä, joilla on halua, intoa, kykyä, aikaa ja osaamista toimia kehitysvammaisten ja heidän perheidensä hyväksi. Haluamme jäsenistömme parhaat voimat käyttöön. Mitä osaavampi ja toimivampi Tukiliiton hallitus on, sitä parempi koko Tukiliitto on.

Jos tämä kirjoitukseni herättää sinussa ajatuksia, ole hyvä kerro niistä minulle. Mieluiten kirjallisena joko sähköpostitse (jyrki.pinomaa@tukiliitto.fi) tai kirjeessä, jonka voit lähettää nimelläni osoitteeseen Ali-Ruskontie 71, 03300 Otalampi.