Viranomaistoiminnasta

Vammaispalveluja todellisiin tarpeisiin

• Tukiviesti 01/2012, Puheenjohtajan kolumni

Useamman kerran olen vuosien varrella kokenut viranhaltijan toiminnan siten, että hän ikään kuin pyrkii estämään vammaiselle tarkoitetun palvelun päätymistä sen tarvitsijalle. En millään jaksa ymmärtää, että todistustaakka palvelun tarpeesta on nimenomaan palvelun tarvitsijalla. Että sen joka välttämättä päivittäisistä toimistaan suoriutuakseen tarvitsee apua taikka apu- tai hoitovälinettä, on anottava sitä ja anomuksensa tueksi liitettävä nippu erilaisten ammatti-ihmisten kirjoittamia todistuksia. Että todistuksilla täytyy viranhaltijalle vahvistaa anotun avuntarpeen todellisuus. Että tähän todisteluun ei riitä yksi kerta, vaan useissa tapauksissa anominen ja todistelu on määräajoin toistettava. Ikään kuin vammaispalvelun myöntäjällä olisi sellainen käsitys, että palvelun tarvitsija himoitsee kaikin konstein päästä osalliseksi vammaispalveluista.

Siis vammaispalveluista. Kuka meistä haluaa olla vammaispalvelujen tarvitsija? Täysin järjenvastainen ajatus, että joku ihan suorastaan pyrkisi tilanteeseen, jossa pääsee osalliseksi vammaiselle tarkoitetuista palveluista. Että joku kokisi sen jonkinlaisena nautintona tai suurena etuoikeutena kuulua ryhmään, joka saa vammaispalveluja!

Aikuiset poikamme Markus ja Robin joutuvat edelleen käyttämään vaippoja. Vaippojen maksutta myönnettävä vuorokautinen enimmäismäärä on jollakin tällaisten hoitovälineiden määrällisen tarpeen tuntevalla, suurella viisaudella varustetulla ammatti-ihmisten kokoonpanolla kotikunnassamme päätetty. Veloituksetta niitä siis saa tietyn määrän terveyskeskuksen varastosta noutaa. Onneksemme pojat selviytyvät päiväsaikaan, meidän vanhempien omaksuman sinnikkään ja peräänantamattoman jatkuvan WC:ssä käyttämisen ansiosta pääsääntöisesti kokonaan ilman vaippoja. Mutta yöllä niitä vielä tarvitaan ja siksi niitä on terveyskeskuksesta aina määräväliajoin haettava.

Varaston vastaavana toimiva virkahenkilö on aina tuntunut olevan yhtä haluton vaippoja meille luovuttamaan ja siksi näille varastovierailulle on ollut aina syytä varmuuden vuoksi varustautua päättäväisin mielin. Itse asiassa siellä käynnin on mieluiten toivonut osuvan sellaiseen hetkeen, ettei tämä vastahakoisesti varastoimistaan tuotteista luopuva henkilö olisi ollenkaan paikalla. Silloin vaippapaketit on saattanut vaivihkaa käydä varastosta nappaamassa ja jättää viestin käynnistään varastonvartijan työpöydälle. Silloin ei ole tarvinnut lainkaan kohdata tätä äksyä henkilöä. Mutta kun käyntejä on vuosien varrella riittävän paljon ollut, niin kipakoita kohtaamisiakin on riittänyt.

Eräällä vaipanhakureissulla tokaisi vaimoni vastahakoiselle varastomiehelle, että luuletko ihan nautinnokseni täysi-ikäisille pojilleni vaippoja vaihtavani! Ja kuinka ollakaan rutina loppui siihen. Ei siis tarvittu kuin sen kerran saada tämä viranhaltija oivaltamaan oikea asioiden laita, niin kaikki kyseenalaistaminen loppui siihen.

Niinkö se sitten on? Voisiko todella olla niin, etteivät jotkut vaan kykene ymmärtämään minkälaisissa tilanteissa palveluja tarvitsevat elävät. Että vammaispalveluja haetaan vain todelliseen tarpeeseen. Että avun ja tuen tarpeet eivät mihinkään häviä. Että tarpeiden takana on ihan oikeita arjen tilanteita, joista selviytymisen kannalta haetulla palvelulla voi olla ratkaiseva merkitys. Ja että palveluja vastaanottava sittenkin mieluiten eläisi kokonaan ilman näitä vammaispalveluja – jos vaan olisi ollut mahdollisuus valita.

Aikuisuuden alkamisen monet määreet

• Tukiviesti 02/2012, Puheenjohtajan kolumni

Lapsuuden ja nuoruuden mentyä ihminen on kasvanut aikuiseksi. Suomessa on laissa säädetty, että ihminen on aikuinen 18 vuotta täytettyään. Tosin esimerkiksi linja-auto- tai junalippuja ostettaessa aikuiseksi lasketaan jo 17-vuotiaana – VR kutsuu 16-vuotiasta junioriksi, Matkahuolto nuoreksi. Lentolipusta maksetaan aikuisen hinta jo 12-vuotiaana. Jotkut lentoyhtiöt tarjoavat nuorisohinnoilla lippuja jopa 25-vuotiaalle. Laivalippua Ruotsiin ostettaessa 12-vuotias maksaa aikuisen hinnan, mutta itse matkan aikana esimerkiksi buffet-pöydässä aikuinen on vasta 18-vuotias. Risteilymatkustajalle laivayhtiö asettaa 21 vuoden alaikärajan, joten nuo edellä mainitut ikärajat pätevät vain oikean aikuisen kanssa matkustettaessa. Elokuviin joutuu ostamaan aikuisten lipun jo 11-vuotiaana.

Kansaneläkelaitos on tukiasioissaan vetänyt rajan 16 vuoteen. Kelan tuista löytyy kolmeen ryhmään porrastettua 16-vuotiaaan vammaistukea ja niin ikään kolmeen ryhmään porrastettua 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Ovat kylläkin kaikki sentilleen samansuuruisia, joten tämä ikäraja on outo.

Sekavaa, eikö olekin. Ikä ei siis yksiselitteisesti tunnu olevan aikuisuuden määre, vaikka juuri tuon lainsäädännön määrittelemän aikuisiän täytyttyä saammekin tukun aikuisille kuuluvia oikeuksia. Mutta yhtä lailla lainsäädännön mukaan täysivaltaista kansalaista – vammatonta tai vammaista – tunnutaan monessa kohtaa vielä pidettävän ei-aikuisena.

Mutta entäs kun aikuinen lapsemme ei yleisen ymmärryksen mukaisesti aikuistukaan. Tarvitsee edelleen jatkuvaa ohjausta , silmälläpitoa, tukea ja apua monissa jokapäiväisissä toiminnoissaan. Käyttäytyy edelleen samalla tavoin kuin on käyttäytynyt viimeiset 20 vuotta. On jopa suorastaan lääkärin määrittelemänä ja testaamana kerrottu olevan älyllisiltä kyvyiltään vaikkapa viisivuotiaan tasolla. 

Näinhän meidän joukossamme on monien kohdalla tilanne. Tällainen on tilanne omassakin perheessäni kahden kehitysvammaisen poikamme, Markuksen ja Robinin kohdalla. Ulkoisilta määreiltään ovat aikaihmisen oloisia ja partakin on ajettava päivittäin, mutta kovasti viihtyvät lapsille tyypillisissä askareissa – Markuksen mielipuuhana on edelleen autojen järjestäminen jonoon automatolle ja Robin käsikoordinaatioltaan taitavampana askartelee leikkelemällä kuvia lehdistä ja ojentamalla niitä äitinsä liimattavaksi paperille. Mieluusti annamme heidän viihtyä näissä puuhissaan, koska vaikuttavat niissä onnellisilta ja tasapainoisilta ihmisiltä ja itse ilmaisevat halunsa tällaista tehdä. Luonnollisesti toivon, että heidän itsemääräämisoikeuttaan ja valinnanvapauttaan kunnioitetaan myös heidän tulevissa omissa kodeissaan, joihin muutto päivä päivältä tulee lähemmäksi.

Tämä vanhempien luota omilleen muutto ehkä onkin jonkinlainen universaali kynnys aikuisuuteen. Kun lopullisesi jätämme hyvästit lapsuudenkodille ja muutamme omaan kotiin. Tällaisena muistelen sen omalla kohdallanikin kokeneeni. Yhteys toki lapsuudenkotiin säilyi, väillä tiiviimpänä ja välillä löysempänä ja mikä parasta, aikuisenakin saattoi aina tukeutua vielä aikuisempiin eli omiin vanhempiin ja siinä mielessä turvallisesti tunnustaa tuen tarpeensa. Muistankin omalla kohdallani vasta äitini kuoleman jälkeen, vajaat kymmenen vuotta sitten, vahvasti kokeneeni itseni vihdoin aikuiseksi.

Hyviä käytäntöjä ja huonoja sanavalintoja

• Tukiviesti 03/2012, Puheenjohtajan kolumni

Liittokokouksen alla, perjantaina järjestettiin jo perinteeksi muodostunut seminaari. Tällä kertaa ideapäivän nimellä ja hienolla teemalla ”Jaetaan osaamista”. Päivän kuluessa esiteltiin useita paikallisia hankkeita, tavoitteena todellakin jakaa hyvin onnistuneita yhdistysten käytäntöjä ja kokemuksia vapaasti myös muiden käyttöön ja vaikkapa edelleen jalostettaviksi. Sen lisäksi, että oli mielenkiintoista perehtyä tukiyhdistysten ja tukipiirien onnistuneisiin toimintatapoihin, oli vähintään yhtä mielenkiintoista saada tutustua yhdistystoimijoihin ja aistia heidän innostustaan omista hyvistä käytännöistä kertoessaan. Esiteltyjen käytäntöjen ja kokemusten lisäksi jakoon annettiin lukuisia muitakin onnistumisen kokemuksia, jotka toivottavasti ovat hyödyksi yhdistystoimijoille kautta koko maan. 

Te, joilla ei ollut tilaisuutta olla paikan päällä kuulemassa, voitte perehtyä Tukiliiton nettisivuille koottuun aineistoon, joka löytyy kun valitsette etusivun valikosta ”Paikallinen toiminta” ja siellä vasemman reunan luettelosta ”Ideapäivä”. Aineisto vielä täydentyy myöhemmin. Muistakaa muutenkin usein vierailla Tukiliiton mainioilla ja tiuhaan päivitetyillä nettisivuilla http://www.kvtl.fi. Ajankohtaisuutisten ja –tapahtumien lisäksi sieltä löytyy runsaasti tietoa ja vastauksia moniin arjessa askarruttaviin asioihin. 

Ideapäivän aluksi meillä oli tilaisuus saada kattava katsaus suomalaiseen yhdistystoimintaan. Siihen meitä johdatteli aiheen ykkösasiantuntija, Kansalaisareenan pääsihteeri Aaro Harju. Yksi asia Aaron ansiokkaassa puheenvuorossa herätti muissakin kuin minussa hämmennystä. Hän nimittäin useamman kerran käytti sanaa ”sairas” viitatessaan kehitysvammaisiin ihmisiin. Jo toisen kerran jälkeen tunsin koputuksen olkapäässäni ja korvaani kuiskasi takanani istunut Me Itse ry:n aktiivi Ulla Topi: ”Jyrki, olenk’ mää sairas?”

”Et ole”, kuiskasin takaisin Ullalle. Pian Harjukin havahtui sanavalintaansa ja lakkasi käyttämästä tätä ilmaisua. Tukiliitossa olemme nimenomaan korostaneet sitä, että kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille. Kehitysvammainen henkilö voi toki elämänsä mittaan olla terve tai sairas siinä missä muutkin ihmiset, mutta kehitysvammaisuus ei ole sairaus.

Seuraavana aamuna avasin Helsingin Sanomat ja sen pääkirjoitussivulla julkaistun vieraskynä-kirjoituksen otsikko vei aamukahvin väärään kurkkuun. Sisätautiopin dosentti Robert Paul kirjoitti siellä otsikolla: ”Kehitysvammaisuutta tulee käsitellä sairautena”. Lääkärinä dosentti Paul oli vankasti sillä kannalla, että jos kehitysvammaisuutta käsiteltäisiin sairautena, panostettaisiin myös alan tutkimukseen enemmän ja sen myötä kehitysvammaisten terveydenhuoltoon kiinnitettäisiin parempaa huomiota. Sinällään varmasti huomionarvoinen ja tärkeä näkökulma, mutta itse uskon vahvemmin ihmisten yhdenvertaisuuden korostamisen kautta saavutettavissa oleviin tuloksiin. Terveydenhuoltokin kuuluu ehdottomasti kaikille.

Olen aiemminkin korostanut sanojen ja omien sanavalintojemme merkitystä. Ymmärrän hyvin sen, että monia kehitysvammaisia loukkaa se jos heitä pidetään sairaina. Kun haluamme korostaa ihmisten yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa, korostuu myös sanavalintojemme merkitys. Sanoilla on monenlaisia merkityksiä ja tässä voitaneen todeta vanhan savolaisuutta kuvaavan vitsin tapaan, että lopulta vastuu on kuitenkin kuulijalla tai lukijalla.

Oikein ja kohtuullista

Tukiviesti 01/2013, Pääkirjoitus

Tämä Tukiviesti sisältää vuosittain julkaistavan sosiaaliturvaoppaan. Oppaan, jota ilman jokainen meistä mieluiten eläisi ja jonka sisältämistä palveluista emme välttämättä haluaisi lainkaan olla kiinnostuneita. Se kannattaa kuitenkin meidän jokaisen lukea huolella läpi ja samalla tarkistaa palvelujen kattavuus ja riittävyys oman perheemme kehitysvammaisen perheenjäsenen kohdalla. Mikäli korjattavaa ilmenee, on syytä ottaa yhteys vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja sopia palvelusuunnitelman päivityksestä. Sitten haetaan puuttuvat palvelut, jotka sosiaalityöntekijä päätöksellään myöntää.

Näinhän sen luulisi sujuvan. Ja näinhän sen kuuluisi kaikessa yksinkertaisuudessaan sujua. Näin olisi oikein ja kohtuullista. Oikein ja kohtuullista siksi, että kukaan ei hae vammaispalvelua muuta kuin tarpeeseen. Tarpeeseen, joka johtuu vammasta. Tarpeeseen, johon lainsäätäjä on kehitysvammaista henkilöä muiden kanssa samalle viivalle auttaakseen palvelun säätänyt.

Meillä on monella ihan omakohtainen kokemus siitä, ettei kaikki suju ”kuten Strömsössä”. Kokemus toisenlaisesta tapahtumien kulusta. Sellaisesta, jossa haettavista vammaispalveluista saadaan kyllä päätös, mutta päätös, jossa palvelu päätetään jättää myöntämättä. Siitä käytetään nimitystä valituskelpoinen päätös. Mukana seuraa ohjeet siitä miten päätökseen voidaan hakea muutosta. Tähän muutoksen hakuun on päätöksen tiedoksi saannista aikaa kaksi viikkoa.

Tuo kaksi viikkoa on lyhyt aika. Se on sitä erityisesti sellaisessa perheessä, jossa arjen – ja myös pyhän – kaikki liikenevä aika kuluu siitä arjesta selviytymiseen. Arjesta, joka on tavallista haastavampaa siksi, että perheeseen kuuluu kehitysvammainen perheenjäsen. Tällaisen perheen arkeen juuri se haettu vammaispalvelu toisi kaivattua helpotusta. Usein sen saamiseksi kuitenkin joudutaan käyttämään runsaasti aikaa. Sellaista aikaa, joka olisi tarpeen käyttää ihan johonkin muuhun. Aikaa, jota ei itse asiassa olisi. Tämä ei ole oikein eikä kohtuullista.

Vammaispalvelun sosiaalityöntekijä on ammatti-ihminen. Ihminen, jonka tehtävänä on tuntea myös kaikki ne palvelut, jotka lainsäätäjä on tarkoittanut kehitysvammaisen elämän helpottamiseksi ja hänen perheensä arjen tueksi. Vammaispalvelun sosiaalityöntekijän tulee erityisen hyvin olla perillä kaikesta siitä, mitä tämän lehden mukana olevassa sosiaaliturvaoppaassa vammaispalveluista kerrotaan. Nuo palvelut ovat vammaispalvelun sosiaalityöntekijän työkalupakki. Taitava ja ammattitaitoinen vammaispalvelun sosiaalityöntekijä osaa työkalupakistaan valita sellaiset palvelut, että kehitysvammainen henkilö kykenee palvelujen turvin nousemaan muiden kanssa samalle viivalle. Tai edes lähemmäs sitä viivaa.

Näin on lainsäätäjä tarkoittanut. Näin olisi myös oikein ja kohtuullista.

Pandemian pohdintaa

• Tukiviesti 03/2020, Puheenjohtajan kolumni

Olen näinä koronan kurjistamina kuukausina löytänyt itseni tuon tuostakin pohtimassa suuruuden logiikkaa. Tämä tauti, siitä käytettävissä olevan tiedon mukaan leviää parhaiten ihmisten välisessä lähikontaktissa. Mitä suurempi ihmisjoukko sitä varmemmin joudutaan olemaan lähellä toinen toisiamme ja sitä suurempi on riski taudin siirtyä ihmisestä toiseen. Tauti on vielä siinä mielessä hankala, että se voi olla myös täysin oireettomassa ihmisessä. Missään et voi koskaan varmuudella tietää, kuka on taudin kantaja. 

Mieleni muistaa jostakin roomalaisen näytelmäkirjailijan Titus Plautuksen yli 2000 vuotta sitten kirjoittaman ja usein lainatun sitaatin: ”Ihminen on ihmiselle susi.” Plautus tosin sillä pyrki kuvaamaan ihmisen julmuutta toista ihmistä kohtaan. Julmaa on tämä aika monille, monellakin eri tavalla ollut. Liikkeellä olleista oudoista salaliittoteorioista huolimatta, en halua tätä tautia ihmisen julmuuden syyksi sijoittaa. 

Koronapandemian leviämisen ehkäisyn keskeisempiä periaatteita, on ollut estää ihmisiä tulemasta yhteen suurella joukolla. Megastadionit ammottavat tyhjillään, megaristeilijät on ankkuroitu toimettomina satamiin, megafestivaalit on lykätty hamaan tulevaisuuteen. Erilaisille ihmisten kokoontumisille asetettiin lukumääräisiä rajoja, joista taudin leviämisen laannuttua on kyetty asteittain joustamaan. Tiukat rajat ollaan kuitenkin valmiita palauttamaan, mikäli tauti alkaisi taas levitä. Suurten yhteen tulemisten tulevaisuus on epävarmuuden verhon peittämä. Varminta on siis välttää kokoontumisia, pitää etäisyyksiä ja suojautua kasvomaskilla tilanteissa, joissa etäisyyden pitäminen ei onnistu.

Pandemian tiedetään iskeneen maailmalla erityisen rajusti suuriin hoivalaitoksiin. Siksi Suomessa viime vuosina määrätietoisesti toteutettu kehitysvammaisten laitosasumisen purkaminen on ollut askel oikeaan suuntaan. Puitteet rajallisemmille kohtaamisten määrille ja omannäköisille pandemiarajoituksille olivat olemassa. Asenneilmasto ja annettu ohjeistus osoittivat yhteiskunnan kuitenkin elävän vahvasti vanhaa laitosajattelua. Vanhukset ja vammaiset niputettiin tiukasti homogeeniseksi hoivamassaksi ja eristettiin kuukausiksi. Erillisistä asunnoista koostuvissa asuntoryhmissä tai pientaloissa asuvia kehitysvammaisia koskivat samat eristämisen määräykset kuin suurten yhteistilojen vanhusten keskuksissa asuvia.

Koronakriisi teki näkyväksi yhteiskunnan huonon valmistautumisen pandemiaan. Se teki varsin näkyväksi yhteiskunnan huonon valmistautumisen YKn vammaissopimuksen velvoitteiden noudattamiseen ja apua ja tukea tarvitsevien ihmisten yksilöllisiin tarpeisiin vastaamiseen. Kriisi teki näkyväksi suuruuden logiikkaan perustuvan ajattelun herkän haavoittuvuuden. Yhdessä olemme toki enemmän ja suuressa joukossa on voimaa. Viime päivinä olen kuitenkin useasti pohdiskellut, että ehkäpä kaikkein eniten olemme tänä aikana kaivanneet kohtaamisia läheistemme ja yksittäisten ihmisten kanssa. Yhteen tulemista pienemmällä porukalla.