Perheemme elämästä

Ymmärrä ja tule ymmärretyksi

Tukiviesti 02/2010, Puheenjohtajan kolumni

Tätä kirjoittaessani on sunnuntaipäivä. Kehitysvammaisista pojistamme vanhempi, Markus, istuu vieressäni ja selittää minulle ties kuinka monennetta kertaa tänään, että taksi tulee maanantaina. Ja että se tulee Oonan tietä ja että se sitten lähtee eteenpäin Alanin tietä. Naapurissamme toisella puolella asuu Oona ja toisella puolella Alan ja pojat ovat ihan itse nimenneet nämä tiet tällä tavalla. Tätä samaa juttua on siis toistettu toistamasta päästyäkin koko päivän. Itse asiassa sitä on riittänyt siitä lähtien kun pojat tulivat perjantaina kotiin ja juttu jatkuu samanlaisena jokseenkin siihen saakka kunnes on nukkumaanmenon aika. Eikä tämä tietenkään ole ensimmäinen kerta kun tämän aiheen äärellä ollaan. Aina väillä onnistun kääntämään keskustelun johonkin muuhun, mutta tämä taksin tulo- ja lähtösuunta on kuitenkin Markuksen mielessä hyvin pian taas uudelleen ja mitä ilmeisimmin hänelle niin tärkeä asia, ettei sitä voi jättää mielestä, vaan sitä täytyy toistaa yhä uudelleen ja uudelleen.

Toki täytyy todeta, että ulkopuolinen ei Markuksen jankutuksesta ymmärtäisi yhtään mitään. Sen verran omaa ja voisi kai sanoa omalaatuistakin hänen kielensä on, että sanoman tulkitsemiseen tarvitaan jonkin verran kokemusta ja ymmärrystä siitä mitä mikäkin tavu tai äänne milloinkin tarkoittaa. Samalta kuullostava sana kun voi tarkoittaa lukuisia eri asioita ja aika ajoin käy minullekin vielä niin, etten aina ihan heti oivalla mistä juuri nyt puhutaan. Mutta ei huolta. Markus – aivan kuten myös nuorempi veljensä Robinkin – on sen verran tarkka kuulijansa kuullun ymmärtämisestä, ettei anna periksi ennenkuin asia on tullut tarkoitetulla tavalla ymmärretyksi. Näin on tilanne siis erityisesti meidän läheisten suhteen. Vieraamman kanssa juttu saattaa katketa jo alkuvaiheessa siihen, ettei keskustelukumppani omaa poikien käyttämän kommunikoinnin alkeitakaan eikä siis siksi kykene esittämään niitä tuiki tärkeitä täydentäviä kysymyksiä, jotka opastavat kohti heidän tarkoittamaansa asiaintilaa.

Mutta perheen piirissä siis ymmärretyksi tullaan. Olen poikieni kanssa myös kokenut todella traumatisoivia kommunikaation tilanteita. Päällimmäisenä nousee mieleeni Markuksen yritys kerran sairaalan tutkimusjaksolla hänen ympärillään tutkimusta valmistelleille ammatti-ihmisille välittää tietoa niinkin yksinkertaisesta perustarpeesta kuin pissahädästä. Olin itse hetkiseksi poistunut paikalta kahvihimoani tyydyttämään ja kun palasin paikalle, näin kuinka poika jalkoväliään kourien ja vimmatusti sihisten yritti saada hoitajat ymmärtämään tarpeensa. Vaan eivätpä ymmärtäneet ennenkuin ehätin sen heille tulkitsemaan. Tuossa hetkessä minulle itselleni

aukeni jotakin ainutlaatuista ihmisten välisen kommunikaation syvällisemmästä merkityksestä ja erityisesti kommunikaation ymmärtämisen taidon tärkeydestä.

Kommunikoitavan asian ei aina tarvitse olla niin kovin kaksinen, mutta ymmärretyksi tuleminen on silti äärimmäisen tärkeää.

Ettäkö lapsiperheen elämää

Tukiviesti 03/2010, Puheenjohtajan kolumni

Kun perheeseen syntyy lapsi, tuntuu että kaikki muuttuu toisenlaiseksi. Muistan hyvin kun oma esikoiseni syntyi neljännesvuosisata sitten ja kuvailin läheisilleni tunteitani toteamalla, että ikäänkuin napanuora olisi nyt kasvanut minun ja tämän tulokkaan välille. Oli jatkuva huoli tästä pienestä ihmisestä. Nyt olimme ihan oikea perhe ja elämämme muuttui sen myötä normaaliksi lapsiperheen elämäksi kaikkine siihen kuuluvine tykötarpeineen ja ilmiöineen – mukavaa muistan olleen kuunnella taas jo unhoon jääneitä vanhoja lastenlauluja, mutta erityisesti myös tuohon aikaan suosioon nousseita muumilauluja.

Mannelle ja minulle oli itsestään selvää, ettei lapsilukumme jää yhteen. Itse asiassa olimme yhdessä keskustelleet aiheesta ja päätyneet siihen, että neljä lasta voisi olla sopiva määrä. Itse tulin viisilapsisesta perheestä enkä siksi ollut sitä mieltä, että neljä kuullosti edes kovin paljolta – olinpa unelmoinut jopa kuusilapsisesta perheestä, mutta Manne sai minut luopumaan moisista haaveista. Noina perheen perustamisen haaveaikoina olivat ajatukset kaukana mahdollisuudesta saada vammainen lapsi. Yleinen hokema tuolloin myös ympäristössämme lapsen sukupuolesta keskusteltaessa tai sitä arvuutellessa oli ”Tyttö tai poika – pääasia, että se on terve!”

Vuoden verran elelimme kolmistaan, normaalia lapsiperheen elämää. Sitten kävikin selväksi, että toinen lapsi on tuloillaan. Kun sitten laskettua aikaa arvioitiin, todettiin sen osuvan juurikin siihen ajankohtaan, jolloin minun piti lähtemän jo ennen tätä toista jälkeläistämme suunnitellulle kaksiviikkoiselle kaukomatkalle. Loppujen lopuksi Markus sittten syntyi ajallaan ja minun matkaan lähtöni toteutui suunnitellusti. Ikävää oli kuitenkin jättää Manne yksin kahden pienen pojan kanssa, luotettavista lähellä olleista tukijoukoistamme huolimatta.

Jo tuon matkani aikana kotoa puhelimessa kuulumisia kysellessä mieltäni jatkuvasti kalvoi ajatus siitä, ettei kaikki Markuksen kanssa ollut ihan kuten piti. Kohta matkalta palattuani ymmärsin, että Mannen huoli oli jatkunut jo Markuksen syntymästä saakka. Kauaa emme sitten eläneet enää epätietoisuudessa, kun neuvolan rutiinitarkastuksessa lääkäri kykeni Mannen oman epäilyksen vahvistamaan ja passitti meidät Lastenlinnaan tarkempiin tutkimuksiin.

Tuon päivän jälkeen ei elämämme ollut enää normaalia lapsiperheen elämää. Ensin tietysti käytiin pitkähkönä ja monipolvisena prosessina läpi omat tunnemyrskymme. Sitten siihen alkoivat oleellisena osana kuulua sairaala, tutkimusjaksot, terapiat, sosiaalitoimi, lääkärit, hoitajat, terapeutit, sosiaalityöntekijät. Arkeemme oleelliseksi osaksi kiinnittyneiden viranomaisten ja sen myötä yhä enenevien viranomaisyhteyksien määrälle ei tuntunut tulevan loppua. Tilannetta ei tietenkään helpottanut se, että neljäntenä lapsenamme viisi vuotta Markuksen jälkeen syntyi toinen vammaisemme Robin. Parhaimmillaan viranomaisarmeijaamme kuului lähes komppanian verran väkeä – seitsemisenkymmentä ihmistä.

Totesin tuossa, ettei elämämme enää ollut normaalia lapsiperheen elämää. Ei ollut normaalia sellaista, mutta lapsiperheen elämää se on siitä pitäen kyllä ollut. Sitähän se on yhä vaan, kun perheessä asuu kaksi aikuista kehitysvammaista – muumilauluineen kaikkineen.

Matkalla aikuisuuteen tarvitaan kaikkien tukea

Tukiviesti 04/2010, Puheenjohtajan kolumni

Satuin yhtenä heinäkuisena aamuna kuulemaan radiosta aamuhartausta, jossa miellyttävä-ääninen nainen kertoi konfirmaatiosta. Ääni tuntui perin tutulta ja kohta oivalsin, että siellähän puhuu hyvä ystävämme ja meidän Markuksen kummi, jonka toden totta olinkin kuullut tekevän radioon aamuhartauksia. Ja kun kuuntelin pidemmälle kuulin, että hän puhui kehitysvammaisen nuoren konfirmaatiosta – vieläpä meidän Markuksen konfirmaatiosta, joka oli tehnyt häneen lähtemättömän vaikutuksen silloin jo useita vuosia sitten.

Rippikoulun käyminen ja konfirmaatio on yksi – toivottavasti mahdollisimman monessa tapauksessa – myös kehitysvammaisen aikuistumiseen liittyvä tapahtuma, joka tarjoaa myös luonnollisen mahdollisuuden kutsua sukulaisia ja ystäviä kokemaan hetki vammaisen lapsen ja hänen perheensä elämää. Siis mikäli sellaiseen ei muuten ole luonnollisia mahdollisuuksia, kuten tiedän monessa tapauksessa kehitysvammaperheissä asian laidan olevan. Näin valitettavasti meilläkin, jossa kontaktit niin sanottuun normaaliin elämään ja sosiaaliseen kanssakäymiseen väkisin jäävät arjen ja poikien palveluiden järjestämiseen liittyvän byrokratian pyörityksen myötä aivan liian vähäisiksi.

Tällainen juhlapäivä herättää toki meissä myös monenlaisia tunteita ja yhtenä normaaliin elämään kuuluvista virstanpylväistä, saattaa havahduttaa myös jälleen kerran ajattelemaan juhlinnan keskipisteen erilaisia elämän eväitä, niiden asettamia rajoitteita ja sen myötä vertaamaan samaan ikäluokkaan kuuluvien ei-kehitysvammaisten nuorten elämään ja tulevaisuuden odotuksiin.

Konfirmaatiota on totuttu pitämään yhtenä askeleena matkalla aikuisuuden maailmaan. Onhan siihen perinteisesti liitetty mm. sen seurauksina tulevat mahdollisuudet kummina toimimiseen ja kirkolliseen vihkimykseen, kumpikin aikuiseen elämään kuuluvia asioita. En tarkoita etteikö kehitysvammainen olisi kykenevä ryhtymään kummiksi tai solmimaan avioliittoa. Tarkoitan tällaisiin tilanteisiin liittyvistä velvoitteista suoriutumista ja kykyä vastata niistä itsenäisesti. Todennäköistä on, että kaiken muun ohella kehitysvammainen tulee tarvitsemaan tukea myös näissä yhteyksissä. Samalla toki haluan myös muistuttaa, että kehitysvammaiset eivät ole, ystäväni Timo Lahtisen sanontaa lainatakseni, mikään klöntti, vaan joukossa on hyvin erilaisia yksilöitä, joilla kaikilla on yksilölliset resurssit elämän asettamista haasteista suoriutumiseen.

Aikuiseksi kasvaminen vaatii jokaiselta yksilöltä paljon, mutta kehitysvammaiselta ja hänen perheeltään moninkertaisesti. Sanotaanhan että lapsen kasvattamiseen tarvitaan koko kylä. Juuri siksi olisikin erinomaisen tarpeellista, että myös kehitysvammaisen aikuistumista tukemassa ja aikuistuvan nuoren rinnalla olisi riittävästi kulkijoita. Ei pelkästään juhlan hetkellä vaan myös arjen askareissa apuna. Erityisen tähdellistä on sekin, että hänen aikuiseen elämään valmistautumiseen, joka sekään ei yleensä tapahdu kovin nopeassa tahdissa, suunnattaisiin myös palvelujärjestelmän resursseja erityisen paljon. Niitä tarvitaan, jotta vuosien uurastuksen tuloksena hankittuja taitoja kyettäisiin myös aikuisuudessa ylläpitämään.

Tietoa ja tukea etsimässä

Tukiviesti 01/2011, Puheenjohtajan kolumni

Tämän lehden lukijajoukosta valtaosa löytänee omasta elämästään tilanteen tai tilanteita, jossa oman läheisen terveydentilaan on kohdistunut vakava epäilys. Useimmilla meistä tuo läheinen on oma lapsi. Tällaiseen tilanteeseen liittyvä tunneprosessi on meillä vanhemmilla valtaisa ja kokemuksesta voin todeta, että sellaisen useamman kerran elämässä kokeminen ei tee prosessia yhtään sen helpommaksi. Vanhemman hätä on suuri ja huoli suunnaton. Usein tilanteeseen vielä liittyy runsaasti epätietoisuutta eikä esitettyihin kysymyksiin saada vastauksia, vaan ainoastaan uusia epäilyksiä, epäselviä tulevaisuuden ennustuksia, ja niin edelleen. Tällöin huolesta sekaisin olevan vanhemman oma mielikuvitus lähtee kovin helposti muodostamaan kuvia tulevaisuudesta, jossa mikään vaihtoehto ei enää tunnu hyvältä.

Näin muistan meillekin käyneen runsaat 24 vuotta sitten joulukuussa, kun saimme ensiepäilyksen toisena lapsenamme syntyneen Markuksemme kehtiysvammaisuudesta. Markus oli tuolloin vasta puolitoistakuinen vauva ja jo ensimmäisen vuorokauden aikana olimme sielujemme silmin nähneet hänet pyörätuolissa, vaikkei liikuntavammaisuudesta juuri tuolloin ollut kukaan vielä puhunut mitään. Siinä tilanteessa, nuorina ja kokemattomina vanhempina juuri tuo pyörätuoliin joutuminen tuntui kaikkein kauheimmalta ajatukselta. Tänään voinee todeta, että onneksi ihminen ei kykene elämänsä elokuvaa etukäteen katsomaan.

Meille ihmisille on kaikenlaisten onnettomuuksien kohdatessa lohdullista ja suorastaan välttämätöntä saada asiallista tietoa. Tietoa on tänään tarjolla tukehtumiseen asti kun meillä on internet, josta googlaamalla löytyy sekunneissa lähteitä loputtomiin. Monet asiantuntijat kuitenkin myös varoittavat erityisesti internetistä löytyvään tietoon luottamista, koska mikään ei googlatessa takaa sitä, että tarjolle tulee juuri se tuorein tieto aiheesta. Tiede ja erityisesti lääketieteellinen tutkimus tekee jatkuvasti melkoisia edistysaskeleita, eikä kaikkea niiden tuottamaa tuoretta tietoa ehditä millään päivittämään julkisesti käsillä oleviin tietokantoihin. Kannattaa siis aina muistaa kriittinen suhtautuminen tietolähteisiin.

Käytännönläheisin ja sen myötä luotettavin tieto löytyy toisilta samanlaiseen tai samankaltaiseen tilanteeseen joutuneilta. Näin voin minäkin oman kokemukseni perustuen vakuuttaa. Lukemattomia ja taas lukemattomia ovat ne kerrrat, jolloin olen itse voinut omakohtaisesti todeta, että toisen kehitysvammaisen vanhemman tavatessani minun ei kauheastti tavitse omaa elämäntilannettani kuvata. Tämä toinen ymmärtää jo puolesta sanasta mitä minä tarkoitan. Ja kun näitä toisia kehitysvammaisten vanhempia sitten on suurempi joukko, niin uskomaton on se energian määrä, joka kannattelee matkalla kohti tuntematonta tulevaisuutta.

Tämän kaltaisia tuntemuksia on täytynyt kokea myös niiden neljän yhdistyksen ja yhden äitikerhon ihmisten, jotka 50 vuotta sitten rohkeasti ja ennakkoluulottomasti päättivät lyöttäytyä yhteen ja perustaa nykyisin Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:nä tunnetun yhteisen liittomme. Lämmin ja nöyrä kiitos heille kaikille!

Kun unelmasta tulee totta, tyhjenee pesä

Tukiviesti 04/2012, Puheenjohtajan kolumni

Kirjoitan tätä elokuun viimeisenä päivänä ja muistan tasan kahdeksan vuoden takaisia tapahtumia. Elokuun 31. päivänä 2004 kokoontui Espoossa ryhmä meitä kehitysvammaisten nuorten vanhempia. Tätä joukkoamme yhdisti ruotsinkielisyyden lisäksi suuri yhteinen unelma: löytää paikka, jonne kehitysvammaiset nuoremme voisivat yhdessä muuttaa tulevaisuudessa asumaan. Me vanhemmat aloimme kokoontua säännöllisesti ja pohtia yhdessä sitä minkälainen pitäisi nuortemme tulevan kodin olla.

Hahmottelimme paperille erilaisia piirroksia ja kuvioita asunnoista ja yhteisistä tiloista, suunnitelmia pihapiiristä ja pohdimme mitä muuta onnistunut asuminen pitäisi sisällään. Teimme tutustumiskäyntejä erilaisiin uusiin asumisyksikköihin. Kirjasimme ylös onnistuneiksi koettuja kokemuksia sekä hyvää elämää ja asumista tarkoittavia sanoja. Vaikeuksitta päädyimme yksimielisinä siihen, että seiniä ja toimivia huonetilaohjelmiakin tärkeämpää olisi se, että asukkaita auttavalla henkilökunnalla on suuri sydän. Henkilökunnan tulisi kyetä tukemaan näitä nuoria sen kaltaisella rakkaudella kuin mihin nuoremme olivat lapsuudenkodeissaan tottuneet.

Jo hyvin alkuvaiheessa, silloin vasta ajatuksissa ollut talo sai työnimen Stjärnhem (suomeksi Tähtikoti). Halusimme olla tuomassa uudenlaista ajattelua kehitysvammaisten asumiseen. Meidän vanhempien yhteinen tavoite oli, että kodista tulisi esimerkki muille ja siis eräänlainen johtotähti. Vain paras olisi luonnollisesti meidän nuorillemme kyllin hyvää. Mikäpä muu silloin paremmin sitä kuvaisi kuin juuri tuo valitsemamme nimi Stjärnhem.

Vuosia sitten syntyneen unelman on nyt tullut aika tulla todeksi. Syyskuun ensimmäisenä päivänä meidänkin kehitysvammaiset nuoremme, Markus ja Robin muuttavat lapsuudenkodistaan Stjärnhem’iin. Molemmilla pojilla on siellä omat asunnot, joihin on sisäänkäynti suoraan ulkoa. Asunnoista on ovi myös talon yhteisiin tiloihin. On omat postilaatikot, wc:t suihkuineen, makuuhuoneet ja minikeittiöt. Talon asukkaita mahdollisimman itsenäisessä elämässä selviytymistä auttamaan on palkattu henkilökunta, joka puhkuu innostusta ja on osittain aiemmista elämänvaiheista talon asukkaille jo vanhastaan tuttua. Heillä kaikilla tuntuu myös olevan suuri sydän, joten odotukset niin meillä vanhemmilla kuin talon tulevilla asukkaillakin ovat korkealla tämän suuren elämänmuutoksen kynnyksellä.

Kaikkein lähimmät naapurit ovat hekin Markukselle ja Robinille vuosien takaa tuttuja, toinen koulusta ja toinen tilapäishoidosta. Talon toisessa päädyssä löytyy lisää vanhoja koulukavereita. Talon asukkaat siis jo tunnetaan suurelta osin.

Muuttoa taloon on suunniteltu huolella ja talon valmistumista on käyty jo yli vuoden ajan paikan päällä seuraamassa säännöllisesti. Keskikesällä saatiin asuntojen avaimet ja päästiin koteja kalustamaan ja sisustamaan. Yhdessä on nikkaroitu kasaan kalusteita, ripusteltu verhoja ja tauluja. Välillä on kokoonnuttu pöydän äärelle syömään tai kahville ja totuteltu ikkunoista avautuvaan pihamaisemaan.

Elokuun tilapäishoito siirrettiin tutusta tilapäishoitopaikasta Stjärnhem’iin, jotta voitiin vähitellen opetella asumista uusissa kodeissa. Työkeskus- ja koulumatkoja on niitäkin siis päästy harjoittelemaan uudesta osoitteesta. Syyskuulle on valmiiksi suunniteltu vuosia kestänyt tilapäishoidosta tuttu viikkorytmi lapsuuden kodin ja Stjärnhem’in kesken. Tällä pyritään vielä varmistelemaan pehmeää laskua uuteen elämään. Muutakin tuttua ja turvallista on haluttu siirtymävaiheessa säilyttää. Tänään saatiin viime hetkellä varmistus sille, että maanantaina tulee tuttu taksi aamulla noutamaan ja ajaa vielä ainakin kaksi kuukautta.

Huomenna on loppuelämämme ensimmäinen päivä. Yli neljännesvuosisadan jatkunut omaishoito päättyy. Kaikki neljä lastamme ovat muuttaneet omiin koteihinsa. Pesä on tyhjennyt.

Voimaa arjessa ja arkeen

Tukiviesti 02/2013, Puheenjohtajan kolumni

Olemme perheenä vuosien varrella antaneet monia haastatteluja kehitysvammaisen lapsen perheen kokemuksista vammaispalveluiden viidakossa. Poikkeuksetta toimittajat ovat kertomustamme kuunnellessaan esittäneet kysymyksen: ”Mistä saatte voimaa jaksaa?”. Aina on vastaukseni tuohon kysymykseen ollut: ”Toinen toisiltamme”. Näin se on todellakin ollut. Vaativan ympärivuorokautisen hoitotyön ja ainaisen taistelun palveluista kanssa jaksaa paremmin, kun on joku jonka kanssa jakaa sekä fyysistä että psyykkistä taakkaa. Kun en itse ole jaksanut, on ollut tavattoman tärkeää, että vaimoni on jaksanut ja päinvastoin. Joissakin asioissa, kuten esimerkiksi viikonlopun aamujen suhteen, on työnjakoa tehty etukäteenkin. Lauantait ovat olleet vaimoni aamuja ja minä olen puolestani noussut varhain heräävien poikiemme kanssa sunnuntaiaamuisin.

Vähintäänkin yhtä tärkeänä voimanlähteenä kuin tämän toisen kanssa jakamisen olen kokenut tilapäishoidon. Ilman toimivaa ja säännöllistä tilapäishoidon järjestelmää Markus ja Robin eivät olisi voineet lapsuudenkodissaan asua viime syksyyn saakka. Eihän se mitään helppoa ole ollut jatkuvasti lapsiaan kotoa pois lähettää. Huono omatunto ja ikävä olivat aina läsnä kun pojat olivat kotoa pois. Mutta samalla se on ollut elinehto. Ilman tilapäishoitoa emme olisi jaksaneet näin pitkälle.

Tilapäishoidon on toimiakseen oltava laadukasta ja luotettavaa. Tällä tarkoitan, että etukäteen suunnitellun hoidon on toimittava myös poikkeustilanteissa, vaikkapa sellaisissa kun hoidettava sairastuu. Ei ole kovin voimaannuttavaa jos uupuneen ja levon tarpeessa olevan omaisen on hoidettavan sairastuessa heti astuttava taas remmiin. Sellainen tilapäishoito ei toimi odotetulla tavalla. Tiedän tällaisen käytännön kuitenkin olevan melko yleistä. Sairastuneen omaisen oletetaan automaattisesti olevan käytettävissä kun hoidettava sairastuu. Kovin mittavia suunnitelmia vapaansa ajaksi ei voi tehdä sellainen hoitaja, jonka odotetaan olevan aina käytettävissä. Esimerkiksi voimia antava matkaelämys ei tällaisessa tilanteessa tule kyseeseen.

Meille matkustaminen on sekin ollut voimanlähteenä. Juuri noiden jatkuvien tilapäishoitoon tulleiden keskeytysten vuoksi koimme suoranaista tarvetta mennä mahdollisimman tavoittamattomiin ja paikkoihin, joista ei heti voinut tulla takaisin. Halusimme myös lähteä kokemaan uusia, erilaisia kulttuureita ja ilmanaloja sekä vetämään kunnolla henkeä ja irrottautumaan totaalisesti arjesta. Pari vuosikymmentä sitten tilanne olikin siinä suhteessa suotuisampi, että lankapuhelinyhteyksien ja kalliiden ulkomaanpuheluiden aikaan, ei oltu samalla tavalla aina ja joka hetki tavoitettavissa kuin nyt ollaan. Mutta onneksi edelleen kauas on pitkä matka – ja myös sieltä pois.

Lapsena varatuille vanhemmille

Tukiviesti 04/2013, Puheenjohtajan kolumni

Kehitysvammaiset poikamme Markus ja Robin ovat neljästä, nyt jo aikuisista lapsistamme toiseksi vanhin ja nuorin. Poikien välissä syntynyt ainoa tyttäremme Martina ja hänen vanhin veljensä Rasmus ovat käytännössä koko elämänsä kasvaneet perheessä, jossa arjen voi monellakin tavoin sanoa olleen erityistä. Markuksen ja Robinin vammaisuuden ympärille rakentunut elämämme terapeutteineen, osastojaksoineen, apuvälineineen ja loputtomine palvelujen hakemisineen lienee kuitenkin ollut jonkun aikaa myös jokseenkin tavallista nelilapsisen perheen elämää iloineen ja suruineen.

Muistan ensi merkkien erityisyyden synnyttämien ongelmien oireista ilmaantuneen vasta Rasmuksen aloittaessa koulun. Hän näki toistuvasti samaa painajaista. Unen keskeisenä sisältönä oli hänen jäämisensä hädän hetkellä ilman auttajaa. Hänen kauhistuttavissa, aina vaan samanlaisina toistuvissa unissaan, kaksikerroksinen talomme oli tulessa, mutta kukaan ei kyennyt häntä pelastamaan, koska isä auttoi Markusta, äiti Robinia ja Martinaa.

Onneksemme olimme kaiken keskellä kyenneet luomaan kotiimme avoimen ja keskustelevan ilmapiirin, joten Rasmus kykeni unistaan meille vanhemmille kertomaan. Havahduimme esikoisemme kokevan olevansa lapsi varatuille vanhemmille. Hänen painajaisensa oli hätähuuto, johon meidän vanhempien oli reagoitava. Tulkitsimme tätä hätähuutoa siten, että hänelle oli kyettävä järjestämään myös ihan omaa aikaa. Mutta mistä sitä nyt yhtäkkiä tähän kahden monivammaisen lapsen perushoidon täyttämään arkeen kyettäisiin järjestämään.

Ensiapu löytyi jonkun ajan jälkeen tilapäishoidon avustamana. Matkan päässä kotoamme koulua käynyt Markus jäi aina viikon aluksi maanantaisin koulun jälkeen tilapäishoitoon yöksi. Tämä vapautti minut yhtenä iltana viikossa perushoidosta ja kykenin antamaan aikaani enemmän Rasmukselle. Kun molemmat pidimme saunomisesta, perustimme miesten saunaillan ja tähän iltaan sovittiin kerättäväksi asioita, jotka tuntuivat vaativan yhteistä käsittelyä.

Siellä me miehet sitten, suomalaiskansallisen tapaan, viikosta toiseen paransimme maailmaamme saunan lauteilla.

Näin päästiin painajaisista. Oivalsimme kuitenkin, ettei keksitty ratkaisu ollut riittävä tukemaan murrosikään matkaavan miehenalun tasapainoista kasvua. Saimme tilanteeseen tarvitun terapia-avun Markuksen ja Robinin kuntoutuksesta vastuussa olleen Folkhälsanin nuorisopoliklinikan kautta. Ulkopuolisen ammatti-ihmisen kanssa käydyt keskustelut olivat välttämätöntä varavoimaa arkeen, jossa me vanhemmat emme riittäneet.

PS. Tämän kolumnin kirjoittamista varten kysyin ja sain Rasmukselta luvan hänen nimensä mainitsemiseen.

Masentavaa määrittelyä

Tukiviesti 01/2014, Puheenjohtajan kolumni

Olen jo neljällä vuosikymmenellä ollut varsin likeisesti vammaisuuden kanssa tekemisissä. Yhtä kauan olen kummastellut vaikeavammaisuuden käsitettä ja sen määrittelemisen välttämättömyyttä. Muistan elävästi sen ensi kerran kun luin poikani Markuksen nimellä kirjoitettua asiakirjaa, jonka lopussa oli kaksi kysymystä. Ensimmäisessä kysyttiin, että onko henkilö vammainen ja toisessa onko henkilö vaikeavammainen. Molempiin oli asiakirjan täyttänyt lääkäri rastinut kyllä ruudun.

Meillä oli siis kotona vajaan puolen vuoden ikäinen poika, järjestyksessä toinen lapsistamme, jonka vakuutettiin olevan, silloin voimassa olleen invalidihuoltolain määrittelemällä tavalla vaikeavammainen. Siinä se nyt oli, ihan virallisesti todistettuna ja luettavissa.

Se oli mielettömän musertava tieto silloin. Siitäkin huolimatta, että jo jonkin aikaa olimme ymmärtäneet sen tosiseikan, että Markus ei ollut samalla tavoin kehittyvä kuin hänen runsaat puolitoista vuotta vanhempi veljensä oli ollut.

Olimme ensijärkytyksemme aikaa sitten kokeneet ja käyttäneet Markusta Lastenlinnan sairaalassa tutkimuksissa. Olimme saaneet purkaa tunteitamme ja tuntemuksiamme toinen toisillemme, lähisukulaisille, tuttaville ja työtovereille. Olimme saaneet keskustella erilaisten ammatti-ihmisten kanssa ja kuulla heidän asiallisia arviointejaan Markuksen vammaisuudesta ja osaavia odotuksiaan hänen mahdollisuuksistaan kehittyä. Olimme myös ymmärtäneet, että saadaksemme yhteiskunnalta apua ja tukea Markuksen tarvitsemiin terapioihin, apuvälineisiin ja vammaisuuden aiheuttamiin kustannuksiin, tarvittiin virallinen todistus siitä, että hän oli voimassa olevien lakien ja asetusten mukaisesti niihin oikeutettu.

Silti se todistus, tuo asiakirja jossa lapsestamme tuolla tavoin kylmäkiskoisen yksioikoisesti todettiin, oli silloin minulle kova paikka. Se tuntui niin lopulliselta. Se tuntui peruuttamattomalta. Pieni poikani on vaikeavammainen? Totta sen täytyi olla kun siinä paperissa niin sanottiin.

Sen todistuksen voimalla yhteiskunta kykeni meitä ahdingossamme auttamaan. Siksi se oli välttämätön ja siksi siinä oli kirjoitettava, että Markus oli vammainen ja vieläpä vaikeavammainen.

Usein olen tuota ensikohtaamistani poikani vaikeavammaiseksi julistamisen kanssa mietiskellyt. En voi sitä koskaan unohtaa. Mutta onko sen oltava näin. Eivätkö tuista ja palveluista päättävät todellakaan voi tarvitseville apua ja tukea myöntää ilman avun tarvitsijan tämän kaltaista määrittelemistä?

Markkinavoimien myllerryksessä matkalla aikuisuuteen

Tukiviesti 04/2019, Puheenjohtajan kolumni

Nuoresta aikuiseksi kasvaminen on kivulias tapahtuma. Murrosikäinen alkaa osoittaa vanhemmilleen itsenäistymisen aikeita kyseenalaistamalla asioita, jotka siihen asti ovat olleet itsestäänselvyyksiä. Sanotaan, että murrosikään kuuluva kapinointi omalta osaltaan auttaa nuorta irrottautumaan vanhemmistaan ja samalla edesauttaa tulevaa itsenäistymistä. Tiukat siteet ja riippuvuus omista vanhemmista on saatava poikki ja se saattaa myös satuttaa.

Mutta eihän se aina näin mene. Ihmiset ovat yksilöitä ja kullekin yksilölle myös kasvaminen nuoresta aikuiseksi on yksilöllinen matka. Jollekin se on kuoppainen, joku toinen ei siihen kiinnitä lainkaan huomiota. Siinä missä yksi tuo tunteensa tiettäväksi riehunnalla ja raivoamisella, toinen saattaa vetäytyä kuoreensa ja kolmas jatkaa entisenlaista menoa ilman mitään merkille pantavaa muutosta.

Neljän aikuiseksi kasvaneen isänä olen tämän voinut omakohtaisesti kokea. Neljä erilaista minuuden matkaa lapsuudesta aikuisuuteen. Neljä erilaista murrosikää. Neljä erilaista yritystä irrottautua lapsuuden kodista omaan kotiin. Kahden kohdalla kestoltaan muita selvästi pidempiä. Sellaisia, jotka tuntuvat edelleen kolmikymppisinäkin jatkuvan.

Meille oli jostain syystä jo alusta alkaen itsestään selvää heti Markuksen elämän alkutaipaleella, että myös hän tulee aikuisena muuttamaan omaan kotiin. Kun sitten myös Robin, viitisen vuotta myöhemmin syntyi kehitysvammaisena, koimme jostain syystä, että suunnitelmaan tuli lykkäys. Me näimme sellaisen tulevaisuuden, jonka veljekset jakaisivat keskenään. Muodostaisivat keskenään perheen ja jakaisivat yhteisen kodin. Saisivat turvaa toinen toisistaan. Myös sen jälkeen, kun meitä ei enää olisi.

Aikuisuus ja omaan kotiin muuttaminen on useimmille meistä haastavaa. Mitä se onkaan sellaiselle kehitysvammaiselle, joka ei välttämättä ymmärrä asiaa. Siksi on tärkeää valmistautua siihen huolella. Aloittaa riittävän ajoissa ja kirjata asuminen palvelusuunnitelmaan. Rakentaa pala palalta saattaen vaihdettava siirtyminen, jossa varmistetaan jokainen yksityiskohta. Tuttuus, turvallisuus, jatkuvuus, osallisuus, arjen sujuvuus, asukkaan näköinen elämä ja asukkaan ainutkertaiset tarpeet tunteva apu ja tuki.

Nyt kun Markus ja Robin ovat asuneet kahden vierekkäisen asunnon muodostamassa omassa kodissaan runsaat seitsemän vuotta, voimme todeta kauaskantoisen ajatuksemme poikien yhteisestä kodista olleen perustaltaan onnistunut. Puitteet itsenäiselle asumiselle sekä resurssit yksilölliselle avulle ja tuelle ovat olemassa. Markkinavoimien myllerrys ja sen aiheuttama jatkuva henkilöstöpula syö tuttuutta, turvallisuutta, jatkuvuutta ja haastaa arjen sujuvuuden. Irtiotto lapsuudenkodista on toteutunut, irrottautuminen on kuitenkin vielä vaiheessa.

Rauhaisaa joulun aikaa!

Koronan eristäminä

Tukiviesti 02/2020, Puheenjohtajan kolumni

Monen kehitysvammaisen ihmisen turvallisen arjen aineksia ovat rutiinit, säännöllisyys, toistuvuus sekä omaisten ja kaveripiirin muodostama yhteisöllisyys. Jokaisen elämässä nämä näyttäytyvät erilaisina. Itse kullakin omalla ainutkertaisella tavalla, parhaiten omaa arkea tukevina rakenteina.

Korona-epidemian myötä voimaan astuneet rajoitukset riistivät turvallisen arjen sekä romuttivat kerralla kehitysvammaisilta rutiinit ja rakenteet. Yhdessä yössä loppuivat taksikyydit, työ- ja päivätoiminnat, terapiat, harrastukset, kotivierailut omaisten luona, kaveritapaamiset, omaisten ja muiden läheisten vierailut, asumiseen kuulunut yhteisöllisyys. Alkoi elämä eristettynä, kohtaamisten karttaminen, turvavälien tiedostaminen. Alkoi loputon ikävöinti.

Huolellisesti vuosikausia yhdessä ammatti-ihmisten kanssa koottu kokonaisuus, kaikki turvallisen arjen ainekset ja sitä rytmittäneet rakenteet olivat poissa. Poissa päiviksi, viikoiksi, kuukausiksi. Miten sellaisen selittää ihmiselle, jonka maailmassa sekä huominen että ensi viikolla, ensi kuussa, ensi vuonna on yhtä kuin myöhemmin. Miten tämä kaikki vaikuttaa fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Ja elämme vasta epidemian alkua.

Istumme pääsiäisen jälkeisenä lauantaina rappusilla, talomme edessä, omalla kotipihallamme. Dokumentaristi Riina Kokko kyykkii edessämme kameran takana ja kamera käy. Tehdään YLElle perjantaidokkaria aiheena koronakriisin aikainen yhteydenpito. Riina kysyy minkä koemme kaikkein haastavimpana yhteydenpidossamme kehitysvammaisiin poikiimme Markukseen (33) ja Robiniin (28).

Markus ja Robin eivät puhu. He ovat sosiaalisesti lahjakkaita ja kommunikoivat paljon. Vuorovaikutus heidän kanssaan edellyttää enemmän kuin satunnaista tuttavuutta. Heidän kommunikointinsa koostuu yksittäisistä sanoista, äänteistä ja tukiviittomista. Kaikelle kokemalleen he eivät aina löydä sanoja ja siksi heidän rinnallaan kulkevien ihmisten merkitys myös kommunikaation tukena korostuu. On välttämätöntä olla heidän kanssaan samassa tilassa, jotta myös tukiviittomat sekä ilmeet ja eleet oikealla tavalla tukevat heidän ymmärretyksi tulemistaan.

Samaan tilaan emme nyt pääse. Puhelin ei meitä palvele. Skype on ollut, aika ajoin kehnosta yhteydestä huolimatta pelastuksemme. Meillä on näköyhteys toinen toisiimme ja kykenemme käyttämään tukiviittomia, tulkitsemaan osittain myös eleitä ja ilmeitä.

Ymmärretyksi tuleminen lienee suurin haasteemme. Jos keskustelukumppani ei poikia ymmärrä, jatkavat he asiansa selvittämistä osaamallaan tavalla yhä uudestaan ja uudestaan. Jos sanoma ei kaikesta huolimatta mene perille, seuraa helposti turhautuminen. Suututtaa, kun ei tule ymmärretyksi. Suuttumusta saattaa seurata agressiivinen käyttäytyminen.

Jokaisen Skype-puhelumme kulku on pitkälti samankaltainen. Kuulumisten vaihdon ohessa, pojat kumpikin vuorollaan viittovat haluavansa kotiin, koko puhelun ajan. Puhelun päätyttyä ahdistaa ja jäämme joka kerta miettimään, kokivatkohan he tulleensa ymmärretyiksi. Mitä tästä puhelusta mahtoi seurata.

Kotona

Tukiviesti 04/2020, Puheenjohtajan kolumni

Johtuen ennen aikuisikää kokemistani lukuisista muutoista, ei koti ole koskaan ollut minulle joku tietty osoite, talo tai asunto. Kodin muodostivat ilmapiiri, tunnelma, yhteisöllisyys, välittäminen ja vapaus.

Siksi ajattelen, että myös Markuksen ja Robinin kodit muodostuvat samoista aineksista. Kun poikien nykyisten naapureiden läheisten kanssa hahmottelimme nuortemme tulevia koteja, nousi pohjaratkaisuja, neliöitä ja seiniä tärkeämmäksi taloon tulevan henkilökunnan tapa toimia nuortemme kanssa. Piirsimme paperille suuren sydämen. Kuvaamaan sitä tahtotilaa, jota kaikki arvostimme – ilmapiiriä, tunnelmaa, yhteisöllisyyttä, välittämistä ja vapautta.

Suomessa on 2000-luvulla satsattu kehitysvammaisten ihmisten asumiseen. Tavoitteena on, ettei kukaan asu laitoksessa 2020 luvulla. Seinien rakentamiseen ja yksittäisten asuntojen hankintaan on annettu kymmeniä miljoonia avustuseuroja mahdollistamaan kehitysvammaisten ihmisten asuminen omissa asunnoissa. Yksilöllisten tarpeiden mukaan tavallisessa asuntokannassa tai tiiviimmän tuen asuntoryhmissä.

Seiniin on satsattu. Satsattava on myös siihen mitä seinien sisällä tapahtuu. Kehitysvammaisen ihmisen elämä omassa kodissaan on muutakin kuin hoivaa ja huolenpitoa. Muutakin kuin syömistä, nukkumista, vessassa käyntiä, lääkkeiden jakoa, yövaippoja ja suihkupäiviä. Se ei ole ylläpitoa ja säilytystä vaan siihen kuuluvat vapaus liikkua kodin ulkopuolella, harrastaa, tehdä omia valintoja, matkustaa, käydä ostoksilla ja tavata ystäviä.

Kehitysvammaisen ihmisen avun ja tuen tarve hänen kodissaan ja sen ulkopuolella on yksilöllinen. Siihen ei voida vastata jonkun ryhmän hoivantarpeeseen perustuvalla mitoituksella. Siihen vastataan yksilölliseen tarpeeseen perustuvalla henkilökeskeisellä suunnittelulla. Siinä ihminen ymmärretään yksilönä. Avun ja tuen tarpeen perustaksi otetaan hänen omat voivavaransa ja toimintatapansa. Laitoksia ei meillä kohta ole, mutta hoivahierarkian muokkaama laitoskulttuuri elää vahvana kehitysvammaisen ihmisen arjessa.

Sitkeänä se tuntuu elävän myös päättäjien ja valvovien viranomaisten piirissä. Kunnat yrittävät kilpailuttamisen kiihkossaan painaa kustannukset alas. Selvää on, ettei laadukasta apua ja tukea voida saada aikaan ilman riittäviä resursseja. Vanhentuneeseen hoivaamismalliin perustuva viranomaisvalvonta perustaa laadun ja asukkaiden arjen tarpeiden toteutumisen sijaan neliöiden ja mitoitusten toteutumiseen.

Muutos voi alkaa kun pysähdytään pohtimaan omaa tekemistä, sanoo amerikkalainen John O’Brien. Loppu on kiinni tahdosta. Myös tahdosta satsata muutoksen läpiviemiseen.