Osallisuudesta

Ikääntyvät ikäluokat

• Tukiviesti 05/2010, Puheenjohtajan kolumni

Suomi ikääntyy nyt ennätysvauhtia. Suurten ikäluokkien kaikkein suurimpien vuosiluokkien myötä eläkkeelle siirtyy enemmän ihmisiä kuin koskaan aikaisemmin maamme historiassa. Kun samaan  aikaan kamppaillaan taas yhden talouslaman seurausten kanssa, on tämä palveluiden järjestäjälle jokseenkin hankala yhtälö. Resurssit ovat riittämättömät ja niiden oikea suuntaaminen aina vaan vaativampaa. Ikääntyvän väestön elämänlaadun ja toimintakyvyn ylläpitäminen tarvitsee kipeästi uusia ja luovia toimintamuotoja sekä yhteistyötä eri toimijoiden välillä. 

Oman osansa tässä ikääntyvien ryhmässä muodostavat ikääntyvät kehitysvammaiset ihmiset. Heitäkin alkaa keskuudessamme olla yhä enenevässä määrin. Saamansa kansaneläkkeen vuoksi tilastojen eläkeläisiksi kehitysvammaiset on jo pitkään luettu, mutta myös virallisen eläkeiän ohittaa aina vaan useampi. 

Näkyykö tämä jotenkin myös palveluiden tarjonnassa? Omaavatko ikääntyneiden ihmisten palvelujärjestelmän ammatti-ihmiset kyvyn myös kohdata ikääntyvät kehitysvammaiset? Halutaanko myös kehitysvammaisen ikääntyvän kohdalla ylläpitää elämänlaatua ja toimintakykyä?

Perinteisesti meillä lienee ajateltu, että kehitysvammaisen lapsuudenkodin jälkeinen koti pysyy samana ikäkaudesta riippumatta. Tänä vuonna julkistettujen kehitysvammaisten asumisen laatusuositusten laadinnan yhteydessä käytiin kuitenkin paljon keskustelua siitä, että myös kehitysvammaisen koti voi matkan varrella elämäntilanteen mukaan vaihtua. 

Näiden laatusuositusten lähtökohtana on näkemys tulevaisuuden asumisesta, joka

1. perustuu kansalaisuuden periaatteille ja perus- ja ihmisoikeuksille, 
2. mahdollistaa yhtäläisen osallistumisen ja pääsyn erilaisiin yhteisöihin
3. muodostuu fyysisestä asuntoratkaisusta ja siihen yhdistettävästä avusta ja tuesta sekä
4. suunnitellaan yksilöllisesti kunnioittaen henkilön toiveita ja tarpeita.

Laatusuositusten yleisiin periaatteisiin on kirjattu tavoite yksilöllisen asumisen tukemisesta tavallisessa ympäristössä. Tällä tarkoitetaan, että asuminen ja sitä tukevat palvelut suunnitellaan kunnioittaen henkilön omia toiveita ja tarpeita. Toiveet ja tarpeet voivat eri ikäkausina olla erilaisia.

Monet ikääntyvät kehitysvammaiset asuvat yhdessä ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Tähän on monia syitä, mutta yksi niistä varmuudella on myös se, ettei tarjolla ole ollut riittävästi laadukkaita, yksilölliset tarpeet huomioivia asumisratkaisuja. Tähän on osaltaan tuomassa helpotusta Valtioneuvoston tammikuussa tekemä periaatepäätös ohjelmaksi kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen järjestämiseksi vuosina 2010-2015.

Tätä kirjoittaessani minut tavoitti suruviesti. Meidän monien tukiliittolaisten hyvin tuntema, pitkään monissa erilaisissa liittomme sekä paikallisen ja piiritason luottamustehtävissä vaikuttanut hämeenlinnalainen sosiaalineuvos Timo Lahtinen on poissa. Timo oli Suuri ihminen ja hänellä oli  suuri sydän. Monet meistä muistavat Timon myös liittokokousten jämäkkänä puheenjohtajana, joka taitavasti ja myös huumorilla sopivasti höystäen luovi kokoukset sujuvasti myös vaikeimmissa paikoissa. Elämän ehtoo voi joskus olla myös arvaamaton. Lämmin osanottoni Timon läheisille.

Onnistuneen vuorovaikutuksen avaimet – onko sellaisia

• Tukiviesti 05/2011, Puheenjohtajan kolumni

En malta olla jatkamatta asumispalveluasialla. Viime Tukiviestin kolumnissani kovistelin kuntia noudattamaan YK:n sopimusta ja kunnioittamaan kehitysvammaisten ihmisoikeuksia.  Kolumnista saamani palautteen perusteella asiat ovat huonolla tolalla monella paikkakunnalla.

Minulle esitetään nykyisin kovin usein kysymys: Minkälaista on hyvä asumispalvelu? Aina vastaan siihen, että sellainen palvelu, jota kuka tahansa meistä voisi myös itselleen toivoa. Ei kyse ole sen kummallisemmasta asiasta. Vanha hyvä oppi – rakasta lähimmäistäsi niin kuin itseäsi – pätee edelleen. Mielelläni tässä kohtaa ymmärrän tuon lähimmäinen-sanan siten kuin se kristillisen näkemyksen mukaan ymmärretään – kaikki ihmiset ovat lähimmäisiä toisilleen.

Vaan miten vaikeaa tämä lähimmäisyys nykyisessä maailmanmenossa onkaan, kun kaikkialla korostetaan enemmänkin yksilöllisyyttä, omaa menestymistä, haetaan heikointa lenkkiä, äänestetään ulos vähiten pisteitä saaneita ja etsitään voittajia. Television viihdetarjonta tuntuu nykyään perustuvan erilaisiin toinen toistaan suurempia palkintosummia tarjoaviin formaatteihin, joissa pääasiaksi nousee se kuka milloinkin saa kyynelehtien jättää kisan kesken. Politiikankin sanastoon on vakiintunut uusi käsite, vihapuhe ja jotkut kansan valitsemat testaavat sopivan kielen käytön rajoja puheillaan erilaisten vähemmistöjen eristämisestä muusta väestöstä.

Vaikuttaa tässä valossa perin ahtaasti aikamme asumispalveluihin sopivan tämä lähimmäisen rakkauden periaate. Vaan onneksi maailmaamme mahtuu myös toisin ajattelevia ihmisiä. Ihmisiä, jotka uskaltavat olla erilaisia. Ihmisiä, jotka ovat oman tiensä kulkijoita. Ihmisiä, joille on luontaista toisten auttaminen. Suomessa lokakuussa kehitysvamma-alan opettajien neuvottelupäivillä  vieraillut englantilainen asiantuntija Annemari Ottridge kutsui heitä englannin kielen sanalla ”naturals” – suomeksi se voisi olla vaikkapa luonnonlahjakkuus.

Annemari kertoi edustamansa MacIntyre –järjestön kovasti pohtineen sitä, että onko tärkeämpää henkilökunnan saama koulutus vaiko se, että he ovat näitä ”naturaaleja”. MacIntyre-järjestön tunnuslauseena on  ”Ei ole kysymys siitä mitä teet vaan siitä miten sen teet.” He ovat todenneet, että onnistuneessa vuorovaikutuksessa on kiinnitettävä erityisesti huomiota seuraaviin kymmenen avaintaitoon: yksilöllinen kommunikointi, katsekontakti, reagointikyky, kosketus, kuuntelu,  luovuus, oman käytöksen pohdinta,  lämpö, asento, havainnointi .

Itse voin todeta nyt 20 vuoden jälkeen löytäneeni  tavan olla vuorovaikutuksessa nuoremman kehitysvammaisen poikani Robinin kanssa. Kaksi vuosikymmentä olen tämän haasteellisen kuopuksemme kanssa yrittänyt löytää onnistunutta vuorovaikutusta, mutta ilmeisesti aina omilla ehdoillani. Kyllä, olen saanut parempia neuvoja hänen äidiltään, mutta mikä lie miehisyys minut on saanut yrittämään omilla opeillani. Vaan kun ei ole toiminut. 

Nyt kun vihdoin olen omaa käytöstäni pohtien, herkästi reagoiden ja yksilöllisen kommunikointitavan löydettyäni, havainnoinnin, katsekontaktin, kosketuksen, kuuntelun, luovuuden, lämmön ja oikean asennon kautta lähestynyt tilannetta, tuntuu kaikki sujuvan paremmin. Siksi myös tämä Annemarin kertoma teki minuun lähtemättömän vaikutuksen.

Epärealistisia ajatuksia työllistymisestä

• Tukiviesti 05/2013, Puheenjohtajan kolumni

Vuosia sitten sain puhelinsoiton ystävältäni. Helsingin Katajanokan vankila oli lakkautettu ja sen rakennukset tulivat julkisesti myyntiin. Ystäväni ehdotti minulle, että ostetaan koko vankila ja tehdään siitä hotelli, jossa on työpaikka kehitysvammaisille. Tänään tiedämme, että tuosta vankilasta tuli hotelli, mutta minä ja ystäväni emme sitä ostaneet, eikä se tiettävästi ainakaan laajemmassa mittakaavassa ole työpaikkana kehitysvammaisille.

Tuo villiltä kuulostava ja suorastaan yltiöpäisen epärealistinen ehdotus vankilan ostamisesta sai minut silloin ihan vakavissaan pohtimaan tuota työpaikan perustamisen mahdollisuutta. Pohdiskeluissani päädyin jopa niin pitkälle, että sieluni silmillä näin siellä meidän Markuksen ja Robinin työn touhussa. Haavekuvissani pojat ajelivat pitkin hotellin käytäviä ja toimittivat milloin mitäkin hotellityöntekijöiden askareita. Se tuntui varsin todelliselta ja ennen kaikkea ihan mahdolliselta. Miksei vaikeastikin kehitysvammainen henkilö voisi omien olemassa olevien kykyjensä ja taitojensa mukaan toimia ihan oikeissa työtehtävissä?

Meillä Suomessa lasketaan olevan työhön halukkaita ja siihen myös kykeneviä kehitysvammaisia ihmisiä ainakin 3.000. Silti vain noin 350:llä on ihan oikea työpaikka.

Henkilökohtaisesti uskon työllistämisessä enemmän porkkanaan kuin keppiin. Uskon positiivisten ja onnistuneiden esimerkkien voimalla vaikuttamiseen. En usko pakottamiseen tai kiintiöintiin.

Onnistunut esimerkki positiivisesta ja myös tuloksellisesta vaikuttamisesta löytyy Ruotsista.  Kampanjan ”Vi kan mer” (suomeksi osaamme enemmän) avulla on ruotsalaisessa ICA-päivittäistavaraketjussa työllistetty yli 1200 kehitysvammaista henkilöä. Kampanjan keskushenkilönä toimineesta ICA-Jerrystä (oikealta nimeltään Mats Melin) on tullut suoranainen ilmiö ja supersuosittu julkkis, jolla on Facebookissa yli 400.000 tykkääjää. Mats Melin on mukana kehitysvammaisten osaamista ja positiivista elämänasennetta hauskalla tavalla esille tuoneessa Glada Hudik –teatterissa. Tämä kiertueteatteri on muutamia vuosia esiintynyt ympäri Ruotsia. Esiintymispaikat – jopa sellaiset kuin Tukholman Globen – ovat ilta illan jälkeen olleet loppuunmyytyjä ja lippuja suorastan jonotetaan.

Tämä Glada Hudik –teatteri syntyi kun Pär Johansson tuli Hudiksvallin päivätoimintakeskukseen töihin vuonna 1996. Hän turhautui siitä, että keskuksen kehitysvammaisia vuosi toisensa jälkeen kurssitettiin kengännauhojen solmimiseen. Hän hankki kaikille tarranauhakengät ja perusti teatteriryhmän.

Elämme siirtymävaihetta

• Tukiviesti 05/2014, Puheenjohtajan kolumni

Valtiovallan tahtotilana on, ettei kenenkään kuulu elää laitoksessa vuoden 2020 jälkeen. Muutoksen mahdollistamiseksi Valtioneuvosto on antanut asiasta periaatepäätökset, osoittanut määrärahat ja ohjeistanut viranomaiset niiden kohdentamisessa, mahdollistanut sillä seinien rakentamisen vuosittain sadoille kehitysvammaisille ihmisille. 

Meillä alan toimijoilla alkaa olla yhteinen ymmärrys siitä, että myös kehitysvammaisella on oikeus omaan kotiin. Kotiin, joka on enemmän kuin yksi huone ja jossa on mahdollisuus ruoan valmistamiseen, kylpyhuone, oma sisäänkäynti, oma postilaatikko ja oma nimi ovessa. Kotiin, johon voi kutsua vieraita ja tarjota heille kahvit. Kotiin, jossa sen asukas päättää.

Muutama viikko sitten kuulin asukkaan omaisen kertomuksen kehitysvammaisten ihmisten kodista pääkaupunkiseudulla. Omainen kertoi läheisensä perjantaisesta illasta, jolloin yöpuku puettiin päälle kello 17 jälkeen.

Viime kesänä nousi kohu Etelä-Suomessa sijaitsevasta kehitysvammaisten kodista, jonka entinen työntekijä paljasti kodin henkilökunnan kohdelleen asukkaita epäasianmukaisesti. Kerrottiin asukkaiden tönimisestä ja lyömisestä, rangaistusten käytöstä, sopimattomasta kielenkäytöstä ja täälläkin aikaisesta nukkumaanmenosta.

Minulle on myös kerrottu kehitysvammaisten kodista, jossa työntekijä on työvuoroon tultuaan kieltäytynyt työskentelystä joidenkin asukkaiden kanssa, jossa syyllistetään antaumuksella työhönsä suhtautuvia ja aloitteellisia työntekijöitä ja jossa työvuorojen suunnittelua ohjaavat työntekijöiden ei asukkaiden tarpeet.

Loppujen lopuksi kodin seiniä ja tiloja tärkeämpää on se mitä seinien sisällä ja tiloissa tapahtuu. Miten siellä suhtaudutaan siellä elämäänsä elävien asukkaiden tarpeisiin. Jos haluamme koteja, joissa sen asukas päättää, tarvitaan suurta muutosta tavassa tehdä työtä. Laitosvaltaisesta, asukkaiden omaa tahtoa väheksyvästä työotteesta on siirryttävä asukaskeskeiseen työotteeseen. Sellaiseen, jossa kaiken perustana ovat asukkaan yksilölliset, todelliseen tarpeeseen perustuvat jokapäiväinen apu ja tuki. Apu ja tuki, jotka ottavat huomioon asukkaan oman päivärytmin, omat tavat ja tottumukset, oman työssäkäynnin, oman vapaa-ajan ja oman yksilöllisen tavan olla ihminen. Sellaiseen, jossa asukas päättää.

Siirtyminen asukaskeskeiseen työotteeseen on suhteellisen yksinkertaista. Siihen tarvitaan tahtoa. Siihen tarvitaan ajattelutavan muutosta. Se alkaa jokaisesta kehitysvammaisen kanssa työtä tekevästä itsestään. Se alkaa siitä, että muistaa muutaman yksinkertaisen perusasian: Nyt ei ole kysymys minusta. Teen työtäni, koska toinen ihminen tarvitsee minua. Hänen tarpeensa ratkaisevat. Hän päättää.

Suurella kiitollisuudella jätän tehtäväni Tukiliiton puheenjohtajana. Kiitän antamastanne mahdollisuudesta. Kiitän kannustuksista, kommenteista, kehuista, kiitoksista, keskusteluista. Kiitän ihan kaikesta.

Toivotan meille kaikille voimia jatkaa yhteisten asioidemme äärellä! Meitä tarvitaan!

Rauhaisaa joulun aikaa!

Osaamista hankintoihin

• Tukiviesti 05/2018, Puheenjohtajan kolumni

Ei myytävänä! -kansalaisaloite keräsi 72.059 allekirjoittajaa ja meni sen myötä eduskuntaan. Suuri kiitos tästä kuuluu Tukiliiton kenttäväelle, jonka tiedän jalkautuneen eri puolilla maata allekirjoitusten keräämiseen. Kiitos vielä kerran siitä!

Kaikkien suomalaisten vammaisjärjestöjen yhteistyönä ja kymmenien tuhansien kannattajien tukemana onnistuimme nostamaan meille kaikille tärkeän asian ennennäkemättömällä tavalla julkiseen keskusteluun ja eduskunnan käsittelyyn. Yli puoluerajojen on eduskunnan saleissa todettu vammaisten ihmisten elämänmittaisten palvelujen kilpailuttamisen toimimattomuus ja sen epäinhimilliset seuraukset. Odotimme eduskunnalta tahtotilaa ratkaisun löytämiseen. Odotamme sitä edelleen ja vaikuttamistyömme jatkuu. Tässäkin Tukiliiton jäsenistö on toiminut luotettavana kanavana välittäessämme tietoa kansanedustajille vaalipiireittäin.

Peruspalveluministeri kertoi syksyn budjettiriihen jälkeisessä video-ulostulossaan omasta ratkaisustaan vammaisten ihmisten ahdingon auttamiseksi – 300.000 euroa koulutuskiertueeseen, jolla lisätään kuntien hankintaosaamista. Eduskunnan suuren salin lähetekeskustelussa kun kovasti korostettiin hankintojen kangertelevan huonon hankintaosaamisen vuoksi.

Maassamme lienee hankinnoissa mittakaavaltaan yksi taho, josta ei luulisi hankintaosaamista puuttuvan. Tarkoitan Kansaneläkelaitosta. Kuitenkin juuri Kansaneläkelaitos on hankinnoillaan viime aikoina aiheuttanut valtaisaa huolta tuhansissa kehitysvammaisten perheissä. Viime vuoden tulkkauspalveluiden kilpailutuksen seurauksena katkesi lukematon määrä pitkään ja huolella rakennettuja, toimivia tulkkaussuhteita. Tänä syksynä Kelan päätösten asteittainen aalto, alue kerrallaan, suisti perheiden arjen raiteiltaan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen tulosten tultua julki. Tieto vuosia rakennettujen erityisosaamista vaativien terapioiden katkeamisesta saavutti perheet.

Markkinaoikeus langetti tulkkauspalvelujen kilpailuttamisesta Kelalle 5 miljoonan euron uhkasakon – tähän Kela on hakenut valituslupaa. Lääkinnällisen kuntoutuksen suhteen aloitettiin välittömästi uuden hankinnan valmistelu.

Vammaisten ihmisten jokapäiväinen, välttämätön apu ja tuki, on sellainen kokonaisuus, johon ei voida vastata hankintalain tarkoittamalla hankinnalla. Hankintaosaamisen parantaminen ei siksi poista perheiden pelkoa, huolta ja ahdistusta tulevien kilpailutusten suhteen. Kilpailuttaminen jo käsitteenä sisältää aina riskin avun ja tuen tarjoajan vaihtumisesta. Pyrkimyksen tulisi näiden perustavaa laatua olevien sosiaalipalvelujen suhteen olla pontevasti päinvastainen. Jatkuvuuden takaaminen, erityisosaamisen varmistaminen ja niiden myötä kehitysvammaisten ja heidän perheidensä perusturvallisuuden ja arjen tasapainon vahvistaminen.

Rauhaisaa joulun aikaa teille kaikille!   

Vaalit ovat vaikuttamisen paikka

• Tukiviesti 01/2019, Puheenjohtajan kolumni

Äänioikeus. Demokratian peruspilari. Meille melkoinen itsestäänselvyys. Jopa siinä määrin, että kolmasosa suomalaisista ei viitsi sitä edes käyttää. Säännönmukaisesti noin kolmannes suomalaisista jättää vaaleissa äänestämättä, joissakin vaaleissa jopa yli puolet äänioikeutetuista. Monissa Euroopan maissa kehitysvammaisilla ihmisillä ei ole äänioikeutta, koska he ovat vammansa vuoksi holhouksenalaisia. Meillä äänioikeus on myös kehitysvammaisilla ihmisillä. Käytetään sitä. Ollaan mukana vaikuttamassa.

Äänestämällä voi vaikuttaa. Äänen käyttämättä jättäminen voi sekin jonkun mielestä olla tapa vaikuttaa. Kuitenkin vain äänioikeuttaan käyttämällä ja jollekin ehdokkaalle äänensä antamalla voi varmuudella vaikuttaa. Yhdelläkin äänellä kun voi olla merkitystä silloin kun useamman ehdokkaan saama äänimäärä ovat lähellä toisiaan. Juuri minun ehdokkaani voi tulla valituksi siksi, että päätän käyttää äänioikeuttani.

Tänä keväänä meillä Suomessa järjestetään ainakin kahdet vaalit, eduskuntavaalit huhtikuussa ja Euroopan parlamentin vaalit toukokuussa. Meillä on äänioikeus molemmissa vaaleissa. Noissa vaaleissa valitaan päättäjiä, kansanedustajia ja europarlamentaarikkoja, joiden tekemisillä on vaikutusta myös kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä elämään.

Pelkkä äänestäminen ei kuitenkaan sellaisenaan riitä. Kuinka voi tietää, että äänestää juuri oikeaa henkilöä. Ihmistä, jota meidän asiamme koskettaa. Sellaista ehdokasta, joka on meidän käytettävissämme myös, mikäli hän tulee valituksi.

Yksi tapa tutustua ehdokkaina oleviin ihmisiin ja heidän ajatuksiinsa on tavata heitä henkilökohtaisesti. Puhua heidän kanssaan. Siihen he ovat valmiita. Ehdokkaille voi myös soittaa tai lähettää heille sähköpostia. On myös tärkeää kertoa heille, että heidän pitää kirjoittaa ja puhua asioista selkeästi ja ymmärrettävällä tavalla. On tärkeää kertoa heille selkokielestä. Siitä, että se auttaa ymmärtämään asioita. 

On hyvä kutsua ehdokkaita mukaan erilaisiin tilaisuuksiin tapaamaan kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään. Tilaisuuksissa ehdokkailta voi kysyä kysymyksiä. On tärkeää, että he kuulevat kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän läheisiään ja puhuvat heidän kanssaan. Silloin he voivat saada arvokasta ensikäden tietoa meidän elämästämme ja siitä, miten poliittiset päätökset siihen vaikuttavat.

Vaalikevät on jo käynnissä. Ollaan siinä osallisia. Puhutaan ehdokkaiden kanssa. Äänestetään ja vaikutetaan.