Vanhempana vammaislapselle – vuorotyötä ilman lepotaukoja!
- artikkeli on julkaistu maaliskuussa 1999 Helsingin Sanomat, Mielipide
Nimimerkki ”Monivammaisen lapsen äiti” puuttui maanantain (22.3.99) mielipidekirjoituksessaan ongelmaan, joka on tuttu meille kaikille vammaisperheille. Itse olen jo kaksitoista vuotta nostanut esille samaa ongelmaa ja esittänyt eri yhteyksissä vastaavanlaista kaavioita kuin nimimerkin kirjoituksen yhteydessä esitetty. Oman perheeni kohdalla kuvio on vielä kaoottisempi, koska neljästä lapsestamme kaksi – 12- ja 7-vuotiaat pojat – ovat monivammaisia. Viime keväänä (22.4.98) Eduskunnassa, Lastensuojelun keskusliiton aloitteesta järjestetyssä seminaarissa kerroin tilanteestamme arvovaltaiselle joukolle kansanedustajia ja alan työntekijöitä. Kuulemastaan järkyttyneiden kansanedustajien paneelissa oltiin liikuttavan yksimielisiä siitä, että vammaisten lasten perheiden auttamiseksi kaavailtu ja samassa tilaisuudessa esitelty palveluohjausjärjestelmä on niin tärkeä asia, että se on oltava mukana seuraavan hallituksen ohjelmassa. Nyt on puolueilla ja vastavalitulla eduskunnalla tilaisuus lunastaa lupauksiaan.
Lastensuojelun Keskusliiton yhteydessä toimivan Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä YTRYn johdolla on viime vuonna työstetty valmis lakiesitys, joka toteutuessaan toisi helpotusta vammaisperheiden kokemaan ahdinkoon. Esitys on työstetty asiakaslähtöisesti, eri viranomaistahojen ja perheiden yhteistyönä. Sen perusteella perheet saisivat oman palveluohjaajan, joka ottaisi kantaakseen nimimerkinkin peräänkuuluttaman kokonaisvastuun. Kun perheen ympärille muodostuvaan viranomaisverkostoon saattaa pahimmillaan kuulua jopa 70 työntekijää – kuten meidän perheemme kohdalla on tilanne – on välttämätöntä saada apua tämän koneiston hallintaan. Uupuneiden vanhempien yksin yrittäessä selviytyä tämän ammattiauttajien armeijan kanssa, ei aikaa muuhun riitä ja perhe on todellisessa vaarassa syrjäytyä.
Vammaisen lapsen asioiden hoitaminen on jo sinällään kokopäiväistä työtä. Tämän päälle pitäisi vielä jaksaa hoitaa itse lapsikin. Kun vammaisia lapsia on perheessä kaksi, puhutaan jo kokonaisuudesta, jonka kuvaamiseen eivät mitkään työaikamääritteet sovi. Työtä tehdään vuorotta ja ilman lepotaukoja. Ne hetket, jolloin lapset ovat muualla hoidettavana, täyttyvät kyllä mainiosti yhteydenpidosta eri viranomaisiin. Jossain välissä pitäisi myös ehtiä olla isä, äiti, aviopuoliso ja kaikkea sitä muuta mitä ihmisenä olemiseen kuuluu.
Vammaisperhe ei saa pyytämättä mitään apua
- artikkeli on julkaistu huhtikuussa 1999 Helsingin Sanomat, Mielipide
HYKSin Lasten ja nuorten sairaala, johon myös kuuluu aiemmin Lastenlinnan sairaalana tunnettu yksikkö sekä sen johto ovat avainasemassa vammaisten lasten ja heidän perheidensä palvelujen kehittämisessä. Merkittävä osa koko maassa hoidettavista vammaisista lapsista kulkee tämän sairaalan läpi. Kuitenkin sairaalan edustajat osoittavat etäisyytensä arkipäivän elämän todellisuudesta mielipidekirjoituksessaan (HS 30.3.) kommentoidessaan nimimerkin Monivammaisen lapsen äiti esiin nostamia ihan oikeita ongelmia.
Ensinnäkin; Yhteiskunta ei tarjoa palvelua eikä tukea. Kaikkea on perheiden haettava ja usein moniportaisen valitusmenettelyn kautta. Sen tietää jokainen vammaisperhe. Sen, että moniongelmainen lapsi tarvitsee monen asiantuntijan erityisosaamista kuntoutuksen onnistumiseksi, ei tarvitse merkitä sitä, että perhe on se taho, joka heiluttaa tahtipuikkoa yksin. Tarvitaan siis juuri case manager’eita, jotka vastaavat aiemmassa nimimerkin kirjoitukseen esittämässäni kommentissa (HS 25.3.) kuvaamaani palveluohjausta.
Toiseksi; Lasten ja nuorten sairaalan potilaalle nimeämä vastuulääkäri ei suinkaan kanna potilaasta kokonaisvastuuta. Näin on varmasti ajateltu tapahtuvan, mutta käytäntö ja nimimerkinkin kertoma todistavat ihan jotakin muuta. Lomalla ollessaan tämä ”vastuulääkäri” on tavoittamattomissa ja muulloinkin tavattavissa ainoastaan puhelinaikoinaan. Puhumattakaan siitä, että tämä lääkäri joskus ihan oma-aloitteisesti ehdottaisi itse soittavansa, kun hänellä on aikaa. Jos perheiden kokemus (ainakin nimimerkin ja meidän) on tällainen, niin silloinhan homma ei toimi.
Kolmanneksi; Hoidon pirstoneisuus on subjektiivinen kokemus, eikä ole olemassa mitään muuta mittaria kuvata sitä kuin perheen oma kokemus. Perheet eivät ole tässä asiassa väärässä. Kokemus on aina yksilöllinen, eikä siihen vaikuta ongelmien määrä. Jonkun perheen sietokyky voi ylittyä korvatulehduskierteestä siinä, missä toinen kestää kehitys- ja liikuntavammaisuuden ohella monia muita ongelmia. Pahimmillaan (kuten meillä) nämä kaikki vielä tuplana.Neljänneksi; Ei voi olla muuta tapaa hoitaa ketään potilasta – ei pientä lasta, eikä ketään muutakaan – kuin potilaan oma näkökulma. Vasta sitten kun lääkärikunta ja koko sairaalalaitos ymmärtävät tämän näkemyksen, voidaan alkaa kehittää asiakaskeskeisyyttä myös hoitotyössä.
Palveluviidakosta palveluohjaukseen
- Artikkeli on julkaistu vuonna 2000 Uudenmaan CP-yhdistyksen jäsenlehdessä
Eräs kehitysvammaisen lapsen äiti totesi tutkijan tiedustellessa perheen kriisikokemusta : ”Kriisi lapsen hyväksymisestä on nopea. Arkielämässä selviämisen kriisi on jatkuvaa.”
Meidän perheemme neljästä kouluikäisestä lapsesta 14- ja 9-vuotiaat pojat ovat vaikeasti monivammaisia. Veljesten vammalle ei ole löydetty mitään erityistä nimeä. Kyseessä on tehtyjen selvitysten mukaan peittyvästi periytyvä, meillä molemmilla vanhemmilla esiintyvän geenivirheen aiheuttama monivammaisuus, joka ilmenee kehitysviivästymänä, näkövammana, cp-vammana ja vaikeahoitoisena ja monimuotoisena epilepsiana. Lisämausteena ovat astmat ja allergiat.
Juuri tuon ylläkuvatun äidin lausuman mukaisesti olemme me – niin monen muun pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen perheen tavoin – asian myös meidän perheessämme kokeneet. Toisena lapsenamme syntyneen Markuksen vammaisuuden toteaminen yli 14 vuotta sitten ravisti elämän ja tunteet täydelliseen epätasapainoon, mutta kun tunteiden oli annettu purkautua ja tilanne käyty järjellä läpi oli elämää jatkettava eteenpäin. Varsin pian käynnistynyt kamppailu viranomaisten kanssa sai ajankäytöstämme yliotteen. Tätä vammaisuuteen kylkiäisenä lankeavaa osa-aluetta on mahdotonta järjellä ymmärtää. Palvelut ja erilaiset tukimuodot on lainlaatija hajauttanut kymmeniin lakeihin ja säädöksiin ja niiden jakelijat – joita niitäkin on lukuisia – ovat linnoittautuneet erilaisten ohjeiden ja rajoittavien määräysten taakse. Joskus tuntuukin siltä, että nämä ohjeet ja määräykset ovat tärkeämpiä kuin ne palvelut, joita varten ne on laadittu. Puheet palveluviidakosta ja taistelusta viranomaisten kanssa eivät ole liioiteltuja, vaan perheiden karua arkipäivää.
Vähitellen perhe toteaa arjen sosiaalisen verkoston muodostuvan viranomaistahoista ja niitä edustavista kymmenistä alati vaihtuvista viranhaltijoista. Tärkeät kontaktit lähisukulaisiin ja ystäviin jäävät väkisinkin ajan myötä toissijaisiksi – ensin tulevat aina vammaisen lapsen kuntoutukseen ja hoitoon liittyvät asiat ja niiden vaatima yhteydenpito viranomaisiin. Kun meidän perheeseemme viitisen vuotta Markuksen jälkeen syntyi vielä toinen vammaispalvelujen suurkuluttaja Robin, kasvoi viranomaisverkosto ympärillämme niin laajaksi, että sen ylläpitäminen alkoi täyttää kaiken liikenevän ajan. Meidän perheemme palveluviidakko keväällä 1998 on kuvattuna oheisessa kaaviossa. (Kaavio 1.) Ymmärrettävää lienee, että tällaisessa tilanteessa loppuvat perheen vanhemmilta helposti kodin ulkopuoliset vapaa-ajan aktiviteetit. Jo pelkästään tällaisen ”orkesterin” johtaminen on täysipäivätyötä. Siinä ohessa pitäisi vielä perushoitaa vammaiset ja riittää aikaa terveiden sisarusten tarpeille.
Vanhempien yleisenä kokemuksena on ollut voimakas uupuminen – joillakin jopa syvä masennus – erilaisilta viranomaistahoilta haettavien palvelujen taistelussa. Huolimatta olemassa olevan lainsäädännön velvoitteista ottaa perhe mukaan erilaisten kuntoutus- ja palvelusuunnitelmien laadintaan, ei tutkimusten mukaan näin ole kuitenkaan käytännössä toimittu. Jyväskylän yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa kävi ilmi, että 30-85 prosenttia vanhemmista ei tiedä edes näiden suunnitelmien olemassaolosta. Parhaiten tiedettiin erityishuollon suunnitelmasta, huonoiten sosiaalitoimen palvelusuunnitelmasta. Vanhemmista, jotka tiesivät suunnitelmien olemassaolosta, kaksi kolmasosaa oli ollut mukana laatimassa niitä tai kuultavana.
Lastensuojelun keskusliitto ja Kansaneläkelaitos toteuttivat vuonna 1998 yhteisprojektin, jolla haettiin ratkaisua tähän ongelmaan. Projekti kokosi yhteen laajan joukon alan ammatti-ihmisiä ja vanhempia, jotka yhdessä asiakaslähtöisesti visioiden yrittivät löytää sujuvaa tapaa hoitaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden palveluja. Visioinnin tuloksena todettiin yhteisesti, että palveluja koordinoimaan tarvitaan palveluohjausta, joka muodostuu perheen palveluohjaajasta, palvelusuunnitelmasta ja yhteistyöryhmästä. Projektin tuotoksena oli hallituksen esityksen muotoon laadittu lakiesitys palveluohjauksesta, joka toimitettiin sosiaali- ja terveysministeriöön edelleen valmisteltavaksi. Asia todettiin sisällöltään niin merkittäväksi, että se kirjattiin myös vuonna 1999 aloittaneen Lipposen II hallituksen hallitusohjelmaan ja vuosille 2001-2003 laadittuun sosiaali- ja terveysministeriön tavoite- ja toimenpideohjelmaan (TATO). TATOn mukaisesti ministeriön piti yhdessä kansaneläkelaitoksen ja joidenkin kiinnostuneiden kuntien kanssa käynnistää kokeilu palveluohjauksesta vuoden 2000 aikana. Maaliskuussa 2001 odotellaan edelleen kokeilun alkamista. Itse lakiesitys saanee odottaa vielä vuosien ajan kokeilun tuloksia.
Palveluohjauksessa on johtoajatuksena asiakaslähtöisyys. Kunkin perheen tarpeisiin etsitään juuri tätä perhettä parhaiten palveleva kokonaisuus. Jokaisella perheellä kun on omat arvonsa, perinteensä ja tapansa, jotka säätelevät sen elämää ja tapaa olla vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Vammaisperheiden elämää toistakymmentä vuotta selvitellyttä laajaa tutkimushanketta johtanut professori Paula Määttä kutsuu tätä kirjassaan perheen ekokulttuuriseksi ympäristöksi. Ammatti-ihmisten on tutustuttava tähän perheen ekokulttuuriin ymmärtääkseen perheen arkipäivän rutiineja ja osatakseen tehokkaasti auttaa lasta. Ammatti-ihmisillä on toki runsaasti sellaista tietoa, josta on apua vammaisen lapsen kasvatuksessa, mutta se ei anna heille oikeutta sanella yhteistyön ehtoja. Perheen ekokulttuurisen ympäristön tunteva palveluohjaaja kykenee kokoamaan perheelle parhaiten sopivan palvelujen kokonaisuuden.
Palveluohjaaja ei ole uusi viranhaltija eikä järjestelmä edellytä uusien virkojen perustamista. Palveluohjaajaksi sopii perheen kanssa muutenkin työskentelevä henkilö, joka kykenee saavuttamaan perheen luottamuksen ja jolla on tähän tehtävään riittävä peruskoulutus sekä mahdollisen täydennyskoulutuksen avulla hankittava lisäkoulutus. Palveluohjaajalla on lakiin perustuvat, riittävät valtuudet laatia yhdessä perheen ja yhteistyöryhmän kanssa palvelusuunnitelma, jolla järjestetään perheelle kuuluvat palvelut. Palveluohjaaja pitää jatkuvasti yhteyttä sekä perheeseen että eri viranomaisiin ja huolehtii siitä, että palvelusuunnitelma on ajan tasalla sekä kutsuu tarvittaessa kokoon kulloisenkin tarpeen mukaan koostuvan ammatti-ihmisistä muodostuvan yhteistyöryhmän. Palveluohjauksessa on ennen kaikkea kysymys uudesta, asiakaslähtöisestä työskentelytavasta. Oikein toteutettu palveluohjaus vapauttaa vammaisen lapsen perheen vanhemmat perustehtäväänsä – olemaan isinä ja äiteinä, niin vammaisille kuin terveillekin lapsilleen.
Vammaisperhe anojasta asiantuntijaksi
- Artikkeli on julkaistu tammikuussa 2001 Helsingin Sanomat, Vieraskynä
Perhekeskeiseen vammaispalveluun pitäisi pyrkiä toteuttamalla hallitusohjelmaan kirjattu palveluohjaus
Suomalaista vammaispalvelujen kokonaisuutta voidaan teknisessä mielessä pitää kattavana. Lainsäädäntö on tuoretta ja palvelujen kirjo laaja. Vammaisten lasten perheiltä kysyttäessä muodostuu kuitenkin kuva läpipääsemättömästä byrokratian viidakosta, jossa vanhempien osana on loputon ja uuvuttava taistelu perheen ja lapsen oikeuksista.
Mitä tehokkaammin kykenee vaatimaan ja perustelemaan, sitä varmemmin saa osakseen palvelut, jotka lainsäätäjä on tällaiseen poikkeukselliseen tilanteeseen joutuneelle perheelle tarkoittanut. Myös tutkimustieto tukee tätä havaintoa.
Parhaillaan eduskunnan käsiteltävänä on hallituksen esitys (137/1999 vp) laiksi sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista, sosiaalihuoltolain muutosesitys sekä eräitä muita niihin liittyviä lakiesityksiä. Lakipaketti sisältää myös esityksen uudesta viranomaisesta, sosiaaliasiamiehestä. Tästä esityksestä vastuussa oleva peruspalveluministeri Eva Biaudet piti eräässä radiohaastattelussa (Radio Vega 13.10.99) sosiaaliasiamiehiä ratkaisuna vammaisperheiden ahdinkoon. Tässä kohtaa ministerin avustajat osoittavat huonoa asioihin perehtymistä.
Byrokratian ongelmat eivät ratkea käskemällä kuntia palkkaamaan uusi viranomainen valvomaan, että muut kunnan viranomaiset suorittavat lakisääteiset tehtävänsä. Uuden viranomaisen sijaan tarvitaan asenteiden ja toimintatapojen muutosta.
Vammaisen lapsen ja perheen palvelut kirjataan nykyisin erityisiin suunnitelmiin, joita voi samanaikaisesti olla useita. Vanhempien mahdollisuus vaikuttaa suunnitelmiin on laajasti lainsäädännössä tunnustettu. Käytäntö on kuitenkin toinen.
Jyväskylän yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa (Virpiranta-Salo, Jyväskylän yliopisto 1993) kävi ilmi, että 30 – 85 prosenttia vanhemmista ei tiedä edes suunnitelmien olemassaolosta. Parhaiten tiedettiin erityishuollon suunnitelmasta, huonoiten sosiaalitoimen palvelusuunnitelmasta. Vanhemmista jotka tiesivät suunnitelmien olemassaolosta kaksi kolmasosaa on ollut mukana laatimassa niitä tai kuultavana.
Vammaispalvelut on meillä suunniteltu järjestelmälähtöisesti – ei asiakaslähtöisesti. Kunnat, kuntayhtymät ja Kansaneläkelaitos ohjeistavat palvelunsa, mutta ohjeet ovat pakostakin kaavamaisia ja soveltuvat huonosti perheiden ainutkertaisiin tilanteisiin.
Ammatti-ihmisten käsitykset poikkeavasti kehittyvien lasten vanhemmista ja perustuvat niin sanottuihin kriisiteorioihin. Niiden mukaan vanhemmat etenevät systemaattisesti vaiheesta toiseen: järkytys- eli shokkivaihetta seuraavat reaktio- eli puolustautumisvaihe, toipumis- eli uudelleenarvioinnin vaihe ja lopulta uuden tasapainon vaihe, jossa vanhemmat lopulta ”hyväksyvät” lapsen vammaisuuden.
Yhteistyön malli ja tapa järjestää vammaispalvelut on johdettu tästä käsityksestä. Ammatti-ihmisten työskentelyä ohjaa huoli vanhemmista ja heidän selviytymisestään.
Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitoksella on yli kymmenen vuotta toteutettu professori Paula Määtän johdolla ”Varhaisvuodet ja erityiskasvatus” eli VARHE-tutkimusprojektia, jossa on koko 1990-luvun ajan on kerätty tietoa vammaisten lasten vanhemmuudesta, vanhempien toiveista ja jaksamisesta sekä perheiden tuen tarpeista.
Tutkimustuloksiin perustuen Määttä ehdottaa uutta perhekeskeistä tapaa tehdä yhteistyötä vanhempien kanssa. Hän kertoo joutuneensa tarkistamaan omiakin käsityksiään tutustuttuaan amerikkalaisen professoripariskunnan Dianne ja Philip Fergusonin artikkeliin. Siinä kirjoittajat, joilla on itsellään vammainen poika, että todellinen yhteistyö ei voi perustua lain velvoitteeseen. Yhteistyön ja palvelun suunnittelun perustana tulee olla perhe omine yksilöllisine ominaisuuksineen ja tarpeineen.
Perheillä on vain lapsen poikkeavan kehityksen vuoksi hoidettavanaan monia uusia tehtäviä, joita sävyttää kamppailu viranomaisten kanssa sekä oman ajan niukkuus. Perheen toiminnan katalysaattorina on huoli lapsesta ja tavoitteena suhteellinen tasapaino, johon päästään asianmukaisen tuen ja palveluiden avulla.
Perhekeskeisen yhteistyön malli perustuu Los Angelesissa työskentelevän CHILD-tutkijaryhmän kehittämä ekokulttuuriseen teoriaan. Sen mukaan perhe nähdään omaa elämäänsä ja ulkoisia olosuhteita aktiivisesti muokkaavana subjektina – ei ulkoisten voimien kohteena.
Siksi vanhemmat on otettava mukaan kaikkeen lasta koskevaan suunnitteluun. Jokaisella perheellä on omat arvonsa, perinteensä ja tapansa, jotka säätelevät perheen elämää ja tapaa olla vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa.
Ammatti-ihmisten on tutustuttava tähän perhekulttuuriin ymmärtääkseen perheen arkipäivän rutiineja ja tehokkaasti auttaa lasta. Ammatti-ihmisillä on paljon sellaista tietoa, josta on apua poikkeavasti kehittyvän lapsen kasvatuksessa, mutta se ei oikeuta heitä sanelemaan yhteistyön ehtoja.
Vanhemmat uupuvat nyt viranomaiskontaktien verkossa ja joutuvat kerta toisensa jälkeen osoittamaan lapsensa poikkeavat ominaisuudet eri viranmaisille. Tilanne on kestämätön. Sellaiseksi ei lainsäätäjäkään ole sitä tarkoittanut säätäessään kaikki aihetta koskevat 17 lakia ja päättäessään niistä yli 40:stä perheitä koskevasta tukimuodoista, jotka on hajautettu kymmenkunnan viranomaisen hoidettaviksi.
Ainoana ulospääsytienä on toisenlainen tapa ajatella asiaa eli perhekeskeisyys.
Liikkeelle uuden yhteistyön mallin rakentamiseksi voitaisiin lähteä vaikkapa nykyisen hallituksen hallitusohjelmaan kirjatun palveluohjauksen toteuttamisella. Perhelähtöisesti synnytetty, vammaisperheiden yhdessä ammatti-ihmisten kanssa työstämä ehdotus palveluohjauksen toteuttamiseksi on ollut jo vuoden valmiina vietäväksi eduskuntaan. Siinä koko vammaispalvelu kootaan yhteen lakiin, eri hallinnonalojen suunnitelmat yhdistetään yhdeksi palvelusuunnitelmaksi ja nostetaan perhe oman asiansa asiantuntijaksi.
Vammaisen lapsen perhe syrjäytyy palveluviidakossa
- Artikkeli on julkaistu vuonna 2001 Kunnallislääkäri-lehdessä
Tieto lapsen vammaisuudesta järkyttää syvästi perheen tunnetasapainoa. Tätä perheen reagoimista tilanteeseen on totuttu kuvaamaan ns. kriisiteorian avulla. Teorian mukaisesti ammatti-ihmiset ovat voineet selittää perheen käyttäytymistä, koska perheen on uskottu olevan traumaattisen kriisin eri vaiheissa – järkytys- eli shokkivaihe, reaktio- eli puolustautumisvaihe, toipumis- eli uudelleenarvioinnin vaihe ja uuden tasapainon vaihe. Tuore suomalainen tutkimustieto on kuitenkin vapauttanut vammaisten lasten perheet tästä kriisiteoriasta, jonka eri vaiheisiin perheiden on – ammatti-ihmisten selkeästä käsikirjoituksesta huolimatta – ollut hankala itseään sijoittaa.
Professori Paula Määttä on jo toistakymmentä vuotta johtanut Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitoksella VARHE-tutkimusprojektia, jossa tietoa on vammaisperheiden keskuudessa ollut kokoamassa viitisenkymmentä maisteriopiskelijaa ja alun toistakymmentä tohtoriopiskelijaa. Projektin tuotoksia on koottu Atena-kustantamon vuonna 1999 julkaisemaan kirjaan – Paula Määttä; ”Perhe asiantuntijana, Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt” – jota voi lämpimästi suositella jokaisen niin ammatti-ihmisen kuin vanhemmankin luettavaksi. Kirjan mukaan tutkimustuloksista ei löytynytkään oletettuja ”perhepatologioita” vaan kuvausta tavallisten lapsiperheiden arkipäivästä: kamppailua viranomaisten kanssa, rahan ja ajan niukkuutta mutta myös viihtymistä, välittämistä ja yhdessäoloa. Eräs VARHE-projektissa haastatelluista kehitysvammaisen lapsen äideistä toteaa osuvasti : ”Kriisi lapsen hyväksymisestä on nopea. Arkielämässä selviämisen kriisi on jatkuvaa.”
Meidän perheemme neljästä lapsesta 14-vuotias Markus ja 9-vuotias Robin ovat vaikeasti monivammaisia. Veljesten vammalle ei ole löydetty mitään erityistä nimeä. Kyseessä on Väestöliiton perinnöllisyysklinikalla tehtyjen selvitysten mukaan peittyvästi periytyvä, meillä molemmilla vanhemmilla esiintyvän geenivirheen aiheuttama monivammaisuus, joka ilmenee kehitysviivästymänä, näkövammana, cp-vammana ja vaikeahoitoisena ja monimuotoisena epilepsiana. Lisämausteena ovat astmat ja allergiat. Väestöliiton varsin kattavassa kirjallisuudessa ei ole maailmalta löydetty mitään vastaavanlaista.
Juuri tuon ylläkuvatun äidin lausuman mukaisesti olemme me – niin monen muun pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen perheen tavoin – asian myös meidän perheessämme kokeneet. Toisena lapsenamme syntyneen Markuksen vammaisuuden toteaminen yli 14 vuotta sitten ravisti elämän ja tunteet täydelliseen epätasapainoon, mutta kun tunteiden oli annettu purkautua ja tilanne käyty järjellä läpi oli elämää jatkettava eteenpäin. Varsin pian käynnistynyt kamppailu viranomaisten kanssa ei jättänyt aikaa erilaisissa ”vaiheissa” viipymiseen. Tätä vammaisuuteen kylkiäisenä lankeavaa osa-aluetta on mahdotonta järjellä ymmärtää. Palvelut ja erilaiset tukimuodot on lainlaatija hajauttanut kymmeniin lakeihin ja säädöksiin ja niiden jakelijat – joita niitäkin on lukuisia – ovat linnoittautuneet erilaisten ohjeiden ja rajoittavien määräysten taakse. Joskus tuntuukin siltä, että nämä ohjeet ja määräykset ovat tärkeämpiä kuin ne palvelut, joita varten ne on laadittu. Puheet palveluviidakosta ja taistelusta viranomaisten kanssa eivät ole liioiteltuja, vaan perheiden karua arkipäivää.
Vähitellen perhe toteaa arjen sosiaalisen verkoston muodostuvan viranomaistahoista ja niitä edustavista kymmenistä alati vaihtuvista viranhaltijoista. Tärkeät kontaktit lähisukulaisiin ja ystäviin jäävät väkisinkin ajan myötä toissijaisiksi – ensin tulevat aina vammaisen lapsen kuntoutukseen ja hoitoon liittyvät asiat ja niiden vaatima yhteydenpito viranomaisiin. Kun meidän perheeseemme viitisen vuotta Markuksen jälkeen syntyi vielä toinen vammaispalvelujen suurkuluttaja, kasvoi viranomaisverkosto ympärillämme niin laajaksi, että sen ylläpitäminen alkoi täyttää kaiken liikenevän ajan. Keväällä 1998 laadin erästä eduskunnassa järjestettyä seminaaria varten kaavion palveluverkostostamme, jossa sillä hetkellä oli yli 70 toimijaa. (Kaavio 1.) Lienee ymmärrettävää, että tällaisessa tilanteessa loppuvat perheen vanhemmilta kokonaan kodin ulkopuoliset vapaa-ajan aktiviteetit. Jo pelkästään tällaisen ”orkesterin” johtaminen on täysipäivätyötä. Siinä ohessa pitäisi vielä perushoitaa vammaiset ja riittää aikaa terveiden sisarusten tarpeille.
Vanhempien yleisenä kokemuksena on ollut voimakas uupuminen erilaisilta viranomaistahoilta haettavien palvelujen taistelussa. Huolimatta olemassa olevan lainsäädännön velvoitteista ottaa perhe mukaan erilaisten kuntoutus- ja palvelusuunnitelmien laadintaan, ei tutkimusten mukaan näin ole kuitenkaan käytännössä toimittu. Jyväskylän yliopistossa tehdyssä tutkimuksessa kävi ilmi, että 30-85 prosenttia vanhemmista ei tiedä edes näiden suunnitelmien olemassaolosta. Parhaiten tiedettiin erityishuollon suunnitelmasta, huonoiten sosiaalitoimen palvelusuunnitelmasta. Vanhemmista, jotka tiesivät suunnitelmien olemassaolosta, kaksi kolmasosaa oli ollut mukana laatimassa niitä tai kuultavana.
Lastensuojelun keskusliitto ja Kansaneläkelaitos toteuttivat vuonna 1998 yhteisprojektin, jolla haettiin ratkaisua tähän ongelmaan. Projekti kokosi yhteen laajan joukon alan ammatti-ihmisiä ja vanhempia, jotka yhdessä asiakaslähtöisesti visioiden yrittivät löytää sujuvaa tapaa hoitaa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden palveluja. Visioinnin tuloksena todettiin yhteisesti, että palveluja koordinoimaan tarvitaan palveluohjausta, joka muodostuu perheen palveluohjaajasta, palvelusuunnitelmasta ja yhteistyöryhmästä. Projektin tuotoksena oli hallituksen esityksen muotoon laadittu lakiesitys palveluohjauksesta, joka toimitettiin sosiaali- ja terveysministeriöön edelleen valmisteltavaksi. Asia todettiin sisällöltään niin merkittäväksi, että se kirjattiin myös vuonna 1999 aloittaneen Lipposen II hallituksen hallitusohjelmaan ja vuosille 2001-2003 laadittuun sosiaali- ja terveysministeriön tavoite- ja toimenpideohjelmaan (TATO). TATOn mukaisesti ministeriö on yhdessä kansaneläkelaitoksen ja joidenkin kiinnostuneiden kuntien kanssa käynnistämässä kokeilua palveluohjauksesta vuoden 2001 alkupuolella. Lakiesitys saanee odottaa kokeilun tuloksia.
Palveluohjauksessa on tärkeintä asiakaslähtöisyys. Kunkin perheen tarpeisiin etsitään juuri tätä perhettä parhaiten palveleva kokonaisuus. Jokaisella perheellä on omat arvonsa, perinteensä ja tapansa, jotka säätelevät sen elämää ja tapaa olla vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Paula Määttä kutsuu tätä kirjassaan perheen ekokulttuuriseksi ympäristöksi. Ammatti-ihmisten on tutustuttava tähän perheen ekokulttuuriin ymmärtääkseen perheen arkipäivän rutiineja ja osatakseen tehokkaasti auttaa lasta. Ammatti-ihmisillä on paljon sellaista tietoa, josta on apua vammaisen lapsen kasvatuksessa, mutta se ei oikeuta heitä sanelemaan yhteistyön ehtoja. Perheen ekokulttuurisen ympäristön tunteva palveluohjaaja kykenee kokoamaan perheelle parhaiten sopivan palvelujen kokonaisuuden.
Paula Määttä puhuu kirjassaan suhteellisen tasapainon mallista. Kun perhe saa asianmukaista tukea ja palveluja, perhe saavuttaa ns. suhteellisen tasapainon. Lopullinen tasapaino ei voi ollakaan, sillä jokaisessa perheessä tapahtuu ennakoimattomia muutoksia, jolloin tasapaino järkkyy ja palataan ikään kuin lähtöruutuun. Jos palvelu ei vastaa perheen tarpeita eikä auta perheen arjen sujumista, seuraa vähitellen perheen uupuminen ja luopuminen. Tilannetta selkiyttää oheinen Paula Määtän luvalla muokkaamani kaavio hänen esittämästään suhteellisen tasapainon mallista. (Kaavio 2.)
Palveluohjaaja ei ole uusi viranhaltija eikä järjestelmä edellytä uusien virkojen perustamista. Palveluohjaajaksi sopii perheen kanssa muutenkin työskentelevä henkilö, joka kykenee saavuttamaan perheen luottamuksen ja jolla on tähän tehtävään riittävä peruskoulutus sekä mahdollisen täydennyskoulutuksen avulla hankittava lisäkoulutus. Palveluohjaajalla on lakiin perustuvat, riittävät valtuudet laatia yhdessä perheen ja yhteistyöryhmän kanssa palvelusuunnitelma, jolla järjestetään perheelle kuuluvat palvelut. Palveluohjaaja pitää jatkuvasti yhteyttä sekä perheeseen että eri viranomaisiin ja huolehtii siitä, että palvelusuunnitelma on ajan tasalla sekä kutsuu tarvittaessa kokoon kulloisenkin tarpeen mukaan koostuvan ammatti-ihmisistä muodostuvan yhteistyöryhmän. Palveluohjauksessa on ennen kaikkea kysymys uudesta, asiakaslähtöisestä työskentelytavasta. Toimivan palveluohjauksen malli yhdistettynä edellä esitettyyn suhteellisen tasapainon malliin on esitetty oheisessa kaaviossa. (Kaavio 3.)
Vammaiset ja pohjoismainen hyvinvointi
- Artikkeli on julkaistu tammikuussa 2007, Stenroth-sukuseura, Kivenjuuret
Huolimatta varsin kattavasta suomalaisesta vammaislainsäädännöstä, on vammaisen ihmisen ja hänen omaisensa arki Suomessa jatkuvaa kamppailua oikeuksien toteutumisesta. Juhlapuheissa muistetaan aina puhua kauniisti integraatiosta ja inkluusiosta, yksilöllisistä ratkaisuista ja elämänlaadusta. Mutta totuus on toisenlainen ja sen voi jokainen vammainen ja hänen läheisensä arkipäivässään todeta. Niin työlästä on tässä pohjoismaisen hyvinvoinnin valtakunnassa vammaisen ihmisen asioiden hoitaminen.
Suomessa vammainen henkilö on liian usein järjestelmälle ei toivottu hoivaobjekti – jos hän ollenkaan onnistuu syntymään. Raskauden aikaisten seulontatutkimusten yksiselitteisenä viestinä kun on vammaisten sikiöiden abortoiminen. Äidille joka päinvastaista päättää, löytyy harvassa ymmärtäjiä. Jotkut päättäjät ovat julkituoneet seulontatutkimusten puolustukseksi laskelmia vammaisena syntyvän yhteiskunnalle aiheuttamista kustannuksista, samalla syyllistäen sekä vammaisia että erityisesti heidän vanhempiaan.
Vammaisen palvelujärjestelmäksi on säädetty kymmenien lakien ja säädösten ja niitä selittävien soveltamisohjeiden viidakko, josta ei edes ammatti-ihminen kykene ottamaan selkoa. Siksi vammaiselle tärkeitä ratkaisuja ja vaikkapa välttämättömän apuvälineen saantia joudutaan odottamaan jopa vuosikausia eri oikaisutahojen hakiessa säädökselle oikeaa tulkintaa.
Virkakielellä puhutaan vammaiselle tulevista etuuksista. Näiden lakisääteisten etuuksien saamiseksi vammaisen henkilön on kyettävä ammatti-ihmisten todistusten voimalla vakuuttamaan mistä hän ei suoriudu, tai minkälaisia vikoja, puutteita tai vajavuuksia hänellä on. Ja kaikki tämä useimmiten vielä kalenterivuosittain – ikään kuin näillä olisi taipumus taian omaisesti uudenvuodenyönä haihtua.
Oikeasti voitaisiin reilusti puhua oikeuksista. Vammaisella henkilöllä on oikeus ihmisarvoiseen ja muiden kanssa yhdenvertaiseen elämään. Vammaisuuden tulisi automaattisesti oikeuttaa yhteiskunnan järjestämiin palveluihin, jotka tekisivät hänestä yhdenvertaisemman muiden kansalaisten kanssa. Todistustaakka vammaisuudesta on kuitenkin vammaisella itsellään ja hänen läheisillään sen sijaan, että palvelujärjestelmä rakentuisi vammaisen henkilön itsenäisen elämän kunnioittamiselle ja sen edellytysten mahdollistamiselle.
Vammaisuus tulee aina nähdä suhteessa ympäröivään yhteiskuntaan ja sen yhteiskunnan muihin jäseniin. Vammainen henkilö on juuri niin vammainen kuin miksi ympäristö hänet tekee.
Suomessa on meneillään laajoja uudistuksia, joilla kaikilla tulee olemaan vaikutusta vammaisen ihmisen asemaan suomalaisessa yhteiskunnassa. Vammaislakien yhdistäminen ja tulossa oleva hallituksen vammaispoliittinen ohjelma, kunta- ja palvelurakenneuudistus, laki omaishoidosta, kotikuntalaki, laki julkisista hankinnoista, verohallituksen uudistetut ohjeet järjestöjen yleishyödyllisyydestä, raha-automaattiyhdistyksen avustuspolitiikan linjaukset, valtion asuntorahastoa koskeva uusi avustuslaki ja sen linjaukset. Kaikki nämä tulevat suoraan tai välillisesti näkymään vammaisten ja heidän läheisensä elämässä. Mikä vaikutus niillä tulee olemaan arjessa, sen näyttää aika.
Pohjoismaisen hyvinvoinnin Ruotsissa toteutettiin vammaislakien uudistus jo 1990-luvun alussa. Uudistuksen ehkä keskeisin ja kaikkein merkittävimmällä tavalla vammaisten henkilöiden itsenäiseen elämään vaikuttava parannus tuli henkilökohtainen avustaja –järjestelmän kautta. Valtaosa sen kustannuksista säädettiin samalla valtion maksettavaksi. Uudistuksen myötä on Ruotsiin runsaassa kymmenessä vuodessa syntynyt uusi henkilökohtaisten avustajien ammattikunta, johon kuuluu jo yli 50.000 jäsentä. Yli neljännes avustajatoiminasta toteutetaan alalle syntyneiden uusien yritysten kautta. Melkoinen satsaus siis valtiolta myös yrittäjyyden edistämiseen. Mutta ennen kaikkea vammaisten henkilöiden elämänlaadun parantamiseen inhimillisellä ja arvokkaalla tavalla. Vammainen voi itse valita asuinmuotonsa ja –paikkansa ja arjesta selviytyminen toteutuu henkilökohtaisten avustajien tukemana.
Meillä henkilökohtainen avustaja –kysymys ja erityisesti sen toteutuminen ns. subjektiivisena oikeutena on ollut eduskunnan kyselytuntien kestoaiheena. Milloin mikäkin ryhmittymä on nostanut asian julkiseksi puheenaiheeksi. Vaikka kysymyksen allekirjoittajia on parhaimmillaan ollut jopa 130, ei asiaa ole saatu ajatusta pidemmälle. Ministerien suulla kysyjille on kerrottu, ettei kysymykseen ole tällä hallituskaudella näkyvissä ratkaisua. Toiveet nousevat jälleen kerran, uuden hallituksemme julistaessa ohjelmassaan ”Vastuullinen, välittävä ja kannustava Suomi” kehittävänsä avustajajärjestelmää vaiheittain – mitä se sitten tarkoittaneekaan.
Uudistuksiin liittyy vammaisen ihmisen kannalta sekä uhkia että mahdollisuuksia. Suurin uhka vam- maisille ja heidän läheisilleen on se, ettei yleisessä asennoitumisessa vammaisia kohtaan tapahdu mitään. Siksi tarvitaan tietoista ja jatkuvaa vaikuttamista niin suuren yleisön, poliittisten päättäjien kuin erityisesti virkakoneistossa vammaisten ihmisten asioita hoitavien asenteisiin. Tarvitaan myös oikeaa tietoa vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä arjesta.
Kehitysvammaisetko Karviaisen talouden pelastusrengas
- Artikkeli on julkaistu tammikuussa 2012, Luoteis-Uusimaa, Puheenvuoro
Olen viime aikoina sekä kokenut että kuullut hälyttäviä asioita Kuntayhtymä Karviaisen meneillään olevasta vammaispalvelujen kehittämishankkeesta. Jäsenkuntien vammaispalveluja harmonisoidaan ja tasoksi tunnutaan määriteltävän yhteenliittymän halvimmalla tuotetut palvelut. Vammaispalvelujen sosiaalityöntekijöiden – niiden, jotka kotikäynneillä perehtyvät perheiden tilanteisiin – päätösvalta siirretään kasvottomille tiimeille, joissa raha sanelee palvelujen tason ja määrän. Asiakkaiden ja heidän läheistensä omat näkemykset ja tarpeet ovat ilmaa ja törkeimmillään niille naureskellaan. Päätöksiä tehdään Asiakaslain velvoittavista säädöksistä (Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 22.9.2000/812) taikka Hallintolain (6.6.2003/434) luottamuksensuojan periaatteista piittaamatta. Aiemmin tehtyjen päätösten edelleen voimassa ollessa tehdään uusia päätöksiä asiakkaita muutoksista millään tavoin informoimatta. Tietoisesti tulkitaan säädöksiä kuntatalouden eduksi ja luotetaan siihen, etteivät asiakkaat uskalla valittaa. Tiedossani on jopa tapauksia, joissa omaisten päätöksiä tai heidän kokemiaan epäoikeudenmukaisia tilanteita arvostelevan kritiikin seurauksena on suoranaisiksi kostotoimenpiteiksi tulkittavia tekoja työntekijöiden taholta – lain työntekijälle suomaa harkinnanvallan käyttöä viedään äärimmilleen.
Yleisesti tiedetään ja lukuisissa akateemisissa opinnäytetöissäkin on todeksi osoitettu, miten suunnattomien ponnistelujen ja suoranaisten taistelujen takana vammaisten lasten perheiden palvelujen saaminen on. Monet jäävät ilman tarvitsemiaan palveluja kun eivät jaksa niitä pyytää. On käsittämätöntä, että auttajaksi tarkoitettu kuntayhtymän vammaispalvelu pakottaa emotionaalisesti raskaaseen tilanteeseen joutuneet perheet käymään läpi monimutkaisen, byrokraattisen ja usein toistuvan todistelun välttämättömien palvelujen saamiseksi. Monet uupuvat eivätkä siksi kykene tarvitsemiaan palveluja vaatimaan.
Tilanteet ovat aina yksilöllisiä ja niiden taustat äärimmäisen kompleksisia. Vammaisuuteen kuuluvat liitännäisongelmat tekevät perheen arjesta haastavan ja jatkuvasti muuttuvan. Kullakin perheellä on oma tapansa käsitellä eteen tulevia asioita ja tilanteita ja selviytyä niistä – tai olla selviytymättä. Selviytyjillä on tutkitusti ollut tukenaan asialliset ja toimivat palvelut.
Nyt meneillään olevan Karviaisen vammaispalvelujen kehittämishankkeen myötä, aiemmin itsenäisenä toimineiden kuntien vammaispalveluja harmonisoitaessa näiden selviytyjienkin palvelut ovat uhattuina. Niiltä, jotka ovat palveluja itselleen onnistuneet järjestämään, ollaan yhdenvertaisuuden nimissä ottamassa pois kun eivät toisetkaan saa. Vuosikymmenten kuluessa yhteistyössä rakennettuja toimivia kokonaisuuksia kyseenalaistetaan välittämättä selvittää tehtyjen, vuosia voimassa olleiden päätösten taustoja. Kun toiset ovat toisessa kunnassa tulleet toimeen vähemmällä, niin mikseivät sitten nämä? Asian kuuluisi olla juuri päinvastoin. Myös niille, jotka eivät syystä taikka toisesta jaksa tai kykene palveluja hakemaan, kuuluvat ne palvelut jotka joku jaksavampi on hakenut ja saanut.
Perheiden arjen taakka on usein jo fyysisenä rasitteena kohtuuton. Tämän päälle tulee alati muuntuva psyykkinen lasti, joka seuraa mukana kaikkialle ja asettaa vanhempien jaksamisen ylivoimaiselle koetukselle. Kaiken tämän keskellä on kyettävä ylläpitämään vamman vuoksi elintärkeää palvelujen verkostoa, johon saattaa yhden perheen kohdalla kuulua jopa yli 100 eri ammatti-ihmistä. Kaikki sellaisia kontakteja, joita ilman mieluusti eläisi jos vain saisi itse valita.
Tällaisten asiakasperheiden kanssa työskentelyyn sopii huonosti kaavamainen ja joustamaton – harmonisoitu – työskentelytapa. Yhtä huonosti siihen soveltuu ennalta tiukasti lukkoon lyöty yhteismitallinen palveluiden valikko, jossa palvelut ovat mitattavissa suoritteina taikka matemaattisina suureina. Kun ei ole olemassa kahta samanlaista eikä samanlaisessa tilanteessa olevaa perhettä, ei myöskään voida määritellä yhdenvertaisten palveluiden kriteereitä. Mikä tuntuu yhdestä riittämättömältä, voi olla toiselle ylenpalttista ja mikä on jollekin paljon voi jonkun toisen mielestä olla aivan liian vähän. Vammaispalveluja koskeva lainsäädäntökin korostaa aina yksilöllisen ja tapauskohtaisen arvioinnin välttämättömyyttä. Asiakkaan ja hänen läheistensä tarvitsemien monien erilaisten palvelujen kokonaisuus perustuu palvelusuunnitelmaan, jonka valmistumisen takana on määrättömästi monien ammatti-ihmisten työtä ja moniammatillisten tiimien yhteinen näkemys.
Vammaispalvelun sosiaalityöntekijän työ on vaativa tehtävä, joka edellyttää tekijältään laajaa koko palvelujärjestelmän tuntemusta, paineen sietokykyä, hyviä ihmissuhdetaitoja, empatiakykyä, omien tunteiden hallintaa ja lujaa ammatillisuutta. Oleellisen tärkeää on päästä lähelle asiakasta, tutustua palveluntarvitsijan arkeen ja yksilöllisiin tarpeisiin. Tällaista työtä ei voida tehdä ilman perusteellista perehtymistä perheen ainutkertaisiin olosuhteisiin. Tästä syystä päätöksen teon valtakin on oltava tällä lähityöntekijällä, ei esimiehillä, päälliköillä tai raadilla.
Vammaisen lapsen perheen auttamiseksi tarkoitetut palvelut kuuluvat kunnan tai kuntayhtymän organisaatiossa useamman palvelulinjan ja keskuksen vastuulle. Parhaimmillaan ne ovat kokonaisuus, jonka eri osat tukevat ja täydentävät toisiaan. Hyvä ja toimiva palvelukokonaisuus voi silloin syntyä vain palvelujen järjestämisvastuussa olevien eri palvelulinjojen saumattoman yhteistyön tuloksena ja sovittamalla se jokaisen asiakkaan omaan ja erityiseen ekokulttuuriseen ympäristöön.
Karviaisessa nyt omaksuttu byrokraattinen toimintatapa vähät välittää kokonaisuudesta. Hakemuksissa vaaditaan niiden osoittamista täsmälleen oikeaan keskukseen ja päätöksiin jopa kirjataan, että toinen toimintalinja tekee asiassa omat päätöksensä. Vasen käsi ei siis ole kiinnostunut siitä mitä oikea tekee – ei vaikka molempien palvelun kohteena on sama asiakas.
Vammaispalveluja haetaan vain todelliseen tarpeeseen eivätkä avun ja tuen tarpeet häviä harmonisoimalla, kehittämishankkeilla – ei vaikka tarpeilta silmät ummistettaisiin. Jo valmiiksi ylikuormitettujen perheiden venymisen varaan ei voida laskea loputtomasti ja tänään säästetty euro lankeaa takuuvarmasti moninkertaisena maksuun tulevaisuudessa – muodossa tai toisessa.
JYRKI PINOMAA 