Minä – Jag

Olemme vaimoni Mannen (Marianne) kanssa kulkeneet yhteistä polkua 40 vuotta. Meillä on neljä aikuista lasta – kolme poikaa ja yksi tytär – ja kaksi ihanaa lastenlasta, elämän jälkiruokaa, kuten lapsenlapsista usein on tapana sanoa.

Pojistamme kaksi on vaikeasti monivammaisia todella harvinaisen geenivirheen vuoksi. Heidän diagnoosinsa, GPAA1, löytyi kansainvälisen tutkijajoukon monivuotisen uurastuksen tuloksena vasta muutamia vuosia sitten. Diagnoosin vahvistuessa koko maailmassa tiedettiin kymmenen henkilöä, kaksi Pakistanissa, kaksi Egyptissä, neljä Pohjois-Amerikan mantereella ja kaksi, meidän poikamme, Suomessa. Nyt samalla diagnoosilla tunnetaan muutama ihminen lisää, 35- ja 30-vuotiaat poikamme ovat kaikista tunnetuista vanhimmat.

Olen toiminut vammaisjärjestöissä luottamustehtävissä vuodesta 1987 paikallisella, kansallisella, Euroopan ja globaalilla tasolla. Tällä hetkellä olen Inclusion Europe’n puheenjohtaja (2018-26) ja Inclusion International’in valtuuston ja hallituksen jäsen.

Olen toiminut kahdeksan vuotta Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajana. Nyt olen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallituksen jäsen, aloitan säätiön puheenjohtajana 2023 alussa.

Jäin eläkkeelle 2018 Aspa-säätiön toimitusjohtajan tehtävästä. Aspa-säätiö on kolmentoista suomalaisen vammaisjärjestön perustama säätiö, jonka tehtävänä on rakentaa ja hankkia kohtuuhintaisia asuntoja vammaisille ihmisille. Käytin hyväkseni tuolloin tilaisuuden jäädä eläkkeelle, jotta voin kokoaikaisesti keskittyä toimintaani vapaaehtoisena vammaisjärjestöissä.

Lähes 40 vuotta kestäneen työurani tein pääosin sote-järjestöjen talous- ja yleisjohdon tehtävissä.

Tunnen ylpeyttä ja olen äärimmäisen iloinen siitä, että alun alkaen täysin suomenkielisenä olen saanut mahdollisuuden käyttää ruotsin kieltä niin kotona täysin kaksikielisessä perheessämme kuin myös monilla työpaikoillani pitkälti monien suomenruotsalaisten kollegojeni ansiosta.

Min hustru Manne (Marianne) och jag har varit ihop i 40 år. Vi har fyra vuxna barn – tre söner och en dotter – och två underbara barnbarn, livets efterrätt, som man ofta säger om barnbarn.

Två av våra söner är multihandikappade på grund av en mycket sällsynt genetisk defekt. Deras diagnos GPAA1, upptäcktes först för några år sedan som ett resultat av långvarigt arbete av ett internationellt team av forskare. När diagnosen bekräftades visste man om tio personer med GPAA1 i hela världen, två i Pakistan, två i Egypten, fyra på den nordamerikanska kontinenten och två, våra söner, i Finland. Nu känner man till ytterligare några personer med samma diagnos, våra 35- och 30-åriga söner är dock de äldsta kända i hela världen.

Jag har haft förtroendeuppdrag i handikapporganisationer sedan 1987 på lokal, nationell, europeisk och global nivå. Jag är för närvarande ordförande för Inclusion Europe (2018-26) och ledamot i fullmäktige samt styrelsemedlem av Inclusion International.

Jag har varit ordförande i Kehitysvammaisten Tukiliitto i åtta år. Nu sitter jag i styrelsen av stiftelsen Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, jag börjar som ordförande i stiftelsen i början av 2023. 

Jag gick i pension som VD för Aspa-stiftelsen 2018. Aspa är en stiftelse grundad av tretton finländska handikapporganisationer och dess uppdrag är att bygga och skaffa bostäder för personer med funktionsnedsättning. Jag passade då på att gå i pension så att jag kunde koncentrera mig på heltid som volontär i mina förtroendeuppdrag.

Under min nästan 40-åriga arbetskarriär arbetade jag huvudsakligen i ekonomi- samt administrationsledningen av social- och hälsosektorns allmännyttiga organisationer.

Jag är stolt och jätte glad över att som en ursprungligen helt finskspråkig, har jag haft möjlighet att använda svenska språket både hemma inom vår tvåspråkiga familj och till en stor del också i arbetssmiljön tack vare mina många finlandssvenska kolleger.