Kuntoutuksesta

Vammaisten lasten kuntoutukseen kannattaa satsata

• artikkeli on julkaistu elokuussa 1999 Helsingin Sanomat, Mielipide

Pirkko Karvosen kirjoittama ja tiistaina julkaistu kirja Juhan askeleet, kotikuntoutusta Kerland-klinikan menetelmällä nosti pintaan keskustelun (HeSA; Kotimaa 4.8.1999) runsaasti vanhempien osallistumista vaativien kuntoutusmenetelmien – mm. Doman, Delacato, Kerland, Petö – hyödyistä sekä virallisen terveydenhuollon epäilevästä suhtautumisesta niihin. Keskustelussa tuntuu jäävän vähemmälle huomiolle Suomessa ja pitkään käytössä olleet kuntoutusmuodot, jotka ammattitaitoisen fysioterapeuttikunnan toteuttamana ja tehokkaan omaehtoisen täydennyskoulutuksen ansiosta ovat jatkuvasti kehittyneet. Ne antavat vanhempien yrittää keskittyä omaan rooliinsa vanhempina ja jättävät kuntouttamisen ammattilaisille. Meitä tällaisiakin vanhempia on. Omalta osaltani voin todeta, että neljän lapsen perheessä, jossa kaksi lapsista on vaikeavammaisia ei muuhun juuri ole mahdollisuuttakaan.

Yhteiskunnan kustantama kuntoutusjärjestelmä on Suomessa varsin kattava ja hyvä. Tehokkaan terveydenhuoltojärjestelmän ansiosta normaalista kehityksestä poikkeava lapsi, pääsee useimmissa tapauksissa nopeasti kuntoutuksen piiriin ja tällä tavoin lapsen kehitystä voidaan järjestelmällisesti ryhtyä tukemaan erilaisten terapiamuotojen avulla. Lastenneurologinen kuntoutus on kuitenkin pääasiassa lapsikeskeistä ja siksi erilaisten perheiden ainutkertaiset ja yksilölliset mahdollisuudet omien käytettävissä olevien resurssien mukaan osallistua kuntoutusprosessiin jäävät hyödyntämättä.  Sellaisia tutkimuksia, joissa kuntoutuksen hyötyä olisi yritetty arvioida on huomattavan vähän. Tästäkin huolimatta ja vaikka lastenneurologisen kuntoutuksen hyöty on nähtävissä vasta vuosien, jopa vuosikymmenien kuluessa, pidetään yleisesti selvänä, että kuntoutukseen kannattaa satsata.

Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, joutuu perhe kohtaamaan  vammaisuuden ja sen aiheuttaman kaoottisen tilanteen lukuisine asiantuntijoineen. Lapsen ympärillä työskentelevien ammattiauttajien perheelle välittyvä viesti helposti korostaa lapsessa ilmeneviä puutteita ja tulevan kehityksen rajoituksia. Tällaisessa tilanteessa perhe voi helposti jäädä sivulliseksi ja joutua voimakkaiden emotionaalisten reaktioiden kautta passiivisen tarkkailijan asemaan. Vanhempien syyllisyyden tunne saattaa kasvaa toimettomuudessa entisestään ja perhe kokea menettävänsä mahdollisuuden iloita lapsen kasvuun liittyvistä edistysaskeleista. Myös ympäristö omalta osaltaan voi lisätä syyllisyyttä korostamalla vammaisen lapseen keskittymisen tärkeyttä.

Runsaasti vanhempien osallistumista vaativat kuntoutusmenetelmät tarjoavat vanhemmille toisenlaisen roolin. Ne perustuvat perheen aktiiviseen osallistumiseen ja vammaisen lapsen  myönteisten ominaisuuksien korostamiseen. Näitä kuntoutusmenetelmiä käyttävä perhe keskittyy joksikin aikaa täysin lapsensa kuntoutukseen. Menetelmiä on eri puolilla maapalloa menestyksellisesti käytetty jo tuhansien lasten kuntoutuksessa. Kuntoutusprosessi on runsaasti aikaa vievä ja sen myötä, varsinkin ulkopuoliset kokevat sen myös rankkana.  Vertailevaa tieteellistä tutkimusta ei eri kuntoutusten hyödyistä ja haitoista ole tiettävästi tehty – nyt tuntuu sellainen olevan käynnistymässä HYKSissä – mutta kuntoutukseen osallistuneiden perheiden omat kokemukset tuntuvat puhuvan vahvasti niiden puolesta.Jos perhe itse on valmis satsaamaan kuntoutusprosessiin, tuntuu siitä varmasti epäoikeudenmukaiselta se, ettei yhteiskunta ole. Koska kuntoutus on aina kallis prosessi, on ymmärrettävää, että halutaan jossain määrin varmistua myös sen tuloksellisuudesta. Siksi onkin käsittämätöntä, ettei kunnollista tutkimusta perheiden osallistumiseen perustuvista kuntoutusmentelmien hyödyistä ole aiemmin  käynnistetty. On syytä kuitenkin muistaa, ettei vammaista lasta millään kuntoutuksella tehdä kokonaan vammattomaksi. Kuntoutusprosessi kuitenkin aina parantaa merkittävästi hänen ja hänen lähiympäristönsä toimintaedellytyksiä.

Epäonnistunut Kelan kilpailutus

• Artikkeli on julkaistu lokakuussa 2018, Facebook

Kuluneella viikolla on montaa kovasti koeteltua kehitysvammaisen lapsen perhettä koeteltu kohtuuttomasti Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen kilpailutuksen tulosten tultua julki. Vuosia huolella rakennettu terapiayhteistyö on tylysti katkennut julkisuudessa olleiden tietojen mukaan vain jopa yhden euron hinnaneroon. 

Toimiva ja lapsen etua ja kuntoutumisen edistämistä palveleva yhteistyö kehitysvammaisen lapsen ja hänen terapeuttinsa sekä lapsen perheen välillä rakentuu vähitellen ja vaatii runsaasti työtä, aikaa ja jatkuvuutta sekä terapeutin erityisosaamista.

Nyt tuntuu, että tälle välttämättömälle yksilöllisen tuen tarpeelle on viitattu kintaalla kun terapiapalvelut alistettiin nekin markkinavoimille. Viime vuonna tasapainoa järkytettiin monissa perheissä tulkkauspalveluiden kilpailutuksen tultua julki. Kilpailutuksen, joka nyttemmin on todettu virheellisesti toteutetuksi. Kuka kantaa tällaisesta virheestä ja perheiden lisääntyneestä ahdistuksesta vastuun?

Miten lakisääteisesti näiden perheiden tueksi ja arkea helpottamaan tarkoitettujen palveluiden takaaja, eduskunnan valvonnassa oleva Kela voi toimia tällä tavoin perheiden jo valmiiksi haasteellista, usein kestokyvyn rajoilla olevaa arkea vaikeuttaen.

Perheille tarkoitettujen erityispalvelujen jatkuvuus on varmistettava! Perheiden arjen sujuvuutta ei saa vaikeuttaa, sitä on kaikin käytettävissä olevin keinoin pyrittävä tukemaan ja helpottamaan. Viranomaisten tulee kaikissa toimissaan pyrkiä siihen, ettei jo valmiiksi kuormitettuja enää lisää kuormiteta.

Kelan valtuutetuista osa on nyt tullut julkisuuteen voivottelemaan tapahtunutta ja vaatimaan asiaan parannuksia ja lakeihin muutoksia. Mitä hyötyä on tällaisesta jälkijättöisestä valvonnasta? Vahinko on jo tapahtunut. Liian monien perheiden arkea on peruuttamattomasti järkytetty.