Tieto tai jopa pelkkä epäily lapsen mahdollisesta vammaisuudesta on musertava. Meidän perheessämme tämä on koettu kahdesti. Tieto on valtava shokki jokaiselle vanhemmalle ja koko perheelle. Se on jotain, johon ei todellakaan voi valmistautua. Tulevat vanhemmat kuulevat usein raskauden aikana lauseen ”Poika tai tyttö, kunhan se on terve”.
Olipa kyse vastasyntyneestä tai vanhemmasta lapsesta, joka ei sitten olekaan ”terve”, tällaiseen tilanteeseen joutuneet perheet ajautuvat huomattavan hämmennyksen tilaan.
Tilanne aiheuttaa surua, vihaa, pelkoa ja pettymystä, koska perheen unelmat ovat särkyneet. Perheet saattavat tuntea olevansa eksyksissä ja epäillä omaa kykyään selviytyä elämässään tulevaisuuden suunnitelmien äkillisesti muuttuttua ja selkeän tulevaisuuden vision puuttuessa. Miten tästä edetään. Kuinka selviytyä elämästä vammaisen lapsen kanssa.
Lopulta perheet oppivat elämään uudessa todellisuudessaan. Omien kokemusteni perusteella en sanoisi, että voidaan puhua tilanteen hyväksymisestä tai siihen sopeutumisesta. Jotenkin vain vähitellen huomaat hallitsevasi uutta arkielämääsi. Onko muuta vaihtoehtoa? Vähitellen meistä perheistä tulee myös taistelijoita, koska meidän on jatkuvasti puolustettava vammaisen lapsemme oikeuksia. Kun sitten kohdataan muita vammaisten lasten vanhempia, käy selväksi, ettet ole yksin tilanteen kanssa.
Usein vammaisten lasten vanhemmat tai muut perheenjäsenet puhuvat siitä, kuinka helppoa on tavata muita samanlaisessa elämäntilanteessa olevia perheitä. He tuntevat yhteen kuuluvuutta välittömästi. Heidän ei tarvitse selittää mitään. He näyttävät ymmärtävän toisiaan ensimmäisistä sanoista lähtien. Ilman yhteistä historiaa. Ilman, että olisivat tavanneet toisiaan aikaisemmin.
Monet vammaisjärjestöt ovat syntyneet tällaisista kohtaamisista. Perheillä on ollut keskeinen rooli niiden perustamisessa. Toisensa löytäneet perheet ovat yhdistäneet voimansa. Heistä on tullut vahvoja oikeuksien puolustajia. He ovat vuosikymmenten varrella perustaneet ja kantaneet vastuuta omaisyhdistyksissä, joista on tullut merkittäviä yhteiskunnallisia toimijoita. Ensin paikallisesti, sitten alueellisesti ja kansallisesti. Lopulta yli rajojen yhteen liittyneinä nämä ovat muodostaneet globaalin vammaisliikkeen.
Vammaisen lapsen perheelle hoivatyöntekijän tehtävän lisäksi lankeavat tehtävät tarvittavan avun ja tuen järjestäjänä ja koordinoijana ovat vaativia ja pitkäkestoisia. Olipa vamma minkälainen tahansa, lapsuus- ja nuoruusaika kestää kaksi vuosikymmentä. Perheet tekevät siinä pitkän työrupeaman. Lapsen kasvun myötä erilaisen avun ja tuen tarve on myös alati muuttuva.
Jopa kehittyneissä hyvinvointivaltioissa vammaisen ihmisen kohtaamat sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmät toimivat erikoistuneina ja erillisinä. Erilaisia palveluja edustavat ammatti-ihmiset pysyvät tiukasti siiloissaan kohtaamatta koskaan toisiaan.
Olen jo kohta neljän vuosikymmenen aikana esitellyt kuvaa perheen ympärille muodostuvasta avun ja tuen tuottajien verkostosta. Se helposti koostuu useista kymmenistä yksittäisistä ammatti-ihmisistä. Runsaasti palveluja tarvitsevan vammaisen lapsen perhe joutuu ottamaan avun ja tuen erilaisten muotojen hakemisen, järjestymisen ja koordiaatiovastuun. Perheet, joihin syntyy vammainen lapsi, sanoittavat kokemustaan kuvauksena taistelusta vammaispalveluiden saamiseksi ja loputtoman byrokratian pyörittämisenä. Itse vammaisuuden kanssa oppii elämään, mutta paperisota näännyttää ja vie voimat.
Kun vammaiset lapset sitten kasvavat aikuisiksi, heistä itsestäänkin voi tulla oikeuksien puolustajia. On heidän vuoronsa toimia aktiivisesti vammaisjärjestöissä. Ei mitään meistä ilman meitä. Tämä on ollut iskulauseena kansainvälisessä vammaisliikkeessä siitä lähtien, kun YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus hyväksyttiin ensimmäisen kerran vuonna 2006. Vammaisilla ja heidän perheillään oli merkittävä rooli sopimuksen laadinnassa.
Mutta eri tavoin vammaiset ihmiset ovat erilaisia. Kaikilla vammaisilla aikuisilla ei ole kykyä puolustaa itseään. Jotkut voivat ilmaista itseään vain hyvin rajoitetulla tavalla. Joillakin on vaikeuksia ymmärtää elinympäristöään. Joillakin on vaikeuksia ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi. Joillakin on vaikeuksia ymmärtää käytetyn terminologian tai sanojen merkitystä. Silloin heidän perheidensä tuki on edelleen äärimmäisen tarpeen.
Näin on usein silloin, kun puhutaan kehitysvammaisista ihmisistä, erityisesti heistä, joilla on suuria tuen tarpeita. Kehitysvammaiset eivät ole homogeeninen ihmisryhmä. He ovat kaikki yksilöitä kuten kaikki ihmiset, yksilöllisine tarpeineen ja yksilöllisine haasteineen, jotka perustuvat heidän yksilöllisiin taitoihinsa ja kykyihinsä.
Kehitysvamma tarkoittaa rajoitteita kognitiivisissa toiminnoissa ja taidoissa. Nämä rajoitteet koskevat käsitteellisiä, sosiaalisia ja käytännön taitoja – kuten puhumista, vuorovaikutusta ja itsestä huolehtimisen taitoja. Rajoitteiden vuoksi he kehittyvät ja oppivat hitaasti tai eri tavalla. Kehitysvammaiset voivat olla riippuvaisia muiden ihmisten jatkuvasta avusta ja tuesta ymmärtääkseen muita ja tullakseen ymmärretyiksi. Ilman toisten apua ja tukea heidän omaa mielipidettään ei voitaisi ottaa huomioon.
Tarvitaan ihmisiä, jotka tuntevat heidät hyvin. Ihmisiä, jotka ovat viettäneet aikaa heidän kanssaan ja ovat oppineet ymmärtämään heitä. Ihmisiä, jotka ovat viettäneet aikaa heidän kanssaan tietääkseen heidän tarpeensa. Ihmisiä, jotka ovat viettäneet aikaa heidän kanssaan kyetäkseen kommunikoimaan heidän kanssaan ja voidakseen toimia heidän tulkkinaan.
Useimmiten nämä ihmiset ovat perheenjäseniä. Heidän kanssaan yhdessä asuneita äitejä, isiä, sisaruksia. Heillä on yhteinen kieli, vaikka heillä ei näyttäisikään olevan mitään tunnettua puhuttua kieltä. Heidän kommunikointinsa voi perustua kasvojen ilmeisiin, eleisiin, ääniin, viittomiin, yksittäisiin sanoihin tai tavuihin tai näiden kaikkien yhdistelmään. Silti he tulevat ymmärretyiksi. Vuosien mittaan ihmiset vain oppivat ymmärtämään toisiaan, jopa ilman puhuttua kieltä.
Perheet ovat tärkeitä kehitysvammaisten vuorovaikutuksessa, heidän tarpeidensa ymmärtämisessä ja itseilmaisunsa tukena. Perheet ovat tärkeitä taistelussa heidän oikeuksiensa toteutumiseksi. Perheet ovat välttämättömiä, jotta ”ei mitään meistä ilman meitä” tulee todeksi myös kehitysvammaisille ihmisille.
Kuitenkin me kehitysvammaisten aikuisten vanhemmat kohtaamme säännöllisesti tilanteita, joissa roolimme kyseenalaistetaan. Roolimme asiantuntijana, oikeuksien puolustajana tai tiedon vastaanottajana. Meidän sanotaan puuttuvan liikaa lastemme elämään ja että suojelemme heitä. Meistä sanotaan, että loukkaamme heidän itsemääräämisoikeuttaan.
Lain mukaan ikä määrittelee henkilön aikuiseksi ottamatta huomioon henkilön emotionaalista ikää. Kehitysvammaisten emotionaalinen ikä on voinut jäädä päiväkoti-ikäisen tai peruskoulua aloittavan pienen lapsen iän tasolle. He näkevät maailman kuin lapsi tuossa iässä. Tietenkin myös ottaen huomioon heidän kronologista ikäänsä vastaava elämänkokemus. Millainen on tuon ikäisen lapsen itsemääräämisoikeus, millainen on tuon ikäisen lapsen kyky kantaa vastuu omista valinnoistaan.
Perheenjäsenten läheisen läsnäolon tarve elämässä ei pääty kehitysvammaisen ihmisen aikuistumiseen. Se johtuu heidän vammansa luonteesta. On oleellista, että me perheet olemme mukana kehitysvammaisten aikuisiän saavuttaneiden lastemme elämässä. Kukaan ei tunne lapsiamme niin hyvin kuin me.
Meitä kehitysvammaisten ihmisten perheenjäseniä tarvitaan todella paljon. Aikuisten lastemme emotionaalisen iän vuoksi. Ainutlaatuisen kommunikaatiosuhteemme vuoksi. Koska me perheet tunnemme lapsemme parhaiten ja olemme heidän tarvitsemansa avun ja tuen parhaita asiantuntijoita.
Perheiden tieto ja asiantuntijuus on arvokasta. Se on osaamista, joka tulee olla aktiivisessa käytössä sekä asiallisella ja yhteisesti hyväksyttävällä tavalla hyödynnettävissä. Perheiden roolin aliarvioimisen, väheksymisen tai kyseenalaistamisen sijaan sitä on kaikin tavoin edistettävä ja arvostettava. Sitä varten on luotava ja kehitettävä toimivia rakenteita. Laajaa yhteistyötä tarvitaan, jotta voimme kaikki yhdessä työskennellä yhteisen päämäärämme, läheistemme hyvän elämän eteen.
Lapsuus- ja nuoruusiän pitkän päivätyön tehneen perheen tulee itse voida päättää mihin sen voimat riittävät ja miten sen osaamista käytetään. Palvelujärjestelmän puutteet tai pahimmillaan sen pettäminen ei saa kaatua jo valmiiksi rasitettujen perheiden kannettavaksi.
Roolimme perheenjäseninä ja lastemme oikeuksien puolustajina heidän elämässään on tunnistettava ja tunnustettava. Myös paikkamme aktiivisina toimijoina ja sidosryhmänä vammaisliikkeessä on tunnistettava ja tunnustettava. Perheiden ja perheenjäsenten asema vammaisaktivisteina on vahvistettava virallisesti ja hyväksyttävä pysyvästi.
Vain silloin voimme taata, että ”ei mitään meistä ilman meitä” koskee yhdenvertaisesti kaikkia vammaisia ihmisiä. Myös heitä, jotka oppivat hitaasti tai eri tavalla. Myös heitä, joilla on suuret tuen tarpeet. Myös heitä, joilla ei ole kykyä itse toimia oman yhdenvertaisuutensa toteutumiseksi.
JYRKI PINOMAA 