17. IASSIDD World Congress pidettiin Chicagossa 5.-8. elokuuta 2024. IASSIDD (the International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities) järjestää normaalisti maailmankongressin joka kolmas vuosi. Nyt oli edellisestä kongressista Glasgow’ssa 2019 kulunut jo viisi vuotta.
Kongressin teema ”Re-imagining Connections” korosti mahdollisuutta olla jälleen aidosti yhteydessä kollegoihin ympäri maailmaa, kehittää uusia yhteistyösuhteita ja viimein taas kasvokkain vaihtaa ajatuksia kansainvälisesti. Henkilökohtainen kokoontuminen tarjoaa paljon enemmän mahdollisuuksia vuoropuheluun, keskusteluun ja ystävyyteen.
Tämä oli kolmas IASSIDD World Congress -tapahtumani, ja olin äärimmäisen iloinen havaitessani yhden erittäin hyvän ja myönteisen kehityksen. Tämä maailmankongressi esitteli kehitysvammaiset ihmiset kanssatutkijoina korostaen heidän asiantuntemustaan ja elämänkokemustaan. Myös perheiden, vanhempien ja sisarusten asiantuntijan rooli tunnistettiin aiempaa selkeämmin.
Yksi tavoitteistani näihin kongresseihin osallistuessani, on ollut edistää oikeuksien valvonnan, vaikuttamistyön ja tutkimuksen yhteistyötä, tuoda perheiden ääni ja näkemys näihin keskusteluihin. Nyt näen sen myös tapahtuvan, ja mielestäni se on erittäin hyvä edistysaskel. En halua sanoa, että minun mukana olollani olisi jotenkin tekemistä sen kanssa. Uskonpa vain, että aika on nyt kypsä tutkimusmaailmankin ymmärtää tämä.
Tuhannen osallistujan joukossa oli paljon kehitysvammaisia ja heidän perheenjäseniään. Monet esitykset käsittelivät inklusiivista tutkimusta, jossa kehitysvammaiset ihmiset ovat tutkijakollegoina ja osallisina mukana tutkimustyössä.
Osa kongressin ohjelmasta ja ohjevihko julkaistiin myös selko-englanniksi.
Hyvistä aikeista huolimatta kongressi ei ollut inklusiivinen. Suurin osa puhujista, varsinkin rinnakkaisissa istunnoissa, puhui aivan liian nopeasti, mikä vaikeutti seuraamista ja teki tukihenkilöille lähes mahdottomaksi tehdä työnsä hyvin. Tapahtumien esteettömyyttä parantavat keinot, kuten punaiset, keltaiset ja vihreät ns. liikennevalo-kortit, eivät olleet käytössä. Jotta tapahtumat mahdollistasivat paremmin myös kehitysvammaisten ihmisten osallistumisen, tulevissa IASSIDD-kongresseissa on vielä sijaa jatkokehittämiselle.
Kongressissa oli lukuisia mielenkiintoisia aiheita. Useiden työpajojen järjestäminen päällekkäisinä samanaikaisesti tuo mukanaan valinnan vaikeuden. On väistämättä priorisoitava, ja monet tärkeätkin aiheet ja työpajat jäävät väkisin kuulematta.
Kaikki kymmenen keynote-puheenvuoroa olivat todella hyviä ja hyvin esitettyjä. Yksi kuitenkin teki minuun erityisen vaikutuksen, ehkä siksi, että se käsitteli aihetta, jonka kanssa me kaikki kamppailemme jatkuvasti; Professori Katrina Scior’in Isosta-Britanniasta aiheena oli ”Kuinka voittaa kehitysvammaan liittyvä leimautuminen”. Professori Scior on työskennellyt pitkään kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Yksi heistä on Inclusion Europen entinen hallituksen jäsen Harry Roche.
Katrina Sciorin keynote sisälsi lähestymistavan, jonka jaan ilomielin: ”On aika luopua vakiintuneiden mallien käyttämisestä ja kampanjoinnista vammaisten leimautumisen vähentämiseksi ja sen sijaan asettaa kehitysvammaiset ihmiset itse paitsi kaiken keskipisteeseen myös liikkeellepanevaksi voimaksi leimautumisen voittamiseksi.”
Tämä muistuttaa yhdestä Inclusion Europe -työn keskiössä olevasta tavoitteesta: Varmistetaan, että jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on mahdollisuus kertoa tarinansa kasvotusten niille, joiden on se kuultava.
Seuraava IASSIDD World Congress järjestetään Dublinissa Irlannissa 17.-20. elokuuta 2027. Sitä ennen järjestetään kaksi alueellista konferenssia, ensi vuonna Singaporessa ja vuonna 2026 Münchenissä, Saksassa.
JYRKI PINOMAA 