Puheitani

Salon kehitysvammaisten tuki ry:n 40-vuotisjuhla 24.10.2009

Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminta alkoi lähes 50 vuotta sitten neljän aktiivisen tukiyhdistyksen ja yhden äitikerhon voimin. Paikalliset tukiyhdistykset ovat alusta saakka olleet yhteisen liittomme toiminnan ydin ja sydän. Nämä viisi rohkeaa toimijaa lähtivät voimansa yhdistäen, valtakunnallisena liittona hankkimaan kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen oikeuksia ja palveluja, ihmisarvoista kohtelua ja tasa-arvoa – ja siinä samalla osoittivat vertaistuen valtavan voiman.

Nyt 40 vuotta täyttävä Salon kehitysvammaisten tukiyhdistys on loistava esimerkki vireän yhdistyksen monipuolisesta toiminnasta. 

Salon yhdistys on toiminut aktiivisesti perheiden palveluiden puolesta ja tarjonnut perheille ja kehitysvammaisille henkilöille foorumin jakaa kokemuksia ja saada vertaistukea. Salon yhdistys on myös tehnyt omalla paikkakunnallaan tärkeää asennetyötä – tästä hyvänä esimerkkinä muutama vuosi sitten järjestetty Arjen unelmia –seminaari ja valokuvanäyttely.

Ahkera työnteko kysyy jaksamista. Yhdistystoimijat väsyvät, jos uusia toimijoita ei saada toimintaan mukaan. Tässä eräs tämän päivän keskeisiä haasteitamme.

Perheet väsyvät, kun kunnan tarjoamat palvelut ovat kiven alla – jos edes siellä. Lakisääteisiäkin palveluja joudutaan hakemaan oikeusteitse. Laman varjolla kunnat supistavat palvelujaan. 

Huolestuttavia muutoksia nähdään nyt eri puolilla maata; esimerkiksi Uudellamaalla omaishoidon tukipäätöksiä on lakkautettu tarjoamatta mitään tilalle, tilapäishoitoa tai lakisääteistä avustajapalvelua kouluun tai päiväkotiin ei ole riittävästi tarjolla jne.

Yhdistykset vaikuttavat omilla paikkakunnillaan päättäjiin ja Tukiliitto tekee samaa työtä valtakunnan tasolla. Yhteistä ja yhtenäistä edunvalvontaa ja vaikuttamista tarvitaan, on sitten kyse kunnan päättäjistä, ministeriöiden toimista, naapurin tai suuren yleisön asenteista.

Yhteiskuntamme on muuttunut  yksilökeskeisemmäksi, itsekkäämmäksi ja talouden arvoihin ankkuroituneemmaksi kuin ehkä koskaan. Hyvinvointivaltio tai yhteisvastuu -termit tuntuvat istuvan perin huonosti toisaalta bigbrotherien ja formuloitten, toisaalta lomautusten ja yt-neuvottelujen aikaan. Jokainen pitäköön huolta itsestään! Ole röyhkeä, tuupi muita, varmista oma etusi ja nautintosi! 

Vastuunkannon muutokset ovat huolestuttavia. Jos suomalainen ennen saattoi luottaa vahvasti yhteiskunnan apuun, on tänään pikemminkin taisteltava tätä ”auttajaa”, yhteiskuntaa, vastaan. Laki ei turvaa mitään, ellet ole tarkkana ja valmiina pitämään itse huolta lain kirjaimen toteutumisesta. Tässä  taistelussa perheet ovat joutuneet kohtuuttoman koville. Paikallinen tukiyhdistys ja sieltä saatava vertaisten tuki on tällaisessa tilanteessa oivallinen apu.

Tutkija Arttu Saarinen Turun yliopiston sosiologian laitokselta sanoo Turun yliopiston verkkolehdessä: ”Kunta on virallisen hyvinvointiyhteiskunnan kannalta tärkein toimintayksikkö.

Valtiovalta on asettanut kunnat tilanteeseen, jossa vastuuta on liikaa, mutta rahaa liian vähän.”

Tutkija Saarinen jatkaa: ”Ongelmana on, että usein palveluiden karsinta ja tehokkuus nähdään toistensa synonyymeina. Tehokkuuden lisääntymisen tulisi näkyä palveluiden käyttäjälle parantuneena laatuna ja valinnanvapautena. Nyt useissa kunnissa joudutaan palvelutuotannossa tinkimään sekä niiden laajuudesta että laadusta, koska rahaa ei yksinkertaisesti ole riittävästi. Tätä taas väitetään tehostamiseksi. Sosiaali- ja terveyspalveluiden ollessa kyseessä tämä ei kuitenkaan merkitse todellista tehokkuuden lisääntymistä vaan kyse on yksiselitteisesti karsinnasta.”

Palveluiden karsinta yhdessä arvojen rapautumisen kanssa voi johtaa siihen, että yhteiskunnan heikoimmat jäävät täysin läheistensä avun ja tuen varaan. Tätä emme saa sallia. Nyt on pidettävä kynsin, hampain kiinni perus- ja ihmisarvosta. Tänään YK:n päivänä on meidän hyvä myös muistaa muutaman vuoden takainen YK:n vammaisten oikeuksia koskeva yleissopimus, joka tunnustaa vammaiset henkilöt tasavertaisiksi kansalaisiksi ja kieltää syrjinnän. 

Vaikka Suomi ei olekaan puutteellisen lainsäädännön vuoksi kyennyt tätä sopimusta vielä ratifioimaan, on meillä  sopimukseen nojautuen tullut tilaisuus – ikään kuin valtakirja – nostaa vammaisten henkilöiden ihmisoikeudet reilusti näkyville. 

Kehitysvammaisten kansalaisuus ja täysi osallisuus ovat tämän päivän keskeisiä arvoja, joiden jatkuva näkyvillä pitäminen lepää myös  paikallisten tukiyhdistysten harteilla. 

Kun teemme tätä työtä toinen toistamme tukien, on meitä paljon. Kehitysvammaisten Tukiliiton 192 jäsenyhdistystä ja yhdistysten yhteensä 17.810 henkilöjäsentä ovat yhdessä merkittävä toimija ja iso edunvalvoja. Moni palvelu, tuki ja toiminto on vuosikymmenten saatossa ja yhteistuumin saatu yhteiskunnassa aikaiseksi. Emme anna nytkään periksi.Lämpimät onnittelut 40-vuotiaalle, aktiiviselle Salon tukiyhdistykselle!

Valtakunnallinen kehitysvammaisten kirkkopyhä Ilmajoen kirkossa 20.9.2011

Arvoisa ministeri, hyvät läsnäolijat,

”Moomma kirkolla”. Näin kuuluu tämänpäiväisen valtakunnallisen kehitysvammaisten kirkkopyhän tunnuslause. Pohjalaisittain lausuttuna noihin sanoihin sisältyy mielestäni aavistus mahtipontista tunnetta, tunnetta ihan oikeasta läsnäolosta ja yhdessäolosta. Kuullostaa aivan toiselta sanoa ”Moomma kirkolla” kuin että toteaisimme ”Me olemme kirkolla”

Ja mikäpä meidän on täällä kirkolla ollessa, kun meitä on täällä koolla näin suuri joukko. Suuri joukko, jossa on turvallista olla, koska tiedämme, että meitä kaikkia tänne kokoontuneita yhdistää suuri yhteinen asia – vertaisuus.

Vertaisuuden mahtavan kokemuksen ympärille alkoi runsas puoli vuosisataa sitten muodostua eri puolille maatamme pieniä yhdistyksiä – taisivat alkuun olla äitikerhoja – joissa saattoi vaihtaa kokemuksia kehitysvammaisuudesta. Kehitysvammaisten vanhemmille tarjoutui paikka, jossa oli mahdollisuus selittelemättä ja turvallisesti kertoa omia tuntemuksiaan ja kohdata toisia samankaltaisessa tilanteessa eläviä vanhempia. Tärkeää oli toki myös saada ja vaihtaa tietoa yhteiskunnan silloin vielä kovin vaatimattomista tukimuodoista.

Tasan 50 vuotta sitten, keväällä 1961 neljän tällaisen yhdistyksen edustajat lyöttäytyivät yhteen ja perustivat valtakunnallisen liiton, Kehitysvammaisten Tukiliiton. Liitolle oli alusta lähtien tärkeää tuoda kehitysvammaisuutta näkyväksi ja siksipä vuosittain eri puolilla Suomea järjestettävä kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhäkin on liiton alkuvuosilta lähtien ollut tärkeä vuotuinen tapahtuma. Paikallisten yhdistysten toiminnan yhteistyökumppanina ovat aina olleet paikalliset seurakunnat. Näin on luonnollisesti ollut myös kirkkopyhän järjestämisessä.

50-vuotiaan Kehitysvammaisten Tukiliiton tarkoituksena on valtakunnallisena keskusliittona yhteistyössä jäsenyhdistystensä kanssa edistää kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä yhteiskunnallista yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua. Valtakunnallinen kirkkopyhä toteuttaa edelleen hienosti tätä liiton tarkoitusta. Tänään vietämme saamieni tietojen mukaan 42. kehitysvammaisten valtakunnallista kirkkopyhää.

Suurella kiitollisuudella ja lämmöllä haluan koko Tukiliiton ja sen henkilökunnan puolesta tervehtiä alueella työskenteleviä kehitysvammaistyön pastoreita, Ilmajoen seurakuntaa, ja Ilmajoen kehitysvammaisten tuki ry:tä sekä koko kirkkoväkeä. Olette yhdessä aikaansaaneet meille suuren ja vaikuttavan juhlahetken, hetken olla läsnä ja yhdessä sekä kokea vertaisuuden mahtavaa voimaa.

Valtakunnallisen kehitysvammaisten kirkkopyhän juhla Tampere-talossa 16.9.2012

Arvoisa juhlaväki,

Turvassa. Tällä teemalla vietämme tänään kehitysvammaisten valtakunnallista kirkkopyhää täällä Tampereella.

Esitänpä teille kysymyksen, jota voitte itseksenne hiljaa pohdiskella: Mikä on se joka antaa meille turvallisuuden tunteen, sellaisen tunteen, että voimme sanoa olevamme turvassa. En kuitenkaan nyt odota teiltä vastausta.

Itse kukin löytää varmasti monia erilaisia vastauksia, mutta kun siirrän omat ajatukseni omaan lapsuuteeni, muistan erittäin elävästi sen että omalla kohdallani turvallisuuden tunnetta antoi vahvasti iltarukous. Iltarukous, jonka erityisesti muistan äitini meille viidelle lapselle opettaneen. Ei isäkään uskonnoton millään muotoa ollut, mutta nuorena upseerina hän ei välttämättä ollut edes aina kotona iltaisin, joten varmaan on luonnollista, että erityisesti liitän muiston iltarukouksesta äitiini.

”Levolle laske Luojani

armias ollos suojani

aamulla jollen nousiskaan

taivaaseen tullos noutamaan.”

Ei varmasti monellekaan teistä mikään tuntematon iltarukous. Säkeet, jotka tuosta rukouksesta itse kukin muistaa, voivat toki poiketa tuosta äsken lausumastani, koska samasta tutusta rukouksesta on sanoitukseltaan monta erilaista versiota.

Lapsena sitä ei varmasti paljoakaan kiinnittänyt huomiota rukouksen sanojen merkitykseen. Tärkeintä näin jälkikäteen ajatellen kaikessa saattoi hyvinkin olla sekin, että rukouksen lukeminen antoi illalla juuri nukkumaan käydessä hetken kahdenkeskeistä, ihan yksityistä aikaa äidin kanssa. Juuri sen hetken äiti kuului ainoastaan ja vain minulle, eikä minun tarvinnut häntä jakaa neljän sisarukseni kanssa.  

Tunsin juuri ennen nukahtamista saavani sellaista jakamataonta huomiota, jota me ihmiset elämässämme usein osaksemme tavoittelemme. Tunsin olevani täydellisen turvassa.

Ei siis ole mikään ihme, että kun perheeseemme syntyi ensimmäinen lapsi runsaat 27 vuotta sitten, halusin antaa myös hänelle alusta saakka tätä tärkeäksi kokemaani turvassa olon tunnetta – ja luonnollisesti samalla tavalla kuin olin sitä itse kokenut lapsena saavani. Samalla kannalla oli myös vaimoni, joka hänkin oli omalta äidiltään saanut oppia iltarukouksen. Eikä tämä vanha ja kaunis tapa jäänyt tietenkään siihen ensimmäiseen lapseen. Kaikille neljälle on turvaa iltarukouksenkin muodossa annettu.

Vaan kun perheessämme oli kaksi kieltä – suomen lisäksi vaimoni äidinkieli ruotsi – oli luonnollista, että äidin opettamana iltarukous opittiinkin toisenlaisena, ruotsiksi. Kun lapsen nukkumaan laittaminen osui minun kohdalleni, luettiin ”Levolle lasken Luojani”, mutta vaimoni luki lapsille toisen rukouksen:

”Gud som haver barnen kär

se till mig som liten är

vart jag mig i världen vänder 

står min lycka I Guds händer

Lyckan kommer, lyckan går

den Gud älskar, lyckan får.

Varmasti jo ruotsin kieltä taitavat tekivät havainnon siitä, että rukouksen sisältö on aivan toisenlainen kuin tuossa ”Levolle lasken Luojani” –rukouksessa.

Näinhän se on – ja kun paljastan, että tuo teksti löytyy suomeksi ”Ystävä sä lapsien” –virrestä, pääsevät loputkin teistä jyvälle tekstien eroavaisuuksista.

Joskus kävimmekin lasten kanssa näiden kahden rukouksen tekstien eroavaisuuksista keskusteluja. Keskusteluja, jotka herättivät minut ajattelemaan, että annanko sittenkään turvassa-olon tunnetta lapsilleni tällaisella rukouksella, jossa ajatellaan juuri ennen nukahtamista sitä mahdollisuutta, etten aamulla nousiskaan, jolla siis tarkoitetaan sitä, että yön aikana kuolisin.

Mutta se positiivinen selityshän tähän tietysti oli, että jos vaikka näin kävisikin, liittyi rukoukseen myös se pyyntö taivaan isälle, että hän noutaisi minut luoksensa. Tämä sitten tarkoittaa turvaan pääsemistä ja turvassa oloa.

Tällaisen keskustelun siivittämänä tuli luonnollisesti rationaaliselle aikuiselle tarve yrittää selvittää mistä moinen julman oloinen rukous on elämäämme päätynyt. Itse asiassa julmaksihan sitä en ollut itse koskaan aikaisemmin kokenut, mutta kun lapsilla oli vertailukohtaa tuohon toiseen rukoukseen, jossa puhutaan onnesta ja sen tulemisesta ja menemisestä, niin tämä minun opettamani rukous asettui toisenlaiseen valoon.

Levolle lasken luojani –rukouksen alkuperä on amerikan englantilaisissa siirtokunnissa, josta rukouksen teksti on ensimmäisen kerran vuonna 1784 kirjattu englannin kielellä. Kyse on siis alun perin lähes 230 vuotta vanhasta tekstistä.

Suomeksi se on ilmestynyt ensimmäisen kerran 1860 Rietrikki Polénin toimittamassa lastenlehdessä Varpunen. Suomentaja on tuntematon. Mutta suomen kielelläkin puhutaan siis jo yli 150 vuotta vanhasta tekstistä, joka tietysti tulisi asettaa omaan aikakauteensa ja miettiä sen sanomaa sen pohjalta.

1860-luvun Suomessa ei ollut ollenkaan tavatonta, että lapset joutuivat kohtaamaan kuolemaa – ja siis jopa ihan omassa kodissaan. Ei ollut mahdotonta sekään, että kuolema korjasi pois omia sisaruksiakin. Tätä taustaa vasten tämän vanhan rukouksen teksti ei ole ollenkaan omituinen. Sen ajan lapsille se varmasti on antanut sitä lohtua, jota se on tarkoitettukin antamaan. Lapset ovat voineet kokea iltarukouksen myötä olevansa turvassa.

Meitä ympäröivä yhteiskunta muuttuu ja sen myötä myös yhteiskunnassa vallitsevat olosuhteet ja käsitteet, joilla olosuhteita selitämme.

Yleisesti hyväksytty käsite eli paradigma kehitysvammaisuudesta on maailmanlaajuisesti kokenut viime vuosina melkoisen muutoksen.

Kehitysvammainen ei ole enää hoivaobjekti, vaan hänelle kuuluu itsemääräämisoikeus ja kaikki ne samat oikeudet kuin jokaiselle muulle kansalaiselle.

Merkittävä tähän vaikuttanut tekijä on YK:ssa vuoden 2006 joulukuussa hyväksytty vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimus, jonka syntyyn ovat keskeisesti olleet vaikuttamassa vammaiset henkilöt itse, mutta myös meitä omaisia edustavat tahot.

Sopimus kieltää syrjinnän, antaa vammaisille itsemääräämisoikeuden ja täyden osallisuuden yhteisössä. Sopimuksen myötä vammaisuuden määritteleminen pelkkänä lääketieteellisenä haittana joutaa romukoppaan. 

Kysymyshän on nimenomaan vamman aiheuttamista toimintarajoitteista suhteessa ympäristöön. Mitä paremmin ympäristö ottaa huomioon myös ihmisen toimintarajoitteet, sitä vähemmän niistä on haittaa. Ja nyt en tarkoita pelkästään kynnysten poistamista, hissien rakentamista taikka ääniopasteita. Suurin ongelma kun useimmiten löytyy tavastamme ajatella, siis asenteistamme.

YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan sopimuksen on allekirjoittanut tähän mennessä 153 maata. Myös Suomi on sopimuksen allekirjoittanut. Sopimuksen ja sen velvoitteiden täydellinen voimaan saattaminen eli ratifiointi odottaa meillä Suomessa vielä lainsäädännön saattamista sopimuksen tasolle. Tästä huolimatta sopimus jo allekirjoitettunakin sitoo päätöksentekijöitä.

Lopuksi palaan vielä perheemme iltatoimiin ja iltarukoukseen. 

Kuten jo aiemmin totesin, iltarukoukset luettiin meillä kaikille lapsille. Siis myös kehitysvammaisille pojillemme Markukselle ja Robinille. Jossakin vaiheessa rukous äidin tai isän lukemana jää normaalikehityksen myötä lapsilta pois ja he sitten omassa elämässään joko jatkavat sitä taikka tekevät toisenlaisen päätöksen.

Markuksen ja Robinin kohdalla rukouksen lukeminen kuitenkin jatkuu edelleen, vaikka pojat ovat jo 25 ja 21 vuotiaita.

Iltarukouksen hetki on se on se hetki illasta, jonka jälkeen pojat ovat oppineet hiljentymään ja vähitellen nukkumaan. Heille rukouksen on iltasadun – joka siis sekin edelleen luetaan – jälkeen lukenut vaimoni ja siis tuon ”Gud som haver” –rukouksen ruotsiksi.

Onneksi siirsimme aikanaan tämän tavan myös tilapäishoitoon ja sitä on siellä myös kaikki nämä vuodet jatkettu. Onneksi sen vuoksi, että nyt kun pojat ovat muuttaneet pois lapsuudenkodistaan, on iltarukous tilapäishoidossa pitkään yöhoitajana toimineen henkilön toimesta siirtynyt hänen mukanaan myös poikien uuteen kotiin. Tämä yöhoitaja nimittäin aloitti yöhoitajana myös tässä uudessa asumisyksikössä.

Muutama päivä sitten, samaan taloon muuttaneen tytön meidän pojat pitkään tuntenut äiti kertoi olleensa illalla tyttärensä luona vierailulla. Hän oli sattunut juuri nukkumaan käynnin alla kurkistamaan Markuksen ja Robinin asuntoon, jossa yöhoitaja valmisteli poikia nukkumaan. 

Anteeksipyydellen hän aikoi perääntyä, mutta yöhoitaja pyysi häntä peremmälle. Hän sanoi, ettei halua häiritä, varsinkaan jos Markus ja Robin eivät halua hänen tulevan sisään. Mutta pojatpa halusivat ja tämä äiti astui sisään ja istui pyynnöstä alas.

Satu oli jo ehditty lukea ja yöhoitaja aloitti iltarukouksen. Pojat kuuntelivat hiljaisuuden vallitessa ja huoneessa vallitseva, selittämättömällä tavalla harras ja kaunis tunnelma oli tämän äidin mukaan suorastaan käsin kosketeltavan konkreettinen. Verhojen välistä pimenevän illan valokin kuulemma lankesi huoneeseen mystistä tunnelmaa korostaen.

Tätä iltarukouksen hetkeä meille samana iltana puhelimessa kuvatessaan hän kertoi, että hänen oli pakko heti soittaa koska hänellä oli suunnaton tarve viestiä meille tämä kokemansa valtavan vaikuttava hetki. Kyyneleet olivat valuneet pitkin hänen poskiaan ja hänelle oli tullut voimakkaana tunne, että Markus ja Robin ovat turvassa.

Valtakunnallinen kehitysvammaisten kirkkopyhä Kokkolan kirkossa 20.9.2013

Arvoisa juhlaväki,

Tämän kehitysvammaisten valtakunnallisen kirkkopyhän teema on ”Minä näen sinut”. 

Meistä jokainen haluaa tulla nähdyiksi. Kun joku sanoo minulle ”Minä näen sinut” hän samalla viestii minulle että olen olemassa. Meille ihmisille on luontaista olla olemassa jonkun toisen ihmisen kanssa, toisten ihmisten joukossa, osana yhteisöä.

YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus on jo kohta seitsemän vuoden ajan julistanut ympäri maailmaa vammaisten ihmisten olemassa oloa. Sitä, että vammaisen ihmisen paikka on siellä missä muidenkin. Sitä, että vammaisella ihmisellä on samat oikeudet kuin muillakin ihmisillä. Sitä, että vammaiset ihmiset kuuluvat toisten ihmisten joukkoon ja osaksi yhteisöä. YK:n sopimus haluaa kertoa jokaiselle vammaiselle ihmiselle kansainvälisen yhteisön yksiselitteisenä viestinä: ”Minä näen sinut”.

Tämä viesti on kuultu meillä Suomessakin. Valtioneuvoston antamat kaksi kehitysvammaisten asumista koskevaa periaatepäätöstä – tuorein niistä viime vuoden marraskuulta – tähtäävät kehitysvammaisten ihmisten laitosasumisen lakkaamiseen vuoteen 2020 mennessä. 

Nämä periaatepäätökset piirtävät kuvaa yhteiskunnasta, jossa kehitysvammaisen kansalaisen koti sijoittuu sinne missä muidenkin ihmisten kodit ovat ja jossa kehitysvammaisen asumiseen tarjotaan myös oikeita valinnan mahdollisuuksia. Kuvan viestinä kehitysvammaiselle ihmiselle on ”Minä näen sinut”

Tämän kuvan reunoilla on myös varjoja. Maailmantalouden epävarmuus heijastuu myös meille ja omalta osaltaan kiristää julkista taloutta. Meneillään olevat hankkeet sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden järjestämiseksi ja kuntarakenteen uudistamiseksi sekä kuntien kyky selviytyä kaikista velvoitteistaan aiheuttaa epävarmuutta.

Hallitus on äskettäin sopinut rakenteellisista uudistuksista yhdeksän miljardin euron kestävyysvajeen umpeen kuromiseksi.

Rakenteita nyt rukattaessa on erityisesti varmistettava se, että pidämme jatkossakin huolta niistä, jotka eivät itse siihen kykene.

Kuntien kiristyvä talous ja erilaisten sosiaalipalvelujen kilpailuttaminen muodostavat myös uhkakuvan. Tiukan talouden ahdingossa on kunnilla suuri houkutus kilpailussa valita voittajaksi palveluntuottaja, jonka hinta on halvin. Ikäviä esimerkkejä tällaisen menettelyn seurauksista on jo tiedossakin.

Onnistunut palvelujen järjestäminen edellyttää aina hyvää suunnittelua ja jokaisen kehitysvammaisen henkilön yksilöllisten avun ja tuen tarpeiden kartoitusta. Tällaiseen hankintalaki kilpailutuksineen on huono väline.

Meidän perheemme kaksi kehitysvammaista nuorta, Markus ja Robin, muuttivat jokseenkin tasan vuosi sitten omiin koteihinsa. Meidän vanhempien odotukset muuton hetkellä olivat moninaiset. Niihin sisältyi toiveikkuuden, epätoivon, helpotuksen, pelon, epävarmuuden, ilon, ikävän, vapauden, syyllisyyden, huolen ja irrottamisen vaikeuden tuntemuksia. Tunsimme ja tunnemme edelleen huolta lastemme pärjäämisestä, viihtymisestä, ravinnosta, puhtaudesta, nukkumisesta, lääkityksestä, ulkoilusta, vapaa-ajasta, liikunnasta, koti-ikävästä.

Oman itsemme suhteen pohdimme avautuuko muuton vihdoin toteuduttua omassa elämässämme mahdollisuus nauttia uudenlaisesta vapauden tunteesta, aikatauluttomuudesta, vastuun vähenemisestä, lisääntyneestä omasta ajasta, hiljaisuudesta, mahdollisuudesta tehdä valintoja ja harrastaa?

Päällimmäisimpänä meillä kehitysvammaisten vanhemmilla on huoli siitä, että lapsuudenkodista pois muuttaneen nuoremme tapoja ja tarpeita kunnioitetaan ja ymmärretään ja että hänellä on mahdollisuus elää omanlaistaan elämää – että hänen ympärillään olevien ammatti-ihmisten yksiselitteisen selkeä viesti hänelle on ”Minä näen sinut.”

Suomen omaishoidon verkoston seminaari Helsingissä 28.10.2013

Hyvät seminaarin osallistujat,

Suomessa on omaishoitajien asemasta ja oikeuksista säädetty lailla jo yli kahden vuosikymmenen ajan. Itse olen kyennyt omakohtaisesti tilannetta tarkkailemaan koko tuon ajan Myös omaishoitajuuden muodot 

• puoliso auttaa toista
• aikuiset lapset huolehtivat vanhemmistaan
• vammaisen lapsen vanhemmat hoivaavat lastaan

ovat itselleni kaikki tulleet nekin omakohtaisesti tutuiksi kuluneiden vuosikymmenten aikana. En voi valitettavasti kuitenkaan todeta, että omaishoitajien asia olisi tuon kahden vuosikymmenen kuluessa tullut kuntoon laitetuksi. Aihe on milloin enemmän, milloin vähemmän noussut julkiseen keskusteluun ja parannuksiakin on saatu aikaiseksi, mutta omaishoitajuus ei vielä ole valmis.

Itsekin olen säännöllisen epäsäännöllisesti tuohon julkiseen keskusteluun osallistunut. Ensimmäisen mielipidekirjoitukseni Helsingin Sanomiin kirjoitin joulukuussa 1994 kun lehti oli pääkirjoituksessaan avannut keskustelua aiheesta. Kirjoitin tuolloin otsikolla ”Omaishoitajakin tarvitsee lomaa” mm. näin: 

”Omaishoitoa säätelevä laki on erinomainen asia. Valitettavasti vain tämäkin laki tuntuu olevan niin kuin se luetaan. Ja kunnissa sitä luetaan uskomattoman monella erilaisella tavalla.

Lain lähtökohtana kaiketi on, että omaistaan kotona hoitava henkilö tekee yhteiskunnalle työtä siinä missä kuka tahansa muukin henkilö. Laki puhuu mm. hoidosta maksettavasta korvauksesta, hoitajalle järjestettävästä vapaa-ajasta ja hoitajan eläketurvasta.

Jos meiltä omaishoitajilta kysytään, niin ongelmallisin kohta lienee vapaa-ajan järjestäminen. Ennen kaikkea lienee kysymys jaksamisesta, sekä fyysisestä että psyykkisestä.”

Tuohon aikaan vapaapäivien määrästä ei löytynyt määräyksiä lakitekstistä. Nyttemminhän ne sinne on kirjattu, mutta kaukana perässä ollaan kun verrataan työsuhteessa oleviin työntekijöihin.

Viisitoista vuotta myöhemmin, joulukuussa 2009 Helsingin Sanomissa julkaistussa mielipidekirjoituksessa kirjoitin otsikolla ”Omaishoitaja ansaitsee vapaansa!”:

”Viikossa on seitsemän vuorokautta ja vuorokaudessa on tunteja 24. Viikkoon mahtuu tunteja yhteensä 168. Suomessa on yleisesti 40 tunnin työviikko. Omaishoitajalle tulee yhdessä viikossa tunteja enemmän kuin neljän työviikon verran!”

Tämä matematiikan kertausoppitunti johtui siitä, että lehdessä käytiin tuolloin keskustelua uudistettuun lakiin kirjatusta, vapaapäivien järjestämisen ehtona olevasta lauseesta ”hoitaja on yhtäjaksoisesti tai vähäisin keskeytyksin sidottu hoitoon ympärivuorokautisesti tai jatkuvasti päivittäin.” Tulkinnat kun saattoivat johtaa siihen, että hoidettavan päivittäiset käynnit päivätoiminnassa saattoivat johtaa vapaapäivien menettämiseen.

Omaishoito oli vuoden 2001 yhteisvastuukeräyksen kotimainen keräyskohde. Tuolloin Yhteisvastuu­ke­räyksen suojelija, Tasavallan Presidentti Tarja Halonen kutsui teemalla ”Sairaan hy­välle hoitajalle” toteutettavan keräyksen avaussanoissa omaishoitajia arjen sankareiksi ja totesi yli 300.000 suomalaiskodissa hoivaamisen arjen ylittävän tavanomaiset mitta­suhteet. Tuohon aikaan omaishoitajista noin 20.000 sai lain suomaa tukea kotikunnaltaan. Eteenpäin on menty – tänään tuen saajia on noin 40.000.

Oma lukunsa omaishoitajien joukossa ovat pitkäkestoiseen hoitotyöhön sitoutuneet. Esimerkiksi ne vammaista tai pitkäaikaissairasta lasta hoitavat omaishoitajat, jotka eivät hoitotyönsä ohessa kykene käymään kodin ulkopuolella töissä. Taikka ne aikuiset lapset tai puolisot, jotka syystä taikka toisesta ajautuvat omaishoitajiksi vielä suhteellisen nuorille omaisilleen. Kokoaikaiseen ja pitkäkestoiseen omaishoitoon ryhtyminen tarkoittaa sitä, että hoitaja uhraa oman uransa, pitkälti koko elämänsä, mutta myös eläketurvansa. Hoitotyö kestää vuosikymmeniä ja hoitaja on työhön ryhtyessään usein aivan työuransa alkuvaiheessa. Vaikka lain mukaan omaishoitopalkkio kerryttääkin eläkettä, ei nykyisillä palkkiotasoilla voida laskea eläkettä juuri kertyvän. Kun vuosikymmenet huhkii hoitotyössä, huomaa hoitamisen vihdoin päätyttyä pudonneensa kaiken ulkopuolelle. Ei ole ajantasaista ammattia, ei tarvittavaa työkokemusta, ei ole juurikaan kertynyt eläkettä elämän ehtoota varten.

Jokaisen omaishoitajan omaishoitotyö on jo sinällään puhdasta säästöä yhteiskunnalle. Jos hoidettava omainen joutuisi yhteiskunnan ylläpitämään ympärivuorokautiseen hoitoon, olisivat kustannukset käsittämättömän paljon suuremmat. Yhden kuukauden omaishoitopalkkio kuluisi nopeimmillaan jo yhdessä hoitovuorokaudessa.

Toivotan teidät lämpimästi tervetulleiksi tähän Suomen omaishoidon verkoston järjestämään seminaariin!

Ilmajoen kehitysvammaisten tuki ry:n 40-vuotisjuhla 20.11.2014

Hyvä juhlaväki,

Käsitys kehitysvammaisuudesta on vuosien kuluessa kokenut monta muutosta. Kun yhteinen Tukiliittomme vuonna 1961 perustettiin, annettiin sille nimeksi Vajaamielisten tukiyhdistysten liitto. Tämän päivän maailmassa tuo nimi tuntuu oudolta ja sopimattomalta – suorastaan loukkaavalta. 

Mutta näinhän se alkuun oli.

Sairaus- ja laitoskeskeisestä ja lääkärijohtoisesta potilasmallista on asiakkuusajattelun kautta tultu tämän ajan itsemääräämisoikeutta korostavaan kansalaisuuteen, jossa johtavana ajatuksena on muiden joukossa asuminen ja itsenäistä elämää tukevat asianmukaiset ja yksilölliseen tarpeeseen perustuvat apu ja tuki.

Näin ainakin me, kehitysvammaisten ihmisten läheiset haluamme asian nähdä.

Mutta suuri haasteemme on onnistua muuttamaan myös päättäjien ja suuren yleisön näkemystä kehitysvammaisuudesta ja kehitysvammaisten elämästä?

Viime kesän lopulla pääkaupunkiseudulla nousi julkinen kohu, kun eräässä kehitysvammaisten asuntoryhmässä aiemmin työskennellyt henkilö kertoi radion alueellisessa uutislähetyksessä entisten työtovereidensa epäasiallisesta käytöksestä asukkaita kohtaan.

Asiassa ovat nyt meneillään sekä palveluntuottajan että poliisin selvitykset tapahtumien kulusta.

Erityisen pettynyt olin paikkakunnan sosiaali- ja terveyslautakunnan puheenjohtajan – siis kunnallispoliitikon – sanavalintoihin. Hän kun radiolle antamassaan hyvää tarkoittavassa lausunnossaan puhui asukkaista potilaina ja käytti heidän kodistaan sanaa hoitolaitos.

Ilmajoen kehitysvammaisten tukiyhdistys täyttää 40 vuotta. Se on pitkä aika ja siihen mahtuu paljon. Sen tiedätte hyvin te, hyvät yhdistystoimijat, jotka olette viime kuukausina koonneet yhteen muistoja yhdistyksenne taipaleelta.

Jo yksistään kuluneiden viimeisen kymmenen vuoden aikaan mahtuu niihinkin paljon kehitysvammaisten elämään vaikuttaneita asioita. Kymmenen vuotta sitten emme osanneet oikein edes haaveilla sellaisesta uudistumisen ja mahdollisuuksien ilmapiiristä, jonka tämän päivän suomalainen yhteiskunta kehitysvammaisille kansalaisilleen tarjoaa.

Vuoden 2006 lopulla Yhdistyneiden kansakuntien toimesta aikaansaatu vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus, on luonut tukevan perustan rakentaa kaikkien kansalaisten yhdenvertaisempaa maailmaa. Suomessa tämän YK-sopimuksen ratifiointi on loppusuoralla ja pian sen velvoitteet ovat osa voimassa olevaa lainsäädäntöä.

Sopimus antaa meille vammaisalan toimijoille tilaisuuden ja vahvan oikeutuksen pitää vammaisten ihmisoikeuksia näkyvästi esillä.

Viime vuosien aikana on vammaisten henkilöiden elinolosuhteiden parantaminen, alan toimijoiden aktiivisuuden ansiosta, sisältynyt myös maamme hallitusten ohjelmiin. Voidaan sanoa, että aktiivisuus vammaispolitiikassa on ollut suorastaan ennennäkemätöntä. 

Juuri nyt valmisteilla olevat sosiaalihuoltolain kokonaisuudistus sekä vammaislakien yhdistäminen ovat tämän hallituskauden merkittäviä hankkeita, joissa keskeisenä periaatteena on palvelujen tarvelähtöisyys. 

Toteutuessaan tämä tulee tarkoittamaan diagnooseihin perustuvasta luokittelusta luopumista ja siksi se myös herättää huolta meissä kehitysvammaisten omaisissa. Miten jatkossa kyetään turvaamaan nyt niin sanottuina subjektiivisina oikeuksina saatavat palvelut? 

Kun lisäksi jo tehdyillä poliittisilla päätöksillä myös koko palvelujen järjestäminen uusien SOTE-alueiden muodostamisen myötä uudistuu, voidaan todeta, että huolta on meillä ilmassa moninkertaisesti.

Siksi oikeuksien valvonta ja niiden toteutumisen turvaaminen myös jatkossa, edellyttää alan toimijoiden tiivistä yhteistyötä.

Keskeiset julkiset ja järjestöpohjaiset toimijat yhteen koonnut epävirallinen verkosto, kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (Kvank) on osoittanut yhteistyön voimaa työstämällä asumisen laatukriteerit niin rakentamiselle kuin yksilölliselle tuelle ja palvelulle. Näitä kriteerejä myös laajalti noudatetaan.

Yhteistyössä Vammaisfoorumin kanssa tämä verkosto on koko kuluneen vuoden ajan työskennellyt uuden hankintalain kilpailusäädösten järkeistämiseksi. Tavoitteena on hankintalaki, jossa vammaisten ihmisten asumisessaan tarvitsema välttämätön apu ja tuki jätettäisiin kilpailuttamisen ulkopuolelle. 

Onnistunut palvelujen järjestäminen edellyttää aina hyvää suunnittelua ja jokaisen 

kehitysvammaisen henkilön yksilöllisten avun ja tuen tarpeiden kartoitusta. Tällaiseen hankintalaki kilpailutuksineen on huono väline.

Nykyinen kilpailutuskäytäntö on luonut tilanteen, jossa kilpailutuksen kohteella – asukkaalla – ei ole sanansijaa omassa asiassaan. Asukas jää kilpailutuksessa mykän kauppatavaran asemaan.

Suomessa valtiovalta on astunut rohkean ja näyttävän askeleen matkalla kohti kehitysvammaisten ihmisten oikeudenmukaisempaa Suomea.

Valtioneuvoston antamat kaksi kehitysvammaisten asumista koskevaa periaatepäätöstä tähtäävät laitosasumisen lakkaamiseen vuoteen 2020 mennessä. Näiden periaatepäätösten myötä kehitysvammaisen kansalaisen koti sijoittuu sinne missä muidenkin ihmisten kodit ovat. Kehitysvammaisen asumiseen on vaihtoehtoja ja sen myötä myös oikeita valinnan mahdollisuuksia.

Koen henkilökohtaisesti olevani etuoikeutetussa asemassa, kun saan nykyisessä työssäni Aspa-säätiön toimitusjohtajana olla viemässä käytäntöön tätä hienoa tavoitetta.

Monen kehitysvammaisen lähipiirissä ovat juuri asumiseen liittyvät palvelut aktiivisina ajatuksissa. Näin siitä riippumatta onko muutto vasta vuosien kuluttua edessä taikka jo tapahtunut tosiasia. Jokaisella kehitysvammaisella tulee olla – aivan kuten kenellä tahansa muullakin – mahdollisuus jossakin vaiheessa muuttaa lapsuudenkodista omaan kotiin.

Paikalliset tukiyhdistykset ja niiden jäsenet ovat aina olleet ja tulevat olemaan, yhteisen Tukiliittomme toiminnan vankka perusta. 

Tukiliiton liittohallituksen asettamassa uudistamistyöryhmässä olemme pohtineet myös liiton järjestörakennetta. Uudistamisessa keskeisenä ajatuksena on myös tulevaisuudessa laaja paikallisten yhdistysten verkosto.

Ilmajoen yhdistys on jo 40 vuoden ajan, omassa toimintaympäristössään toiminut perheiden palveluiden puolesta ja tarjonnut niin perheille kuin kehitysvammaisillekin foorumin jakaa kokemuksia ja saada tärkeää vertaistukea.

Yhdistys vaikuttaa omalla alueellaan myös asenteisiin. Tämä omalta osaltaan mahdollistaa ymmärryksen lisääntymistä kehitysvammaisia kanssaihmisiämme ja meitä kehitysvammaisten omaisia kohtaan.

Teemme työtämme kukin tahollamme, mutta samalla voimia ja tukea toinen toisistamme saaden. Yhdessä meitä on suuri joukko.

Kehitysvammaisten Tukiliiton 170 jäsenyhdistystä ja yhdistysten yhteensä yli 17.000 henkilöjäsentä ovat yhdessä merkittävä toimija ja iso oikeuksien valvoja. Paljon on vuosikymmenten saatossa saatu yhteiskunnassa aikaiseksi.

Tästä kuuluu kiitos jokaiselle paikallisyhdistykselle ja aikaansa antaneelle paikalliselle yhdistystoimijalle.

Lopuksi haluan omasta ja koko Tukiliiton liittohallituksen sekä liiton henkilökunnan puolesta esittää lämpimät onnittelut 40-vuotiaalle Ilmajoen tukiyhdistykselle!

Festtal på DUV i Mellersta Nylands 50-årsfest 30.11.2024

Ärade festpublik,

Allra först vill jag tacka för inbjudan och gratulera jubilaren. Grattis till 50 – eller det är väl på sin plats att säga 50 plus – år DUV i Mellersta Nyland.

Budskapet eller bara misstanken om ett barns eventuella funktionsnedsättning är överväldigande för nyblivna föräldrar. I vår familj har detta upplevts två gånger. Det är en enorm chock för varje förälder och hela familjen. Det är något man inte riktigt kan förbereda sig på. Blivande föräldrar hör ofta under graviditeten frasen ”En pojke eller en flicka, så länge det är friskt”.

Oavsett om det är ett nyfött barn eller redan ett lite äldre barn som trots allt inte är ”friskt”, befinner sig familjer som står inför en sådan situation i ett tillstånd av stor förvirring.

Situationen orsakar sorg, ilska, rädsla och besvikelse eftersom familjens drömmar har krossats. Familjer kan känna sig vilsna och tvivla på sin egen förmåga att överleva i livet på grund av en plötslig förändring av framtidsplanerna och avsaknad av en tydlig framtidsvision. Hur går man vidare med detta. Hur klarar man livet med ett barn med funktionsnedsättning.

Så småningom lär sig familjer att leva i sin nya verklighet. På grund av min egen erfarenhet skulle jag inte villa säga att man kan prata om att acceptera situationen eller anpassa sig till den. På något sätt upptäcker man gradvis att man har kontroll över sin nya vardag. Finns det egentligen något annat alternativ? 

Så småningom blir vi familjer också kämpar eftersom vi hela tiden måste försvara våra funktionsnedsatta barns rättigheter. När man sedan träffar andra föräldrar blir det tydligt att man inte är ensam om situationen.

Föräldrar eller andra familjemedlemmar till barn med funktionsnedsättning berättar ofta om, hur lätt det är att träffa andra familjer i en liknande livssituation. De känner en samhörighet direkt. De behöver inte förklara någonting. De verkar förstå varandra från de första orden. Utan en gemensam historia. Utan att ha träffat varandra tidigare.

Många funktionshinderorganisationer har fötts ur sådana möten. Jag tror att också DUV Mellersta Nyland. Familjer har spelat en central roll i föreningens etablering. Familjerna som hittat varandra har gått samman. De har blivit starka försvarare av rättigheter. Under decennierna har de burit ansvar i föreningar, som blivit betydande samhällsaktörer. Lokalt, regionalt och nationellt. Till slut, också förenade över gränserna. Dessa föreningar tillsammans har blivit den globala funktionshinderrörelsen.

Utöver uppgiften som vårdare till ett barn med funktionsnedsättning får familjen den krävande och långvariga uppgiften att organisera och samordna nödvändig hjälp och stöd. Oavsett vad funktionsnedsättningen är, varar barn- och ungdomsåren i ca två decennier. Familjen jobbar hårt och länge. I takt med att barnet växer förändras också behovet av olika hjälp och stöd hela tiden.

Även i utvecklade välfärdsstater fungerar social- och hälsovårdssystemen som specialiserade och separata system. Professionella personer som representerar olika tjänster stannar strikt i sina silor och träffar aldrig varandra.

Under mina år som funktionshinderaktivist – nästan fyra decennier – har jag med hjälp av en bild beskrivit nätverket av producenter av hjälp och stöd som bildats runt familjen. Den består lätt av nästan hundra enskilda yrkesverksamma personer. Familjen till ett funktionsnedsatt barn som behöver mycket stöd och hjälp, får ta ansvar över att söka, organisera och samordna olika former av hjälp och stöd. Familjer som har ett barn med funktionsnedsättning beskriver sin upplevelse som en kamp för att få funktionshindertjänster. 

Man lär sig nog att leva med funktionsnedsättningen i sig, men byråkratin med papperskriget är utmattande och tar kraften ur vem som hellst.

Ingenting av oss utan oss. Detta har varit den internationella funktionshinderrörelsens slogan sedan FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs första gången 2006. Personer med funktionsnedsättning och deras familjer spelade en betydande roll i utformningen av avtalet.

Människor med olika funktionsnedsättningar är olika. Alla funktionsnedsatta vuxna har inte förmågan att försvara sig. Vissa kan bara uttrycka sig på ett mycket begränsat sätt. Vissa har svårt att förstå sin omgivning. Vissa har svårt att uttrycka sig och bli förstådda. Vissa har svårt att förstå terminologin som används eller betydelsen av ord. Då är deras familjers stöd fortfarande oerhört nödvändigt.

Så är det ofta när man talar om vår grupp, personer med intellektuell funktionsnedsättning, särskilt de som har stora stödbehov. Personer med intellektuell funktionsnedsättning är inte en homogen grupp människor. De är alla individer, med individuella behov och individuella utmaningar, individuella färdigheter och förmågor.

Intellektuell funktionnedsättning innebär olika begränsningar i kognitiva funktioner och färdigheter. Begränsningar i konceptuella, sociala och praktiska färdigheter – såsom tal, interaktion och att ta hand om sig själv. På grund av desssa begränsningar lär de sig och utvecklas långsamt eller annorlunda. Personer med intellektuell funktionsnedsättning kan vara beroende av ständig hjälp och stöd från andra människor för att kunna förstå andra och bli förstådda. Utan andras hjälp och stöd kunde deras egen åsikt inte beaktas.

Då behövs det människor som känner dem väl. Människor som har spenderat tid med dem och lärt sig att förstå dem. Människor som har spenderat tid med dem och känner till deras behov. Människor som har umgåtts med dem och kan kommunicera med dem och kan också fungera som deras tolk.

Oftast är dessa människor familjemedlemmar. Mammor, pappor, syskon som har levt tillsammans med dem. De har ett gemensamt språk, även om de inte verkar ha något känt talspråk. Deras kommunikation kan baseras på ansiktsuttryck, gester, ljud, tecken, enstaka ord eller stavelser, eller en kombination av alla dessa. Ändå förstår de varandra. Med åren lär sig människor att förstå varandra, även utan talat språk.

Familjer är viktiga att förstå deras behov och stödja deras självuttryck. Familjer är viktiga i kampen för deras rättigheter. Familjer är nödvändiga för att ”ingenting om oss utan oss” ska bli verklighet även för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Vi, som föräldrar till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning möter dock regelbundet situationer där vår roll ifrågasätts. Vår roll som expert, försvarare av rättigheter eller mottagare av information. Då sägs det att vi blandar oss för mycket i våra barns liv och att vi skyddar dem. Då sägs det att vi begränsar deras rätt till självbestämmande.

Enligt lagen definieras en person som vuxen på grund av personens kronolgiska ålder, utan att ta hänsyn till personens emotionella ålder. Den emotionella åldern för en person med intellektuell funktionsnedsättning kan ha stannat kvar på samma nivå som ett dagisbarn eller ett lågstadiebarn. Då observerar dessa vuxna sin omgivning som ett barn i den åldern. Naturligtvis även med hänsyn till den livserfarenheten som motsvarar deras kronologiska ålder. 

Vad har ett barn i den åldern för självbestämmande, hurudan förmåga har ett barn i den åldern att ta ansvar över sina egna val.

Behovet av familjemedlemmars närvaro i livet slutar inte när en person med intellektuell funktionsnedsättning blir vuxen. Detta beror på deras funktionsnedsättning. Det är viktigt att vi, familjerna, är delaktiga i livet för våra barn med intellektuell funktionsnedsättning som har nått vuxen ålder. Ingen känner våra barn så väl som vi gör.

Familjernas kunskap och expertis är värdefull. Det är en kompetens som bör användas och som kan utnyttjas på ett praktiskt och ömsesidigt överenskommet sätt. Istället för att underskatta, förringa eller ifrågasätta familjernas roll måste den främjas och värderas på alla sätt. För detta måste strukturer skapas och utvecklas. Det behövs ett omfattande samarbete för att vi alla ska kunna arbeta tillsammans för vårt gemensamma mål, det goda livet för våra nära och kära.

En familj som arbetat långa dagar under barn- och ungdomsåren bör själv kunna bestämma vad dess orkor räcker till och hur de ska använda sin kompetens. Bristerna i servicesystemet eller i värsta fall dess misslyckande får inte falla på redan belastade familjer.

Vår roll som familjemedlemmar och försvarare av våra barns rättigheter i deras liv bör godkännas och erkännas.

Först då kan vi garantera att ”ingenting om oss utan oss” gäller lika för alla funktionsnedsatta människor. Även de som lär sig långsamt eller annorlunda. Även de som har stora stödbehov. Även de som inte har förmågan att själva agera för att förverkliga sin egen jämställdhet.

Än en gång grattis DUV!