På svenska

Här kan du hitta följande mina artiklar på svenska:

Assistenter och bostäder är nödvändiga (Mars 2007)
Kårkulla vill inte ta emot kritik? (Februari 2008)
Det behövs bondförnuft (Januari 2022)
Alla måste kunna vara delaktiga i samhällslivet (April 2022)
Alla skall själv kunna bestämma hur de bor, med vem de bor och och var de bor (Juli 2022)
Pengarna styr serviceutbudet (Juli 2022)
Dags att uppdatera funktionshinderpolitiken – kostnaderna skall täckas helt från statsbudgeten (Juli 2022)
Är anhörigas delaktighet en utopi eller en förlorad möjlighet? (Oktober 2022)
Man har en dröm (November 2022)

Assistenter och bostäder är nödvändiga

Artikeln har publicerats i mars 2007 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

I den utredningsmannarapporten som sittande regeringen publicerade ett par år sedan (Social- och hälsovårdsministeriets raporter 2005:4, Erkki Paara) konstaterades att organiseringen av boendet med tillhörande service för svårt handikappade är en av de största utmaningarna för den finska handikapppolitiken under de kommande årena. Det behövs tusentals nya bostäder för utvecklingsstörda personer.

Rapporten publicerades, behovet konstaterades men vad hände det sedan? Ingenting.

Statsminister Matti Vanhanens regering lovade i sitt regeringsprogram att förnya hadikappservice så att de handikappade blir jämlikt behandlade. Utredningar gjordes, lagtexten skrevs så gott som färdig, men vad hände det sedan? Ingenting.

I slutet av 1970-talet påbörjades en kraftig nerläggning av centralinstitutioner för utvecklingsstörda. Som följd av detta finns det nu bara 2.500 personer som bor kvar på institutioner. Siffran var 10.000 när nerläggningen påbörjades. Utöver institutionsplatser finns det dryga 9.000 platser i öppet boende. Totalt finns det alltså boendeservice för ca. 12.000 av 30.000 utvecklingsstörda i Finland. Största delen av utvecklingstörda bor fortfarande med sina åldrande föräldrar.

Många utvecklingsstördas föräldrar runt om i Finland har tröttnat på att vänta. De har grundat föreningar som har tillsammans med branschens organisationer startat boendeprojekt. Detta tycks vara ett fungerande sätt att åstadkomma bostäder åt utvecklingsstörda. Enbart inom huvudstadsregionen finns det flere exempel av detta slag. Men är det rätt att redan färdigt överbelastade föräldrar måste grunda nya föreningar och driva projekt för att få boende åt sina utvecklingsstörda ungdomar. Det finns väl färdigt kunnande inom kommuner och samkommuner som kan saken bättre än föräldrarna. Visst skall man utnyttja föräldrarnas kunnande och erfarenhet, men som experter och sakkunniga rådgivare – inte som projektarbetare. Statsminister Matti Vanhanens regering hade som mål att förbättra handikappades situation så att de handikappade blir jämlikt behandlade. Regeringen hade fyra år på sig. Förbättringarna lämnades till följande regering.

En mycket väsentlig faktor i förverkligandet av detta mål skulle ha varit och är att utvecklingstörda människor har rätt till personliga assistenter, tillgång till individuella och trygga bostäder av god kvalitet och möjlighet till så självständigt liv som möjligt. Så som de utvecklingsstörda i Sverige har – har haft redan i över tolv år.

I Finland fick regeringen till stånd utredningar men gjorde inte det som den lovade i sitt regeringsprogram. Snart börjar en ny regering med ett nytt program sitt arbete. I det programmet och dess förverkligande får inte de utvecklingstördas behov glömmas bort.

Kårkulla vill inte ta emot kritik?

Artikeln har publicerats i februari 2008 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

Petra Hyvärinen, fullmäktigeledamot i Kårkulla samkommun var missnöjd (HBL 14.2.2008) med HBL artikeln (9.2.2008) om vår familj och upplevde vår kritik mot Kårkulla som osaklig. Hon skriver i sin insändare att hon påstår att hon vet ganska bra vad hon talar om. Hon också skuldbelägger anhöriga till Kårkullas klienter när hon konstaterar att ”Ofta är det den egna familjen som ställer till de största problemen för boaren, om man skall vara ärlig. Jag vet, jag har sett.”

Detta speglar väldigt bra och tydligt det faktum som vi allra mest siktar vår kritik mot – inom Kårkulla brukar de ”veta ganska bra vad de talar om”. Just med de här orden har vi blivit bemötta där också tidigare. I stället för att på detta sätt visa sin arrogans mot kunden, vill vi föräldrar till utvecklingsstörda barn och ungdomar, att man högaktar vår sakkunnighet och att man respekterar våra barns individuella behov.

HBL artikeln beskrev för det mesta vår vardag och vårt liv som en familj med två multihandikappade ungdomar. Kårkulla nämndes i samband av vår intervju totalt tre gånger i själva artikeln. Vi har varken kritiserat vård eller personal eller vårdfilosofi på Kårkullas boenden. Vi har kritiserat bemötandet av oss av Kårkullas omsorgsbyråns personal. Vi har kritiserat det att Kårkulla har inte varit intresserad av våra pojkars boendebehov trots det att vi har under ett möte med Kårkulla personalen redan för 16 år sedan berättat vad vi är ute efter.

Vi är inte ensamma om denna kritik mot Kårkulla. Stjärnhemföreningen som också nämndes i HBL artikeln grundades år 2005 på grund av att så många familjer upplevde Kårkullas sätt att handha våra närmanden gällande boendeservice på samma sätt som vi, arrogant och likgiltigt med attityden ”vi vet nog bäst vad era ungdomar behöver.” Därför vill medlemsfamiljerna i vår förening inte mera ha med Kårkullas boendeservice att göra, så illa upplever de att de har blivit bemötta av samkommunen.Som fullmäktigeledamot i Kårkulla samkommun borde Petra Hyvärinen bli orolig när hon läser i tidningen att det finns potentiella kundfamiljer som upplever Kårkullas service som dålig. Istället väljer hon att attackera mot HBL och bortförklara kritiken som osaklig. Om det finns flere sådana här personer i samkommunens förvaltning bland de 58 (!) fullmäktigeledamöter är det väl inte så underligt då att också många i personalen inom administrationen och omsorgsbyråerna har lagt sig till med liknande inställning.

Det behövs bondförnuft

Artikeln har publicerats i januari 2022 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

De blivande fullmäktigeledamöterna i välfärdområdena måste ha visdom och styrka, erfarenhet, expertis inom olika sektorer och yrken, kunna leda med information, förmåga att uppfatta helheten, förstå det unika i olika kommuner och regioner samt det unika bland människor och familjer i olika situationer. Därför behövs det i fullmäktigeledamöter som tillsammans representerar ett brett utbud av olika expertis, erfarenhet och kompetens.

Det behövs samarbete över partigränserna. Det behövs gränsöverskridande och tvärprofessionellt samarbete. Det behövs samarbete mellan de skickliga, insiktsfulla, innovativa, reformvilliga, fördomsfria, ansvarsfulla ledamöter som har blivit valda.

Det behövs samarbete mellan den offentliga, privata och tredje sektorn för att möjliggöra de bästa servicepaketen. Det behövs ett öppet samarbete mellan medborgare och beslutsfattare inom området.

Det behövs bondförnuft.

Alla måste kunna vara delaktiga i samhällslivet

Artikeln har publicerats i april 2022 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

Henrik Wickström, SFP:s vice ordförande och styrelsens andra vice ordförande i Västra Nylands välfärdsområde, skriver (HBL Insändare 21.4) om hur viktig färdtjänsten är för de äldre och människor med funktionsnedsättning.

När välfärdsområdets fullmäktige i tisdags fick en redogörelse av förberedelserna fick de höra att det nu planeras färdtjänst för dem som har ”svårt att röra sig i sin vardag”.

Till kännedom för hela Västra Nylands välfärdsområdes fullmäktige: Att i detta sammanhang hänvisa till ”dem som har svårt att röra sig i sin vardag” är diskriminerande och berättar enbart om beredarens tankevärld. I officiella sammanhang och speciellt när det gäller ärenden som ytterst få av fullmäktigeledamöterna känner till bör man använda språk som baserar sig på fakta, inte egna värderingar.

Färdtjänsten är en tjänst som människor med funktionsnedsättning har rätt till enligt internationella konventioner och den finska lagen för att kunna vara delaktiga i samhällslivet, jämlikt med alla andra! Om de har ”svårt att röra sig i sin vardag” berättar det bara om att färdtjänsten inte fungerar som den skall.

Orden vi använder har stor betydelse. Ordet ”svårt” i samband med presentationen leder de enskilda fullmäktigeledamöternas tankar till svårigheter. Det får inte vara svårt att respektera lagar, människorättigheter och jämlikhet mellan alla människor.

Wickström hoppas i sin insändare att vi får en fungerande helhet. Jag vill påpeka att det är fast på viljan, inte hoppet.

Alla skall själv kunna bestämma hur de bor, med vem de bor och och var de bor

Artikeln har publicerats i juli 2022 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

I HBL (5.7) publicerades en insändare av Föreningen Jags representanter. De kräver att det så kallade resurskravet skall slopas i den nya funktionshinderservicelagen.

Jag delar Föreningen Jags åsikt. Resurskravet är diskriminerande och begrepp som diskriminerar personer med funktionsnedsättning bör inte tas med i den nya lagen.

Funktionshinderservicelagen och den funtionshinderpolitik som tillämpas i landet måste båda basera sig på FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen ligger ovan om vår nationella lagstiftning och dess artiklar är väldigt tydliga vad beträffar boende för personer med funktionsnedsättning.

Personer med funktionsnedsättning skall själv kunna bestämma hur de bor, med vem de bor och och var de bor. De är inte tvungna att bo i särskilda boendeformer. Konventionen påpekar också att de skall ha ”tillgång till sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället”.

Funktionshinderpolitiken som hittills tillämpats i vårt land har i största allmänhet sett personer med intellektuell funktionsnedsättning som en grupp, inte som individer. Gruppens boende har organiserats utan att ta hänsyn till individuella behov, talang, intressen och personlighet. Då har inte heller personaldimensioneringen kunnat vara tillräcklig för att ta hänsyn till dessa.

Lagen och de internationella avtalen utgår från en personcentrerad planering. I praktiken ser det hela mera ut som personalcentrerad planering.

När personens individuella behov, talang, intressen samt personligheten tas i beaktande i samband med boendeformen och servicen beviljas också tillräckligt med hjälp och stöd, i form av personalresurs. Den möjliggör inte bara boende utan även delaktighet efter egna val. Då ingår också assistansen för en betydelsefull fritid.

Personlig assistans behandlas i den nya funtionshinerservicelagen som en separat serviceform med egna paragrafer. I stället bör den behandlas som ett sätt att organisera den service som en person med funktionsnedsättning behöver. De personer med intellektuell funktionsnedsättning som är villiga att organisera sin hjälp och sitt stöd med personlig assistans kan då välja att göra så. På så sätt kommer vi också ur det frustrerande argumentet kring resurskravet.

Personer med funktionsnedsättning har likadan behovshierarki som andra människor. Utgångspunkten för att organisera hjälp och stöd ska utöver individens behov vara garantin för den funktionshindrades fulla inkludering och att leva som jämlika med andra medborgare.

Välfärdsområden håller på med sina strategier och måste därmed också uppdatera sin funktionshinderpolitik. Jag ser detta som en fin möjlighet att börja tillämpa FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning i sin helhet.

En fin möjlighet för jämlikhet.

Pengarna styr serviceutbudet

Artikeln har publicerats i juli 2022 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

Maarit Aalto frågar i sin insändare (HBL 20.7.22) varför man åter och åter igen gör misstag, genom att skapa diskriminerande resurskrav, som utesluter vissa grupper av personer med funktionsnedsättning och definitivt inte främjar likabehandling och delaktighet.

Jag har svaret – det är frågan om pengar. En förklaring som upprepade gånger erbjudits under den pågående reformen av funktionshinderservicelagen har med finansieringen av lagreformen att göra. Reformen får inte öka kostnaderna mera än de 20 miljoner euro som sparas när invalidavdraget i beskattningen slopas. Därför måste ministeriets tjänstemän som förbereder lagen söka efter sätt att begränsa lagens räckvidd. Och således skriva diskriminerande paragrafer.

Motsvarande har hänt varje gång i samband med lagreformer som försöker förbättra servicen och livskvaliteten för personer med funktionsnedsättning.

Sådant är oacceptabelt och strider starkt mot FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Finland har ratificerat. FN:s funktionshinderkommitté, som övervakar implementering av konventionen är tydlig i sitt ställningstagande; stater måste följa konventionens alla paragrafer!

Det finns ett annat orosmoment gällande framtida funktionshinderservice. Organisering av funktionshinderservice flyttas från och med nästa års början till välfärdsområden, som inte kommer att ha tillräckligt med ekonomiska resurser till ständigt växande efterfrågan på social- och hälsovårdstjänster. Redan nu pratas det om prioriteringsbehov.

Funktionshinderservice är livsviktig och nödvändig för användaren. För en person med funktionsnedsättning är den varken en fördel eller en service som hen skulle använda för nöjes skull. Personen är tvungen att använda servicen. Därför måste den säkerställas.

För att fullt ut kunna implementera FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning måste man vidga vyer och skapa möjligheter genom att anta ett personcentrerat förhållningssätt och stifta en lag som stöder det. Det kan endast ske genom en förändring i hela vår funktionshinderpolitik och dess finansiering.

Funktionshinderservicens kostnader måste flyttas från välfärdsområdena till ett eget moment i statsbudgeten och därmed ersättas i sin helhet till välfärdsområdena. Endast då kan man garantera jämlik service mellan personer med olika funktionsnedsättningar men också jämlik service mellan personer med funktionsnedsättningar i landets olika delar.

Dags att uppdatera funktionshinderpolitiken – kostnaderna skall täckas helt från statsbudgeten

Den här artikeln har ursprungligen publicerats i min blogg i Juli 2022

Funktionshinderservicelagen och landets funktionshinderpolitik måste båda basera sig på FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen ligger ovan om vår nationella lagstiftning och den är väldigt tydlig vad beträffar boende av personer med funktionsnedsättning.

Enligt FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning skall de själv kunna bestämma hur de bor, med vem de bor och och var de bor. De är inte tvungna att bo i särskilda boendeformer.

Konventionen påpekar också att de skall ha

“… tillgång till sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället”.FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionnedsättning, artikel 19.

År 2021 publicrades en av Finlands Akademi financierad etnografisk forskning om “Grava intellektuella funktionsnedsättningar och ett bra liv”. Forskarna Simo Vehmas och Reetta Mietola tillbringade flera månader i grupphem och dagcentraler för att observera livet för totalt sex personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar, för att lära känna dem mänskligheten i deras vardag.

Ett av forskningens resultat avslöjer att vardagen av personer med grav intellektuell funktionsnedsättning mest ser ut att vara lagring, var deras individualitet och deras individuella behov ignoreras. Det beror på funktionhinderpolitiken som följs i vårt land. Personalresurserna är underdimensionerade på grund av att personer med grav intellektuell funktionsnedsättning anses behöva bara basvård. Således lämnades forskningens personer att tillbringa mycket tid ensamma, utan personal.

Lagen och de internationella avtalen utgår från en personcentrerad planering. I praktiken ser det hela mera ut som personalcentrerad planering.

Finland var ett av de sista Europeiska länder att ratificera FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Ratificeringen skedde först sommaren 2016, nästan tio år efter det att konventionen upprättats. Förseningen förklarades med att vissa lagar måste förnyas så att de motsvarar konventionen.

Funktionshinderpolitiken borde också ha förnyats att motsvara konventionen. Därför är uppdateringen av funktionshinderpolitiken absolut nödvändig och det är dags nu att äntligen göra det. Vi måste anta ett personcentrerat förhållningssätt där funktionhinderservicens utgångspunkt är individuella behov och hjälp och stöd anpassat efter dem.

När personens individuella behov, talang, intressen samt personligheten tas i beaktande i samband med boendeformen och servicen, beviljas också tillräckligt med hjälp och stöd, i form av personalresurs. Den möjliggör inte bara boende och basvård utan även delaktighet efter egna val. Då ingår också assistansen för en betydelsefull fritid.

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har likadan behovshierarki som andra människor. Utgångspunkten för att organisera hjälp och stöd skall utöver individens behov vara garantin för personens fulla inkludering och att leva som jämlika med andra medborgare.

En förklaring som har upprepade gånger erbjudits i samband av pågående reformen av funktionshinderservicelagen har med financieringen av lagreformen att göra. Reformen får inte öka kostnader mera än de 20 miljoner euro som sparas när invalidavdraget i beskattningen slopas. Därför måste Social- och hälsovårdsminiteriets tjänstemän som förbereder lagen söka efter sätt att begränsa lagens räckvidd.

Detta är oacceptabelt och strider starkt mot FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Finland har ratificerat. FN’s funktionshinderkommitté, som övervakar implementering av konventionen är tydlig i sitt ställningtagande; stater måste följa konventionens alla pargrafer!

Det finns en annan orosmoment gällande framtida funktionshinderservice. Organisering av funktionshinderservice flyttas från och med nästa års början till välfärdsområden, som inte kommer att ha tillräckligt med ekonomiska resurser till evigt växande efterfrågan av social- och hälsovårdstjänster. Redan nu pratas det om prioriteringsbehov.

Funktionshinderservice är livsviktig och nödvändig till användaren. För en person med funktionnedsättning är den varken en fördel eller en service som han skulle använda för nöjets skull. Personen är tvungen att använda servicen. Därför måste den säkerställas.

För att fullt ut kunna följa FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, måste funktionshinderservicens kostnader flyttas från välfärdsområden till ett eget moment i statsbudgeten och därmed ersättas i sin helhet till välfärdområden. Endast då kan man garantera jämlik service mellan personer med olika funktionsnedsättningar men också jämlik service mellan personer med funktionsnedsättning i landets olika delar.

Är anhörigas delaktighet en utopi eller en förlorad möjlighet?

Artikeln har publicerats i oktober 2022 Hufvudstadsbladet, Opinion & debatt

Ett barn med intellektuell funktionsnedsättning föds. Familjens livslånga kamp för att säkerställa de tjänster som enligt lag hör till barnet börjar. Föräldrar till barn med intellektuell funktionsnedsättning är eniga i att man klarar sig med en funktionsnedsättning, men att klara sig med byråkratin kräver nästan omänskliga krafter. Det blir ett naturligt sätt för föräldrar att ständigt försvara och skydda sin familjemedlem med funktionsnedsättning och dennes rättigheter. Att senare sedan försvara en vuxen med funktionsnedsättning och självbestämmanderätt vänder sig dock ofta mot föräldrarna.

Vi föräldrar till vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning stöter regelbundet på att vår roll som anhörig ifrågasätts. Rollen som sakkunnig, intressebevakare eller informationsmottagare möter hinder. Det sägs att vi skyddar våra barn. Det sägs att vi kränker deras självbestämmanderätt. Åldersgränsen definierar kategoriskt en person som vuxen, utan att ta hänsyn till personens emotionella ålder, som för många personer med intellektuell funktionsnedsättning ligger i stadiet av ett barn i dagis- eller lågstadieåldern. Hurdan är den ålderns barns självbestämmanderätt, hurdan är den ålderns barns förmåga att bära ansvar för sina egna val.

Samarbete mellan boendeservicepersonal och anhöriga upplevs generellt som utmanande. Anhörigas kunnande och deras vetskap om sina nära och kära undervärderas och förringas konstant och medvetet. Anhöriga uppfattas besvärliga. Allt oftare handlar det om självbestämmanderätten.

Givetvis hör självbestämmanderätten också till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Men man måste utvärdera hurdan självbestämmanderätt Pelle har och hurdan Ville, Lisa och Lena har. Varje person med intellektuell funktionsnedsättning är en individ med sina individuella egenskaper, med sin individuella emotionella ålder. Därför måste man utvärdera hur de är kapabla att utöva sin självbestämmanderätt, hurdan deras förmåga är att förstå den fråga som beslutet gäller, hurdan deras förmåga är att bära ansvar för sina handlingar.

Även inom handikapprörelsen anses de med intellektuell funktionsnedsättning vara udda eftersom deras anhöriga, ofta som tolk och stöd, kommer med på köpet. Den internationella handikapprörelsen har antagit ”Inget av oss, utan oss” som sin slogan. Detta innebär att funktionshindrade personer – inte deras anhöriga – är delaktiga i ärenden som rör dem. En intellektuell funktionsnedsättning ligger i personens förmåga att förstå. Då behövs naturligtvis en annan person som stöd. Ofta är stödgivaren en anhörig som känner personen bäst, mamma eller pappa, syster eller bror.

Ett alternativt sätt att kommunicera, till exempel utan talat språk, ställer också till sina egna utmaningar. När kommunikationen består av ljud, ansiktsuttryck, enstaka ord, gester, stödtecken och bilder har också vi anhöriga fått tillbringa många år tillsammans för att lära oss dem.

Det är viktigt att anhöriga är delaktiga i sina intellektuellt funktionsnedsatta barns liv, även när de har blivit vuxna. Ingen känner våra barn så väl som vi. Oavsett om de gillar det eller inte, blir boendeservicepersonalen en del av våra familjers liv. Det är bara så det är. De spenderar mer tid med våra familjemedlemmar än vad vi numera gör. De gör sitt arbete med personer som fortfarande är en fast del av våra familjer och de är via våra barn närvarande i vår vardag, i våra glädjer och sorger. Även vid mycket privata situationer som dop, begravningar och bröllop när de hjälper våra familjemedlemmar att närvara.

Det kunnande och den vetskap som vi anhöriga har, är en värdefull, men gratis resurs. Anhörigsamarbetet skall inte underskattas, förringas eller ifrågasättas. Det bör främjas samt skapas och utvecklas fungerande strukturer för det. Samarbete kräver genuin vilja och starkt förtroende. De behövs för att vi ska kunna arbeta mot vårt gemensamma mål, det goda livet för våra nära och kära.

Man har en dröm

Den här artikeln har ursprungligen publicerats i min blogg i November 2022

Vi började för nästan tjugo år sedan, tillsammans med andra föräldrar, planera ett hem till våra ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning.

Vi hade en dröm.

Vi drömde om någonting nytt, någonting annorlunda. Vi drömde om ett hem, som skulle vara ett ledande expempel, ett exempelhem till alla andra. Därför beslöt vi att kalla vårt drömhem ett stjärnhem.

Vi hade i vår dröm synvinkel av våra ungdomar som skulle bo i huset. Vi hade i vår dröm också vår egen, anhörigas synvinkel. Vi drömde om ett personcentrerat, inte personalcentrerat sätt att arbeta i våra drömmars stjärnhem.

Först och främst skulle vårt stjärnhem byggas för att bli ett hem till ett antal personer med intellektuell funktionsnedsättning. De skulle alla flytta dit från sina barndomshem. Vårt stjärnhem skulle också bli till för att ge till oss, flyttarnas föräldrar sinnesro att våra ungdomar skulle kunna börja leva ett tryggat liv i sina egna hem. I vår dröm om ett stjärnhem skulle våra ungdomars hem sträva också till att nå vårt, anhörigas förtroende.

Vår dröm om ett stjärnhem baserar sig i den nya paradigman om personer med intellektuell funktionsnedsättning. Paradigman som definierar personen som sitt eget livs subjekt, inte som vårdobjekt. Paradigman introducerades i början av 2000-talet, i samband med FN’s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Då sattes också i gång vår dröm om att åstadkomma ett stjärnhem.

Vi var före vår tid när vi drömde om vårt stjärnhem. Jag har nyligen fått bekanta mig vid den brittiska rörelsen Social Care Future’s fem pelare till framtidens boendeservice:

Communities where everybody belong

Living in the place we call home

Leading the lives we want to live

More resources, better used

Sharing power as equals

Vi vågade redan för tjugo år sedan drömma om precis detsamma, med vår dröm om ett stjärnhem.

I vårt stjärnhem skulle vi ha personal med stort hjärta. För att få sådan personal och för att kunna hålla dem kvar, insåg vi att arbetsförhållandena måste vara sådana som möjliggör arbetandet med stort hjärta.

Hierarkin skulle slopas och personalen skulle själv kunna ha mera ansvar över sitt arbete. Personalen i vårt stjärnhem skulle jobba i självstyrda teamen, som är byggda kring personer som bor i huset, enligt deras individuella behov. Planerings- och beslutsansvar skulle ligga hos teamena. Det finns faktiskt fungerande och framgångsrika exempel på sådant, som Buurtsorg i Nederländerna.

Personalen i vårt stjärnhem och de som bor där skulle vara jämlika, mera som arbetskompisar än vårdgivare och vårdtagare. Personalens arbete skulle stödas av en föräldraförening, vars roll i samarbetet skulle planeras tillsammans med teamena. De anhörigas kunnande och vetskap såg vi som en värdeful resurs som skulle respekteras och värderas högt.

I vårt stjärnhem skulle man utgå alltid och i allt från personen som bor där, inte från personalen. Vårt stjärnhem skulle värdesätta högt både personalens trivsel och de anhörigas förtroende. Våra ungdomar som skjulle bo i vårt stjärnhem skulle vara stolta över sitt hem, likaså vi anhöriga. Personalen skulle berätta med stolthet om sin arbetsplats och om sin arbetsgivare, som skulle ge dem sitt fulla stöd till deras arbete.

Hjälp och stöd som personen i sin vardag behöver skulle organiseras enligt personens individuella behov respekterande dennes ekokultur. Grunden till planerandet av personalresursens användning skulle vara personens välmående, dennes stödbehov, dennes vardagssysslor och det att man skapar möjligheter till dennes delaktighet i samhället. Personen själv skulle vara partner i planerandet och verkställandet av det dagliga hjälp och stöd.

I och med att det är frågan om personer med intellektuell funktionsnedsättning, skulle vi, deras anhöriga också spela en viktig roll. Våra värdefulla erfarenheter samt kunnande skulle vara i bruk i den mån vi själva skulle ha möjligheter och resurs att dela med oss dem.

Vårt stjärnhem skulle vara välkänt som ett tryggt och trivsamt hem för personer med intellektuell funktionsnedsättning, som skulle vara delaktiga medborgare i samhället. Vårt stjärnhem skulle också vara en bra, högt värderad och lockande arbetsplats vars personal skulle få använda sitt fulla kapacitet och utnyttja i sitt arbete sin egen personlighet. Personalen skulle trivas och personalomloppet skulle vara minimalt. Det skulle finnas brist på varken personal eller vikarier. Anhöriga skulle vara en viktig del av husets vardag.

Vårt stjärnhem skulle vara välkänt för sitt nya sätt att producera och organisera hjälp och stöd samt för personalens innovativa sätt att arbeta. Det skulle vara välkänt också för ett fungerande anhörigsamarbete. Vårt stjärnhem skulle vara allmänt beundrad, modellen och arbetssättet skulle kopieras flitigt.

Social Care Future säger:

“If you believe that you can do something, but we are not doing it and there’s no really good reason why we’re not doing it, that’s a more powerful engine of change than ‘this is really hard and really difficult’.”

I stället för att vara en dröm, kunde vårt stjärnhem vara verklighet.