Familjer, föreningar och kamratstödets kraft

(festtal i DUV i Mellersta Nylands 50-årsfest 30.11.2024)

Budskapet eller bara misstanken om ett barns eventuella funktionsnedsättning är överväldigande för nyblivna föräldrar. I vår familj har detta upplevts två gånger. Det är en enorm chock för varje förälder och hela familjen. Det är något man inte riktigt kan förbereda sig på. Blivande föräldrar hör ofta under graviditeten frasen ”En pojke eller en flicka, så länge det är friskt”.

Oavsett om det är ett nyfött barn eller redan ett lite äldre barn som trots allt inte är ”friskt”, befinner sig familjer som står inför en sådan situation i ett tillstånd av stor förvirring.

Situationen orsakar sorg, ilska, rädsla och besvikelse eftersom familjens drömmar kanske har krossats. Familjer kan känna sig vilsna och tvivla på sin egen förmåga att överleva i livet på grund av en plötslig förändring av framtidsplanerna och avsaknad av en tydlig framtidsvision. Hur går man vidare med detta. Hur klarar man livet med ett barn med funktionsnedsättning.

Så småningom lär sig familjer att leva i sin nya verklighet. På grund av min egen erfarenhet skulle jag inte villa säga att man kan prata om att acceptera situationen eller anpassa sig till den. På något sätt upptäcker man gradvis att man har kontroll över sin nya vardag. Finns det egentligen något annat alternativ? 

Så småningom blir vi familjer också kämpar eftersom vi hela tiden måste försvara våra funktionsnedsatta barns rättigheter. När man sedan träffar andra föräldrar blir det tydligt att man inte är ensam om situationen.

Föräldrar eller andra familjemedlemmar till barn med funktionsnedsättning berättar ofta om, hur lätt det är att träffa andra familjer i en liknande livssituation. De känner en samhörighet direkt. De behöver inte förklara någonting. De verkar förstå varandra från de första orden. Utan en gemensam historia. Utan att ha träffat varandra tidigare.

Många funktionshinderorganisationer har fötts ur sådana möten. Jag tror att också DUV i Mellersta Nyland. Familjer har spelat en central roll i föreningens etablering. Familjerna som hittat varandra har gått samman. De har blivit starka försvarare av rättigheter. Under decennierna har de burit ansvar i föreningar, som blivit betydande samhällsaktörer. Lokalt, regionalt och nationellt. Till slut, också förenade över gränserna. Dessa föreningar tillsammans har blivit den globala funktionshinderrörelsen.

Utöver uppgiften som vårdare till ett barn med funktionsnedsättning får familjen den krävande och långvariga uppgiften att organisera och samordna nödvändig hjälp och stöd. Oavsett vad funktionsnedsättningen är, varar barn- och ungdomsåren i ca två decennier. Familjen jobbar hårt och länge. I takt med att barnet växer förändras också behovet av olika hjälp och stöd hela tiden.

Även i utvecklade välfärdsstater fungerar social- och hälsovårdssystemen som specialiserade och separata system. Professionella personer som representerar olika tjänster stannar strikt i sina silor och träffar aldrig varandra.

Under mina år som funktionshinderaktivist – nästan fyra decennier – har jag med hjälp av en bild beskrivit nätverket av producenter av hjälp och stöd som bildats runt familjen. Den består lätt av nästan hundra enskilda yrkesverksamma personer. Familjen till ett funktionsnedsatt barn som behöver mycket stöd och hjälp, får ta ansvar över att söka, organisera och samordna olika former av hjälp och stöd. Familjer som har ett barn med funktionsnedsättning beskriver sin upplevelse som en kamp för att få funktionshindertjänster. 

Man lär sig nog att leva med funktionsnedsättningen i sig, men byråkratin med papperskriget är utmattande och tar kraften ur vem som hellst.

Ingenting av oss utan oss. Detta har varit den internationella funktionshinderrörelsens slogan sedan FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs första gången 2006. Personer med funktionsnedsättning och deras familjer spelade en betydande roll i utformningen av avtalet.

Människor med olika funktionsnedsättningar är olika. Alla funktionsnedsatta vuxna har inte förmågan att försvara sig. Vissa kan bara uttrycka sig på ett mycket begränsat sätt. Vissa har svårt att förstå sin omgivning. Vissa har svårt att uttrycka sig och bli förstådda. Vissa har svårt att förstå terminologin som används eller betydelsen av ord. Då är deras familjers stöd fortfarande oerhört nödvändigt.

Så är det ofta när man talar om vår grupp, personer med intellektuell funktionsnedsättning, särskilt de som har stora stödbehov. Personer med intellektuell funktionsnedsättning är inte en homogen grupp människor. De är alla individer, med individuella behov och individuella utmaningar, individuella färdigheter och förmågor.

Intellektuell funktionnedsättning innebär olika begränsningar i kognitiva funktioner och färdigheter. Begränsningar i konceptuella, sociala och praktiska färdigheter – såsom tal, interaktion och att ta hand om sig själv. På grund av desssa begränsningar lär de sig och utvecklas långsamt eller annorlunda. Personer med intellektuell funktionsnedsättning kan vara beroende av ständig hjälp och stöd från andra människor för att kunna förstå andra och bli förstådda. Utan andras hjälp och stöd kunde deras egen åsikt inte beaktas.

Då behövs det människor som känner dem väl. Människor som har spenderat tid med dem och lärt sig att förstå dem. Människor som har spenderat tid med dem och känner till deras behov. Människor som har umgåtts med dem och kan kommunicera med dem och kan också fungera som deras tolk.

Oftast är dessa människor familjemedlemmar. Mammor, pappor, syskon som har levt tillsammans med dem. De har ett gemensamt språk, även om de inte verkar ha något känt talspråk. Deras kommunikation kan baseras på ansiktsuttryck, gester, ljud, tecken, enstaka ord eller stavelser, eller en kombination av alla dessa. Ändå förstår de varandra. Med åren lär sig människor att förstå varandra, även utan talat språk.

Familjer är viktiga att förstå deras behov och stödja deras självuttryck. Familjer är viktiga i kampen för deras rättigheter. Familjer är nödvändiga för att ”ingenting om oss utan oss” ska bli verklighet även för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Vi, som föräldrar till vuxna med intellektuell funktionsnedsättning möter dock regelbundet situationer där vår roll ifrågasätts. Vår roll som expert, försvarare av rättigheter eller mottagare av information. Då sägs det att vi blandar oss för mycket i våra barns liv och att vi skyddar dem. Då sägs det att vi begränsar deras rätt till självbestämmande.

Enligt lagen definieras en person som vuxen på grund av personens kronolgiska ålder, utan att ta hänsyn till personens emotionella ålder. Den emotionella åldern för en person med intellektuell funktionsnedsättning kan ha stannat kvar på samma nivå som ett dagisbarn eller ett lågstadiebarn. Då observerar dessa vuxna sin omgivning som ett barn i den åldern. Naturligtvis även med hänsyn till den livserfarenheten som motsvarar deras kronologiska ålder. 

Vad har ett barn i den åldern för självbestämmande, hurudan förmåga har ett barn i den åldern att ta ansvar över sina egna val.

Behovet av familjemedlemmars närvaro i livet slutar inte när en person med intellektuell funktionsnedsättning blir vuxen. Detta beror på deras funktionsnedsättning. Det är viktigt att vi, familjerna, är delaktiga i livet för våra barn med intellektuell funktionsnedsättning som har nått vuxen ålder. Ingen känner våra barn så väl som vi gör.

Familjernas kunskap och expertis är värdefull. Det är en kompetens som bör användas och som kan utnyttjas på ett praktiskt och ömsesidigt överenskommet sätt. Istället för att underskatta, förringa eller ifrågasätta familjernas roll måste den främjas och värderas på alla sätt. För detta måste strukturer skapas och utvecklas. Det behövs ett omfattande samarbete för att vi alla ska kunna arbeta tillsammans för vårt gemensamma mål, det goda livet för våra nära och kära.

En familj som arbetat långa dagar under barn- och ungdomsåren bör själv kunna bestämma vad dess orkor räcker till och hur de ska använda sin kompetens. Bristerna i servicesystemet eller i värsta fall dess misslyckande får inte falla på redan belastade familjer.

Vår roll som familjemedlemmar och försvarare av våra barns rättigheter i deras liv bör godkännas och erkännas.Först då kan vi garantera att ”ingenting om oss utan oss” gäller lika för alla funktionsnedsatta människor. Även de som lär sig långsamt eller annorlunda. Även de som har stora stödbehov. Även de som inte har förmågan att själva agera för att förverkliga sin egen jämställdhet.