Olen hämmentynyt ja harmistunut tavasta, jolla Suomen eduskunnassa käsiteltiin maaliskuun 1. päivänä 2023 viimein hyväksytyksi tullutta vammaispalvelulain uudistusta. Lain eduskuntakäsittely viime vaiheineen jättää jälkeensä kahtia jakautuneen vammaisjärjestökentän. Se jättää jälkeensä myös huolen hyväksytyn lain keskeneräisyydestä, mikä laajasti tunnistettiin ja tunnustettiin sekä vammaisjärjestöissä että eduskunnassa asiasta käytetyissä viimeisimmissä puheenvuoroissa. Olen erityisen harmistunut siitä, että eduskunta eiJatka lukemista ”Vammaispalvelulaki viimein uudistettu – siihen kului kaksikymmentä vuotta”
Category Archives: Yleinen
Peruuntunut puhematka, pesäkkeestä pala patologille
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 13. Elämme hiihtolomaviikon tiistaita. Tänään oli aikomuksenani lähteä Wieniin Zero Project Conference’iin. Olin yksi konferenssiin puhujista. Eturauhasesta tammikuussa löydetty, toistaiseksi tuntematon pesäke kuitenkin esti lähtöni. Tai oikeastaan siihen liittyvä tutkimustoimenpide, biopsia eli koepalan ottaminen tämän viikon torstaina Peijaksen sairaalassa. Keskiviikon Manne viettää lastenlasten kanssa, koskaJatka lukemista ”Peruuntunut puhematka, pesäkkeestä pala patologille”
Ajatus asiakaskeskeisyyteen, hyöty hyvin hahmotetusta hoitopolusta
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 12. Edellisessä kirjoituksessani pohdiskelin terveydenhuollon järjestelmämme tapaa toimia vaihe kerrallaan, sen aikaansaamaa hoitopolun pituutta ja kestoa sekä sen terveydenhuollon asiakkaalle aikaansaamaa odottamisen tunnetta. Terveydenhuoltomme ei näyttäydy omaan kokemukseeni nojaten kovin asiakaskeskeisenä. Se on pikemminkin järjestelmäkeskeinen, jossa tahdin määrää terveydenhuollon yksiköiden tapa toimia. Asiakaskeskeisesti toimiessaan seJatka lukemista ”Ajatus asiakaskeskeisyyteen, hyöty hyvin hahmotetusta hoitopolusta”
Pitkä polku, hyvinvointialueen hoitoketju
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 11. Kun ryhdyin kirjoittamaan tätä tarinaa oli alkuajatuksenani muutamalla kirjoituksella kertoa kokemuksestani julkisesta terveydenhuollosta. Sinne pääsemisestä ja siitä, miten asiat sen jälkeen etenivät sujuvasti ja sukkelaan. Terveyskeskuksia niin paljon moititaan. Niihin pääsyä pidetään vaikeana. Niiden toimintaa arvostellaan äänekkäästi. Oma kokemukseni puhui tätä vastaan. Halusin senJatka lukemista ”Pitkä polku, hyvinvointialueen hoitoketju”
Vammaispalvelulaissa on puutteita ja se vaatii parantelua
Kehitysvammalakia ja vammaispalvelulakia on oltu yhdistämässä ainakin 20 vuotta. Jo vuonna 2003 aloittaneen Matti Vanhasen hallituksen hallitusohjelmassa oli tätä koskeva kirjaus. Silloin uudistamistyö jätettiin laiskanläksyksi seuraavalle hallitukselle, kuten eräs kansanedustaja minulle asian silloin ilmaisi. Viime perjantaina eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta sai uudistettavaa vammaispalvelulakia koskevan lopullisen mietintönsä valmiiksi ja vietäväksi täysistuntoon. Täysistunnossa lakiesitys hyväksytään tai hylätään.Jatka lukemista ”Vammaispalvelulaissa on puutteita ja se vaatii parantelua”
Voimaa valosta, tukea tietokannasta ja selkoa sanoista
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 10. Mennään kohti kesää. Päivän piteneminen ja valoisuuden lisääntyminen todentuvat jälleen kerran konkreettisena. Vuoden pimein kausi on ohitettu. Maa alkaa jo olla paljaana, lumet ja jäät sulavat silmissä, nastakengät sauvakävelylenkillämme ovat kohta tarpeettomat. Ja sitten, helmikuun toisena lauantaina heräämme uuteen talveen. Yöllä lunta tullut lähemmäsJatka lukemista ”Voimaa valosta, tukea tietokannasta ja selkoa sanoista”
VALAS – viimeistelyä vaille valmis?
Uutta vammaispalvelulakia (VALAS) ajetaan nyt kuin käärmettä pyssyyn. Olisi viimein aika saada tämä uudistus valmiiksi. ”Vammaispalvelujen saatavuus ja vammaisten tasa-arvoinen kohtelu turvataan. Kehitetään vaikeavammaisten ihmisten henkilökohtaista avustajajärjestelmää ja tulkkipalveluja. Uudistetaan kehitysvamma- ja vammaispalvelulait siten, että ne sovitetaan yhteen.” Pääministeri Matti Vanhasen hallitusohjelma 2003 Kuten ylläolevasta lainauksesta on luettavissa on asia ollut vireillä jo ainakin 20 vuotta.Jatka lukemista ”VALAS – viimeistelyä vaille valmis?”
Hyvän elämän mahdollistaminen – kutsumus ja elämäni tarkoitus
Tämä kirjoitukseni on myös julkaistu Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ”Meidän blogi” -palstalla 10.2.2023 Meillä on vaimoni Mariannen kanssa neljä aikuista lasta. Kolmesta pojastamme kaksi on vaikeasti monivammaisia todella harvinaisen geenivirheen vuoksi. Heidän diagnoosiensa vahvistuessa muutama vuosi sitten koko maailmassa tiedettiin olevan kymmenen GPAA1-henkilöä. Nyt 36-vuotias Markus ja 31-vuotias Robin ovat kaikista näistä henkilöistä vanhimmat. Hyvän elämän mahdollistamisesta tukea tarvitseville ihmisille onJatka lukemista ”Hyvän elämän mahdollistaminen – kutsumus ja elämäni tarkoitus”
Tyynesti tulevaan, staycation stadissa ja tieto toimenpiteestä
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 9. Tammikuu on vaihtunut helmikuuksi. Syvällä sisuksissani elää pesäke, jonka asiantuntija on määritellyt PI-RADS luokituksella 4. ”High risk. Clinically significant cancer is likely to be present.” Nyt odotan kutsua koepalan ottoon, jossa asiaan saadaan lopullinen varmuus. Tunnen oloni varsin tyyneksi, ensi kertaa sitten joulukuun alun.Jatka lukemista ”Tyynesti tulevaan, staycation stadissa ja tieto toimenpiteestä”
Tiedon tarpeeseen täsmätietoa, uutisia urologilta
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 8. Syöpä on sairautena varsin pelottava. Pelkkä epäilys syövästä saattaa suistaa vahvankin ihmisen arjen raiteiltaan. Yhdistämme syöpään voimakkaasti kuoleman riskin. Monet ihmiset pelkäävät kuolemaa. Syöpäepäily vie ajatuksemme tehokkaasti peruskysymysten äärelle. Siksi jo pelkän epäilyn kohdalla on tärkeää saada asiallista tietoa. Tietoa itse sairaudesta, jota osataanJatka lukemista ”Tiedon tarpeeseen täsmätietoa, uutisia urologilta”
JYRKI PINOMAA 