
Venäjä hyökkäsi Ukrainaan helmikuun 24. päivänä 2022. Liian moni ihminen on jo menettänyt henkensä tässä sodassa. Miljoonien ihmisten on ollut pakko lähteä kodeistaan, miljoonat ovat paenneet ulkomaille.
Mutta pakeneminen – tai edes kotoaan lähteminen – ei ole vaihtoehto niille yli 260.000 ukrainalaiselle, jotka ovat kehitysvammaisia. Heidän hyvinvointinsa on täysin riippuvainen heitä hoivaavista henkilöistä – niistä ammatti-ihmisistä, jotka työskentelevät heidän kanssaan laitoksissa tai hoivakodeissa taikka heidän omaishoitajistaan.
Omassa perheessäni on kaksi aikuista kehitysvammaista poikaa. Kaksi hienoa persoonallisuutta, joilla kehitysvammansa vuoksi on vaikeuksia ymmärtämisen alueella. Heidän elämässään on täytynyt aina olla turvaa tuovia säännöllisiä rakenteita, jotta on voitu myös välttyä haastavilta tilanteita. Haastava käytös kun on sekin yksi heidän ominaispiirteistään.
Poikamme asuvat pienehkössä asuntöryhmässä, jossa jokaisella asukkaalla on oma asunto. Talossa asuu yhteensä kolmetoista kehitysvammaista. Ympärivuorokautisen hoivan tuottaa järjestöpohjainen palveluntuottaja. Talo on rakennettu suomalaisten rakennusmääräysten mukaisesti, joten siellä on myös väestönsuoja, joka tyypilliseen tapaan käytetään normaalioloissa varastona.

Asumme Suomessa. Venäjä on naapurimme. Olemme osa Venäjän läntistä Euroopan unionin vastaista rajaa ja meillä on Venäjän kanssa yhteistä rajaa yhteensä 1.300 kilometriä.
En uskalla edes ajatella mitä tapahtuisi, jos maahamme tehtäsiin yhtä väkivaltainen hyökkäys, kuin juuri nyt Ukrainaan tehdään.
- Jos yhtäkkiä olismme keskellä pommitusta ja räjähdyksiä,
- Jos emme pystyisi pakenemaan,
- Jos joutuisimme luopumaan noista turvaa tuottavista säännöllisistä rakenteista
- Jos emme edes voisi mennä edes väestönsuojaan, koska se ei olisi esteetön,
- Jos joutuisimme viettämään tunteja, päiviä, viikkoja, kenties kuukausia pelon ja kauhun keskellä ilman riittävää ravintoa, juomakelpoista vettä, peseytymistarvikkeita, välttämättömiä lääkkeitä
Ja tämä ei ole mikään “jos” tämän päivän Ukrainassa. Tämä on kymmenien tuhansien kehitysvammaisten ihmisten raastavaa arkea. Niiden, jotka ovat suljettuina laitoksiin tai hoivakoteihin tai jotka asuvat parhaillaan omaishoitajiensa kanssa.
Heidät on unohdettu ja hylätty. Heidät on jätetty omilleen.
”Olen Kiovassa aikuisen tyttäreni kanssa. Hän on autistinen, kehitysvammainen ja hänellä on haastvaaa käyttäytymistä. Meillä on täällä erittäin vaikeaa. Emmekä voi mitenkään lähteä KIovasta. Emme voi poistua asunnostamme. Luonamme on myös liikuntakyvytön 82-vuotias äitini.
Asumme kerrostalon seitsemännessä kerroksessa emmekä voi edes mennä alakerran pommisuojaan. Emme ole ainoita tämänkaltaisessa tilanteessa. Meitä on paljon eri puolilla Kiovaa, kaikkialla Ukrainassa.”
Äidin kuvaus heidän tilanteestaan sodan keskellä – http://www.inclusion-europe.eu
Miettiessäni Ukrainan inhimillistä katastrofia, en voi olla ajattelematta kuinka poikiemme talon väestönsuojaan voisi majoittua kaikki kolmetoista asukasta – monilla heistä myös autistisia piirteitä – yhdessä talon henkilökunnan kanssa useammaksi päiväksi, viikoiksi, jopa kuukausiksi?
”Sota on pelottava, varsinkin kun on lapsia. Ja erityisesti kun on lapsia, joiden on vaikea ymmärtää asioita. Poikani on 9-vuotias ja hänellä on autismi.
Sodan alkaessa vaihdomme paikkakuntaa, muutimme kaupunkiin lähellä rajaa. Mutta sitä ei kestänyt kauan, vain viisi päivää.
Poikani oli aina hermostunut ja reagoi tyytymättömyytteensa potkaisemalla. Naapurit valittivat melusta. Kaikkeen liikkumiseen liittyi huutoa, itkua, lapsen huulet tärisivät ja väri pakeni hänen kasvoiltaan.
Kun lähdimme tilapäisestä asunnostamme, meidän täytyi taas ottaa kaikki tavaramme. Poikani juoksenteli edestakaisin ja pakkasi laukkujaan, tarkasteli innokkaasti, josko olimme unohtaneet jotain. Lopulta meidän oli palattava takaisin kotiin, minä tunsin oloni rauhallisemmaksi ja samoin tunsi poikani.
Seuraava ongelma olivat sireenit ja kellari. Hänen raahaamisensa kellariin ei ollut helppoa. Hän ei yksinkertaisesti ymmärtänyt, miksi me olimme siellä ja mitä ympärillä tapahtui.
Päätin yrittää parantaa olosuhteitamme kellarissa, toimme sinne joitain tavaroita ja herkkuja. Kaikki näytti olevan hyvin, koska vietimme silloin kellarissa vain tunnin verran. Mutta myöhemmin kun meidän piti olla siellä pitempään, emme yksinkertaisesti voineet tottua siihen.
Meillä on myös ulkonaliikkumiskielto ja kello 20.00 valon pitäisi sammua. Tästä on tullut lapselle seuraava ongelma, jota hän ei voi ymmärtää. Koska hänen mielestään valojen sammuttaminen tarkoittaa nukkumaan käymistä. Mutta hänen biologinen kellonsa sanoo, että ei ole vielä sen aika. Kun hyökkäyksen äänet kuuluivat, hän alkoi purra käsiään ja itki maassa maaten. Halaaminen ei ollut mahdollista, lapsi kieltäytyi siitä.
Televisiosta ja yövaloista tuli vähän valoa ja sitten sytytimme kynttilöitä. Toistaiseksi oli rauhallista.
Uskon, että kaikki loppuu pian, mutta pojallani on autismi, ja joistakin asioista tulee hänelle tapa. Esimerkiksi meillä oli illallinen kellarissa useita kertoja, ja nyt hän ottaa illallisen ja vaatii menemään alakertaan, vaikka sireenit eivät olisi päällä.
Äidin kuvaus heidän tilanteestaan sodan keskellä – http://www.inclusion-europe.eu
Elämme maailmassa, jossa kaikki ihmiset ovat yhdenvertaisia. Meillä on YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus, joka tunnustaa ihmisten yhdenvertaisuuden yhdeksi perusoikeudeksi.Yleissopimuksen on ratifioinut yli 180 maailman maata.
Kehotan maailman hallituksia sisällyttämään vammaiset ihmiset kaikkiin kriisinhallinnan suunnitelmiin. Vammaisia ihmisiä ei tule unohtaa, hylätä tai jättää omilleen kriisitilanteissa. Heitä ei tule kriiseissä myöskään jättää pelkästään omaistensa vastuulle.
On rakennettava hyvin suunniteltu, kohdennettu ja koordinoitu järjestelmä, jolla voidaan suojella ja tukea vammaisia ihmisiä, mukaan lukien monet pakolaisten joukot joissa on mukana vammaisia.
Hoiva-alan ammatti-ihmisten, palveluntuottajien ja kansainvälisten avustusjärjestöjen tulee pelastussuunnitelmissaan ja -prosesseissaan huomioida myös vammaiset ihmiset kaikissa ennakoimattomissa tai odottamattomissa kriisitilanteissa.
Väestönsuojien tulee olla esteettömiä ja sellaisia, että niissä eläminen on myös vammaiselle ihmiselle mahdollista. Evakuointiprosesseihin tulee sisällyttää myös vammaiset ihmiset ja heidän omaishoitajansa. Kriisavun tulee sisältää myös apuvälineet, pyörätuolit, rollaattorit, sairaalasängyt, erityislääkkeet ja vammaisten ihmisten tarvitsema erityinen tuki.

Olen parhaillaan ensimmäistä nelivuotiskauttani Inclusion Europen puheenjohtajana ja toinen kauteni alkaa kesäkuussa. Inclusion Europe on järjestö, joka edustaa yli 20 miljoonaa eurooppalaista, kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään. Inclusion Europe’lla on jäseniä 39 eurooppalaisesssa maassa, myös Ukrainassa.
Auttaaksemme ukrainalaista jäsentämme ja ukrainalaisia kehitysvammaisia ihmisiä ja heidän perheitään, Inclusion Europe käynnisti maaliskuun 2022 alussa eirtyisen varainkeruukampanjan. Kampanjamme on ollut varsin onnistunut ja olemme onnistuneet lähettämään ukrainalaisen jäsenemme kautta rahaa hädässä oleville perheille.
Jo tässä vaiheessa haluan lämpimästi kiittää kaikkia teitä – ykistyishenkilöitä, yhdistyksiä ja yhteisöjä, yrittäjiä ja yrityksiä, rahastoja ja säätiöitä – jotka olette tukeneet kampanjaamme avokätisillä rahalahjoituksillanne ja monin muin erilaisin tavoin ilmaisseet tukenne tai antaneet korvaamatonta apuanne Ukrainalle.
Haluan myös kiittää niitä jäseniämme, jotka ovat kyenneet antamaan suoraa apuaan ukrainalaisille tai avustamaan Ukrainasta pakenevia heidän tuskallisen raskaalla matkallaan pois sodan jaloista.
Kiitos Ukrainaa kohtaan osoittamastanne solidaarisuudesta!
Ajatukseni ovat ystäviemme Raisan, Yulian ja Olenan ja niin monien muiden luona, heidän perheidensä luona ja kaikkien ukrainalaisten luona.
Ihan varmasti tapaamme vielä jonain päivänä!