Ehdotus uudeksi vammaispalvelulaiksi on julkaistu lausuttavaksi

Vammaisten ihmisten avusta ja tuesta säätävän lainsäädännön lähtökohtana tulee olla normaaliusperiaate ja yhdenvertaisuus. Tavoitteena on lain takaaman avun ja tuen myötä kuvaannollisesti ikään kuin nostaa vammainen ihminen sille samalle viivalle, jossa saman kaltaisessa elämäntilanteessa ja samassa iässä oleva vammaton kansalainen elää. Tuoda vammaisen ihmisen elämiseen ja olemiseen sellainen hänen tarpeidensa mukainen avun ja tuen kokonaisuus, joka mahdollistaa hänelle omannäköisen elämän ja täyden osallisuuden.  

Yhdenvertaisesti kaiken sen ansainneena, yhdenvertaisesti kaikkeen siihen oikeutettuna, yhdenvertaisesti ihmisenä.

YKn vammaisyleissopimuksen erityisraportoijana syksyllä 2020 aloittanut Gerard Quinn toteaa vuosi sitten ilmestynessä raporttijulkaisussaan:

”Kansainväliset sopimukset … eivät ole itsensä toteuttavia. Prosessi, jolla ne viedään käytäntöön, on monimutkainen, mutta välttämätön. Ne on tehtävä todeksi ’pienissä paikoissa’, joissa ihmiset elävät elämäänsä.”

Nyt valmistuneen lakiesityksen myötä avautuu hieno mahdollisuus viedä YKn vammaissopimusta käytäntöön. Sopimus on lain vahva selkänoja. Lain perusteluissa on kyettävä kurkistamaan niihin ’pieniin paikkoihin’, joissa ihmisten elämää aidosti eletään. On peilattava säädösten vaikutusta ihmisten arkeen. 

Gerard Quinn jatkaa raportissaan:

”Jopa sellaisissa osissa maailmaa, joissa on edistyksellinen vammaisten oikeuksia koskeva lainsäädäntö, luotetaan edelleen vanhoihin palvelumalleihin, jotka sekoittavat viestejä vammaisuudesta.” 

Suomessa on jo pitkään ollut edistyksellinen vammaisten oikeuksia koskeva lainsäädäntö, jossa avun ja tuen perustaksi on omaksuttu vammaisen ihmisen yksilölliset tarpeet.

Sen sijaan lain soveltamisen ’palvelumallit’ perustuvat laitosmaiseen ajatteluun ja tapaan huolehtia vammaisten ihmisten jokapäiväisestä elämästä. Erityisesti avun ja tuen järjestämisestä vastuussa olevat sekä niiden valvonnasta vastaavat näkevät vammaisten ihmisten tarpeisiin vastaamisen sellaisena, että vammaisia ihmisiä käsitellään ryhminä.

Viestit vammaisuudesta sekoittuvat.

Gerard Quinn kirjoittaa:

”… vaikka lakeja uudistettaisiin, vanhat vammaisuuteen liittyvien palvelujen hallinnointijärjestelmät sisältävät melkein aina mukanaan vanhan ajattelutavan elementtejä, jotka … voivat estää muuten positiivista muutosta.” 

Vammaispalvelulain valmistelun yhteydessä alkuvuodesta 2021 järjestetyssä ensimmäisessä kuulemistilaisuudessa korostettiin laadittavan lakia tulevaisuuteen.

Siksi nyt onkin varmistettava se, että myös ’hallinnointijärjestelmät’ pysyvät kehityksessä mukana. Vanha ajattelutapa vammaisista ihmisistä hoivan kohteena ja erilaisina luokiteltavina ryhminä on selkeästi ja yksiselitteisesti jätettävä taakse. Tämä on huomioitava lakia nyt uudistettaessa ja erityisesti lain perusteluissa.

Valmisteltu vammaispalvelulaki rakentuu vanhan päälle. Ollaan yhdistämässä kahta lakia ja valmistelutyön pohjana on viime hallituskauden lopulla toteutumatta jäänyt lakiuudistus. Uudistusta valmisteltiin tuolloin laajasti vammaisia edustavia tahoja kuullen ja hyvässä yhteistyössä.

Kuitenkin, kun vanhan päälle rakennetaan ja vanhaa korjataan tai paikataan, perustuu uusi laki osittain vanhanaikaiselle ajattelulle.

Lakiesitys yrittää mallintaa vammaisen ihmisen elämää ja siinä tarvittavaa apua ja tukea. Laista löytyy omat pykälät mallinnetuille erilaisten avun ja tuen muotojen sisällöille.

Pykälät pyrkivät monimutkaisin sanakääntein ja määrittelyin rajaamaan niissä säädettyyn apuun ja tukeen oikeutettuja. Niiden tulisi siihen mahdollistaa. Perusteluissa korostetaan yksilöllisyyttä ja yksilöllisiä tarpeita, mutta samalla luodaan kuvaa standardivammaisesta tai erilaisista vammaisten ihmisten muodostamista ryhmistä.

Vammaisen ihmisen tarvitseman avun ja tuen kohdalla kysymys on aina kokonaisuudesta, joka jokaisella vammaisella muodostuu yksilöllisesti. Laki jatkaa rakenteensa puolesta sitä sekatavarakaupan valikoima -periaatetta, joka on jo vuosikymmenien ajan hallinnut suomalaista vammaispalvelua. Kauppias päättää valikoimasta ja sitä sitten yritetään sovitella vammaisen ihmisen ainutkertaisiin tarpeisiin. Ei aina tahdo sopia.

Ajatuksen tulee olla täysin päinvastainen. Lain tulee mahdollistaa. Ihmisen elämässä on varmasti tarvetta kaikkeen siihen, jota laki mallintaa, mutta siellä on tarvetta paljon muuhunkin. Joka ikisellä ihmisellä hyvin yksilöllisesti. 

On päästy ulos laitoksesta, mutta ei laitosmaiseen palvelumalliin perustuvasta ajattelusta. Elämää tulee lähestyä kokonaisuutena, ei erilaisten tarvittavien palvelupalapelin palasten kautta. Yksi koko ei todellakaan sovi kaikille.

Yksi lakiesityksen etukäteen kiistellyimpiä säädöksiä ovat säädökset henkilökohtaisesta avusta, jota lakitekstissä käsitellään erillisenä avun ja tuen muotona. Sitä tulee pikemmin – myös sen käyttäjiksi halukkaiden kehitysvammaisten kohdalla – käsitellä yhtenä tapana järjestää vammaisen henkilön tarvitsemaa apua ja tukea – ei erillisenä avun ja tuen muotona. Tällä tavoin päästään eroon turhauttavasta kiistelystä vaikeasti määriteltävissä olevan voimavararajauksen suhteen.

Välittömästi lakiesityksen tultua lausunnolle, otti hallituspuolue vihreiden kansanedustaja Noora Koponen blogikirjoituksessaan, poikaansa Nuuttia esimerkkinä käyttäen, kantaa tähän voimavararajaukseen. Hän kirjoittaa:

”Jos Nuutti olisi oikeutettu henkilökohtaiseen apuun, hänen itsenäisyytensä lisääntyisi huomattavasti. Näin ei kuitenkaan ole, sillä kotikaupunkimme Espoo soveltaa jo nyt valmisteilla olevan vammaispalvelulain mukaista “voimavarapykälää”. Tämän lain myötä Nuutti ei tule koskaan olemaan oikeutettu henkilökohtaiseen apuun, sillä hän ei kykene puhumaan tai itse määräämään häntä koskevista asioista ilman aikuisen tukea.

Tuleva vammaispalvelulaki siis katsoo, että hän ei ole sopiva henkilö saamaan henkilökohtaista apua.”

Voimavararajaus on syrjivä, eikä vammaisia ihmisiä eriarvoistavia käsitteitä pidä uuteen lakiin ottaa. Jokaiselle on myönnettävä hänen tarpeisiinsa perustuva riittävä apu ja tuki, joka mahdollistaa hänen omien valintojensa mukaisen osallisuuden.

Noora Koponen jatkaa blogissaan:

”Olen vahvasti sitä mieltä, että vammaisten palvelut on toteutettava yhdenvertaisesti kaikissa tilanteissa. Myös silloin, kun vammainen henkilö tarvitsee apua, hoivaa ja huolenpitoa ympäri vuorokauden. Meidän on ymmärrettävä, että vammaisilla lapsilla ja heidän perheillään sekä vammaisilla keskenään on hyvin erilaisia tarpeita – ei vain vammattomiin nähden vaan myös vammaisryhmien sisällä. 

Siksi tasapäistäminen ei ole aina yhdenvertaisuutta.

Vammaispalvelulain tulee olla sellainen, jossa apu ja tuki on järkevää, tarkoituksenmukaista ja kokonaisvaltaista. Tuen määrittävä tekijä on aina ihminen itse.

Vain ymmärtämällä vammaisten ihmisten todelliset, yksilölliset tarpeet voidaan räätälöidä palvelut jokaiselle. Kaikkia palveluiden tarvitsijoita pitää kohdella yhdenvertaisesti.”

Vammaisilla ihmisillä on samanlainen tarvehierarkia kuin muillakin ihmisillä. Heillä on myös siihen oikeus. Avun ja tuen järjestämisen lähtökohdaksi on otettava hänen tarpeidensa lisäksi, vammaisen ihmisen täyden osallisuuden takaaminen sekä muiden kansalaisten kanssa yhdenvertaisena eläminen.

Yhdenvertaisuuden ansainneena, yhdenvertaisuuteen oikeutettuna, yhdenvertaisena ihmisenä.