Pitkä matka omaan kotiin

• Tsekkiläisen Kaarlen yliopiston professori Jan Šiška ja hänen kollegansa Janet Stewart Minnesotan yliopistosta Yhdysvalloista pyysivät minua kirjoittamaan Minnesotan yliopiston Impact Magazine -julkaisuun artikkelin kahden kehitysvammaisen poikamme, Markuksen ja Robinin kymmenen vuotta sitten tapahtuneesta muutosta lapsuuden kodistaan omiin koteihinsa. Olen kirjoittanut artikkelin englanniksi keväällä 2022 ja se julkaistiin elokuussa 2022 Impact Magazine’n kehitysvammaisten ihmisten siirtymistä aikuisuuteen käsittelevässä teemanumerossa. Tässä artikkelin suomenkielinen versio ja alkuperäistä artikkelia runsaammin kuvamateriaalia.

Yksi kaikkein merkittävimmistä muutoksista kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheidensä elämässä on epäilemättä se, kun kehitysvammainen nuori muuttaa lapsuudenkodistaan omaan kotiin. Kaksikymmentä vuotta sitten, kun poikamme Markus ja Robin lähestyivät tätä elämänsä merkkipaalua, olivat vaihtoehdot vähissä. Ainoa kehitysvammaisille nuorille tarjolla oleva asumisen muoto oli ryhmäasuminen ja asuntolamalli, jossa asukkaiden käytössä olivat omien makuutilojen lisäksi suuret yhteiset oleskelutilat.

Samaan aikaan vammaisuuden paradigman muutos oli jo vireillä. Vammaisia ihmisiä alettiin hoivaobjektien sijasta nähdä myös oman elämänsä subjektina. Puhuttiin vammaisten ihmisten yhdenvertaisuudesta. Suuntaus oli pois suurista ja syrjäisistä keskuslaitoksista. Myös tulevan YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen muoto alkoi hahmottua.

Meille vanhemmille oli itsestäänselvyys, että vuonna 1986 syntyneellä Markuksellamme olisi oikeus omaan elämäänsä, aivan kuten hänen vanhemmalla veljellään ja nuoremmalla siskollaan. Meidän perheessämme, meillä oli aina ollut ajatus siitä, että Markuskin aikanaan muutta omaan kotiinsa.

Kun sitten Markuksen nuorempi veli Robin syntyi vuonna 1991, oivalsimme että pojat jonakin päivänä tarvitsisivat oman kodin, johon he voisivat muuttaa yhdessä. Heistä tuli vuosien saatossa toisilleen hyvin läheiset, monista käytännöllisistäkin syistä. He olivat aina samaan aikaan kuntotusjaksoilla ja tilapäishoidossa, jotta me vanhemmat saimme välttämättömiä hengähdystaukoja ja saatoimme kahden muun lapsemme kanssa viettää normaalia perhearkea yhdessä. He myös kävivät samaa erityiskoulua ja kulkivat yhteisellä taksilla matkat kouluun ja takaisin. Näistä veljeksistä kasvoi kiinteä kaksikko, he saivat turvaa toinen toisistaan ja tulivat toinen toisilleen tärkeiksi.

Vuoden 2004 syksyllä aloimme yhdessä Markuksen ja Robinin koulun toisten oppilaiden vanhempien kanssa keskustella lastemme tulevista asumisen ja elämisen järjestelyistä. Kukaan vanhemmista ei halunnut omille lapsilleen ryhmäasumisen asuntolamallia. Tiesimme, että lapsillamme ovat samat oikeudet kuin muilla ihmisillä. Saimme kuulla paremmista vaihtoehdoista, erityisesti naapurimaassamme Ruotsissa.

Niinpä muodostimme oman ryhmän ja aloimme suunnitella omaa taloa aikuisuutta lähestyville lapsillemme.

Olimme samoin ajattelevia vanhempia yhdestätoista eri perheestä, joissa oli yhteensä kaksitoista lähitulevaisuudesssa lapsuudenkodistaan pois muuttavaa kehitysvammaista nuorta. Kuuluimme kaikki samaan suomenruotsalaiseen kielivähemmistöön. Meillä oli yhteinen kieli ja samankaltaiset kulttuuritaustat. Toimimme toinen toistemme vertaistukijoina ja periksiantamattomina lastemme oikeuksien puolustajina. Muodostimme yhteen hiileen puhaltavan ryhmän, meillä oli selkeä yhteinen tavoite, jonka päättäväisesti aioimme toteuttaa. 

Vähänpä aloittaesssamme tiesimme mitä kaikkea meillä olisi edessämme. Kaikesta huolimatta, saatoimme kahdeksan pitkää vuotta myöhemmin juhlia Stjärnhem’in (suomeksi Tähtikoti) avajaisia. Olimme antaneet talolle tämän nimen, sillä vakaa tavoitteemme oli tehdä siitä tähtiesimerkki kaikille muilla, johtava malliesimerkki siiitä, miten kehitysvammaiset ihmiset voivat asua kuten muutkin, osallisena omassa yhteisössään ja yhteiskunnassa.

Ryhmämme kokoontui säännöllisesti, alkuun joka toinen kuukausi. Tunsimme toinen toisemme ja lapsemme olivat luokka- ja koulukavereita keskenään. Hekin muodstivat jo oman valmiin ryhmän. Lapsillamme oli erilaiset tarpeet, jotka yksilöllisesti tuli ottaa huomioon myös taloa ja sen pohjaratkaisua suunniteltaessa. Pursuimme ideoita ja innolla ryhdyimme talon pohjapiirrosta hahmottelemaan.

Lukuisten kokoontumisten ja suunnitelmien jälkeen, tulimme lopulta siihen päätelmään, ettei koti synny seinistä tai pohjaratkaisuista. Kodin nuorillemme sittenkin luo henkilökunta, jolla on suuri sydän.

Niinpä jätimme pohjaratkaisun suunnittelun suosiolla ammattilaisille. Meidän päätehtäväksemme jäi tasoittaa tietä nuorten aikuistemme tulevalle suurelle muutokselle ja suunnitella kuinka voisimme parhaalla mahdollisella tavalla tukea taloon tulevaa henkilökuntaa heidän työssään.

Kaksi vuotta ehti ryhmämme muodostamisesta kulua, kun löysimme suomalaisen asumispalvelusäätiön ja heidän kehittämänsä ”kahden oven malli” -nimisen innovaation. Se perustui ajatukseen, jossa jokaisella asukkaalla on oma kotinsa. Kodissa on oma ulko-ovi, olohuone/tupakeittiö, makuuhuone, kylpyhuone. Ja se toinen ovi vie talon yhteistiloihin. On jokaisen asukkaan oma valinta, miten tätä toista ovea käyttää. Täydellinen malli miedän nuorillemme!

Olimme löytäneet talollemme rakennuttajan. Säätiöllä oli myös palveluntuottajana toimiva tytäryhtiö, joka voisi tuottaa asukkaiden tarvitseman yksilöllisen avun ja tuen. Löytyi myös sopiva tontti keskellä kaunista pientaloaluetta ja se varattiin hankkeelleemme. Meillä oli siis osoite, jossa vierailla yhdessä lastemme, tulevien talon asukkaiden kanssa.

Ja niin me sitten teimmekin. Kävimme tontilla usein Markuksen ja Robinin kanssa, jotta he tutustuisivat vähitellen tulevan kotinsa seutuun ja ympäristöön. Aloimme puhua heille paikasta ruotsiksi nimellä “nya hemmet”, mutta havaitsimme pian tähän nimitykseen liittyvän ongelman. Poikien omassa kommunikaatiossa heidän tilapäishoitopaikkansa oli jo saanut nimen ”nya hemmet” ja siksi tunnuimme aiheuttavan heissä hämmennystä. Mutta nopeina ja terävinä erilaisten ihmisiä, esineitä ja paikkoja tarkoittavan sanaston kehittäjinä he antoivat tälle paikalle nimityksen ”nya nya”.

Äkkiarvaamatta hyvin edennyt projektimme seisahtui. Kuten niin monesti vastaavanlaisissa hankkeissa, törmäsimme ilmiöön nimeltä NIMBY, joka tulee englanninkielisistä sanoista Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni). Kun naapurusto havahtui alueelle rakennettavan taloa kehitysvammaisille asukkaille, ryhtyivät he vastustamaan hanketta tekemällä virallisen valituksen rakennusluvasta. Valituksen perusteluina mainittiin muun muassa lisääntyvä liikenne alueella, mutta todellisena syynä tässä ilmiössä on usein alueen asukkaiden vanhanaikaiset käsitykset ja niiden synnyttämä tietämättömyys ja pelko kehitysvammaisuutta kohtaan. NIMBY-ilmiö on enemmänkin sääntö kuin poikkeus yhä edelleen kehitysvammaisten ihmisten kotien rakennushankkeiden kohdalla.

Valitukset ja niiden käsittely vievät oman aikansa, mutta meidän kaltaisillemme ihmisoikeuksien puolustajille ne ovat pelkkä hidaste, ei mikään todelline este. Niinpä jatkoimme suunnitelmamme eteenpäin viemistä ja vierailuja rakennuspaikalla.

Kun sitten myöhemmin toimin omassa työssäni vammaisille ihmisille taloja rakennuttavan ja hankkivan säätiön toimitusjohtajana, aloimme rakennushankkeiden suunnittelun yhteydessä järjestää tulevalle naapurustolle avoimia keskustelutilaisuuksia, joilla pyrimme hälventämään epäluuloja, lisäämään tietoisuutta vammaisten ihmisten asumisesta ja tietysti estämään NIMBY-ilmiön syntymistä. Tästä oli selvästi hyötyä ja onnistuimmekin tällä menettelyllä ehkäisemään joitakin valituksia.

Lopulta Stjärnhem-hankkeeseenkaan kohdistunut valitus ei menestynyt ja rakennustyöt saattoivat taas jatkua ja talo koteineen alkoi nousta tontillle. Saatoimme tontilla vieraillessamme myös mennä vasta rakenteilla olleen talon rungossa ”sisään” Markuksen ja Robinin uusiin koteihin. Nämä vierailut olivat äärimmäisen olennaisia ja vähitellen pojat alkoivat tuntea ”nya nya” kotiansa.

Puolisen vuotta ennen talon valmistumista ja varsinaista muuttoa meille tarjoutui ainutlaatuinen mahdollisuus. Eräs mosaiikkitaiteilija oli kuullut projektistamme ja hän oli juuri avautuneen oman tähti-aiheisen näyttelynsä vuoksi inspiroitunut talomme nimestä Stjärnhem. Hän halusi yhdessä tulevien talon asukkaiden kanssa toteuttaa talon yhteisiin tiloihin valtavan suuren, seinän kokoisen mosaiikkitaideteoksen. Tämä oli meille onnepotku, koska työn parissa saisimme talon valmistumista odotellessamme seuraavan puolen vuoden ajan käytetyksi hyödyllisellä tavalla, suureen elämänmuutokseen valmistautuen.

Niinpä kokoonnuimme, taiteilijamme ja tulevat asukkaat sekä me vanhemmat viikottain joka keskiviikkoilta muutamaksi tunniksi yhdessä työskentelemään. Taideteos koostui kaikkiaan 64 eri sektorista, joissa jokaisessa oli 225 pientä mosaiikkipalaa. Lopulta viisi työskentelyyn osallistunutta Tähtikodin tulevaa asukasta työsti valmiiksi yhteensä 27 teoksen sektoria.

Tänään tämä mahtava mosaiikkiteos nimeltään “Neljä vuodenaikaa” on kiinteästi asennettuna talon yhteistilan yhteen huoneeseen ja luo huoneeseen vanhan roomalaisen kylpylän tunnelmaa. Tämä talon kodikkain tila luonnollisesti tunnetaan Mosaiikkihuoneena.

Viimein talo valmistui vastaanottamaan asukkaansa. Veljekset odottivat innolla muuttoaan. Me vanhemmat sekä Markus ja Robin ja heidän sisaruksensa olimme aloittamassa elämässämme kokonaan uuden vaiheen.

Stjärnhem valmistui tasan kymmenen vuotta sitten 2012. Sen valmistumisesta saakka, kaikki nämä vuodet, on talossa ollut jatkuvia henkilöstön saatavuusongelmia. Talossa on jo ehtinyt olla kuusi eri johtajaa ja ehtymätön virta jatkuvasti vaihtuvia työntekijöitä, runsaasti keikkatyövoimaa ja myös palveluntuottajan vaihtuminen. Markus ja Robin ovat käsittämättömän joustavia. Jollakin uskomattomalla, heihin sisäänrakennetun elastisuuden voimalla he ovat selviytyneet läpi tämän heitä auttavien ja tukevien ihmisten alati vaihtuvan kasvogallerian.

Teimme kaikkemme, jotta tämä suuri elämänmuutos olisi heille mahdollisimman juoheva, mutta kaikki asiat ja tapahtumat eivät ole meidän hallittavissamme. Kuluneen kymmenen vuoden aikana läpikäymämme prosessi on kokonaan oma tarinansa. Siitä voisin kirjoittaa oman artikkelinsa, ellen suorastaan kokonaista kirjaa. Niin paljon on tapahtunut, niin moni asia on mennyt väärin, niin paljossa on epäonnistuttu. 

Kaikesta huolimatta, Stjärnhem on Markuksen ja Robinin koti. Ymmärtävätkö he sen? Sitä minun on vaikea sanoa, koska tuntuu, että heidän elämässään tärkeämpää on liike kuin päämäärä. Heidän elämänsä tuntuu olevan jatkuvaa seuraavan siirtymän odottelua. Kun he ovat Stjärnhem’issä, he kommunikoivat meille lähtevänsä muualle. Kun he ovat täällä lapsuudenkodissaan, he ovat aina yhtä innokkaina palaamassa takaisin ”nya nya’an”.

Saimme vahvistuksen heidän koti-käsitteestään korona-pandemian alettua keväällä 2020. Kolmentoista viikon ajaksi meidät eristettiin heistä kokonaan. Ainoa yhteys väillämme olivat videopuhelut. Läpi noiden viikkojen ja videopuheluiden heillä oli meille viittoa yksi selkeä viesti päivästä toiseen ja viikosta seuraavaan: he näyttivät jatkuvasti ”koti” viittomaa, he halusivat tulla meidän luoksemme kotiin. 

Tämä tietenkin teki meidät myös surullisiksi, emmehän tienneet kuinka kauan eristystä kestäisi, emmekä tienneet miten voisimme heille selittää tilanteen. Meillä on aina ollut tiivis perheyhteys, mutta Markuksen ja Robinin elämässä on aina ollut paljon sairaalajaksojen ja tilapäishoitojen vuoksi asumiseen liittyviä katkoja ja muutoksia. Ymmärtääkseni heidän lapsuudenkotinsa edelleen on heidän turvasatamansa, mutta “nya nya” on heille yhtä tärkeä – heille, meille ja meidän kaikkien tulevaisuudelle.