Omaisen osallisuus kehitysvammaisen ihmisen asumisen arjessa – uskalias unelma vaiko menetetty mahdollisuus

Olen ollut erilaisissa luottamustehtävissä kehitysvammajärjestöissä viisitoista vuotta Suomessa ja yli kymmenen vuotta siitä myös kansainvälisesti. Ennen kuin perhetilanteeni mahdollisti lähtemiseni näihin luottamustehtäviin, toimin jokseenkin kaksikymmentä vuotta vammaisten lasten ja nuorten perheiden palveluja kehittävissä hankkeissa taustalla monissa erilaisissa rooleissa ja kiersin eri puolilla Suomea puhumassa perheiden tilanteesta. Näiden vuosien aikana olen saanut keskustella tuhansien kehitysvammaisten ihmisten omaisten kanssa ja kuulla heidän kertomuksiaan ja kokemuksiaan omaisena palvelujärjestelmässä.

Kehitysvammainen ihminen koetaan vammaisliikkeen sisällä sikäli kummajaisena, että hänen tulkitsijanaan ja tukenaan vammaisliikkeeseen tulee hänen mukanaan myös omainen. Kansainvälinen vammaisliike on YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen julkistamisesta lähtien omaksunut tunnuslauseekseen 

Ei mitään meistä, ilman meitä – Nothing about us, without us

Tämähän kirjaimellisesti tarkoittaa vammaisen ihmisen itsensä osallisuutta häntä koskevissa asioissa. Vammaisen itsensä, ei hänen omaisensa. Mutta kun kyseessä on vamma ymmärryksen alueella, kuten kehitysvammaisten ihmisten kohdalla on, on luonnollista, että tukena ja tulkitsijana tarvitaan toista ihmistä. Pääasiassa nimenomaan kehitysvammaisen ihmisen kaikkein parhaiten tuntevaa läheistä ihmistä, hänen omaistaan. Useimmiten tämä tarkoittaa äitiä tai isää tai sisarusta.

Monen kehitysvammaisen kohdalla myös vaihtoehtoinen tapa kommunikoida, vaikkapa kokonaan ilman puhuttua kieltä, asettaa omat haasteensa ja tarpeensa tarvittavalle tuelle. Tällainen on tilanne myös meidän Markuksen (36) ja Robinin (31) kohdalla. Heidän käyttämänsä kommunikaation – äänteet, ilmeet, yksittäiset suomen tai ruotsin kielestä johdetut sanat, tukiviittomat, pictrogramit – oppiminen vaatii vuosien yhdessä vietettyä aikaa ja opettelua. Sama käytetty sana voi merkitä lukemattomia eri asioita, asiayhteys täytyy ymmärtää.

Kehitysvammaisen omainen törmää varsin usein oman roolinsa kyseenalaistamiseen. Erityisesti aikuisen kehitysvammaisen ihmisen kohdalla roolimme asioiden hoitajana tai tiedon saajana kohtaa monia esteitä. Erilaiset ikärajat kun määrittelevät ihmisen aikuiseksi, ottamatta lainkaan huomioon ihmisen emotionaalista ikää, joka monien kehitysvammaisten kohdalla asettuu päiväkoti- tai alakouluikäisen lapsen kanssa samaan kategoriaan.

Ymmärrän aikuisen ihmisen asioita hoitavan isän tai äidin roolin kyseenalaistamisen silloin, kun kyseessä on aikuinen, jonka ei voida automaattisesti olettaa vanhempiensa apua asioidensa hoitamiseen tarvitsevan. Erityisesti ymmärrän sen silloin kun kyseenalaistajana on henkilö, joka ei omaa juurikaan tietoa kehitysvammaisuudesta. Mutta kun omaisen roolia vähättelee tai torjuu alan koulutuksen saanut ammattihenkilö, on minun sitä vaikea ymmärtää.

Silloin tällöin joudun itseltäni kysymään, toimimmeko nyt väärin puuttuessamme omaisena Markuksen ja Robinin asioihin. Pohdiskelen usein myös, mahdammeko olla ainoat vanhemmat, jotka eivät ymmärrä olla sekaantumatta aikuisten poikiensa asioihin. Toki tiedän, ettei näin ole, mutta sain siihen taas kerran selkeän vahvistuksen pitäessäni äskettäin esitystä omaisten osallisuudesta seminaarissa, jonka yleisössä oli myös runsaasti omaisia. Emme toimi väärin, emmekä suinkaan ole ainoat! Omaisten kokemus kyseenalaistamisesta on varsin yhtenevä.

Tuon mainitun esitykseni perustana oli jo pari vuosikymmentä jatkunut ponnisteluni saada aikaiseksi aitoa omaisyhteistyötä ja niiden ohessa saamani ammatti-ihmisten kommentit vuosien varrella. Esittelen seuraavassa nämä esityksessäni käyttämäni kommentit sitaatteina sekä niiden taustalla olleet tilanteet.

”Luuletko sinä, että me emme osaa tollasia hoitaa”

Kotipaikkakunnallemme oltiin avaamassa kehitysvammaisten lasten tilapäishoitopaikkaa. Markus ja Robin olisivat paikan ensimmäiset asiakkaat. Paikan esihenkilöksi valittu alalla pitkään työskennellyt naapurini, joka hyvin tunsi pojat ja heidän haasteensa, pyysi minua henkilökunnan ensimmäiseen koulutustilaisuuteen kertomaan pojista ja heidän tarpeistaan. Varustauduin tilaisuutta varten laatimalla kummastakin pojasta aakkosittain etenevän taulukon kuvaamaan heidän arkeaan, tapojaan, taitojaan, taipumuksiaan ja tarpeitaan.

Kun kokoonnuimme yhdessä talossa aloittavan henkilökunnan kanssa pyöreän pöydän ääreen ja olin käymässä läpi taulukkoani, kommentoi yksi henkilökuntaan kuuluva: ”Luuletko sinä, että me emme osaa tollasia hoitaa”

No enpä tietenkään luullut. Totesin olevani paikalla talon esimiehen kutsumana ja hänen pyynnöstään laatineeni taulukkoni helpottamaan tulevan henkilökunnan työtä poikiemme kanssa.

Ei alkanut hyvin tämä omaisyhteistyö.

”Kyllä te nyt selvästi liioittelette.”

Markus ja Robin muuttivat kymmenen vuotta sitten lapsuudenkodistaan omiin koteihinsa, varta vasten kolmelletoista kehitysvammaiselle rakennettuun uuteen taloon, jonka palveluntuottaja halusi tuoda taloon kokonaan uuden, asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin räätälöidyn ja asukkaan henkilökohtaiseen työntekijätiimiin perustuvan asumispalvelun mallin. 

Muuttoa edelsi asukkaiden kohdalla huolellinen kartoitus heidän asumisessaan tarvitseman avun ja tuen määrästä. Samalla myös kartoitettiin muuten heille omassa elämisessään tärkeät asiat, jotta elämä uudessa kodissa jatkuisi heidän siihen astisessa elontaipaleessaan hyväksi koettujen turvallisten rutiinien mukaisena. Kahden puhetta kommunikoinnissaan käyttämättömän ihmisen omaisina me vanhemmat koimme roolimme tässä siirtymävaiheessa, mutta myös Markuksen ja Robinin asumisessa tärkeäksi ja luonnollisesti otaksuimme pojille apua ja tukea jatkossa tuottavan palveluntuottajankin näin kokevan.

Vähänpä tuolloin ymmärsimme kymmenen seuraavan vuoden mukanaan tuomasta huolien määrästä.

Ongelmat alkoivat jo ensimmäisten kuukausien aikana, kun talon esimies joutui pitkälle sairauslomalle ja lopulta myös luopumaan tehtävästä. Palvelumallin suunnitellut palvelupäällikkö vaihtoi samoihin aikoihin työpaikkaa, eikä kukaan muu ollut malliin perehtynyt. Kahden väliaikaisen johtajan jälkeen palkattiin uusi esimies, jolla ei ollut aikaisempaa kokemusta vastaavasta tehtävästä. Henkilökunnan vaihtuvuus oli suurta ja johtaminen olematonta. Johtamistyhjiön täyttivät eri leireihin ryhmittyneet työntekijät, joiden välille syntyi jännitteitä.

Vuodet kuluivat ja talon läpi kulki katkeamaton virta uusia työntekijöitä. Välillä tuntui, että pysyvin henkilöstö muodostui pääosin keikkalaisista. Esimiehen ajasta valtaosa kului rekrytointiin.

Me talossa asuvien kolmentoista kehitysvammaisen omaiset teimme parhaamme olosuhteiden parantamiseksi. Meillä oli säännölliset tapaamisemme, joiden strukturoimiseksi olimme saaneet ulkopuolista konsultaatiota. Struktuureissa oli hankalaa pysyä, kun akuuttien ongelmat alkoivat viedä suurimman osan ajastamme. Lopulta päätimme kaikki yhteisesti lähestyä palveluntuottajayhteisön ylintä johtoa kirjeellä, jossa listattiin kokemamme keskeiset ongelmat. Samalla pyysimme tapaamista, jotta voisimme yhdessä käydä läpi kriisiytynyttä tilannetta ja laatia yhteisen suunnitelman siitä ulospääsemiseksi.

Tapaamispyyntöömme suostuttiin. Kokoonnuimme suurella joukolla, asukkaiden vanhemmat ja palveluntuottajan johto. Etukäteen lähettämämme listan vuoksi johdon edustaja kertoi käyneensä talossa ennen tapaamistamme ja todenneensa, että talossa kaikki vaikuttaa olevan kunnossa. ”Kyllä te nyt selvästi liiottelette” hän totesi meille omaisille, joita paikalle oli tullut lähes kaksikymmentä.

Huonosti alkoi tämäkin yrityksemme omaisyhteistyön kehittämiseksi.

”Saamme siitä yhdessä sen mallikodin, joksi se oli alun perin tarkoitettu.”

Edellä kuvaamani johdon ja omaisten tapaamisen seurauksena perustettiin johdon, henkilökunnan ja omaisten edustajista työryhmä. Odotimme työryhmän työltä tuloksia ja me omaiset olisimme antaneet sille kuusi kuukautta aikaa. Palveluntuottajan johto katsoi kuitenkin, että työryhmä tarvitsee enemmän aikaa, he päätyivät yhdeksään kuukauteen.

Kun aikaa oli työryhmän perustamisesta kulunut kahdeksantoista kuukautta, siis kaksinkertaisesti johdon esittämä aika, totesimme ettei toivomaamme muutosta tule tämän palveluntuottajan toimesta tapahtumaan. Otimme asian omiin käsiimme ja ryhdyimme etsimään uutta palveluntuottajaa. 

Halukas ja lupaava sellainen löytyikin varsin pian. Ehdokastamme informoitiin taloon suunnitellusta uudenlaisesta palvelumallista ja neuvottelut näiden kahden palveluntuottajan välillä käynnistyivät. Runsas vuosi neuvottelujen aloittamisen jälkeen meille ilmoitettiin, ettei yhteisymmärrystä palvelun siirrosta uudelle palveluntuottajalle ole syntynyt, joten ensimmäinen palveluntuottaja jatkaa talossa.

Jälleen otimme ohjat omiin käsiimme. Pari puhelua tärkeille henkilöille ja osapuolet saatiin takaisin neuvottelupöytään. Muutama kuukausi tuon jälkeen palveluntuottaja vaihtui. Vaihdoksen jälkeisenä aamuna sain uuden palveluntuottajan toimitusjohtajalta tekstiviestin, johon sisältyi lause: ”Saamme siitä yhdessä sen mallikodin, joksi se oli alun perin tarkoitettu.”

Tuntui lupaavalta. Yhdessä. Odotukset olivat taas korkealla.

Nyt elettiin jo aikaa, jolloin hoivatyöntekijöistä alkoi olla huutava pula. Koko ala oli kriisissä ja vanhusten hoivan puolelta alkoi kuulua huolestuttavia uutisia palvelukotien sulkemisista henkilökuntapulan vuoksi. Vaikeudet näkyivät myös meillä, eikä alun lupauksista huolimatta tilanne seuraavan puolen vuoden kuluttua ollut stabilisoitunut. Henkilöstöä tuli ja lähti tasaisena virtana.

Luonnollisesti halusimme uuden palveluntuottajan aloitettua käydä läpi Markuksen ja Robinin niitä arjen perusasioita ja -tarpeita, tapoja, taitoja ja taipumuksia, joista olimme jo kohta kaksikymmentä vuotta sitten tilapäishoitopaikassa aloittaneet ja myös ennen poikien muuttoa läpikäyneet. Jo kaksi kuukautta aloituksesta istuimme esihenkilön kanssa keskustelemassa havaitsemistamme puutteista ja epäkohdista. Asiat kirjattiin ja meille luvattiin, että kunhan vakituinen henkilöstö saadaan kokoon, saadaan muutkin asiat kuntoon.

”Minä ymmärrän, että teille parransänki tarkoittaa hoitamatonta – minulle se sei ehkä sitä tarkoita.”

Yksi monista asioista, joita nostimme tuossa ensipalaverissa esille, oli parran ajaminen. Sen säännöllinen ajaminen. Molemmilla pojilla on vaikeahoitoinen epilepsia ja varsinkin Markukselle isoja epilepsiakohtauksia tulee useita viikossa, ilman ennakkovaroitusta. Siksi pojille on valmistettu erityiset suojakypärät, jotka suojaavat myös leuan, joka kokemuksemme mukaan herkästi vaurioitui kohtauksen yhteydessä. Markuksen leuka oli ommeltu ennen tämän kypärän tuloa yli kaksikymmentä kertaa.

Kypärä on hyvä suoja, mutta se aiheuttaa myös lisäongelmia, varsinkin jos sen puhtaudesta ei säännöllisesti pidetä huolta. Valitettavasti ei pidetä. Kypärään kuuluvan leukasuojan sisäpuoli on melko tiukasti leukaa vasten. Sinne väliin kertyy helposti epäpuhtauksia, jotka sitten hankaavat leuan ihoa ja saavat pahimmilaan aikaan ikäviä ihotulehduksia. Näin käy varsinkin, jos vielä partakin on ajamatta. Siksi siis parran ajaminen päivittäin on tärkeää.

Tästä olemme säännöllisesti huomauttaneet. Olemme sen ottaneet myös esille käydyissä yhteisissä keskusteluissa. Markuksella tai Robinilla saattaa kahden viikon työjakson aikana olla jopa 18 eri työntekijää, suurin osa heistä tekemässä vain yhden työvuoron tuon kahden viikon aikana. Kun työntekijöitä on näin monta, on selvää, ettei yhteisistä menettelytavoista kyetä pitämään kiinni.

Kun jälleen kerran huomautimme sähköpostipalautteessamme ajamattomasta parrasta, saimme vastauksena: ”Minä ymmärrän, että teille parransänki tarkoittaa hoitamatonta – minulle se ei ehkä sitä tarkoita.”

Nyt siis ei lainkaan ole kysymys siitä millaisesta parrasta kukin pitää ja mitä sänki itse kullekin tarkoittaa. Kysymys on sovituista menettelytavoista kiinni pitämisestä, hyvistä yhdenmukaisista käytänteistä, henkilökohtaisesta hygieniasta ja ihmisen terveydestä.

”Äärimmäisen harvinaisissa tapauksissa voi olla hyväksyttävää, että henkilökuntaan kuuluva (ammattihenkilö) saa oikeuden kieltää jonkin nautinnollisen juoman tai syötävän. Mutta silloinkin vaaditaan voimassa oleva lääkärintodistus, jolla todistetaan, että aine on vahingollista terveydelle jopa ihan pieninä määrinä ja että kysessä oleva henkilö ei koskaan (koko elämänsä aikana) saa nauttia sellaista tuotetta.”

Kuten jo edellä totesin, olemme pian uuden palveluntuottajan aloitettua nostaneet esille havaitsemiamme puutteita ja epäkohtia. Tässä yhteydessä, mutta myös muissa yhteyksissä olemme käyneet läpi myös omia toiveitamme. Olemme kysyneet, josko mahdollisesti vaadimme liikaa, pyydämme sellaista mitä ei ole mahdollista toteuttaa. Ei, emme ole vaatineet liikaa, emmekä pyytäneet mitään sellaista mitä ei ole mahdollista toteuttaa, on saamamme vastaus aina kuulunut.

Jokaisella perheellä on omat tapansa, tottumuksensa ja perinteensä. Sitä kutsutaan perheen ekokultuuriksi. On luonnollisesti jokaisen oma valinta, miten perheen ekokulttuuria omalla kohdallaan jatkaa, kun on muuttanut pois lapsuudenkodistaan.

Meidän perheessämme ei ole koskaan nautittu sokeroituja limsoja, virvoitusjuomia. Ei minun omassa lapsuudenperheessäni, eikä myöskään nyt omassa perheessäni, jonka jäseniä myös Markus ja Robin ovat. Tämä osa ekokulttuuriamme on säilynyt myös poikien veljen ja siskon omissa perheissä. Olemme aina olleet sitä mieltä, että virvoitusjuomat ovat epäterveellisiä, erityisesti hampaille. Kun havainnot poikien hammashygieniasta huolehtimisesta eivät suuria lupauksia ole antaneet, olemme tässä asiassa halunneet olla erityisen huolellisia.

Siksi olemme aina esittäneet toivomuksenamme, ettei pojille osteta virvoitusjuomia, eikä varsinkaan keinotekoisilla makeutusaineilla makeutettuja virvoitusjuomia, joiden on tutkimusten mukaan osoitettu olevan ylipäätään epäterveellisiä. Niillä on vaikutuksia suoliston bakteerikantaan, jonka kautta ne voivat mm. edistää lihomista.

Kun viimeksi otimme esille asian Markuksen tuotua jälleen kerran kotiin Coca Cola Zero -pullon, muistutimme taas asiasta. Esihenkilö vastasi meille näin: Äärimmäisen harvinaisissa tapauksissa voi olla hyväksyttävää, että henkilökuntaan kuuluva (ammattihenkilö) saa oikeuden kieltää jonkin nautinnollisen juoman tai syötävän. Mutta silloinkin vaaditaan voimassa oleva lääkärintodistus, jolla todistetaan, että aine on vahingollista terveydelle jopa ihan pieninä määrinä ja että kysessä oleva henkilö ei koskaan (koko elämänsä aikana) saa nauttia sellaista tuotetta.”

Tässä viitataan itsemääräämisoikeuteen, josta on viime aikoina enenevässä määrin alettu keskustella. Valitettavasti itsemääräämisoikeudesta on useita erilaisia tulkintoja ja sitä tunnutaan käytettävän myös väärin eri tilanteissa. 

Joskus meistä omaisista tuntuu, että itsemääräämisoikeus otetaan käyttöön tilanteissa, jolloin se jotenkin helpottaa henkilökunnan työtä. Päästää heidät helpommalla. Kuten ”Hän ei halunnut lähteä ulos”, ”Hän ei halunnut pestä hampaitaan”, ”Hän ei halua seisoa seisomatelineessä”, ”Hän ei halua kävellä kävelytelineellä”, ”Hän ei halunnut puhtaita vaatteita”, ”Hän ei halunnut mennä vessaan”

Luonnollisesti kehitysvammaisellakin on itsemääräämisoikeus. Mutta pitääkin miettiä millainen se itsemäärämisoikeus on Markuksella, millainen Robinilla, millainen Sannalla, millainen Hannalla. Jokainen kehitysvammainen on yksilö, yksilöllisine ominaisuuksineen, emotionaalisine ikineen. Siksi jokaisen kohdalla tulee miettiä erikseen, miten hän kykenee itsemääräämisoikeuttaan käyttämään, miten vastuuta omista valinnoistaan kantamaan. Tämän toteavat myös professori Simo Vehmas ja tutkija Reetta Mietola tuoreessa kirjassaan ”Vaikeasti kehitysvammaisen arki ja ihmisyys”

Eiköhän tällaisessa, näinkin yksinkertaisessa asiassa kuin Coca Colan ostaminen tai ostamatta jättäminen voida asioista sopia ihan vaan keskustelemalla. Ei siihen itsemääräämisoikeuden säännöksiä tarvita. Sitä paitsi vetoaminen tällaisessa tilanteessa lääkärintodistuksen tarpeeseen on halpamaista hurskastelua. Ei niillä jo toimitetuilla lääkärintodistuksilla ole oleellisesti tärkeämpiinkään asioihin ollut minkäänlaista voimaa. Miten sitten olisi tällaiseen.

”Vanhemmilla on tapana suojella.”

Palveluntuottaja tarjosi meille omaisina mahdollisuutta osallistua itsemääräämisoikeutta käsittelevään luento- ja keskusteluiltaan, jossa asiantuntijana oli mukana aiheeseen hyvin perehtynyt juristi. Kuulimme, että samansisältöinen ilta oli jo järjestetty palveluntuottajan henkilöstölle.

Melko alussa iltaa juristi pääsi esityksessään kohtaan, jossa meille esitettiin teksti: ”Vanhemmilla on tapana suojella.” Näinhän se varmasti on, kukapa isä tai äiti ei olisi tekemään melkein mitä tahansa oman lapsensa hyväksi tai häntä suojellakseen. Mutta kun oivalsin, että sama materiaali oli esitetty myös henkilökunnalle, synnytti tämä mielessäni tilanteen, jossa koin, että omaiset ja henkilökunta oli, kenties tiedostamatta, asetettu tässä vastakkaisille puolille.

Olen aina ollut sitä mieltä, että sainoilla, joita käytämme, on valtaisa merkitys tapaamme ajatella. Sanasto ohjaa ajatteluamme. Henkilökunnalle oli juristin suulla tehty selväksi, että vanhemmat suojelevat lapsiansa ja vaikka sitä ei tähän lauseeseen suoranaisesti sisältynytkään, syntyy helposti sellainen käsitys, erityisesti itsemääräämisoikeudesta puhuttaessa, että vanhemmilla on tapana ylisuojella.

Tavoittelemme toimivaa omaisyhteistyötä, mutta miten sellainen voi mahdollistua, jos meidät asetetaan vastakkaisille puolille henkilökunnan kanssa. Miten paljon hedelmällisempää olisikaan ollut järjestää tämä luento- ja keskustelutilaisuus yhteisenä meille kaikille. Olisimme siinä suoraan päässeet sisällöistä keskustelemaan ja myöskin luomaan yhteistä näkemystä itsemääräämisoikeudesta ja sen toteutumisesta kunkin asukkaan kohdalla.

Onko omaisten osallisuus kehitysvammaisen asumisen arjessa mahdollinen?

Uskon vilpittömästi, että on. Tällä hetkellä sen esteenä ovat osin hoivatyöhön rakennettu säätely ja byrokratia pätevyysvaatimuksineen, raportointivelvollisuuksineen ja tietosuojakäytäntöineen, osin koronapandemian jälimainingit, osin koko alaa kurittava työvoiman saatavuuskriisi. Kaikki nämä syövät voimavaroja ja aiheuttavat arjessa tarpeetonta kitkaa.

Palveluntuottaja henkilöstöineen on, halusivatpa tai eivät, osa meidän, heidän asukkaidensa omaisten perheiden elämää. Näin se yksinkertaisesti on, koska he viettävät perheenjäsentemme kanssa enemmän aikaa kuin mitä me omaiset enää teemme. He tekevät työtään meille rakkaiden ihmisten parissa. 

He ovat läsnä arjessamme ja viikonlopuissamme, juhlissamme, iloissamme ja suruissamme. Joskus he ovat ihan konkreettisesti läsnä perheemme syntymäpäiväjuhlissa, ristiäisissä, hautajaisissa ja häissä avustaessaan Markusta ja Robinia osallistumaan.

Omaisyhteistyö syntyy yhteisesti siihen pyrkimällä. Siihen tarvitaan yhteistyöhalua ja hurjaa luottamusta. Luottamusta tarvitaan, jotta me kykenemme yhdessä ja yhteistyössä työskentelemään yhteisen tavoitteemme eteen. 

Yhteinen tavoitteemmehan eittämättä on meidän lastemme hyvä elämä.

Jätä kommentti

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s