Uutta vammaispalvelulakia (VALAS) ajetaan nyt kuin käärmettä pyssyyn. Olisi viimein aika saada tämä uudistus valmiiksi. ”Vammaispalvelujen saatavuus ja vammaisten tasa-arvoinen kohtelu turvataan. Kehitetään vaikeavammaisten ihmisten henkilökohtaista avustajajärjestelmää ja tulkkipalveluja. Uudistetaan kehitysvamma- ja vammaispalvelulait siten, että ne sovitetaan yhteen.” Pääministeri Matti Vanhasen hallitusohjelma 2003 Kuten ylläolevasta lainauksesta on luettavissa on asia ollut vireillä jo ainakin 20 vuotta.Jatka artikkelin ”VALAS – viimeistelyä vaille valmis?” lukemista
Hyvän elämän mahdollistaminen – kutsumus ja elämäni tarkoitus
Tämä kirjoitukseni on myös julkaistu Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ”Meidän blogi” -palstalla 10.2.2023 Meillä on vaimoni Mariannen kanssa neljä aikuista lasta. Kolmesta pojastamme kaksi on vaikeasti monivammaisia todella harvinaisen geenivirheen vuoksi. Heidän diagnoosiensa vahvistuessa muutama vuosi sitten koko maailmassa tiedettiin olevan kymmenen GPAA1-henkilöä. Nyt 36-vuotias Markus ja 31-vuotias Robin ovat kaikista näistä henkilöistä vanhimmat. Hyvän elämän mahdollistamisesta tukea tarvitseville ihmisille onJatka artikkelin ”Hyvän elämän mahdollistaminen – kutsumus ja elämäni tarkoitus” lukemista
Tyynesti tulevaan, staycation stadissa ja tieto toimenpiteestä
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 9. Tammikuu on vaihtunut helmikuuksi. Syvällä sisuksissani elää pesäke, jonka asiantuntija on määritellyt PI-RADS luokituksella 4. ”High risk. Clinically significant cancer is likely to be present.” Nyt odotan kutsua koepalan ottoon, jossa asiaan saadaan lopullinen varmuus. Tunnen oloni varsin tyyneksi, ensi kertaa sitten joulukuun alun.Jatka artikkelin ”Tyynesti tulevaan, staycation stadissa ja tieto toimenpiteestä” lukemista
Tiedon tarpeeseen täsmätietoa, uutisia urologilta
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 8. Syöpä on sairautena varsin pelottava. Pelkkä epäilys syövästä saattaa suistaa vahvankin ihmisen arjen raiteiltaan. Yhdistämme syöpään voimakkaasti kuoleman riskin. Monet ihmiset pelkäävät kuolemaa. Syöpäepäily vie ajatuksemme tehokkaasti peruskysymysten äärelle. Siksi jo pelkän epäilyn kohdalla on tärkeää saada asiallista tietoa. Tietoa itse sairaudesta, jota osataanJatka artikkelin ”Tiedon tarpeeseen täsmätietoa, uutisia urologilta” lukemista
Odotusta, osallistavaa ohjelmaa ja osallistumiseen valmistautumista
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 7. Magneettitutkimus on nyt tehty. Se tehtiin keskiviikkona tammikuun 18. päivänä Lohjan sairaalassa. Maisasta löydän käyntiyhteenvedon, jossa on perin vähän tietoa. Se kertoo käynnillä annetuiksi lääkkeiksi butyyliskopolamiinin Buscopan 20 mg/ml ja gadoteerihapon Dotarem 279,3 mg/ml. Nämä lienevät niitä kanyylin kautta tutkimuksen aikana saamiani lääkkeitä. MagneettikuvauksenJatka artikkelin ”Odotusta, osallistavaa ohjelmaa ja osallistumiseen valmistautumista” lukemista
Hakemuksia, häähumua, housut pois ja hoitoon
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 6. Juhlakausi on takana. Toivottavasti myös flunssakausi. Antibioottikuuri tekee tehtäväänsä. Hitaasti mutta varmasti. Uuden vuoden päivä toisensa jälkeen kääntyy iltaan. Jokaisena päivänä tunnen oloni edellistä hieman terveemmäksi. Viikon kuuri päättyy loppiaisen jälkeiseen sunnuntai-iltaan. Edessä on taas arki ja sen tuomat monet aktiviteetit. Vuoden ensimmäinen webinaariJatka artikkelin ”Hakemuksia, häähumua, housut pois ja hoitoon” lukemista
Juhlakausi jonossa jonnekin
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 5. Edellisessä kirjoituksessani kerron, että lähete eturauhasen magneettitutkimukseen HUSiin tehdään terveyskeskuksessa tiistaina joulukuun 13. päivänä. Sitä seuraavat päivät ovat onneksi aika lailla täynnä ohjelmaa. Keskiviikkona täysi kokouspäivä Tampereella. Torstai on meidän 40-vuotishääpäivämme. Joulu lähestyy ja kaikenlaista valmisteltavaa on yllin kyllin. Olen yllätyksenä Mannelle varannut meille,Jatka artikkelin ”Juhlakausi jonossa jonnekin” lukemista
Mielessä monia mietteitä, muistumia menneestä ja uusia tutkimuksia
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 4. Edellisessä kirjoituksessani kerron terveyskeskuslääkärin puhelusta, joka tuli hankalaan aikaan keskelle tiivistä kokousrupeamaa torstaina joulukuun 8. päivänä. Sain silloin uuden lähetteen laboratoriotutkimuksiin kohonneiden PSA-arvojen vuoksi. Tuon kokoustorstain päätteeksi ajan kotiin ja ryhdyn selvittämään mahdollisuutta päästä mahdollisimman pian taas Huslabiin lääkärini määräämiä PSA-uusintaverikokeita varten. Virtsanäytettä vartenJatka artikkelin ”Mielessä monia mietteitä, muistumia menneestä ja uusia tutkimuksia” lukemista
Tutkimustuloksia, tuskaa tuottavia tunteita ja lisää tutkittavaa
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 3. Kahdessa edellisessä kirjoituksessani kerroin, miten selkäkipuni vuoksi päädyin lopulta ottamaan yhteyden terveyskeskukseen ja miten yllätyin helppoudesta päästä lääkärin vastaanotolle. Istun joulukuun 8. päivänä autossani, matkalla kokouksesta seuraavaan. Ajan auton bussipysäkille, kun puhelin soi. Terveyskeskuslääkäri soittaa minulle laboratoriokokeiden tulosten vuoksi. Olimme sopineet, että hän soittaisiJatka artikkelin ”Tutkimustuloksia, tuskaa tuottavia tunteita ja lisää tutkittavaa” lukemista
Terveyskeskus yllättää
– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 2. Päätän hakea selkävaivaani apua terveyskeskuksesta. Edellisessä kirjoituksessani jo kerroin, että minullakin oli käsitys vaikeudesta päästä terveyskeskukseen lääkärin vastanotolle. Olen paikallislehdestä ja erilaisilta keskustelupalstoilta myös lukenut terveyskeskuksemme takaisinsoittojärjestelmän hitaudesta. Ihmiset kertovat odottaneensa useita päiviä takaisinsoittoa terveyskeskuksesta. Selkäkivun kymmenentenä päivänä, maanantaiaamuna tutkailen terveyskeskuksemme nettisivuja ja silmiini osuuJatka artikkelin ”Terveyskeskus yllättää” lukemista
