– tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista, osa 25.
Kaikilla tarinoilla on alkunsa. Kaikilla niillä on myös loppunsa. Olen viimeiset neljä kuukautta julkaissut näitä blogikirjoituksia alaotsikolla ”Tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista”. Kirjoitan pääosin omista henkilökohtaisista tuntemuksistani ja subjektiivisista kokemuksistani terveydenhuoltojärjestelmän asiakkaana. Tämän kokemusmatkani kokonaisuudessa on blogitekstejä jo kaksikymmentäneljä kappaletta. Nyt on vuorossa tämän kirjoitussarjan kahdeskymmenesviides osa. Se on samalla tämän tarinan viimeinen.
Matkani terveydenhuollossa käynnistyy marraskuussa 2022. Elän silloin pitkittyneen flunssan jälkimainingeissa. Liian pitkään kestäneen flunssan vuoksi jatkuneesta liikkumattomuudesta aiheutuu sietämättön selkäkipu. Säännöllinen sauvakävelylenkkeily vaihtelevassa maastossa on jo vuosia ollut minulle elinehto. Sen avulla pidän kulumien aiheuttaman selkävaivani kurissa ja kivut poissa. Lamauttavan selkäkivun kymmenentenä päivänä päädyn lopulta hakemaan tilanteeseeni apua terveyskeskuksesta.
En tuolloin tietenkään osaa aavistaa minulle ennen kokemattoman chattivastaanoton kautta lääkärin pakeille pyrkiessäni, millainen matka minulla on alkamassa. Olen autuaan tietämätön sisuksissani pesivästä pienestä pesäkkeestä ja sen olemassaolon vaikutuksesta elämääni tulevan talven ja kevään kuluessa.
Lääkärin marraskuussa määräämissä rutiinilaboratoriokokeissa paljastuu koholla oleva PSA-arvo. Syntyy epäilys jostakin vakavammasta. Sen heti ymmärrän. Lääkäri ei kuitenkaan kuvaile kummemmin mistä on kysymys. Hän ei puhu syövästä. Uusintakokeet ja eturauhasen tuseeraus johtavat lähetteeseen Lohjan sairaalaan. Tammikuun puolivälin jälkeen tehdään MRI-magneettiröntgenkuvaus. Siinä pesäke ensi kertaa havaitaan. Samalla radiologi sen lasunnossaan luokittelee. Kuvauksen tuloksia minulle puhelimessa kertova urologi ei hänkään puhu syövästä. Hän tekee lähetteen koepalan ottoon, biopsiaan.
Perehdyn MRI-löydöksen lausunnossa olevaan luokitukseen ja ymmärrän, että sen mukaan voidaan suurella todennäköisyydellä puhua syövästä. Peijaksen sairaalassa helmikuun lopulla neljä koepalaa ottava erikoistuva lääkäri on suorapuheinen. Hän toteaa, että syövän olemassaoloahan tässä ollaan koepalojen avulla varmistamassa. Ärhäkän oloiseksi syöväksi pesäke pari viikkoa myöhemmin paljastuu, maaliskuun kymmenentenä minulle tulleessa patologin koepaloista antamassa kirjallisessa lausunnossa.
Ärhäkkyyden vuoksi edetään seuraavaksi syövän levinneisyysselvityksiin. Niiden jälkeen voimme maaliskuun viimeisenä päivänä kokoontua urologin kanssa neuvottelemaan hoitovaihtoehdoista. Hoitoneuvottelussa päädytään RALP-leikkaukseen, joka toteutuu Peijaksen sairaalassa huhtikuun kolmantena perjantaina. Moderni robottiavusteinen tähystysleikkaus mahdollistaa sairaalasta kotiutumisen jo leikkausta seuraavana päivänä.
Leikkauksesta on nyt kaksi viikkoa. Kirurgin mukaan se sujui suunnitellusti. Myös toipuminen sujuu hyvin. Leikkaushaavat paranevat. Pääsen irti viikon mukanani kotona kulkenesta kestokatetrista. Voin kohta sen jälkeen lopettaa kipulääkkeet. Olen kotona sairauslomalla luottamustehtävistäni. Kykenen päivittäin ulkoilemaan. Harjoittelen elämään uudessa, toivottavasti tilapäisessä todellisuudessani. Sitä todellisuutta raadollisesti rytmittää leikkauksen jälkiseurauksena tullut ikävä inkontinenssi.
Puoli vuotta on kohta kulunut selkäni pettämisestä ja hakeutumisestani terveydenhuollon palveluihin. Tuohon puoleen vuoteen mahtuu kaikenlaista. Mielessä on ollut monenlaisia mietteitä. Olen tuntenut tuskaa tuottavia tunteita, pilkahduksen pelkoa ja pientä paniikkia. Olen kokenut ahdistavia alamäkiä jonottaessani jonnekin tai odottaessani tutkimustuloksia. Olen hankkinut tilanteestani täsmätietoa perehtymällä alan tuoreimpiin uutisiin ja lukemalla kaiken kertovan kirjan. Kevään edistymisen myötä olen saanut voimaa valosta, hankkinut ehtymättömään tiedonjanooni tukea tietokannoista ja ottanut selkoa niiden sisältämistä sanoista.
Matkalleni mahtuu melkoinen määrä terveydenhuollon työntekijöitä, eri tehtävissä työskenteleviä alan ammattilaisia. Heidän kanssaan kovin yhteiseksi en matkaani luonnehtisi. Ihan itsekseni ja läheisteni tukemana olen saanut matkaani taivaltaa. Jokaisessa eri vaiheissa on aina ollut vastassa uusi, ennen kohtaamaton terveydenhuollon ammatti-ihminen. Ainoastaan kolmea ihmistä olen matkallani tavannut useampaan kertaan. Alkuvaiheen terveyskeskuslääkäriä (kahdesti kasvokkain, kerran puhelimessa), leikkauksen tehnyttä kirurgia (leikkauspäivän aamuna ja leikkauksen jälkeen heräämössä) ja vuodeosastolla yhtä sairaanhoitajista (teki iltavuoron ja sitä seuraavan aamuvuoron). Ihan kaikkia näitä matkallani vaikuttaneita ihmisiä en ole ylipäätään koskaan tavannut. Osaan heistä ei ole ollut edes etäyhteyttä. Mutta eittämättä heillä kaikilla on ollut oma tärkeä tehtävänsä hoitopolullani. Jokainen heistä on ollut varsin välttämättömänä lenkkinä hoitoketjussani. Alla oleva kuva on yritykseni kuvata omasta näkökulmastani tätä laatikkoleikkiä ja matkaani näiden ammattilaisten maailmassa. Vertauksena tulee mieleeni flipper-kuula, joka aina ammutaan uudelleen liikkeelle.
Astun kaavioon Nummelan terveysaseman chat-vastaanotolla maanantaina 14. päivänä marraskuuta viime vuonna ja poistun siitä Peijaksen sairaalan Kirurgian poliklinkka 4:lta perjantaina 28. päivänä huhtikuuta tänä vuonna. Ihmisen elämässä tuo ei ole kovin pitkä aika. Yhteensä satakuusikymmentäviisi päivää. Näin jälkikäteen se ei myöskään pitkältä tunnu.
Mutta tuon matkan aikana se on hyvin monessa kohtaa tuntunut tuskallisen pitkältä. Varsinkin alkumatkan ahdistavien aavistusten jälkeen, epätietoisuuden hetkillä sekä joulun rauhaa ja tiivistä tunnelmaa tihkuvissa tilanteissa. Odottavan aika on pitkä erityisesti epäselvien epäilysten keskellä, edessä olevien tutkimusten päivämäärien puuttuessa ja tutkimusten tulosten tietoa odotellessa. Sitä se on myös silloin kun diagnoosi on ollut vailla vahvistusta, kun on painiskellut hoidon vaihtoehtojen viidakossa ja perehtynyt vertaisten viiltäviin vuodatuksiin verkossa. Päivä kerrallaan noita päiviä eteenpäin eläessä on aika useammin kuin kerran tuntunut piinaavan pitkältä. Siirtymät vaiheesta seuraavaan kerta kaikkiaan kestämättömiltä.
Vaikka nyt kirjoitan matkani päättymisestä, tulee se kuitenkin jatkumaan vielä ainakin kymmenen vuotta eteenpäin. Lopputarkastus on luvassa kaksitoista viikkoa leikkauksen jälkeen ja sitä ennen taas kerran käynti Huslab’issa verikokeissa. Lopputarkastuksesta ja sen havainnoista tietysti riippuu, miten siitä eteenpäin. Leikkauksessa poistetut elimet ovat patologin tutkittavana ja mikäli niistä löytyy itse syöpäpesäkkeen ulkopuolelta vielä syöpää, tehdään jatkosuunnitelma sen perusteella. Tämän hetken tietona tulevaisuudesta on PSA-mittaus verikokeella kymmenen vuotta eteenpäin. Ainakin alkuun puolivuosittain, myöhemmin kenties kerran vuodessa.
Moneen kertaan olen näissä kirjoituksissani tuonut esille tarpeeni saada asiallista ja ajankohtaista tietoa. Sitä olen saanutkin, mutta vain itse sitä aktiivisesti etsimällä. Diagnoosin varmistuttua – matkaa oli siinä vaiheessa kestänyt jo satakuusitoista päivää – minulle avattiin Terveyskylään omapolku otsikolla Eturauhassyöpä. Tuo omapolku sisälsi kaiken tarvittavan tiedon, myös niistä vaiheista, jotka minulla olivat jo jääneet kauas taakse. Olisinpa tuon polun saanut omakseni jo alkuvaiheessa. Siitä olisi minulle ollut valtavan paljon hyötyä ja tukevasti tukea jo heti ensi askelista lähtien.
Me ihmiset olemme kaikki yksilöitä. Yksilöllisyyteen kuuluu myös se, että suhtautumisemme elämässä vastaan tuleviin ilmiöihin ja tapahtumiin on erilaista. Lisäksi meillä on jokaisella hyvin yksilöllisesti arjen voimavaroja, Sellaista resurssia, jota meille eletyn elämän ja sen tuomien kokemusten mukaisesti on kertynyt. Näiden arjen voimavarojen varassa kykenemme vastaanottamaan tietoa ja käsittelemään eteemme tulevia tilanteita. Siinä missä minä suorastaan janoan tietoa ja koen tarvetta toimijuuteen omalla hoitopolullani, joku toinen suhtautuu asiaan täysin päinvastaisesti. Tämä kaikki voitaisiin ottaa paremmin huomioon jo matkan käynnistyessä.
Syöpä on sairautena ja sanana edelleen sellainen, että se vie ihmisten ajatukset välittömästi kuolemaan. Hautajaisia minäkin synkimpinä hetkinäni ehdin suunnitella. Silti tiedämme, että valtavan suuri osa syöpäsairauksista on hoidettavissa.
Suomalainen Eturauhassyöpä -sivustolle on koottu tietoa eturauhassyövästä. Eturauhassyöpä on Suomen yleisin syöpä, jopa paljon enemmän esillä olevaa rintasyöpää yleisempi. Eturauhassyöpä on pääasiassa ikääntyvien miesten sairaus. Mikäli kaikille miehille tehtäisiin tarkat tutkimukset, todennäköisyys sille, että miehen eturauhasesta löydettäisiin eturauhassyöpäsoluja, lähenee miehen ikää vuosissa. 60-vuotiaalla se on 60% ja 80-vuotiaalla 80%.
Minun ikäiselläni tuo todennäköisyys siis on 68 %. Ei mikään suoranainen ihme, että eturauhassyöpä minusta löytyi.
On arvioitu, että joka kymmenes piilevä eturauhassyöpä voisi kehittyä oireita antavaksi sairaudeksi. Suurin osa eturauhassyöpädiagnoosin saaneista miehistä ei koskaan saisi oireita eturauhassyövästä. He eivät myöskään menehtyisi siihen, vaikka syöpää ei hoidettaisi lainkaan. Suurin osa eturauhassyövistä on niin hitaasti eteneviä, että potilaalla olevat muut sairaudet tai korkea ikä lyhentävät merkittävästi aikaa, jolloin eturauhassyöpä ehtisi edetä.
Puoli vuotta sitten en tiennyt sairastavani eturauhassyöpää. Runsaat kaksi viikkoa sitten, juuri ennen leikkausta en olisi sitä myöskään ilman tehtyjä tutkimuksia voinut mitenkään tietää. Syöpäni ei oireillut millään tavalla. Olin erinomaisen hyvässä kunnossa, eikä voinnistani voinut kukaan päätetellä sisälläni olevan ärhäkän sorttinen eturauhassyöpä. Urologi totesi minulle hoitoneuvottelussa, että jos nyt ei mitään tehtäisi, olisi syöpä viiden vuoden kuluttua levinnyt, kymmenen vuoden kuluttua olisin todennäköisesti jo kuollut.
Olen saanut elämääni mahdollisuuden lisävuosiin ja olen tästä mahdollisuudesta kiitollinen.
JYRKI PINOMAA 