Eturauhassyöpäni

Marraskuussa 2022 hakeuduin terveyskeskuslääkärin vastaanotolle normaalia pidempään jatkuneen selkäkivun vuoksi. Vihdin Nummelan terveysaseman valpas lääkäri tiedusteli vastaanotolla minulta koska viimeksi minulta oli otettu laboratorionäytteitä. Eläkkeelle jäämisestäni ja samalla jäämisestä työterveyshuollon ulkopuolelle oli kulunut jo yli neljä vuotta, joten lääkäri teki lähetteen laboratorioon. Arvot olivat muutoin kunnossa, mutta PSA-arvoni oli koholla, yli yhdeksän. Tästä alkoivat lisätutkimukset, joiden edetessä eturauhasestani löytyi ärhäkkä syöpäkasvain.

Aloin kirjoittaa kokemuksistani blogiini alaotsikolla ”Tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista.” Lopulta blogikirjoituksia aiheesta kertyi yhteensä 25 kappaletta.

Olen koonnut tälle sivulle aikajärjestykseen kaikki nämä 25 eturauhassyöpääni koskevaa blogikirjoitustani.

Osa 1. Virukset vaativat veronsa 

Viimeisten melkein kolmen vuoden aikana olen sairastanut vähemmän flunssia kuin vuosikausiin sitä ennen. Johtuneeko se korona-ajan eristyneemmästä elämästä vaiko kenties siitä, että olen ollut eläkkeellä tai mahdollisesti aktiivisemman säännöllisen liikunnan tuomasta vastustuskyvyn lisääntymisestä. Mahdoton sanoa. Kenties kaikesta tästä, tai sitten ihan jostakin muusta.

Viimeisten kolmen kuukauden aikana sen sijaan tuntuu, etten ole tervettä päivää nähnyt. Ainakaan ei siis vastustuskyky ole lisääntynyt. Ehkä pikemminkin päinvastoin.

Lokakuun alussa Rhodoksella vietetyn lomaviikon lähestyessä loppuaan alkaa flunssa, jonka pitkittyessä jo neljännelle viikolle päätän hakea apua, tutusta Helsingin Munkkivuoressa sijaitsevasta lääkärikeskus Dextrasta. Lääkäri kertoo, että virusflunssasta on kyse. Hän toteaa myös, että tällaista tämä nyt on koronan jälkeen, kun olimme pitkään eristyksissä. Flunssat seuraavat toisiaan, uusi alkaa jo ennen kuin edellisestä on päästy. Yskää helpottamaan saan astmapiipun, kaksi suihketta aamuin illoin.

Flunssani aikana kuntoilu taantuu, säännöllinen liikunta jää. En kykene siihen saakka lähes päivittäisille viiden kilometrin sauvakävelylenkeilleni. Myös käsipainojumppa saa odottaa tervehtymistäni. Sairaana kun ei ole viisasta itseään rasittaa. Sauvakävely vaihtelevassa maastossa on monipuolisena liikuntana ajan myötä osoittautunut erinomaiseksi selän kunnossa pitämisen kannalta. Kroppa saa tarvitsemaansa liikettä ja mieli virkistyy. Loppukesän ja alkusyksyn aikana onnistuin vähintään kerran viikossa venyttämään normaalia lenkkiäni kymeneen, jopa kahteentoista kilometriin.

Melkein kuukauden kestäneen pakollisen katkon jälkeen, marraskuun ensimmäisenä lauantaina, ennen aiottua sauvakävelylle lähtöä, käsipainotreeniä varovasti aloittaessani, tunnen heti, ettei kaikki nyt suju kuten kuuluu. Jätän suosiolla toistojen määrän vähemmälle, mutta ohjelman typistettynä tehtyäni tunnen, kuinka selkä suorastaan katkeaa. Tuttu, viimeksi yli neljä vuotta sitten tuntemani viiltävä kiputila iskee ja tekee minusta välittömästi jokseenkin liikuntakyvyttömän. Lenkille lähteminen saa jäädä, samoin iltapäiväksi jo aikoja sitten sukulaispariskunnan kanssa sovittu Cats -musikaalin esitys Helsingin jäähallissa.

Silloin edellisellä kerralla, kesällä 2018 selkä katkesi ihan syystä. Kohentelin piha-aluettamme lähestyviä lapsenlapsen ristiäisiä varten muun muassa aloittamalla pihalaatoitustamme kiertävän aidan maalaamisen. Matalaa aitaa on kaikkiaan viitisenkymmentä metriä. Halusin yllättää Mannen ja saada valmista. Kun lämmin kesäilta sen salli, jatkoin maaalaamista ehkä liiankin pitkään. Hankalissa asennoissa maalatessa ja kyyryssä kykkiessä alkoi useiden tuntien jälkeen selässä tuntua todella ikävältä. Viimein päivän urakkaa päättäessäni totesin, ettei minusta ole enää huomenna maalaajaksi. Kipu oli sietämätön. Viisitoistavuotias kummipoika Paraisilta lupautui tulemaan viimeistelemään maalausurakan. 

Varasin ajan Helsingin keskustassa siajitsevalta lääkäriasema Aavalta ortopedille, joka päätti selvittää selän tilan magneettitutkimuksella. Ortopedi evästi minua jättämään tällaiset raskaammat ja selkää rasittavat hommat suosiolla nuoremmille. ”Oireita aiheuttavia asioita ja tekemisen tapaa on syytä rajoittaa jatkossa.” hän kirjasi tietoihini. Nyt siihen oli oikein lääkärinmääräys. Pääsin magneettitukimukseen saman tien. Kuvauksen hinta oli viisisataa euroa, siihen päälle parin sadan lääkärinpalkkiot ja kummipojan matkakulut. Tuli aidankohennukselle ihan hyvä hinta.

Tutkimuksessa selästä löytyi monenlaista, mutta mitään hermojen puristustustilaa ei kuitenkaan erottunut. Vanhenemismuutoksia, kulumaa ja rappeutumista. ”… degeneraatiomuutoksia diskuksissa, päätelevyissä ja osin fasettinivelissäkin.” Googlaamalla opin silloin, että 

”… jokainen nikama yhtyy toiseen fasettinivelen avulla. Fasettinivelten tehtävänä on vakauttaa rangan liikkeitä. Nivelpinnan rasittuminen ja kuluminen voi aiheuttaa tulehdustilan ja niveltä ympäröivän nivelkapselin jäykistymisen. Fasettikipu voi johtua monista eri syistä esim fasettinivelten kulumasta, selkärankareumasta, joka aiheuttaa tulehduksen fasettinivelissä, tai sitten esim. fasettilukosta, jonka taustalla voi olla liikekontrollin häiriö, huono/stattinen asento tai väärä kuormitus.” Lähde: nordichealth.fi

Nyt marraskuussa ei syynä ollut liika selän rasittaminen, pikemminkin päinvastoin. Taisi käydä niin, että liikkumattomuuden ja väärän äkillisen kuormituksen vuoksi selkä lopulta kipeytyi. Kun selän alue on suhteellisen äskettäin kuvattu ja tutkimustulokset ovat hallussani, kivuliaan tilani kestettyä kaksi viikkoa päätän lopulta lähteä hakemaan vaivaan apua terveyskeskuksesta.

Tuntuu olevan yleinen käsitys, että terveyskeskuksen lääkärin vastanotolle on vaikea päästä. Tämähän tuli selväksi viimeistään vuosi sitten pidettyjen ensimmäisten aluevaalien yhteydessä. Vaalien ylivoimaisesti puhutuin aihe oli lääkärille pääsemisen vaikeus. Myönnän, että tällainen käsitys on jo varsin pitkään ollut myös minulla. Siksi lääkäriä tarvitessani yleensä suoraan hakeudunkin yksityisen lääkäriaseman vastaanotolle. Siellä aikoja aina on saatavilla, ajan varaaminen on tehty todella helpoksi, valinnan varaakin yleensä löytyy ja tarvittaessa saa lähetteen jatkoselvityksiin. 

Onneksi tarpeita ei ole tähän mennessä liiemmin ollut. Taitaa olla yhden käden sormilla laskettavissa ne kerrat, jolloin olen lääkäriä tarvinnut sen jälkeen, kun työterveydenhuolto eläkkeelle siirtymiseni vuoksi, kohta viisi vuotta sitten lakkasi. 

Otan yhteyttä terveyskeskukseen. Yllätyn positiivisesti siitä, miten sujuvasti homma etenee ja miten helposti pääsen vastaanotolle. Tässä terveyskeskusprosessissa tulee vastaan siihen pääsemisen helppouden lisäksi myös monia muita ja muunlaisia yllätyksiä. 

Palaan tarkemmin sekä noihin yllätyksiin että koko prosessiin seuraavissa kirjoituksissani, jotka pyrin julkaisemaan tammikuun kuluessa.

Osa 2. Terveyskeskus yllättää

Päätän hakea selkävaivaani apua terveyskeskuksesta. Edellisessä kirjoituksessani jo kerroin, että minullakin oli käsitys vaikeudesta päästä terveyskeskukseen lääkärin vastanotolle. 

Olen paikallislehdestä ja erilaisilta keskustelupalstoilta myös lukenut terveyskeskuksemme takaisinsoittojärjestelmän hitaudesta. Ihmiset kertovat odottaneensa useita päiviä takaisinsoittoa terveyskeskuksesta. Selkäkivun kymmenentenä päivänä, maanantaiaamuna tutkailen terveyskeskuksemme nettisivuja ja silmiini osuu chat-mahdollisuus, jota päätin kokeilla. 

Aikaisempi kokemukseni terveydenhoidon chat-palvelusta on koronan alkuajoilta, jolloin onnistuin chatin kautta saamaan itselleni silloin todella hankalasti saatavilla olleen ajan koronatestiin. Muistan, miten hankalaa oli puhelimella näpytellä vastauksia chat-lääkärille ja siksi päätänkin käyttää yhteydenottoon läppäriä ja kirjoittaa valmiiksi, jo ennen yhteydenottoa tarkan kuvauksen tilanteestani. Siitä voin sitten copy/paste -toiminnolla poimia vastauksia chatissä minulle esitettäviin kysymyksiin.

Chatin aluksi on vastattava robotin esittämiin peruskysymyksiin. Niiden jälkeen tilanne etenee valmiiksi etukäteen kirjoittamani oirekuvauksen vuoksi varsin sujuvasti ja hämmästyksekseni yhtäkkiä linjalla onkin ilmielävä ihminen, sairaanhoitaja, joka vielä kirjoittaa omalla kokonaisella nimellään. Nykyisin kun missään asiakaspalvelutehtävissä olevilla ihmisillä ei välttämättä ole nimeä, jos on niin korkeintaan etunimi. Olin hämmästynyt ja yllättynyt.

Tovin siinä keskustelua käytyämme hän ehdottaa minulle ”puolikiireellistä” lääkäriaikaa jo ylihuomiselle. Kiitän ehdotuksesta ja hyväksyn sen.

Keskiviikkona, annettuna aikana istun Nummelan terveysaseman odotusaulassa, jossa on varsin rauhallista. Minun lisäkseni muutama muu ihminen odottelemassa. Kotvan odotettuani kuulen minua kutsuttavan lääkärin vastaanottohuoneeseen.

Ennakkoon kirjoittamani taustatiedot osoittautuvat tilanteessa lääkärille varsin hyödylliseksi informaatioksi. Pääsemme suoraan asiaan. Lääkäri kyselee, milloin viimeksi minun terveydentilaani oli selvitetty laboratoriotutkimuksin. Kerron, että eläkkeelle jäädessäni melkein viisi vuotta sitten. Hän tekee lähetteen Huslabiin laajoihin verikokeisiin ja sydänfilmiin. 

Selän suhteen toteamme hänen suorittamansa tutkimuksen jälkeen tilanteen olevan menossa parempaan suuntaan. Tarvittaessa voin tilata aikaa fysioterapeutille saadakseni jatkoon toimintaohjeita. Laboratorio- ja sydänfilmin tuloksia varten sovitaan tilattavaksi soittoaika kokeita seuraavalle viikolle.

Edessä olevan Brysselin ja Glasgown matkan vuoksi saan tutkimuksille ajan vasta kahden viikon päähän lääkärissäkäynnistä. Lentomatka Brysseliin sujuu suhteellisen mukavasti. Istuminen on tähänkin saakka onnistunut hyvin. Käveleminen sen sijaan on kivun vuoksi ongelmallista. Jännitän pitkiä siirtymiä lentokentillä, samoin liikkumista kaupungeissa paikasta toiseen.

Matka sujuu ongelmitta. Kykenen kävelemään, mutta varovainen on koko ajan oltava. Pienenkin epätasaisuuden kohdat kävelyalustassa muistuttavat selän kipeistä paikoista. Kotona olin kyennyt kävelemään ulkona yhteen menoon vajaan kilometrin. Matkani edetessä kävelemäni matkat päivä päivältä pitenevät, keskiviikkona Brysselissä jo yli kaksi kilometriä, perjantaina Glasgowssa yli kolme. Matkan vaikein kohta tulee vastaan lauantaiaamuna Heathrown lentokenttähotellissa, josta poistuessani ovat rullaportaat pysäyksissä. Hissijonon vuoksi kävelen liikkumattomat pitkät portaat käsimatkatavaroineni ylös. Olisi ehkä sittenkin ollut vähemmän tuskallista jäädä hissijonoon.

Seuraavalla viikolla keskiviikkona Nummelan Huslabiin. 

Ajanvarauskäytännön vuoksi tutkimuksissa ei tarvitse odotella, vaan näytteenotto ja sydänfilmin ottaminen sujuvat ripeästi ja palvelu on äärimmäisen ystävällistä. Samalla käynnillä yritän saada tilatuksi lääkärin soittoajan, mutta potilastietojärjestelmä on kaatunut, joten vastaanottohoitaja lupaa viestittää minulle, kun aika on saatu tilatuksi.

Tekstiviesti-ilmoituksen lääkärin soittoajasta saankin jo heti seuraavana päivänä. Harmillisesti tuo soittoaika sattuu sellaiselle joulukuun alun päivälle, jolloin tiedän annettuna aikana olevani kokouksissa kiinni. Siksi yritän vastata saamaani viestiin aikaa muuttaakseni. Viestiin ei voi vastata, terveyskeskukseen on vain takaisinsoittomahdollisuus, joten lähetän lääkärille sähköpostin, jossa pyydän häntä ystävällisesti soittamaan sovittuna päivänä aamulla ennen kokousputkeni alkamista. Lääkäri vastaa sähköpostiini ja lupaa yrittää soittaa ennen kymmentä.

Soittoa ei aamulla ennen kymmentä kuulu. Olen juuri siirtymässä autollani kokouksesta toiseen, kun lääkäri puolen päivän aikaan soittaa. Auto varmuudeksi bussipysäkille ja tuloksia kuulemaan. Selästäni emme enää puhuneet sanaakaan. Laboratoriotutkimusten tulosten vuoksi tuli tarve nyt lisäselvityksille.

Matkani julkisen terveydenhuollon kanssa näkyy saavan jatkoa. Siitä lisää myöhemmin.

Osa 3. Tutkimustuloksia, tuskaa tuottavia tunteita ja lisää tutkittavaa

Kahdessa edellisessä kirjoituksessani kerroin, miten selkäkipuni vuoksi päädyin lopulta ottamaan yhteyden terveyskeskukseen ja miten yllätyin helppoudesta päästä lääkärin vastaanotolle.

Istun joulukuun 8. päivänä autossani, matkalla kokouksesta seuraavaan. Ajan auton bussipysäkille, kun puhelin soi. Terveyskeskuslääkäri soittaa minulle laboratoriokokeiden tulosten vuoksi. Olimme sopineet, että hän soittaisi jo ennen aamukymmentä, mutta puhelu tulee nyt juuri siihen väliin, johon en sitä olisi toivonut.

Olen jokseenkin kiihtyneessä mielentilassa juuri päättyneen kokouksen turhauttavan ilmapiirin vuoksi. Meidät oli kutsuttu Markuksen ja Robinin kodin Stjärnhem’in johtajan ja hänen esimiehensä tapaamiseen, joka järjestettiin kirjoittamieni palautekirjeiden vuoksi. Tapaamiseen osallistuivat myös kahden muun Stjärnhem’in asukkaan omaiset. Me kaikki odotimme tältä tapaamiselta paljon. Se ei antanut yhtään mitään. Se vain vahvisti yhteistä käsitystämme siitä miten vaikeaksi omaisyhteistyö koetaan.

Yritän rauhoittaa itseni ja keskittyä kuuntelemaan tätä tärkeää puhelua. En malta kuitenkaan jäädä enää bussipysäkille pidemmäksi aikaa, vaan lähden jatkamaan matkaa, jotta en saapuisi seuraavaan sovittuun tapaamiseen myöhässä. Kuulen lääkärin selostusta laboratoriokokeiden tuloksista.

Sydänfilmi ei anna aihetta huoleen. Miltei kaikki verikokeiden arvot ovat kohdillaan. PSA-luku on yli yhdeksän, kun viitearvo on alle 4,5. Ikäni huomioon ottaen arvo saa olla viitearvon yläpuolella, mutta yli yhdeksän on kuitenkin lääkärin mielestä liian suuri arvo. Erityisesti yhdistettynä suhteelliseen PSA-arvoon, joka on 13 %. Sen kuuluisi olla yli 15 %. Lääkäri haluaa uuden verikokeen ja samalla myös tutkimukset virtsanäytteestä, jotta mahdollisten tulehdusten vaikutus voidaan sulkea pois.

”PSA on lyhenne sanoista prostataspesifinen antigeeni. Se on prostata- eli eturauhassolujen tuottama valkuaisaine, jota löytyy pieniä määriä veriplasmasta. Muiden kudosten solut eivät tuota samaa proteiinia, joten veressä oleva PSA on peräisin aina prostatasta.

Mitä suurempi prostata on, sitä suurempi on plasman PSA-pitoisuus. Iän mukana prostata yleensä kasvaa, jonka vuoksi myös viitearvojen yläraja melkein kaksinkertaistuu 50 ikävuoden jälkeen. PSA-arvo suurenee selvästi yli viitearvojen, jos prostata suurenee huomattavasti eturauhasen hyvänlaatuisen liikakasvun seurauksena. Pitoisuus saattaa suurentua myös virtsatietulehduksessa ja eturauhastulehduksessa.”Lähde: terveyskirjasto.fi

Eturauhanen eli prostata on vain miehillä. Harva sen toiminnasta juuri mitään tietää. Sillä on oma tärkeä tehtävänsä. Se osallistuu esimerkiksi tulehdusten torjuntaan erittämällä bakteerien kasvua edistäviä aineita. Se myös auttaa virtsan pidätyksessä. Eturauhasen ehkä tärkein tehtävä liittyy suvunjatkamiseen. Se toteuttaa siemensyöksyn ja toimii siittiöiden liukasteena niiden matkalla kohti munasolua. 

Eturauhasen ongelmat ovat melko yleisiä. Erityisesti ikääntyvillä miehillä. Yli 60-vuotiaista miehistä jopa 80 %:lla hyvänlaatuista liikakasvua mutta vain vajaalla puolella se aiheuttaa oireita.

Minullakin on jo ollut, vajaat viisi vuotta sitten eturauhaseen liittyviä ongelmia. Silloin oli kysymys hyvänlaatuisesta liikakasvusta. Minulle tehtiin Peijaksen sairaalassa eturauhasen laserleikkaus. Vaivat loppuivat ja puoli vuotta myöhemmin lopputarkastuksessa tilanne todetaan hyväksi. ”Ei tarvetta jatkokontrolleihin.”, luen OmaKantaan silloin kirjatun. Viime aikoina olen kuitenkin aprikoinut olisiko virtsasuihku ainakin ajoittain heikentynyt. Silloin tällöin on myös tarvetta öisiin vessakäynteihin. Molemmat tyypillisiä eturauhasongelmiin viittaavia oireita. Ja nyt tällainen PSA-arvo.

Auton ratissa istuessa on puhelimessa hankala keskittyä siihen mitä lääkäri minulle sanoo. Hän puhuu arvoista ja viitearvoista, jotka eivät ainakaan näin puhelimessa sano minulle yhtään mitään. On outoa, miten ihmismieli toimii. Tällaisessa kohdassa ajatus lähtee villiin laukkaan ja menee asioiden edelle. Hyppää ikään kuin suoraan syvään päätyyn. Sen puhelusta selvästi ymmärsin, että uusi laboratorioaika on tilattava.

Onko tämä nyt sitten jälleen eturauhasen liikakasvua? Ja onko se mahdollisesti edelleen hyvänlaatuista? Jatkaako eturauhanen aina vaan kasvuaan? Voidaanko jo kertaalleen höylättyä eturauhasta höylätä uudelleen? 

Mielessä pyörii kysymysten tulva. Joka tapauksessa on hyvä, että hakeuduin selkäkipujeni vuoksi terveyskeskukseen. On hyvä, että päädyin käyttämään chat-palvelua. On hyvä, että chatissä minulle vastannut sairaanhoitaja ymmärsi tarpeeni. On hyvä, että sain ajan niin nopeasti vastaanotolle. On hyvä, että minut vastaan ottanutta terveyskeskuslääkäriä kiinnosti selvittää vointiani laajemminkin laboratoriokokeilla. On hyvä, että järjestelmä toimii, kun sinne sisään pääsee.

Mistä tässä kaikessa nyt kohdallani on kysymys, se alkaa varmasti selvitä, kun saadaan lisää laboratoriotutkimusten tuloksia. Palaan niihin seuraavassa kirjoituksessani.

Osa 4. Mielessä monia mietteitä, muistumia menneestä ja uusia tutkimuksia

Edellisessä kirjoituksessani kerron terveyskeskuslääkärin puhelusta, joka tuli hankalaan aikaan keskelle tiivistä kokousrupeamaa torstaina joulukuun 8. päivänä. Sain silloin uuden lähetteen laboratoriotutkimuksiin kohonneiden PSA-arvojen vuoksi.

Tuon kokoustorstain päätteeksi ajan kotiin ja ryhdyn selvittämään mahdollisuutta päästä mahdollisimman pian taas Huslabiin lääkärini määräämiä PSA-uusintaverikokeita varten. Virtsanäytettä varten tulisi hakea näytteenantopaketti sieltä laboratorion odotushuoneesta. Muistan edellisellä kerralla sellaisia siellä nähneeni, erikseen miesten ja naisten paketit. Voin ottaa sellaisen mukaani sitten siellä käydessäni.

Kirjaudun Huslabin ajanvaraukseen ja saan uuden laboratorioajan jo huomiselle, perjantaille. 

Laboratorion odotustilassa on paljon väkeä ja tällä kertaa joudun odottamaan melkein puoli tuntia yli sovitun näytteenottoajan. Vanhempi pariskunta istuu iäkkään poikansa kanssa minua vastapäätä ja he keskustelevat keskenään kovaan ääneen. Pojan puhelin soi ja hän selostaa kuuluvasti miten äiti on jo tavannut lääkärin, mutta isällä on aika vasta kahden tunnin kuluttua.

Hoitaja kutsuu viimein minut sisään. Yhtä ystävällinen kuin edellisen kerran hoitaja. Hän toteaa, että voin tällä samalla käynnillä antaa myös sen virtsanäyteen ja opastaa minut sitä varten tutkimushuoneiden wc-tiloihin.

Laboratoriokäynnin jälkeen yritän terveyskeskuksen vastaanotosta tilata taas lääkärin soittoaikaa. Tällä kertaa järjestelmä on pystyssä, mutta lääkärilleni on soittoaikoja vasta ensi vuoden puolella. En tietenkään halua odottaa ensi vuoteen. Ystävällinen vastaanottohoitaja onneksi ehdottaa, että hän varaa minulle toisen lääkärin soittoajan seuraavalle tiistaille.

Viikonvaihde sujuu osittain hyvinkin synkissä tunnelmissa. Ajatus pyörii noissa eturauhasasioissa. Lähestyvä joulu ei tee tilannetta ainakaan helpommaksi. Huomaan itseni osin hyvin helposti ärtyväksi ja haluan Mannen kanssa tästä keskustella. Pyydän anteeksi lyhyttä pinnaani ja kerron hänelle ajatuskierteestäni. 

Olemme yli neljänkymmenen yhteisen vuotemme aikana käyneet läpi monenlaista. Markuksen ja Robinin harvinaisesta geenivirheestä johtuva kehitysvammaisuus ja kaikki siihen liittyvä on vahvasti värittänyt koko perheemme elämää. Heidän oikeuksiensa toteutuminen on ollut oma omituinen taistelunsa. Sitä on jatkunut jo yli kolmekymmentä vuotta. Molemmat koemme kuitenkin kaikkein vaikeimmaksi kokemukseksemme ajan kaksitoista vuotta sitten. Silloin joulunalusaikaa perheessämme vietettiin esikoisemme Rasmuksen syöpäepäilyn merkeissä, diagnoosia odotellen. Vahvistus hänen imusolmukesyövästään saatiin silloin vuoden vaihduttua, tammikuun yhdentenätoista. Rasmus oli silloin kaksikymmentäkuusivuotias opiskelija. 

Hoidot auttoivat, syöpä tuhottiin ja se on pysynyt poissa. Trauma meille tästä jäi. Yhteinen kokemuksemme on, että jo pelkkä puhuminen tästä Rasmuksen imusolmukesyövästä on edelleen yhtä tunteita myllertävää ja nostaa aina meillä molemmilla kyyneleet silmiin. Niin uskomattoman julmana ja jotenkin epäoikeudenmukaisena sen koemme. Nuoren, parhaassa iässä olevan opiskelijan ei tulisi joutua sellaista kokemaan.

Sanotaan, ettei pitäisi tällaisissa asiassa lähteä googlaamaan. Googlaamalla löydän kuitenkin asiallista lisätietoa noihin eturauhasarvoihin liittyen. Ymmärrän, etteivät pelkät arvot kerro koko totuutta, vaan asiat on syytä selvittää tarkemmilla tutkimuksilla.

”Eturauhasen syöpäsolut tuottavat PSA:ta, joten sen pitoisuus suurenee syövän yhteydessä. Mitä korkeampi PSA-arvo on, sitä suurempi on prostatasyövän mahdollisuus. PSA-arvolla 4–10 µg/l syövän mahdollisuus on noin 25 % ja arvon ollessa yli 10 µg/l runsas 50 %. PSA:n nousunopeutta käytetään myös syövän todennäköisyyden arviointiin. Nopea arvon nousu edellyttää usein lisätutkimuksia. On huomattava, että alhainen PSA-arvo ei sataprosenttisesti sulje pois syövän mahdollisuutta, koska joskus syöpäsolut eivät tuota tavallista suurempia määriä PSA-proteiinia vereen.” Lähde: terveyskirjasto.fi

Maanantaina terveyskeskuslääkärini, jolle ei puhelinaikoja enää tälle vuodelle ollut, yllättää minut lähettämällä tekstiviestin. Hän kirjoittaa PSA-arvon olevan 8,5 tasolla ja kutsuu minut vastaanotolle huomiseksi tiistaiksi, Lucian päiväksi, puolen päivän jälkeen. Jos se ei minulle sovi, pyytää hän tilaamaan ajan hänen vastaanotolleen alkuvuoteen. Vastaan välittömästi tekstiviestiin, että huominen aika sopii, mutta samalla muistan, että viesti tulee numerosta, johon ei voi vastata. 

Soitan terveyskeskuksen numeroon, joka johtaa suoraan takaisinsoittojärjestelmään. Jään odottamaan takaisinsoittoa, melkein jo unohdan sen. Muutaman tunnin jälkeen se tulee. Varmistan hoitajalta, että minulle todella on varattuna huomiselle ilmoitettu vastaanottoaika ja hän sen vahvistaa. Samalla peruutan nyt tarpeettomaksi jääneen toisen lääkärin soittoajan.

Menen tiistaina sovittuun aikaan paikalle. Ilmoittaudun automaatilla ja istun tuttuun odotusaulaan hyvissä ajoin odottamaan. Lääkäri on reilusti myöhässä ja odotukseni venyy kaikkiaan tunniksi.

Vastaanottohuoneeseen päästyäni lääkäri tekee asiaan kuuluvat tutkimukset ja toteaa niiden jälkeen tekevänsä lähetteen erikoissairaanhoitoon HUSiin magneettitutkimukseen. Kerron hänelle Hesarista lukeneeni mielipidekirjoituksen yli puolen vuoden odotuksesta eturauhasen magneettitukimukseen. Lääkäri vastaa, että HUSissa päätetään missä tutkimus tehdään ja että tiedon tutkimuksen ajankohdasta pitäisi tulla minulle ennen vuodenvaihdetta. Muusta hänen kertomastaan en taaskaan mitään muista. OmaKannasta luen tutkimuksen kiireellisyydeksi merkityn 8-30 vuorokautta. Hyvä, että on tällainen OmaKanta, johon voi kirjautua lukemaan sellaista, joka usein lääkärin kertomana menee toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos.

Asia on nyt sellaisessa vaiheessa, etten voi muuta kuin jäädä odottamaan yhteydenottoa sairaalasta ja kutsua tutkimukseen.

Osa 5. Juhlakausi jonossa jonnekin

Edellisessä kirjoituksessani kerron, että lähete eturauhasen magneettitutkimukseen HUSiin tehdään terveyskeskuksessa tiistaina joulukuun 13. päivänä. Sitä seuraavat päivät ovat onneksi aika lailla täynnä ohjelmaa. Keskiviikkona täysi kokouspäivä Tampereella. Torstai on meidän 40-vuotishääpäivämme. Joulu lähestyy ja kaikenlaista valmisteltavaa on yllin kyllin.

Olen yllätyksenä Mannelle varannut meille, hääpäiväämme juhlistaaksemme matkan Berliiniin torstaiaamusta perjantai-iltaan. Yllätys on tarkoitus paljastaa vasta hääpäivän aamuna. Etukäteen olen hyvissä ajoin hänen kalenteristaan varannut koko torstain ja perjantain. Hämmästyksekseni hän ei ole kysellyt varauksen tarkoitusta, muuten kuin kysymällä mitä hänen tulisi pakata mukaan. Olen ohjeistanut pakkaamaan laukun ikään kuin viikonloppumatkaa silmällä pitäen ja mukaan otettavat nesteet lentokentän turvatarkastusohjeistuksen mukaisesti litran minigrippussiin. Jouduin siis sen verran paljastamaan, että lentokoneella jonnekin matkustamme.

Olen ilmoittanut kotoa lähdön ajaksi kello yhdeksän aamulla ja suunnitellut, että annan hänelle autossa matkalla lentokentälle kirjekuoren, jossa päivien ohjelma. Koko keskiviikkoni kuluu kokousmatkalla Tampereella. Kurvaan autolla kotipihaan illan pimennyttyä. Kotiin tullessani Manne kertoo olevansa huonovointinen ja peruuttaneensa omalta osaltaan illan teatterikäynnin ystävämme Nillan kanssa. Hän makaa sängyllään ja vaikuttaa väsyneeltä. Huolestun. Päätän paljastaa hänelle yllätykseni jo nyt, jotta hänellä olisi muuta ajateltavaa ja jotta hän ei ainakaan jännityksensä vuoksi olisi valveilla koko yötä.

Yö sujuu hyvin ja aamulla Mannenkin vointi on parempi. Ajamme lentoasemalle. Olen käyttänyt matkustusluokan korotusmahdollisuutta ja juhlistamme päiväämme sampanjalla Airbus 321- koneen businessluokassa matkalla Berliiniin. Hotelliin saavuttuamme tulee jatkoa suunnittelemalleni yllätykselle. Vanhin ystäväni Jukka, joka myös toimi häissämme bestmaninä koputtaa yhdessä vaimonsa Annukan kanssa huonemme oveen ja kohotamme yhdessä sampanjalasit juhlapäivämme kunniaksi. Täydellinen yllätys!

Iltapäivä ja ilta jatkuvat kiireettömällä päivällisellä arabialaisessa Casalotravintolassa ja sen jälkeen Friedrichstadt Palast -teatterin upean Arise show-esityksen merkeissä.

Perjantaina aamiaisen syötyämme lähdemme kävellen kohti Alexanderplatsia. Berliini on pakkasen kourissa, -8 astetta. Täällä tämä tuntuu todella kylmältä. Matkalla piipahdamme lämmittelemään St.Marienkircheen, jossa lapsikuoro harjoittelee ohjelmaansa. Kaunista. 

Nousemme hissillä Alexanderplatsin tv-torniin, 203 metrin korkeuteen, josta avautuvat kirkkaan päivän mahdollistamat hienot näköalat. Täältä aukeaa silmiemme edessä myös näkymä Radisson-hotellin aamuisen räjähdyksen raivaustöihin. Hotellin aulan kookas miljoona litraa vettä ja 1500 trooppista kalaa sisältänyt akvaario oli selittämättömästä syystä räjähtänyt aamukuudelta. Kaksi ihmistä oli loukkaantunut heidän päälleen pudonneiden lasinkappaleiden vuoksi. Räjähdysrojua oli näkyvissä leveän Karl-Liebknech strassen toisella puolella sijaitsevassa puistossa saakka. 

Laskeudumme korkeuksista takaisin alas ja jatkamme matkaa muutamalle perinteiselle saksalaiselle joulutorille glühweinia maistelemaan ja sen jälkeen yhteiselle lounaalle suosittuun italialaiseen Sagrantino ravintolaan. Yksi ravintolan tarjoilijoista kertoo kuulleensa meidän keskusteluamme ja kysyy englanniksi, olemmeko Suomesta. Hän kertoo olleensa Tampereella opiskelemassa puoli vuotta ja arveli tunnistavansa meidän puhumamme kielen. Oikeaan osui. 

Iltapäivällä on tullut aika siirtyä junalla lentokentälle, josta Illalla lennämme takaisin kotiin. Berliinin kipakasta pakkassäästä huolimatta varsin onnistunut yllätysmatka. 

Viikonvaihde sujuu rauhallisesti kotona suunnitellusti piparkakkutaikinaa yhdessä lastenlasten kanssa tehden ja aikaa viettäen. 

Jouluviikon maanantaina tunnen sairastuvani flunssaan. Saan onneksi maanantain aikana tehdyksi pakastimeen joululaatikot; imelletyn hämäläisen perunalaatikon, lanttulaatikon ja bataattilaatikon. Tiistaina nenä valuu lakkaamatta, lievää kuumeilua, yskää. Enää tänään minusta ei olisi laatikoiden tekijäksi. Otan astmapiipun taas käyttöön. 

Paikallaan ja levossa ollessa ajatus alkaa kiertää taas outoja polkujaan. Väkisin päädyn pohtimaan eturauhassyöpää. Voisiko tämä olla sitä. Onko tämä flunssa jotenkin siihen kytköksissä. Ei Rassenkaan syöpä silloin ihmeemmin oireillut. Vai oireiliko se juuri flunssaisena olona? Epäily syövästä syntyi flunssatutkimuksen yhteydessä, kun lääkäri tutki kaulan aluetta. Mutta minullahan kaikki muut arvot olivat kunnossa? Pitäisihän niissä jotakin näkyä, jos se olisi syöpää?

Aaton aattona flunssa alkaa onneksi helpottaa, kykenen taas toimimaan ja saan valmiiksi minun jouluvalmisteltaviksi aina kuuluneet italiansalaatin sekä puolukkaparfait’n. Jouluaatolle jää vielä kalkkunakastikkeen ja italiansalaattikastikeen valmistaminen. Pääni sisällä jatkan outoa keskustelua itseni kanssa. Joulu nostaa tunteet pintaan. 

Jouluaattoaamun vakio-ohjelmaani kuuluu aina käynti vanhempieni haudalla Hietaniemessä sekä anopin ja appeni haudoilla Kulosaaressa. Tänään ei minusta ole sinne kylmyyteen lähtijäksi. Puolilta päivin katselemme televisiosta joulurauhan julistusta. Olemme tänä jouluna koko perhe koolla. Talo täyttyy ihmisistä ja äänistä, valmistaudumme jouluaterialle ja lapsenlapset odottavat innokkaina joululahjojen jakamista. 

Joulun pyhät sujuvat perheen kesken mukavasti. Joulupäivänä on Nilla mukana joululounaalla. Tapaninpäivän iltana käymme Hietaniemessä haudoilla sytyttämässä kynttilät. 

Joulun mentyä kykenen viimein taas sauvakävelylenkilleni. Taisi olla liian aikaista ja taisin saada lenkillä kylmää, koska flunssa alkaa keskiviikkona uudelleen. Tällä kertaa löysää yskää, vähäistä nuhaa, lievää kuumeilua, kunnes sekä nuha että yskä yltyvät uudenvuodenaattona. Lopulta yskäni kuulostaa ketjupolttajan yskimiseltä, vaikka en ole tupakoinut yli 25 vuoteen. Voiko tämä flunssailu liittyä jotenkin noihin eturauhasen ongelmiin?

Käyn OmaKannassa ja saan selville, että lähete magneettitutkimukseen on vastaaotettu ja hyväksytty HUSin Lohjan sairaalassa. OmaKantaan ovat päivittyneet myös terveyskeskuksessa lääkärinvastaanottolkäyntieni tiedot ja kaikki laboratoriotutkimusten tulokset. Lataan puhelimeeni Maisa-sovelluksen, josta näkyvät minua koskevat potilastiedot HUSin osalta.

Uudenvuoden mentyä päätän maanantaiaamuna mennä lääkäriin Munkkivuoren Dextraan näyttämään tautiani, joka ei tunnu hellittävän. Ajanvaraus netissä ei jostain syystä onnistu, joten lähden päivystykseen. Odotusaula on täynnä väkeä, kun saavun sinne yhdentoista aikaan. Ilmoittaudun jonoon ja kuulen että jonotusaika on tunnin puolitoista. Lopulta siinä menee runsaat kaksi tuntia. Istun aulassa yskien ja niiskutellen ja havaitsen siellä useita muitakin samoista oireista kärsiviä. Lisäksi sekalainen seurakunta ties minkälaisella asialla. Aika kuluu lähinnä erilaisia ihmisiä tarkkailemalla.

Viimein kuulen heikosti sukunimeni sanottavan. Kun lähestyn ovella seisovaa lääkäriä, varmistan häneltä, että sanoihan hän Pinomaa. Totean hänelle korvieni olevan niin tukkkeessa, että kuulen huonosti. Menemme sisään huoneeseen ja empaattinen lääkäri kertoo itseltään tappaneensa vastaavan taudin antibiooteilla. 

Kerron hänelle eturauhasen magneetin jonotuksestani ja kysyn josko tämä flunssailu voisi jotenkin olla kytkyksissä tähän eturauhasen ongelmaan. Koen tarpeelliseksi valaista hänelle, miksi tällaista kyselen ja avaan Rassen tilannetta kaksitoista vuotta sitten ja kerron myös Markuksessta ja Robinista. Taas se tapahtuu. Kun kerron Rasses syövästä, pala nousee kurkkuun ja alan itkeä. Totean hänelle, etten omaa tilannetta tässä nyyhki, vaan kerron miten vaikea aihe tämä esikoisemme syöpä meille vanhemmille joka kerta on. Hän kertoo, että hänelläkin on neljä lasta ja että juuri tällaistahan vanhemmuuden kuuluu olla, välittämistä.

Lääkäri kirjoittaa minulle viikon antibioottikuurin, Amorion tabletti kolmesti päivässä. Käymme siinä lyhyessä, yhteisessä käytössämme olevassa ajassamme pitkän ja asiallisen keskustelun tilanteestani. Se osittain hälventää huolestuneisuuttani. On hyvä, että lähdin päivystykseen. On hyvä, että juuri tämä lääkäri osui kohdalleni.

Käyn Dextran viereisessä apteekissa ostamassa antibiootit ja palaan takaisin autoon. Puhelimestani huomaan saaneeni Maisa-sovelluksen kautta kutsun eturauhasen magneettiröntgeniin Lohjan sairaalaan tammikuun 18. päiväksi. Sovellus kertoo myös urologian poliklinikan lääkärin soittoajasta 27. tammikuuta.

Ajan kotiin ja aloitan antibioottikuurin. Jo seuraavana päivänä olo alkaa jo kohentua.

Osa 6. Hakemuksia, häähumua, housut pois ja hoitoon

Juhlakausi on takana. Toivottavasti myös flunssakausi. Antibioottikuuri tekee tehtäväänsä. Hitaasti mutta varmasti. Uuden vuoden päivä toisensa jälkeen kääntyy iltaan. Jokaisena päivänä tunnen oloni edellistä hieman terveemmäksi. Viikon kuuri päättyy loppiaisen jälkeiseen sunnuntai-iltaan. 

Edessä on taas arki ja sen tuomat monet aktiviteetit. Vuoden ensimmäinen webinaari on keskiviikkoiltana. Aiheena Kehitysvammaisten Tukiliiton Länsi-Uudenmaan hyvinvointialueen vaikuttajaverkoston perustaminen. Lupaudun mukaan verkostoon.

Yskä jatkuu edelleen, mutta alkaa viikon mittaan helpottaa. Hyvä niin. Jo tätä lajia onkin ollut riittämiin. Totean, etten ole tervettä päivää nähnyt lokakuun alun jälkeen. Kolme kuukautta olen köhinyt ja kipuillut. Matkani terveydenhuollossa jatkuu laboratoriolöydöksen vuoksi. Kipua en missään tunne. Vaiva vaikuttaa lähinnä ajatuksiini. Kuntokin alkaa olla kohdallaan ja jaksan hyvin taas kävellä viiden kilometrin sauvakävelylenkkiäni.

Lauantai-iltana 14. tammikuuta suuntaamme Helsinkiin Soutupaviljonkiin juhlimaan perjantaina avioliittoon vihittyä kummipoikaamme. Morsiuspari säteilee onneaan. Mukavaa tavata sulhasen sukua, jota emme pitkään aikaan olekaan kohdanneet. Pientä lisäväriä hääjuhlaan tuo juutalaiseen hääperinteeseen kuuluva lasinrikkominen ja suomenruotsalaiset snapsilaulut. Maukkaan päivällisen jälkeen pöytiä raivataan sivuun. Orkesteri alkaa soittaa mainiota musiikkia ja tanssialattia täyttyy viimeistään Abban Dancing Queenin rytmien täyttäessä paviljongin.

Koko alkuvuosi kuluu kädenväännössä Kansaneläkelaitoksen kanssa. Markuksen ja Robinin fysioterapian jatkohakemukset on jätetty viime vuoden puolella. Loppuvuodesta ystävällinen Kelan virkailija soitti ja kehotti kirjoittamaan lisäperusteluja hakemuksiin, jotta tuttu fysioterapeutti voisi jatkaa poikien kanssa. Kelan kerrotaan tuoreessa kilpailutuksessaan korostaneen terapeutin valintaa omasta asuinkunnasta. Poikien fysioterapeutin työnantajan toimisto on Vantaalla, pojat asuvat Espoossa, välimatkaa seitsemän kilometriä. Onko kuntaraja tärkeämpi kuin poikien problematiikkaan paneutunut ja sen myötä vaadittuja vaikutuksia ja toivottavia tuloksia aikaan saava terapeutti. 

Hankimme lääkärinlasuntoja todistukseksi terapeutin vaihdon vahingollisuudelle. HUSista neurologin lausunto luvataan heti. Mutta kuntoutussuunnitelman kirjoittanut neurologi työskenteli Kårkullan kuntayhtymälle, joka on hyvinvointialueiden aloituksen vuoksi lakkautettu. Tulee mutkia matkaan. Kukaan ei tunnu tietävän mistä tämän neurologin nyt löytää ja päiviä kuluu etsiskellessä myös muuta Kårkullan Helsinkiin ja hyvinvointialueille hajautettua henkilökuntaa. Kukaan ei tiedä heistä mitään.

Hyvinvointialueiden käynnistymisen ennakoitiin onnistuvan, mikäli se ei asiakkaalle näkyisi mitenkään. No meille nyt näkyy. Ja konkreettisena. Onko käynnistyminen siis onnistunut.

Viimein Markuksen kuntoutuspäätös tulee Kansaneläkelaitokselta. Sama fysioterapeutti saa jatkaa. Virkailija kertoo tehneensä virheellisen päätöksen, jonka hän on nyt oikaissut. Hän kertoo olevansa pahoillaan. No, meiltähän ei mennyt kuin runsas viikko tämän asian parissa. Ja sen viikon yöunet. 

Robinin päätös on edelleen käsittelyssä ja toimitamme sitä varten lisää todistuksia Kansaneläkelaitokselle.

Alan valmistautua keskiviikkona edessä olevaan magneettikuvaukseen saamani ohjeen mukaisesti. Tiistaiaamuna otan ohjeen opastamat ensimmäiset kaksi tablettia, illalla kaksi seuraavaa. Tavoitteena on saada vatsa toimimaan ja suoli tyhjäksi. Ymmärrettävästä syystä on nyt tärkeää olla kotosalla ja vessan lähellä. Tämän vuoksi jouduin jättäytymään kokonaan pois vuotuisesta järjestöjohdon Korpilampi-seminaarista, joka sattui juuri tiistaille ja keskiviikolle. Olen tämän vuoden alusta Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallituksen puheenjohtaja ja siksi olen kutsuttuna seminariin. Poisjäänti tästä tärkeästä seminaarista harmittaa.

Keskiviikkoaamuna aikainen herätys, jotta ehdin syödä ja saattaa valmiiksi suolen tyhjennyksen. Ohje kehottaa laittamaan peräruiskeen kolme/neljä tuntia ennen tutkimusta. Neljä tuntia ennen tutkimusta on oltava ravinnotta ja juomatta. Sormukset ja kultainen kaulaketju on otettava pois. Jätän ne kotiin.

Puolilta päivin olen Lohjan sairaalassa. Onpa sairaala suurentunut. Kävin täällä viikottain neljäkymmentä vuotta sitten työtehtävieni vuoksi. Toimin silloin ammattikurssikeskuksessa opettajana ja osastonjohtajana. Järjestimme Lohjan sairaalassa sairaala-apulaisen yhdeksän kuukauden koulutuksen. Sairaala on kasvanut kooltaan ainakin kolminkertaiseksi.

Vilautan Kela-korttia koneelle ja saan ohjeen hakeutua mustaa viivaa pitkin röntgeniin. Istun odottamaan ja kohta minua kutsutaan nimellä. Pitkänhuiskea mieshoitaja opastaa vaatteiden vaihtoon. Päällysvaatteet naulaan. Sairaalahousut jalkaan, oma t-paita saa olla päällä. Lompakko ja kello jätetään pukuhuoneeseen.

Sen jälkeen viereiseen huoneeseen selinmakuulle. Hoitaja opastaa toista kanyylin kiinnittämisessä laskimoon. Ollaan yliopistosairaalassa. Tutkimuksen aikana tullaan ruiskuttamaan laskimoon suolistoa rauhoittavaa lääkettä.

Takaisin pukuhuoneeseen hetkeksi odottelemaan ja sitten vessan kautta kohti valkoista magneettikuvauskonetta. Silmälasit ja metallia sisältävä kirurginen kasvosuojus saavat nekin jäädä pukuhuoneeseen. Makuulle pää tyynylle, jalat kohti koneen kitaa, tulpat korviin, kanyylin kautta annosteltava laskimolääke valmiiksi, kuulokkeet korville, merkinantoyhteyspuristin vasempaan käteen ja asiaan kuuluvat peitteet paikoileen. Tutkimus voidaan aloittaa.

Pyysin kuulokkeisiin Radio Vegan ja erotan juuri ja juuri merisään luentaa. Korvatulpat toimivat tosi tehokkaasti. Minut liu’utetaan jalat edellä tunneliin. Onneksi pää jää melkein ulkopuolelle. Olen aemmilla magneettikuvauskerroilla kokenut jonkinlaista ahtaan paikan kammoa, kun olen liukunut pää edellä putkeen. Näin on parempi. Nyt on ilmavampaa.

Kone käynnistyy ja aloittaa oman elämänsä. Kuuluu vinkunaa, kolinaa ja kummallisia kumahduksia. Välillä tuntuu kuin olisin jonkinlaisessa hieromalaitteessa, kun kone kourii kuuluvasti alustassani. Kuvauksen aikana on tärkeää olla liikkumatta ja paikallaan. Yhtäkkiä tunnen miten vasen reiteni alkaa täristä. Ilmeisesti jännitän asentoani ja sen seurauksena alkaa tahdoton tärinä. Yritän rentoutua. Tärinä vaimenee, alkaakseen taas kohta uudelleen. Tunnen oikean kämmeneni puutuvan Sielläkin siis jännitystä. Yskä on kuitenkin poissa. En yski kertaakaan, vaikka tänne ajaessani yskin melkein koko matkan.

Radio Vegan merisää on ohi ja havainnoin Hanna Norrenan aloittaneen iltapäivälähetyksen. Välillä puhe vaihtuu musiikkiin, mutta kumpaakaan en kunnolla kuule. ”Kohta saattaa tuntua viileältä, kun lääke ruiskutetaan suoneen.” kuulen kuulokkeistani mieshoitajan äänen. Ei tunnu yhtään miltään. Kone jatkaa omaa äänekästä elämäänsä.

Kohta tunnen alustani liukuvan tunnelista ulos. Mieshoitaja ilmestyy näkökenttääni. Puolituntinen putkessa on ohi kohtuullisen nopeasti. Hoitaja irrottaa kanyylin, ottaa kuulokkeet, tulpat korvistani ja poistaa peitteet. Nousen sijaltani seisomaan ja siirryn pukuhuoneeseen. Hoitaja seuraa perässä. Hän pyytää laittamaan sairaalan housut pyykkikoriin ja toteaa, ettei suolen tyhjennyksen jälkeen kannata sitten aloittaa ateriointia kovin raskaasti, ”En suosittele pihviä”. Hän tarkistaa, että kuvauksen tulosten kuulemisesta on sovittu ja minä kerron, että puhelinaika on tulevan viikon perjantaina.

Toivotamme toisillemme hyvää päivänjatkoa, poistun sairaalasta ja ajan takaisin kotiin. Tuloksista kertovan urologin puhelinaikaan on aikaa yhdeksän päivää.

Osa 7. Odotusta, osallistavaa ohjelmaa ja osallistumiseen valmistautumista

Magneettitutkimus on nyt tehty. Se tehtiin keskiviikkona tammikuun 18. päivänä Lohjan sairaalassa. Maisasta löydän käyntiyhteenvedon, jossa on perin vähän tietoa. Se kertoo käynnillä annetuiksi lääkkeiksi butyyliskopolamiinin Buscopan 20 mg/ml ja gadoteerihapon Dotarem 279,3 mg/ml. Nämä lienevät niitä kanyylin kautta tutkimuksen aikana saamiani lääkkeitä.

Magneettikuvauksen tuloksia saan odottaa yhdeksän päivää. Sovittu soittoaika urologin kanssa on vasta perjantaina tammikuun 27. päivänä. Odottavan aika on pitkä. Onneksi minulla tähän aikaan sisältyy melkein päivittäin ohjelmaa, joka saa ajan kulumaan paremmin.

Markus ja Robin tulevat torstaina. Nykyisin he käyvät täällä meillä joka toinen viikko, aina parittomina viikkoina. Tällainen on käytäntö nyt ollut jo muutamia vuosia. Saapuvat invataksilla suoraan työkeskuksestaan torstaina iltapäivällä klo 15.00. Viipyvät yhden yön ja lähtevät perjantaiaamuna työkeskukseen. Taksi noutaa heidät perjantaina klo 7.50. Aiemmin kävivät viikottain.

Lauantaina meidät on kutsuttu 70-vuotisjuhlaan Tampereelle. Päivänsankari asui aikaisemmin täällä Vihdin Ruskelan kylällä. Hän muutti viitisen vuotta sitten Tampereelle, josta hän on lähtöisin. Ajamme Tampereelle lauantaina aamupäivällä. Perillä pääsemme suoraan maittavaan lounaspöytään, jonka jälkeen alkaa musisointia ja puheita sisältävä juhlakalun itsensä laatima ohjelmallinen katsaus hänen elämänsä vuosikymmeniin. 

Minulle on suotu suuri kunnia kirjoittamallani riimityksellä osittain kattaa hänen elämässään ne vuodet, jotka he asuivat täällä naapurustossamme. Riimitykseni kirjoitin päivänsankarille jo hänen 50-vuotispäivilleen, mutta koska en itse pystynyt tuolloin osallistumaan, pyysi juhlakalu jo hyvissä ajoin minua tällä kertaa tekstin lukemaan. Hyvin se, pienellä päivityksellä sopi edelleen. Olipa mukava ja juhlijan itsensä näköinen lämminhenkinen tilaisuus. 

Sunnuntaita vietämme kotona tavalliseen tapaan. Aamun sanomalehdet ottavat oman aikansa. Käymme yhdessä sauvakevelylenkillä kipakassa pakkassäässä kauniin huurteista maisemaa ihaillen. Lounaan jälkeen käyn tankkaamassa auton ja kaupassa Nummelassa. Kauppareissulla aikaa kuluu tavallista kauemmin, kun valtavassa Prismassa aikaa menee tavaroiden etsiskelyyn. Iltapäiväkahville ostan meille Runebergintortut, joita jo jonkin aikaa on kaupoista saanut. Itse Runeberginpäivään on vielä kaksi viikkoa.

Arki alkaa ja sen myötä arjen rutiinit, joissa on viikottain virkistävää vaihtelua. Tällä viikolla niihin kuuluu kokoustaminen Helsingissä tiistaista torstaihin. Koolla ovat Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ja KVPS Tukenan Oy:n hallitukset, joihin molempiin kuulun. Edellisessä olen puheenjohtaja ja jälkimmäisessä varapuheenjohtaja. Käymme myös tutustumiskäynnillä Tukenan Aurinkolinnassa Espoossa ja Tähtiomenassa Helsingin Malminkartanossa. Päivien koulutusosuudessa paneudumme riskien hallintaan.

Torstai-iltana saan viestin ystävältäni, joka on seurannut näitä myös Facebookin kautta jakamiani kirjoituksia. Hän kertoo olevansa samalla matkalla. Hän toteaa viestissään, että jos meidän ikäisemme miehen pitää joku syöpä saada, on eturauhassyöpä yksi ”parhaista” vaihtoehdoista. Lupaamme pitää toinen toisemme ajan tasalla.

Perjantaina on Helsingin Sanomissa pieni uutinen, jossa kerrotaan HUSin hankkineen uuden leikkausrobotin, joka auttaa eturauhassyövästä kärsiviä miehiä. Uutisen mukaan eturauhassyöpä on miesten yleisin syöpä Suomessa. Vuonna 2020 sairastui eturauhassyöpään 5.035 miestä. Väestön vanhetessa sairaustapausten määrä lisääntyy. Hoidot ovat kuitenkin kehittyneet vauhdilla.

Aamupäivällä on etäkokous, jossa käydään läpi Wienissä helmikuun 22.-24.  järjestettävän Zero Project Conferencen suuren pääsalin sessio, jossa olen lupautunut olemaan puheenjohtajana. Zero Project Conference on vuosittain YKn Wienin päämajassa järjestettävä kutsukonferenssi, johon olen osallistunut jokseenkin vuosittain vuodesta 2010. Paikalla on noin 800 henkilöä kymmenistä maista eri puolilta maailmaa. Zero Projectin ylväänä tavoitteena on nollata esteet vammaisten ihmisten tieltä. Konferenssissa palkitaan vuosittain kymmenittäin hyviä käytänteitä. Kuulun myös juryyn, jonka arviointien perusteella palkittavat valitaan.

Puolen päivän aikaan odotan urologin etävastaanoton soittoa kuullakseni magneettitutkimuksen tuloksen. Huomaan olevani jännittynyt. Sovittu soittoaika menee ohi, eikä soittoa kuulu. En kykene oikein ryhtymään mihinkään. En kykene tekemään mitään muutakaan, joten istun puhelin kädessä ja odotan soittoa. Kuluu viisi minuuttia. Kuluu kymmenen minuuttia. Kuluu viisitoista minuuttia.

Viimein kuudentoista minuutin odotuksen jälkeen puhelin soi. Näen, että puhelu tulee Lohjan suuntanumeron 019-alkuisesta numerosta. Oli kerrottu etukäteen, että soitto tulee tuntemattomasta numerosta. 

Urologin sijaan minulle soittaa sairaanhoitaja, joka kertoo, että etävastaanotto on siirretty tulevaan keskiviikkoon. Magneettitutkimuksen tulokset eivät ole vielä tulleet. Vaikka itse tutkimus on tehty Lohjalla, luetaan kuvat Helsingissä. Siellä on nyt ruuhkaa. Odotus ja epätietoisuus kestävät ainakin vielä viisi päivää.

Ikävä takaisku. Todella ikävä. Mutta minkä teet. Tunnen valtavaa pettymystä siitä, että kovasti odotettua vastausta en nyt sitten saakaan. Olo on omituinen. Tuntuu kuin suru pusertaisi rinnasssa. Ahdistaa. Miten kykenen odottamaan vielä viisi päivää. Itkettää. Suututtaa. Vielä on kuitenkin jaksettava odottaa.

Osa 8. Tiedon tarpeeseen täsmätietoa, uutisia urologilta

Syöpä on sairautena varsin pelottava. Pelkkä epäilys syövästä saattaa suistaa vahvankin ihmisen arjen raiteiltaan. Yhdistämme syöpään voimakkaasti kuoleman riskin. Monet ihmiset pelkäävät kuolemaa. Syöpäepäily vie ajatuksemme tehokkaasti peruskysymysten äärelle. 

Siksi jo pelkän epäilyn kohdalla on tärkeää saada asiallista tietoa. Tietoa itse sairaudesta, jota osataan epäillä. Tietoa tulevista tutkimuksista. Tietoa mahdollisista hoitomuodoista. Ihmistä ei tule tällaisessa tilanteessa jättää yksin. Tulee varmistua siitä, että tarjolla ja saatavilla on asiallista ja ymmärrettävää tietoa. Kun tietoa ei tarjota, alan ainakin minä etsiä sitä itse. Näin olen aina toiminut. 

Ensimmäisestä epäilystä diagnoosin saamiseen kuluu aikaa, vähintäänkin viikkoja, usein kuukausia. Omalla kohdallani aikaa on ensi epäilystä eli PSA-testin tuloksista kulunut melkein kaksi kuukautta. Nyt odotan magneettitutkimuksen tulosta, mutta itse diagnoosiin taitaa vielä olla matkaa. Odottaessa ajatus ehtii tehdä melkoisen matkan, johon mahtuu arvaamattoman ahdistaviakin alamäkiä. Näitä alamäkiä voidaan torjua antamalla ymmärrettävää, ajankohtaista ja asiallista tietoa. Nyt tiedon hankinta on kokonaan oman aktiivisuuteni varassa.

Aamulla perjantaina 27. päivänä tammikuuta huomaan Helsingin Sanomissa pienen uutisen, jossa kerrotaan HUSin hankkineen leikkausrobotin eturauhassyöpäleikkauksia varten. 

Jossakin toisenlaisessa elämäntilanteessa, jonakin toisena aikana, saattaisi tuo uutinen mennä minulta kokonaan ohi. Nyt se luonnollisesti herättää kiinnostukseni. Samana perjantaina odotan urologin etävastaanoton soittoa kuullakseni yhdeksän päivää aiemmin minulle tehdyn eturauhasen magneettitukimuksen tuloksen. 

Edellisessä kirjoituksessani jo kerroin, että urologin sijaan minulle soittaa sairaanhoitaja, joka kertoo, että etävastaanotto on siirretty tulevaan keskiviikkoon. Magneettitutkimuksen tulokset eivät ole vielä tulleet. Odotus ja epätietoisuus jatkuvat.

Sairaanhoitajan soiton aikaansaaman pettymyksen jotenkin ahdistavassa olotilassani kaivan uudelleen esiin tuon aamuisen Hesarin uutisen ja luen sen vielä kertaalleen. Siinä kerrotaan uudesta leikkausrobotista. Koska kyseessä on uutinen, päättelen, että asiasta on varmaan julkaistu HUSin oma tiedote. Kenties jopa järjestetty jonkinlainen tiedostustilaisuus. Ryhdyn etsimään siitä tietoa HUSin sivuilta. Aivan oikein, sieltä löytyy mediatiedote, joka on päivätty eilen 26.1.2023.

Siirryn sitä lukemaan. Tiedotteessa kerrotaan uusinta tietoa eturauhassyövän hoidosta. Sen lopussa kehotetaan: ”Katso Suorana HUSista -lähetys eturauhassyövän kehittyvästä diagnostiikasta ja hoidosta.”

Mikä mahtaa olla tällainen Suorana HUSista -lähetys? Sellaisesta en ole ennen kuullutkaan. Pian minulle selviää, että Suorana HUSista -infot ovat kaikille avoimia lyhyitä infotilaisuuksia ajankohtaisista ja vaihtuvista aiheista. Tallenteet tilaisuuksista on nähtävissä YouTuben kautta. Tuorein tallenne on tuo eturauhassyövän kehittyvästä diagnostiikasta ja hoidosta kertova esitys.

Ryhdyn katsomaan tallennetta. Siinä asiallinen ja rauhalliseen tapaan puhuva urologi ja osastonylilääkäri selostaa PowerPoint -esitystä. Hän kertoo eturauhassyövän olevan Suomen yleisin syöpä, jopa rintasyöpääkin yleisempi. Hän myös näyttää miten eturauhassyöpä on yleistynyt väestön ikääntyessä. Ihmiset elävät kauemmin. Löydettyjen syöpien lukumäärä kasvaa. Kaikkein rauhoittavin tieto tulee esityksessä noin seitsemän minuutin kohdalla. Siinä kerrotaan erilaisista paikallisista eturauhassyövistä ja niiden hoidoista.

Robottiavusteisten leikkausten määrän kasvaessa leikkauspotilaiden hoitojaksojen pituus vuodeosastolla lyhenee huomattavasti verrattuna avoleikkauksiin. 

“Mini-invasiivisessa tähystysleikkauksessa leikkaushaava on pieni, kudosten käsittely tarkkaa ja verenvuoto vähäistä, mikä mahdollistaa potilaan nopean toipumisen ja kotiutumisen.” HUS, urologian osastonylilääkäri Antti Rannikko.

Jos nyt näkemäni ”Suorana HUSista lähetys” olisi ollut heti viime joulukuun alussa käytettävissäni, olisi tilanteen aikaansaama epätietoisuus ja sen mukanaan tuomat ahdistavat alamäet luultavimmin olleet loivempia. Tämä video on kuitenkin julkaistu vasta eilen, joten se ei mitenkään olisi voinut olla käytettävissä seitsemän viikkoa sitten, jolloin minun kohdallani lääkäri teki lähetteen magneettitutkimukseen. Vastaavaa tietoa lienee kuitenkin ollut saatavilla ja edelleen annettavissa. 

Urologin kertaalleen siirretty etävastaanotto on keskiviikkoaamuna helmikuun 1. päivänä. Sovittu aika on klo 9.40. Herään jo ennen puoli kuutta, mutta nousen sängystä vasta seitsemältä. Aamukahvin jälkeen syvennyn Hesariin ja kohta kello onkin lähellä puoli kymmentä. Kynä ja paperia valmiiksi, jotta voin kirjoitella ylös, mitä lääkäri kertoo.

Kuluu viisi minuuttia. Kuluu kymmenen minuuttia. Kuluu viisitoista minuuttia. Kuudentoista minuutin jälkeen puhelin soi ja siinä lukee ”Ei puhelinnumeroa”. Kyllä. Lohjan sairaalasta urologian poliklinikan osastonylilääkäri soittaa. Hän kertaa lähetteen syyn ja tulee sen jälkeen magneettitutkimuksen tuloksiin. Eturauhasessa on nähtävissä liikakasvua. Magneetissa näkyy pieni pesäke, kooltaan noin 0,5 kuutiosenttiä, jonka PI-RADS luokitus on 4. Puhelun jälkeen googlaan ja löydän, että tällä arvolla määritellään koepalatutkimukseen lähettämisen tarvetta. PI-RADS 4 ”High risk. Clinically significant cancer is likely to be present.”

Urologi kertoo tekevänsä lähetteen koepalanottoon. Toimenpidettä ei voida tehdä Lohjan sairaalassa, koska heillä ei ole siihen tarvittavaa laitteistoa. Se tullaan tekemään joko Peijaksen sairaalassa tai Meilahdessa. Koepalan otossa on jonkin verran ruuhkaa, mutta hän arvioi, että se tullaan tekemään kuukauden sisällä. OmaKannasta löydän lähettäjän kiireellisyysluokaksi merkityn ”8-30 päivää”. Sama kuin lähetteessä magneettitukimukseen. Silloin aikaa lähetteestä itse tutkimukseen kului 36 päivää.

Etävastaanoton puhelu kesti 11 minuuttia. Matka jatkuu. Sen myötä myös lopullisen tiedon varmistuminen. Epätietoisuus. Odotus. Olen kuitenkin rauhallinen, koska minulla on nyt aiheesta uutta ja ajankohtaista täsmätietoa. Nyt ei ahdista. Nyt ei itketä. Nyt ei suututa.

Osa 9. Tyynesti tulevaan, staycation stadissa ja tieto toimenpiteestä

Tammikuu on vaihtunut helmikuuksi. Syvällä sisuksissani elää pesäke, jonka asiantuntija on määritellyt PI-RADS luokituksella 4. ”High risk. Clinically significant cancer is likely to be present.” Nyt odotan kutsua koepalan ottoon, jossa asiaan saadaan lopullinen varmuus.

Tunnen oloni varsin tyyneksi, ensi kertaa sitten joulukuun alun. Silloin terveyskeskuslääkäri antoi minun ymmärtää, että PSA-arvoni vaativat tarkempaa selvittelyä. Ei hän puhunut silloin mitään syövästä. Ei hänen tarvinnut. Lähete eturauhasen magneettitukimukseen riitti käynnistämään päässäni ajatusprosessin, joka ajoittain kuljetti hyvinkin syviin vesiin. Ihmisen mieli tällaisessa tilanteessa herkästi sen tekee.

Nyt olen keskiviikkona helmikuun ensimmäisenä päivänä saanut varmistuksen sille, että tämä pesäke on olemassa. Onko se syöpä ja jos niin millainen syöpä, selviää koepalan oton jälkeen. Lohjan sairaalan urologin arvion mukaan aikaa koepalan ottoon voi kulua kuukauden verran. Nyt en muuta voi kuin odottaa. Lähiviikkoina saan varmasti kutsun, jonka jälkeen minulla on taas päivämäärä. Sekin jo vie asiaa eteenpäin.

Torstaina tulevat Markus ja Robin. Taas on kaksi viikkoa vierähtänyt. Aika kuluu nopeasti. Pakko on todeta, että myös odottavan aika. Poikien vierailu sujuu tuttuun rutinoituun tapaansa. Heille se on äärimmäisen tärkeää. Rutiinit antavat turvaa.

Perjantaina tapaamme Rassen ja Mimmin. He ovat kutsuneet meidät joulukuun 15. olleen 40-vuotishääpäivämme ja joulun aikaan sattuvien syntymäpäiviemme kunniaksi syömään Helsinkiin ravintola Muruun, joka tunnetaan hyvästä ruoasta ja siihen sovitetuista viinipaketeista. Joulun pyhinä koolla ollessamme löysimme kaikkien kalenteriin sopivaksi päiväksi tämän perjantain. 

Ystävämme Nilla puolestaan halusi muistaa hääpäiväjuhlaamme tarjoamalla meille hotellimajoituksen haluamanamme ajankohtana. Varaan meille hulppean huoneen uudesta Scandic Grand Hotel Helsingistä. Hotelli on jokin aika sitten avattu Helsingin vanhan rautatieaseman yhteydessä restauroituun Valtionrautateiden entiseen pääkonttoriin. Hotellia on kovasti kehuttu hienosti vanhaa kunnioittaen ja säilyttäen toteutetun korjaustyön vuoksi.

Hotelli on maineensa ansainnut. Talossa elää vahvasti sen suunnittelijan Eliel Saarisen henki. Komeat portaikot johtavat ylempiin kerroksiin laajojen porrastasanteiden kautta. Ne suorastaan kutsuvat valitsemaan portaat hissin sijaan. Ensimmäisen kerroksen porrastasanteelle avautuvaan aulaan on säästetty seinään valtavin kirjaimin kirjoitetut kaksikieliset kerrosopasteet – ”Päätirehtööri / Generaldirektören, Liikennetirehtöörin apulainen / Trafikdirektörsadjointen” jne. Molemmin puolin aulaa ovat sodissa kuolleiden rautatieyhtiön työntekijöiden suuret nimiluettelot. Vaikuttavaa. Kerroksissa pitkiä käytäviä hallitsevat aiemmin konttorihuoneisiin johtaneet avoimena olevat korkeat lasipariovet, arvorakennuksen komeat valaisimet sekä jotkut Saarisen alkuperäiskalusteet.

Huoneemme on tämän upean rakennuksen ylimmässä kerroksessa. Huoneessa on komeat kaari-ikkunat, joista avautuu näkymä suurelle sisäpihalle ja viereisen Kansallisteatterin suuntaan. Käytävän toisen puolen ikkunat antavat suoraan rautatieasemalle. Vaikka olemme keskellä keskustan vilinää, ei huoneeseen kantaudu mitäään ääniä. Vanhan rakennuksen paksut kiviseinät yhdistettynä hyvin toteutettuun uudisrakentamiseen pitävät kaupungin kohinat ulkopuolella. Huoneessa on hiiren hiljaista.

Lähdemme kävellen kohti Fredrikinkatua ja Ravintola Murua. Ensin Keskuskatua Svenska Teaternille ja sitten Lönnrothinkatua ohi Vanhan kirkon puiston. Perillä ravintolassa valitsemme Murun neljän ruokalajin päivällisen ja sen kanssa suositeltavan viinipaketin. Tällaisen paketin viinit on tarkkaan valittu ja kaataessaan viinin maisteltavakseni tarjoilija antaa siitä aina seikkaperäisen selvityksen. Ennen jokaista ruokalajia saamme vielä kertauksen siitä, mitä kauniisti esille pantu annoksemme sisältää.

Mahtavan maistuva kokonaisuus mitä mukavimmassa seurassa. Ravintola tuntuu olevan viimeistä sijaa myöten täynnä. Pian on kolme tuntia vierähtänyt ja kun ovi alkaa käydä seuraavaan kattaukseen varauksen tehneiden saapuessa, on meidän tullut aika lähteä. Loppuillan jatkamme yhdessäoloa hotellilla. Muistorikas ja mieliinjäävä ilta.

Lauantaina ehdimme turistin töihin. Aloitamme Bulevardilla sijaitsevasta Sinebrychoffin taidemuseosta, jossa päänäyttelyn rakennustyön vuoksi on avoinna ainoastaan kotimuseo toisessa kerroksessa. Sieltä kävelemme Korkeavuorenkadulle Design museoon, jossa on esillä kattava katsaus Vuokko ja Antti Nurmesniemen elämäntöihin. Suosittuun Amos Rexiinkin oli myös ajatus mennä, mutta jätimme sinne kuitenkin jonottamatta viimaisen pohjoistuulen jäätäväksi tehneessä pakkassäässä. Sinne ehdimme vielä myöhemmin. Jonoa tuntui riittävän.

Sunnuntain olemme taas kotona. Se sujuu seesteisesti sisätiloissa. Pikkupakkanen ja edelleen jatkuva pohjoisen viima eivät houkuttele ulkoilemaan. Sauvakävelyn saa tältä päivältä jäädä. Sallimme itsellemme kotoisan kiireettömän laiskottelun. Lämmitämme uunit. Runebergin päivää juhlistamme jälkiruoaksi hankituilla Runebergin tortuilla. Maisaan näkyy päivittyneen tieto, että lähete koepalan ottoon on hyväksytty Meilahden sairaalassa.

Maanantaina olen jo yhdeksän jälkeen sauvakävelyllä. Tuuli on tyyntynyt, pakkasta vain muutama aste. Aurinko paistaa. Paras mahdollinen ulkoilusää. Puhelimeni piippaa ensimmäisessä ylämäessä. Vilkaisen sitä ja totean viestin tulleen Maisasta. Vasta viiden kilometrin lenkin jälkeen, kotiin palattuani luen saapuneen viestin. Kutsu koepalan ottoon Peijaksen sairaalaan torstaina 23. helmikuuta aamulla. Sitä ennen annetaan antibioottilääkitys sairaalassa.

Tuolle viikolle suunniteltu konferenssimatka Zero Confrence’iin Wieniin on peruttava. Hetken ehdin harkita suunnitellusti Wieniin lähtöä tiistaiaamuna 21. helmikuuta ja paluuta jo heti seuraavana päivänä keskiviikkona iltakoneella. Totean, että ihan hölmö ajatus. En voi ottaa minkäänlaista riskiä mahdollisesta sairastumisesta. Ainakaan tartunnoille lentokenttien ja konfrenssin valtavissa ihmisjoukoissa ehdoin tahdoin altistumalla. Nyt on yksinkertaisesti mentävä terveys edellä.

Kutsussa kehotetaan tauottamaan verenohennuslääkitys ennen toimenpidettä. Ei kuitenkaan kerrota kuinka pitkä tauon tulisi olla. Soitan annettuun puhelinnumeroon. Se on taas takaisinsoittonumero. Luvataan soittaa takaisin viimeistään huomenna. 

Ei kuitenkaan kulu kuin kaksitoista minuuttia, kun ystävällinen sairaanhoitaja urologian klinikalta soittaa. Hän kyselee mitä lääkettä syön ja kertoo joutuvansa tarkistamaan lääkäriltä tauon pituuden. Lupaa soittaa heti tiedon saatuaan. Hetken kuluttua puhelin taas soi ja sama ystävällinen sairaanhoitaja kertoo, että minun kohdallani tauotus on aloitettava viisi vuorokautta ennen toimenpidettä. Muut lääkkeet saa ottaa normaalisti, magnesium tulee jättää siltä aamulta ottamatta. Myös syödä ja juoda saa normaalisti.

Tämän matkan seuraava etappi on nyt tiedossa. Odotusaika muodostuu tällä kertaa ihan siedettäväksi.

Osa 10. Voimaa valosta, tukea tietokannasta ja selkoa sanoista

Mennään kohti kesää. Päivän piteneminen ja valoisuuden lisääntyminen todentuvat jälleen kerran konkreettisena. Vuoden pimein kausi on ohitettu. Maa alkaa jo olla paljaana, lumet ja jäät sulavat silmissä, nastakengät sauvakävelylenkillämme ovat kohta tarpeettomat. 

Ja sitten, helmikuun toisena lauantaina heräämme uuteen talveen. Yöllä lunta tullut lähemmäs kymmenen senttiä ja uutta tupruttaa taivaan täydeltä. Tänäänhän piti paistaa aurinko. Tunti taas kerran vierähtää meiltä yhdessä pihaa puhdistaessa. Sen aikana pilvet väistyvät, taivas aukenee ja koittaa kaunis aurinkoinen päivä.

Kaksitoista päivää koepalan ottoon. Magneettitutkimuksen lausunto on eilen ilmestynyt OmaKantaan. Vaikeaselkoista lääkäreiden keskinäiseksi kieleksi tarkoitettua tekstiä, josta selvän saadakseen on haettava apua käytettävissä olevista, jo aiemmin löytämistäni hyvistä tietolähteistä. 

Sinälläänhän teksti ei sisällä mitään uutisia. Tilanne on käynyt selväksi jo urologin kanssa puhelimessa käymästäni keskustelusta. Kuten aiemmin olen todennut, pidän kuitenkin näitä OmaKannan kirjausten läpikäyntejä hyödyllisinä. Tällaiselle tiedonnälkäiselle ne antavat vastauksia avoimeksi jääneisiin kysymyksiin. Kysymyksiin, joita ei ehkä ymmärrä jännittävässä tilanteessa lääkärin kanssa keskustellessa kysyä.

Lääkärilatinan seasta erottuu yksi selkeä ja jokseenkin ymmärrettävä lause ”Muita kliinisesti merkittävään syöpään viittaavia muutoksia ei näy.” Muita syöpään viittaavia. Siis sen löydetyn pesäkkeen lisäksi. Sen, joka on merkittävään syöpään viittaava. Kliinisesti merkittävään syöpään.

”Määritelmää ”kliinisesti merkittävä” käytetään laajalti erottamaan eturauhassyöpä, joka voi aiheuttaa sairastavuutta tai kuoleman, niistä eturauhassyövistä, jotka eivät aiheuta merkittävää haittaa. Tämä ero on tärkeä, koska kliinisesti merkityksetön eturauhassyöpä on hyvin yleinen.”Lähde: http://www.kaypahoito.fi

Sana ”syöpä” esiintyy nyt tekstissä ensimmäisen kerran. Sitä ei itseni lisäksi ole kukaan käyttänyt tähän mennessä puhuttuna eikä kirjoitettuna. Ja juuri sitä, sen syövän pois sulkemista tai toteamista, sitä näillä eri tutkimustoimenpiteillä pyritään selvittämään. Siksi niitä tehdään. Silti siitä syövästä ei mitään puhuta. Miksi.

Magneettitutkimukseen lähetteen tehnyt terveyskeskuslääkäri ei puhunut mitään syövästä. Urologin etävastaanotolla kiinnitin huomiota siihen, ettei hän puhelun aikana maininnut kertaakaan sanaa syöpä. Tässä magneettitutkimuksen lausunnossa se mainitaan ensimmäisen kerran.

Ymmärrän erittäin hyvin sen, että vasta koepalan oton jälkeen, koepalasta tehdyn analyysin perusteella kyetään antamaan lopullinen vastaus. Tämä on täysin selvä asia. Silloin vasta kyetään löydöksen laatu määrittelemään. Silloin vasta voidaan joko sulkea pois syövän mahdollisuus tai vahvistaa sen olemassaolo. Siitähän tässä kaikessa loppujen lopuksi on kysymys.

Mutta on tässä sellainenkin seikka, jota en alkuunkaan ymmärrä. Kukaan ei koko matkan aikana ole oikeasti minulle kertonut mistä tässä on kysymys. Ypöyksin minut on asian kanssa jätetty. Omaa tiedonnälkääni tyydyttääkseni olen OmaKantaan tehtyihin kirjauksiin perehtynyt ja lisätietoa hankkinut. Sen myötä olen ymmärtänyt missä mennään ja miksi. Siksi koen nyt tässä tilanteessa selviytyväni hyvin. Siksi tunnen oloni levolliseksi.

Terveyskeskuslääkäri teki lähetteen magneettitukimukseen, koska PSA-arvo oli liian korkea. Hän mitä ilmeisimmin oletti minun osaavan päätellä mitä korkea PSA-arvo voi tarkoittaa ja mitä magneettitukimuksella saadaan selville. Hän ei sitä minulle kertonut. Urologi teki lähetteen koeapalan ottoon koska magneettitutkimuksessa oli eturauhasesta löytynyt pesäke. Hän mitä ilmeisimmin oletti minun osaavan päätellä mitä tällaisen pesäkkeen löytyminen voi tarkoittaa ja mitä koepalan ottamisella saadaan selville. Hän ei sitä minulle kertonut.

Käytäntö näyttäytyy kokemukseeni perustuen minulle sellaisena, että terveydenhuollossa voidaan potilas lähetettää jatkotutkimuksiin, sieltä edelleen seuraaviin jatkotutkimuksiin, kaikkiaan jopa kuukausia kestävälle matkalle sen enempiä asiaa avaamatta. Samalla hänet jätetään täysin yksin. Ketään ei tunnu kiinnostavan, miten potilas ja hänen läheisensä tämän kokevat. Miten he voivat henkisesti. Kontakti terveyskeskuslääkäriin katkesi omalla kohdallani joulukuun puolivälissä, urologin ”tapasin” yksitoistaminuuttisella etävastaanotolla helmikuun ensimmäisenä.

Kokemani julkisen terveydenhuollon järjestelmä näkyy toimivan sellaisella ajattelulla, että asiakas voidaan hyvin jättää omiin ajatuksiinsa epämääräiseksi ajaksi. Asiakkaan oletetaan pärjäävän, selviytyvän omillaan. Riippumatta siitä minkälaiset hänen arjen voimavaransa ovat. Lopulta kuukausien kuluttua jonkun asiantuntijan tehtävänä on kertoa hänelle mitä meneillään olleiden tutkimusten tuloksena on saatu selville. Valmistautumattomalle uutiset voivat silloin tulla suunnattomana shokkina.

Kaikki eivät ole tiedonnälkäisiä. Kaikki eivät halua prosessoida asioita. Me olemme kaikki yksilöitä, yksilöllisine tapoinemme ja tarpeinemme. Meillä on hyvin erilaiset arjen voimavarat kohdata asioita. Terveydenhuollossa on kyettävä huomioimaan ihmisten erilaiset tarpeet ja nämä erilaiset arjen voimavarat.

Pirkanmaalla on jo pitkään tehty työtä erilaisten asiakkaiden paremmaksi huomioimiseksi hoitoketjuissa. Kurkiaura-hankkeessa tehtiin hoitoketjujen asiakaslähtöinen kuvausmalli sydänpotilaille. Malli perustuu juuri noihin asiakkaiden hyvin erilaisiin arjen voimavaroihin, joiden vuoksi he tarvitsevat eri vaiheissa eri asioita. Tästä on syntynyt lopputuloksena uusi segmentointimalli. Mikä parasta nyt toimitaan asiakaslähtöisesti ja asiakkaat ovat mukana segmentoinnissa. Vain silloin asiakkaiden erilaiset tarpeet voidaan huomioida.

Minulle tiedonhankinnan lisäksi kirjoittaminen on aina ollut tärkeä tapa prosessoida asioita. Koen kirjoittamisen itselleni hyvin terapeuttisena. Se auttaa jäsentämään ajatuksia. Tekstiä kirjoitan ensisijaisesti oman itseni takia, mutta myös vertaistuen vuoksi. Joku toinen voi samaan aikaan käydä läpi samankaltaisia asioita ja silloin voi saada tukea toisten kokemuksista. 

Mutta toki minussa on myös annos yhteiskuntakriitikkoa, joka haluaa arvioida yhteiskuntamme meille tuottamien palvelujen sujuvuutta. Jos ongelmia ei kuvata, ei niihin voida löytää ratkaisuja. Jos puutteita ei tehdä näkyviksi, ei niitä voida parantaa.

Osa 11. Pitkä polku, hyvinvointialueen hoitoketju

Kun ryhdyin kirjoittamaan tätä tarinaa oli alkuajatuksenani muutamalla kirjoituksella kertoa kokemuksestani julkisesta terveydenhuollosta. Sinne pääsemisestä ja siitä, miten asiat sen jälkeen etenivät sujuvasti ja sukkelaan. Terveyskeskuksia niin paljon moititaan. Niihin pääsyä pidetään vaikeana. Niiden toimintaa arvostellaan äänekkäästi.

Oma kokemukseni puhui tätä vastaan. Halusin sen jakaa ja tehdä näkyväksi toisenlaisen näkökulman. Minussa on vuosikymmeniä asunut myös jonkinlainen järjestelmäkriitikko, joka haluaa arvioida yhteiskuntamme meille tuottamien palvelujen sujuvuutta. Positiivistakin arviota on lupa julkistaa ja julkaista. Sitä on hyvä julkistaa ja julkaista. Kokemukseni tähän mennessä läpi kulkemastani hoitopolusta ei kokonaisuutena ole kuitenkaan pelkästään positiivinen. Parannettavaa on. Palaan siihen tuonnempana.

Kirjoittamaan ryhtyessäni en osannut odottaa, että apua selkäkipuuni hakiessani, tulisi vastaan muitakin yllätyksiä, kuin terveyskeskuksen toimintaan liittyviä. En osannut odottaa, että kokemusteni kirjaaminen muodostuisi yli kymmenosaiseksi jatkokertomukseksi. Nyt voin todeta toisin. Joku on sanonut, että olisi parempi olla menemättä tutkimuksiin, löytävät kuitenkin sairauksia. Löytävät, jos on mitä löytää. Ja hyvä niin.

Hyvinvointialueita perustettaessa ja nyt niiden toimintaa käynnistettäessä korostuu kovasti perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon hoitoketjujen saumaton yhteistyö. Siis se, että sen tulee olla saumaton. Puhutaan myös sujuvista hoitopoluista. Hoitopolku alkaa minullekin tässä kohtaa jo hahmottua. Sen sujuvuudesta voi olla montaa mieltä.

Alkaa sillä olla jo pituutta. Erityisesti sen aikaulottuvuudella. Tuolta lähtöruudusta tähän päivään on tässä suhteellisen pienessä verkossa sukkuloitu jo runsaan kolmen kuukauden matka. Hoitopolun soisi, erityisesti asiakkaan näkökulmasta, olevan todella selkeä, sujuva ja sukkela. Sellainen, jossa asiakkaan kokemana vaihe seuraisi toista ilman odottelua ja viivästystä. Eikö sekin, asiakaskeskeisyys, ollut yksi hyvinvointialueiden toiminnan tavoitteista.

Odottamiseen on aikaa tällä minun matkallani eniten kulunut. On odotettu järjestelmän kaatumisen vuoksi, lääkärin vastaanottojan saamisen vuoksi, erikoissairaanhoidon lähetteiden hyväksymisen vuoksi, toimenpiteisiin kutsumisen ja niihin pääsemisen vuoksi, tutkimustulosten tulkitsemisen ja niiden kuulemisen vuoksi. Pisimmillään vaiheesta seuraavaan siirtymisessä on pelkkään odottamiseen mennyt yli kuukausi, lähetteestä toimenpiteeseen tai toimenpiteestä seuraavaan toimenpiteeseen jopa runsaat viisi viikkoa. 

Viivästystä voi syntyä monestakin syystä. Sitä voi aiheuttaa asiakas itse, terveydenhuollon ammattilaiset, terveydenhuollon toimintatapa sekä järjestelmän ruuhkautuminen. Kaikilla on oma osansa hoitopolussa.

Tällä omalla hoitopolullani ensimmäinen viivästys johtui itsestäni. Olin tilaamassa aikaa laboratoriotutkimuksiin. Sopivana pidin varhaisen aamupäivän aikoja. Sellaisia ei ollut heti lähetettä seuraavina päivinä tarjolla. Siksi sopiva aika löytyi vasta edessä olleen ulkomaanmatkani jälkeen. Vastaanotolla käynnistä näytteenottoon kului aikaa kaksi viikkoa. Nopeimmillaan se olisi hoitunut jo seuraavana päivänä.

Missään muissa vaiheissa en itse ole valinnoillani vaikuttanut ajan kulumiseen. Päinvastoin, kun itselleni on tarjoutunut päätöksen paikka, olen aina sellaisessa kohdassa valinnut nopeimman mahdollisen tien.

Hoitopolku saadaan selkeämmäksi, sujuvammaksi ja sukkelammaksi lyhentämällä odotuksiin kuluvaa aikaa. Nyt edetään vaihe kerrallaan ja päätös polun seuraavasta toimenpiteestä tehdään vasta sen jälkeen, kun yksi vaihe on saatu kokonaan valmiiksi. Tällaisen toimintatavan vuoksi kuluu valtavan paljon aikaa. 

Jokaisen vakavan sairauden epäilyn saaneen potilaan tarina todistaa kaikkein pahimmaksi odottamisen ja sen mukanaan tuoman jatkuvan epätietoisuuden. Ihmisen mieli toimii siten, että kaipaamme vastauksia. Nyt niitä vastauksia joutuu paikoin odottamaan todella pitkään. 

Osa 12. Ajatus asiakaskeskeisyyteen, hyöty hyvin hahmotetusta hoitopolusta

Edellisessä kirjoituksessani pohdiskelin terveydenhuollon järjestelmämme tapaa toimia vaihe kerrallaan, sen aikaansaamaa hoitopolun pituutta ja kestoa sekä sen terveydenhuollon asiakkaalle aikaansaamaa odottamisen tunnetta.

Terveydenhuoltomme ei näyttäydy omaan kokemukseeni nojaten kovin asiakaskeskeisenä. Se on pikemminkin järjestelmäkeskeinen, jossa tahdin määrää terveydenhuollon yksiköiden tapa toimia. Asiakaskeskeisesti toimiessaan se katsoisi hoitopolkua asiakkaan silmin. 

Ajattelen, että terveydenhuollon ammatti-ihmisellä on etukäteen käsitys siitä, millainen hoitopolku kussakin tilanteessa on odotettavissa. Tämä hoitopolku voidaan suunnitella ja sen käyttönottoon voidaan etukäteen yhdessä varautua. Järjestelmä ja toimintatavat on muokattava sellaisiksi, että tämä on mahdollista. Kunkin asiakkaan yksilölliset arjen voimavarat huomioon ottaen. 

Näin toimimalla voidaan myös asiakaalle antaa selkeä kuva odotettavissa olevasta matkasta ja siihen kuluvasta ajasta. Silloin vältytään tuottamasta tarpeetonta epätietoisuuden ja odottelun aiheuttamaa tuskaa diagnoosia odottavalle. 

Tässä kohtaa nousee mieleeni muistuma 50 vuoden takaa. Silloin Turun kauppakorkeakoulun kaikille aloittaville opiskelijoille oli pakollisena aloituskurssina kahden viikon ATK-peruskurssi. Sieltä edelleen muistan vuokaaviot *). Niissä edettiin kysymys kerrallaan ja valittiin aina kyllä tai ei.

*) Vuokaavio on diagrammi, joka esittää algoritmia tai prosessia, kertoen vaiheet nuolilla sekä erityyppisillä muodoilla. Vuokaavioita käytetään pääasiallisesti analysoinnissa, suunnittelussa ja dokumentoinnissa. Lähde: Wikipedia

Hoitopolun voi rakentaa etukäteen valmiiksi tätä samaa vuokaavion periaatetta noudattaen. Omaa kokemustani hyödyntäen esitän seuraavassa kuvassa esimerkinomaisesti ja yksinkertasitettuna hoitopolun tämän ajattelun mukaisesti. Lähden liikkeelle kohdasta, jossa terveyskeskuslääkärillä herää huoli asiakkaan PSA-arvojen perusteella.

Terveydenhuollossa on lähtökohdaksi otettava aidosti asiakaskeskeinen toimintatapa. Sellainen, jossa suunnitellaan asiakkaalle selkeä, sujuva ja sukkela hoitopolku. Sellainen, jossa – silloin kun se on mahdollista – säästetään asiakas stressaavalta ja aika ajoin ahdistusta aiheuttavalta odottelulta ja epätietoisuudelta. Sellainen, jossa hoitopolkua katsotaan asiakkaan silmin ja asiakas kaiken keskiössä, ei järjestelmälähtöisesti. 

Hoitopolkua suunniteltaessa on tietoisesti valittava sellainen toimintatapa, jossa asiakkaalle aiheutuu mahdollisimman vähän epätietoisena odottelua. Esimerkiksi kun tehdään lähete MRI-tutkimukseen, tehdään samalla ehdollinen lähete myös koepalan ottoon. Samalla aloitetaan myös valmistautuminen mahdolliseen hoitoprosessiin. 

Kun koko hoitopolku hahmotetaan huolellisesti ja suunnitellaan asiakaskeskeisesti etukäteen valmiiksi, siirrytään kaiken aikaa eteenpäin. Niin nopeasti kuin se on mahdollista. On selvää, että tietyt asiat ottavat aikansa. Pyrkimyksenä tulee olla, että asiakkaan odottelu ja sen aikaansaama ahdistus minimoidaan. Asiakkaalle on myös annettava ajankohtainen tieto hoitopolun erilaisista vaihtoehtoisista vaiheista. Parhaimmillaan asiakas on itse osallisena oman hoitopolkunsa suunnittelussa.

Terveydenhuollon kaikki resurssit ovat olemassa asiakkaita varten. Eivät järjestelmää varten. Sekin puoltaa asiakaskeskeistä ajattelua. Resurssien käyttö tulee sunnitella asiakkaan tarpeita parhaalla mahdollisella tavalla palvelevaksi. 

On selvää, että jokaisessa vaiheessa – aivan kuten nytkin – asiantuntija on se, joka ottaa kantaa toimenpiteiden tarpeellisuuteen ja vapauttaa jo varatun resurssin siihen käyttöön. Mikäli toimenpideresurssia ei sitten tarvitakaan, vapautuu se seuraavan asiakkaan käyttöön. Silloin se sujuvoittaa myös seuraavan odotusaikaa.

Aikaa hoitopolulla ihan varmasti kuluu. Tietyt asiat ottavat aikansa eikä niitä voi kiirehtää. Ei tätäkään esimerkkini polkua ihan viikossa läpi taideta taivaltaa. Siihen tarvittava aika on kuitenkin huomattavasti vähemmän kuin kolme kuukautta. Ennakoimalla ja sunnittelemalla resurssien käyttö viisaasti valmiiksi sen pystyy läpikäymään mieluiten viikoissa kuin kuukausissa.

Kerroin aiemmassa kirjoituksessani ystävästäni, joka on parhaillaan kanssani samanlaisella matkalla. Meidän molempien matka jatkuu edelleen. Pidämme yhteyttä ja tsemppaamme toinen toisiamme. Vaihdamme myös kokemuksia hoitopoluistamme. Magneettiröntgenistä koepalan ottamiseen hänen matkansa on kaksi vuorokautta. Minun hoitopolullani siihen kuluu kaikkiaan yli kuukausi, yhteensä 36 vuorokautta.

Parannettavaa siis on.

Osa 13. Peruuntunut puhematka, pesäkkeestä pala patologille

Elämme hiihtolomaviikon tiistaita. Tänään oli aikomuksenani lähteä Wieniin Zero Project Conference’iin. Olin yksi konferenssiin puhujista. Eturauhasesta tammikuussa löydetty, toistaiseksi tuntematon pesäke kuitenkin esti lähtöni. Tai oikeastaan siihen liittyvä tutkimustoimenpide, biopsia eli koepalan ottaminen tämän viikon torstaina Peijaksen sairaalassa.

Keskiviikon Manne viettää lastenlasten kanssa, koska on hiihtolomaviikko ja heidän vanhempansa molemmat tekevät töitä. Itselleni olen aikatauluttanut päivän täyteen tekemistä ennen huomista biopsiaa. Sauvakävelylenkki melkein kymmenen asteen pakkasessa, kauniissa aurinkoisessa säässä vie eilen ja viikonloppuna sataneen pehmeän lumen vuoksi auraamattomilla poluilla runsaan tunnin, vartin enemmän kuin normaalisti. Sitten hakemaan liiteristä halkoja ja uunien lämmitys. Lounaan jälkeen kauppaan ja noutamaan eri noutopisteisiin saapuneita paketteja. Illansuussa viemään ystävämme Nillan, hänen Kanadan matkan aikana meidän pihassamme seisonut autonsa takaisin kaupunkiin, valmiiksi odottamaan hänen lauantaista kotiin paluutaan.

Torstaiaamuna herään jo viiden jälkeen. Kun uni ei enää tule, nousen ylös puoli kuudelta, keitän aamukahvin ja syvennyn Hesariin. Valmistaudun sairaalaan lähtöön ja edessä olevaan toimenpiteeseen. Reilusti ennen aikomukseni mukaista puoli kahdeksaa lähden ajamaan kohti Peijaksen sairaalaa, jonne matka Googlen mukaan vie 55 minuuttia. Tiet ovat lauhtuneen sään vuoksi jonkin verran liukkaita. Hiihtolomaviikon vuoksi liikenne on normaalia vähäisempää, joten saavun sairaalan parkkipaikalle kohta kahdeksan jälkeen. Radiossa on meneillään kahdeksan uutislähetys.

Maksan easypark-sovelluksella pysäköinnin ja kävelen parkkipaikalta sairaalan pääsisäänkäynnille. Koepalan oton aika on vasta 9.30, mutta tunti sitä ennen on sovittuna suoja-antiobiootin ottaminen. Saan pääsisäänkäynnin aulaemännältä ohjeen ottaa jononumero ja ilmoittautua. Väkeä vaikuttaa olevan tänään paikalla perin vähän ja jononumeroni räpsähtää saman tien tauluun. Saan ohjeet siirtyä kerrosta alemmas ja seurata vaalean sinistä viivaa kirurgian poliklinikka neloselle, joka sijaitsee sairaalan toisella puolella. Soitan ovikelloa ja minut opastetaan peremmälle ilmoittautumaan. Perille tultuani huomaan, että tänne olisi myös oma sisäänkäynti omalta parkkipaikalta.

Ilmoittaudun ja siirryn odotusalulaan istumaan. Lisäkseni paikalla on kuusi muuta henkilöä, kolme naista ja kolme miestä. Hyvin rauhallista. Lienevätkö nämä miehet samalla asialla kuin minäkin. Sivuseinällä olevasta televisiosta kuuluu ykkösen aamu-TV:n lähetys, josssa keskustellaan Ukrainan tilanteesta. Huomenna tulee kuluneeksi tasan vuosi Venäjän hyökkäyksestä Ukrainaan.

Puoli yhdeksältä sairaanhoitajaa kutsuu minua nimeltä. Hänen seurassaan on toinen hoitaja, josta minulle kerrotaan, että häntä perehdytetään. Sairaanhoitaja laskee hanasta muovimukiin kylmää vettä ja siirrymme aulasta ikkunattomaan vastaanottohuoneeseen. 

Sairaanhoitaja käy läpi henkilötietoni ja tulevan toimenpiteen yksityiskohdat. Toimnepide on nimeltään fuusiobiopsia. Se tarkoittaa, että koepalat otetaan ultraääniohjauksessa peräsuolen kautta magneettikuvaa ja siihen merkittyä pesäkkeen paikkaa hyväksi käyttäen. Hän myös kertaa toimenpiteeseen liittyvän, suolistobakteerien vuoksi mahdollisen tulehdusriskin. Sitä pyritään ehkäisemään etukäteen annettavalla antibiootilla sekä suoleen ruiskutettavalla desinfiointiaineella. Tästäkin huolimatta yhdestä kahteen miehelle sadasta pääsee toimenpiteen vuoksi verenkiertoon bakteeri, joka aiheuttaa tulehdustilan. 

Mikäli minulle nousisi seuraavina päivinä kuume, on välittömästi hakeuduttava lähimpään sairaalaan. Meiltä katsoen lähin on Lohja, Meilahti, Jorvi tai Peijas. Saan itse valita mihin. Ei kannata soittaa, vaan mennä suoraan päivystykseen, koska ne kuitenkin kehottaisivat pysymään kotona seuraamassa tilannetta. Tässä tapauksessa voisi seuraamisella olla ikäviä seuraamuksia. Jos kuume nousee tarvitaan suonensisäisesti antibioottia. 

Muutama seuraava päivä kannattaa välttää rasittumista. Saunaankaan ei tänään pidä mennä. Kysyn, miten on huomenna perjantaina ja hän toteaa, että kunhan ei kovin kovia löylyjä ota. Rauhallinen liikkuminen ja ulkoilu ovat sallittuja. Itseään ei saa pariin päivään rasittaa. Nestettä pitää juoda normaalia enemmän, jotta ehkäistään tulehduksia ja verihyytymien muodostumista. Ei litratolkulla, mutta säännöllisesti aina lasillinen. Verta voi tulla virtsan ja ulosteen mukana useampina päivinä.

Perehdytyksessä oleva hoitaja tekee lehtiöönsä muistiinpanoja. Saan sairaanhoitajalta yhden tabletin, jonka nielaisen vesitilkan kanssa. Siirryn taas aulaan odottamaan. Aikaa toimenpiteeseen on vielä 50 minuuttia. Samanlaisessa eturauhassyövän selvitystilanteessa oleva ystäväni on kertonut minulle omasta biopsian kokemuksestaan lohdullisesti, että hammaskiven poisto on kivuliaampaa. Tätä hoen itselleni siinä istuessani ja odottaessani etukäteen epämukavalta tuntuvaa minulle tuntematonta toimenpidettä.

Kello tulee puoli kymmenen. Muutaman minuutin yli. Perehdytyksessä oleva hoitaja kutsuu minua nimeltä, nappaan viereiseltä tuolilta päällystakkini ja seuraan häntä muutaman käytävänmutkan kautta toimenpidehuoneeseen. Huoneessa ovat jo valmiina aiemmin tapaamani sairaanhoitaja, mieslääkäri, joka esittäytyy sekä hänen takanaan naislääkäri, joka nyökkää. Naislääkäri lienee radiologi. Kyseessähän on fuusiobiopsia.

Istun mieslääkärin osoittamaan tuoliin ja käymme yhdessä läpi tilanteeni ja miten olen tänne päätynyt. Hän kertoo löytyneen pesäkkeen PI-RADS luokituksen perusteella todennäköisesti olevan syöpäkasvain ja siitä olemme tässä nyt koepalojen avulla selvää ottamassa. Totean hänelle, että hän on ensimmäinen, joka tämän prosessini aikana käyttää sanaa syöpä.

Hän kertaa vielä edessä olevat toimenpiteeseen liittyvät tapahtumat. Koepalat lähetetään patologille tutkittavaksi ja saan vastauksen kirjeellä kotiin noin kahden, kolmen viikon kuluessa. Mikäli löydös on syöpä, pidetään neuvottelu lääkärin kanssa kasvokkain ja sovitaan yhdessä tulevista hoitotoimenpiteistä. Ne voivat olla joko sädehoito tai leikkaus. Mikäli syöpää ei löydy, riittää seuranta.

Minua pyydetään siirtymään vieressä olevalle hoitovuoteelle ja riisumaan housut nilkkoihin. Kysyn, otanko kengät pois. Ei tarvitse. Vuoteelle istumaan ja sitten vasemmalla kyljelle makaamaan ja polvet reilusti koukkuun. Sairaanhoitaja ojentaa minulle vaipan ja kehottaa laittamaan sen haaroväliini. Toimenpiteen aikana voi painetta kohdistua virtsarakkoon.

Molemmat lääkärit ovat selkäpuolellani, hoitajat edessä. Sairaanhoitaja istuu kauempana tietokoneen äärellä. Suoraan edessäni on metallinen pöytä. Katseeni osuu pöydällä muovisiin purkkeihin. Perehdytyksessä oleva hoitaja seisoo pöydän vieressä ja järjestelee pöydällä olevia pitkiä neuloja. Sairaanhoitaja ilmeisesti näkee, kuinka pyörittelen silmiäni ja seuraan edessä olevan pöydän tapahtumia. Hän kysyy, onko kaikki hyvin ja vastaan että kaikki on hyvin.

Mieslääkäri ensin tuseeraamalla tunnustelee eturauhasta. Ultraäänianturi asetetaan peräsuoleen. Koepalat otetaan tämän anturin läpi työnnettävällä pitkällä neulalla. Perehdytyksessä oleva hoitaja ojentaa yhden pitkistä neuloista ja minulle kerrotaan, että nyt ruiskutetaan suoleen desinfiointiaine Betadine. Sitten seuraava neula. Kerrotaan, että annetaan puudutus. En tunne sitä mitenkään, vaikka juuri sen oletin sattuvan. Perehdytyksessä oleva hoitaja ojentaa taas pitkän neulan ja lääkärit keskenään keskustelevat suuntaamisesta. Kun suunta on oikea, kehottaa mieslääkäri minua yrittämään olla liikkumatta, koska kohta tulen tuntemaan laukauksen. 

Ja naps, laukaus on ammuttu. Tunnen sen, mutta kipua ei tunnu. Perehdytyksessä oleva hoitaja siirtää neulan kärjestä laukauksen tulosta yhteen purkeista. Vielä kolme samanlaista laukausta ja kolme purkitusta. Siinä se oli. Anturi otetaan suolesta, sairaanhoitaja pyyhkii takapuolesta geelit, saan nousta ylös. Vaippa varmuuden vuoksi housuihin ja housut ylös. Silmälasit päähän, lompakko taskuun, päällystakki mukaan ja näkemiin. Tässä tämä nyt oli. Sairaanhoitaja vielä varmistelee vointiani. Kaikki hyvin.

Etukäteen pelottavaltakin tuntunut toimenpide on ohi parissakymmenessä minuutissa. Ei sattunut. Hammaskiven poisto on todellakin kivuliaampaa. Tätä voisi ehkä eniten kuvata sana epämukava tilanne. Maata siinä housut kintuissa pyllistämässä, kun toiset työskentelevät hyvin intiimin alueesi kimpussa. Minkäänlaista kipua en missään vaiheessa tuntenut.

Sairaanhoitaja avaa oven ja poistun kirurgian poliklinikka neloselta. Suunnistan vaalean sinistä viivaa pitkin kohti pääaulaa. Poistun sairaalasta, kävelen autolleni, keskeytän easypark-pysäköinnin ja ajan kotiin. Matkalla kotiin puhelin piippaa. Huomaan, että Maisaan on tullut päivitys. Kun pääsen kotiin, luen sen. Kyyneleet nousevat silmiini, kun luen

”Mikäli syöpälöydös niin potilas kuntonsa puolesta kaikkien aktiivihoitojen piirissä.”

Olisihan se tietysti voinut olla myös toisin. Vai olisiko. En oikein edes tiedä miksi, mutta tuntuu sanoin kuvaamattoman hyvältä lukea tällainen teksti. Itku siinä pääsi. Tällainen aktiivihoitojen piirissä oleminen kun ei välttämättä aikamme resurssipulassa ja priorisoinnissa ole minun ikäiseni kohdalla itsestään selvyys.

Ja nyt sitten muutama viikko odotusta. Sitten saan biopsian tulokset.

Osa 14. Kiinnostava keskustelufoorumi, kaiken kertova kirja

Tänään on keskiviikko 8. maaliskuuta. Kansainvälinen naisten päivä. Hyvää naistenpäivää kaikille naisille, mutta toki myös kaikkien naisten miehille!

Kolmetoista päivää biopsiasta. Tasan kolme kuukautta siitä, kun terveyskeskuslääkäri soitti minulle ja kertoi kohonneesta PSA-arvosta.

Talvi ei tunnu hellittävän otettaan. Viime lauantaina saimme taas viitisen senttiä lisää lunta. Tänä aamuna toistakymmentä senttiä. Lumitöitä riittää. Tälle viikolle on ennustettu tänne Etelä-Suomeenkin jopa 15-20 asteen pakkasia. Tulevalle viikonvaihteelle lisää lunta. Eilen aamulla käytiin meillä jo -18 asteessa. Pohjoisen puoleinen vähäinenkin viima tekee pakkasesta purevamman. Aurinkoisena päivänä lämpötila kohoaa kuitenkin lähemmäs nollaa. Mitä parhain ulkoilusää, josta nautin päivittäin viiden kilometrin sauvakävelylenkeilläni.

Tulokset biopsiasta luvattiin kirjeellä kahden kolmen viikon kuluessa. Parhaassa tapauksessa siis jo tällä viikolla. Monenlaisia ajatuksia käy mielessäni. Olen löytänyt syöpäjärjestöjen keskustelufoorumin, jossa on oma osuutensa miesten syöville. Siellä käydään keskustelua eturauhassyövästä. Monenlaisia kokemuksia tuntuu ihmisillä olevan kerrottavana omista syöpävuosistaan. Monet surullisia, jotkut suorastaan masentavia. Hyvin erilaisia. Kovin yksilöllisiä. Kuten ihmisen kokeminen yleensäkin.

Se, ettei minulla ole diagnoosia pidättelee omaa osallistumistani näihin keskusteluihin. Näitä äärimmäisen henkilökohtaisia ja hyvin intiimejäkin kertomuksia lukiessa nousee mieleen paljon kysymyksiä. Tunnen suurta kiitollisuutta ja kunnioitusta näitä kohtaloaan kuvaavia miehiä kohtaan. Tämä on niin tärkeää vertaistukea. On joukossa kirjoittajina jokunen nainenkin. Kyselevät miehensä tai lähisukulaisensa puolesta. Kuvailevat pelkojaan. Tahtovat tietoa. Sekin tärkeää tukea vertaisille.

Näitä rajuja ja rujoja kuvauksia lukiessani en tunne kuuluvani joukkoon. Tunnen itseni tirkistelijäksi. Minulla on epäily syövästä. Minulla on joku pesäke eturauhasessa. Biopsian tulos antaa vastauksen. Sen vastauksen perusteella kohta selviää seuraavien viikkojen, kuukausien, koko loppuelämäni suunta. Ennen vastausta koen olevani tuossa foorumissa ulkopuolinen. Koen, ettei minulla ole lupaa osallistua keskusteluun.

Monissa keskustelun ketjuissa, kehotetaan lukemaan Peter J. Boströmin kirjoittama kirja ”Eturauhasen sairaudet”. Peter J. Boström on Turun yliopistollisen keskussairaalan urologian ylilääkäri. Hän on keskittynyt urologisten syöpien hoitoon sekä erityisesti eturauhassyövän ja virtsarakonsyövän tutkimukseen. Keskustelufoorumissa kirjaa vahvasti suosittellaan luettavaksi, vaikka se on julkaistu jo vuonna 2015. Kokeneet kertovat sen olevan hyvin informatiivinen perusteos, joka jokaisen eturauhassyöpää sairastavan miehen tulee lukea. Suositellaan myös omaisten luettavaksi.

Useampaan kertaan olen käynyt Adlibriksen sivuilla ostaakseni tämän kirjan. Se löytyy sieltä ladattavana e-kirjana, maksaa vain 6,50 euroa. Olen joka kerta poistunut ostamatta kirjaa. Jotenkin tämän kirjankin suhteen ajattelen, että en kuulu joukkoon. Tuntuu ikään kuin väärältä perehtyä niin syvällisesti aiheeseen. Minulla epäillään eturauhassyöpää. Minulla ei ole diagnoosia.

Siirryn jälleen kerran Adlibrikseen ja etsin kirjan sieltä. Siinähän lukee Eturauhasen sairaudet, ei Eturauhassyöpä. Minulla on ollut jo viisi vuotta sitten eturauhasen sairaus. Silloin kävin laserleikkauksessa. Painan nappia ja kirja siirtyy ostoskoriin. Maksan sen ja käyn sen välittömästi lataamassa. Ryhdyn lukemaan.

Kolme seuraavaa tuntia uppoudun tähän kirjaan. Helppotajuista selkeää, minullekin omien jo tähänastisten kokemusteni perusteella hyvinkin tuttua kuvausta. Jotenkin vangitsevaa tekstiä joka tempaa mukaansa, kuin paras jännistysromaani. Käyn välillä lämmittämässä lounaan. Syön ja jatkan lukemista. Kolme tunnin jälkeen olen sivulla 200. Olen päässyt kirjassa siihen vaiheeseen, johon minä olen kaiketi seuraavaksi tulossa. Biopsian tulosten selvittyä hoitoneuvottelu? 

Peter J. Boströmin mukaan lopullisen päätöksen hoitovaihtoehdoista voi tehdä vain potilas itse. Potilaalla on oltava päätöksentekoa varten tarpeeksi tietoa sairaudestaan ja sen hoitovaihtoehdoista. Boström alleviivaa sitä, että vain potilas itse tietää oman tilanteensa ja elämänarvonsa ja vain hän itse joutuu sietämään päätöksensä mahdollisia ikäviä seurauksia.

Näin Boström tuossa kohtaa kirjoittaa:

”Mitä siis tarvitaan? Tarvitaan hoitoneuvottelutilanne, jossa potilas ymmärtää tilanteensa ja olemassa olevat vaihtoehdot. Hänellä tulee olla aikaa pohtia päätöstä rauhassa, joko yksinään tai yhdessä puolisonsa ja läheistensä kanssa ja tehtyään päätöksen edetä asiassa katumatta päätöstä. Tämä on tilanne, johon usein terveydenhuollossa ei riittävästi panosteta. Potilaan informoimiseen ja hoitoneuvotteluun ei välttämättä investoida tarpeeksi. Potilaat ovat myös systeemin mukana tottuneet ’tekemään niin kuin tohtori määrää’. Useissa sairauksissa tämä onkin mielekästä, mutta ei eturauhasen syövän hoitoa päätettäessä. Katkelma teoksesta: Boström, Peter J. ”Eturauhasen sairaudet”. Apple Books.”

Olen tyytyväinen, että tänään päädyin tämän kirjan hankkimaan. 

Sellaisen muutoksen havainnoin kirjan julkaisemisen jälkeen tapahtuneen, että MRI-kuvantamisen kehityksen myötä tutkimusten järjestys muuttunut. Nyt MRI tulee ennen biopsiaa. Kirjassa, koko ajan kehittyvää tekniikkaa kuvattaessa, on jo maininta sellaisen muutoksen mahdollisuudesta. MRI-kuvan ja ultraäänen yhdistävässä fuusiobiopsiassa selvitään myös vähäisemmällä koepalojen määrällä, kun osumatarkkuus on parantunut.

Nyt lukemani perusteella, suosittelen lämpimästi kirjaa ihan jokaisen miehen luettavaksi. Luonnollisesti suosittelen sitä luettavaksi erityisesti niille, joilla on joku eturauhasen sairaus. Ja miksei myös tällaisten miesten läheisille. Kirjassa puhutaan myös sairauden syntymekanismeista ja sen ehkäisystä.

Tärkeä perusteos. Teksti käy mainiosti yleissivistyksestä. Suoraa puhetta miehen sisältä löytyvistä orgaaneista ja niiden tehtävistä. Asiaa, joka varmasti jokaisen on hyvä miehen anatomiasta ja intiimialueen sisuskaluista sekä niihin mahdollisesti liittyvistä ongelmista tietää ja ymmärtää.

Kaiken kansantajuisesti kertova kirja.

Osa 15. Palaute patologilta, viimeinkin vahvistus

Torstai, 9. maaliskuuta. Kaksi viikkoa biopsiasta. Tulos luvattiin kahden kolmen viikon kuluessa kirjeenä kotiin. Sama informaatio ilmestynee Maisaan. Siksi olen muutamina viime päivinä heti herättyä avannut Maisan. Ei mitään vielä tänäänkään. Boströmin kirjan nyt kokonaan luettuani olen taas oppinut lisää eturauhasen syövästä ja sen hoidosta. Kunpa vain saisi sen biopsian tuloksen, jotta osaisi ajatella oikein jatkon vaihtoehdoista.

Tänään on päivän lenkin lisäksi luvassa päivällinen Helsingissä ravintola Aleksanderplats’issa. Olemme jo jonkin aikaa olleet aikeissa käydä siellä syömässä. Nyt siihen tuli erinomainen tilaisuus, kun päätimme juhlistaa siellä ystävämme 80-vuotispäivää. Pöytä on varattu puoli viideksi.

Perjantai, 10. maaliskuuta. Avaan taas ensimmäiseksi puhelimen. Ei vieläkään mitään Maisassa. Manne lähtee asioille. Minä lämmitän uunit ja sen jälkeen imuroin koko talon. Imuroinnin jälkeen en malta olla tarkistamatta Maisaa uudelleen. Nyt siellä yllättäen näkyykin kaksi uutta tapahtumaa. Sunnuntaina 19. maaliskuuta Peijaksen sairaalassa vartalon tietokonetomografiatutkimus ja perjantaina 24. maaliskuuta Jorvin sairaalassa Luuston gammakuvaus. Mutta ei mitään muuta? Tämänhän täytyy tarkoittaa, että biopsian tulos on tullut.

Siirryn katsomaan saapuneita kirjeitä. Viisi kappaletta. Kutsu noihin tutkimuksiin, kehotus tilata aika verikokeeseen Huslabista, lisäksi potilasohjeita. Alan tulostaa noita kirjeitä. Samalla puhelin piippaa ja ilmoittaa noiden kirjeiden saapuneen. Vielä uusi piippaus. Yksi kirje lisää.

”Otettu fuusiotekniikalla eturauhasen koepalat 23.2. PAD-vastaus nähdään työkorin kautta. 

Ikävä kyllä kaikissa otetuissa neljässä koepalassa tulee esiin Gleason 4+5=9 eli GG5 eturauhassyöpää. Gleason 4/5 osuus 80%. Kyseessä on siis ärhäkän sorttinen eturauhassyöpä. Jatkoon ohjelmoidaan levinneisyystutkimuksina vartalon tietokonekuvaus ja luustokartta. Näillä tutkimuksilla on tarkoitus varmistua, ettei tauti ole levinnyt eturauhasen ulkopuolelle. 

Kutsutaan potilas hoitoneuvotteluun urologian pkl:lle, jossa käydään läpi levinneisyystutkimusten tulokset sekä hoitovaihtoehdot eturauhassyövän suhteen.”

Tässä se nyt on. Syöpä. Ärhäkän sorttinen eturauhassyöpä. Siksi siis nuo kuvaukset. Niillä selvitetään syövän mahdollista levinneisyyttä. Soitan Mannelle ja kerron tulokset. Itku siinä pääsee, vaikka olin päättänyt olla itkemättä. Niin hyvin olin mielestäni tulokseen varautunut. Totean Mannelle, että nyt minun on lähdettävä lenkille ajatuksiani selvittämään.

Boströmin kirjasta olen lukenut noista Gleason pisteistä. Olin varautunut niissä pahinpaan, 5+5. Nyt tuli 4+5. Näin Boström kertoo pisteiden muodostumisesta:

”Kun patologi alkaa tarkastella eturauhasen kudosnäytettä, hän ensin erottelee kudoksesta hyvänlaatuiset alueet syöpäalueesta. Tämän jälkeen hän tarkastelee syöpäaluetta tai syöpäalueita, jos niitä on useampia, ja määrittelee, onko kaikki syöpä yhtä ja samaa tyyppiä. Usein näin ei ole ja niinpä hän ensin keskittää huomionsa suurimmalle syöpäalueelle. 

Riippuen siitä, kuinka poikkeavaa tämän kudos on (verrattuna hyvänlaatuiseen kudokseen), hän antaa alueelle numeron yhdestä viiteen. Numero 5 tarkoittaa, että kudos on täysin järjestäytymätöntä ja kaaosmaisen, aggressiivisen syöpäsolukon valtaamaa. Jos kudos on vähemmän poikkeavaa, annettu numero on sitä pienempi mitä normaalimman näköistä kudos on.

Esimerkiksi jos kudos on varsin aggressiivisen näköistä, mutta ei täysin järjestäytymätöntä, Gleason-numero on 4. Seuraavaksi patologi tarkastelee toiseksi laajinta aluetta ja antaa tälle numeron vastaavalla tavalla.”Katkelma teoksesta: Boström, Peter J. ”Eturauhasen sairaudet”. Apple Books.”

Minulla pisteet 4+5. Pesäkkeestä nelonen ja sitä ympäröivä alue viitonen. Tai ehkä sittenkin päinvastoin. Jos laajin alue on se pesäkkeen ympärillä oleva alue ja toiseksi laajin se itse pesäke. Tämä tuntuisi oikeammalta, mutta tuon lyhyen tekstin perusteella en pysty varmuudella sanomaan. Se selvinnee myöhemmin.

Viesti on kuitenkin kiistaton. Minulla on ärhäkän sorttinen syöpä. Eturauhassyöpä. Vastauksen odottaminen on päättynyt. Nyt minulla on vastaus. Kolme kuukautta ja kaksi päivää siitä, kun terveyskeskuslääkäri soitti ja kertoi PSA-arvon olevan koholla.  

Puhelin soi ja keskeyttää ajatukseni. 

Peijaksen urologian polklinikalta soittaa sairaanhoitaja. Hän haluaa varmistella, että varaan laboratorioajan verikokeita varten. Ilmoitan hänelle, että olen Maisasta löytänyt dokumentit ja niitä tulostelen. Hän kysyy, tarvitsenko paperit vielä kirjeitse. Sanon, ettei tarvitse lähettää. Hän sanoo laittavansa kirjeen silppuriin. Hän kertoo myös, että hän varaa ennen kuun loppua minulle ajan urologilta hoitoneuvottelua varten ja kiiruhtaa noita kuvausten tuloksia valmiiksi ennen tuota hoitoneuvottelua. Kiitän soitosta ja päätän puhelun.

Kohta puhelin taas piippaa ja kertoo Maisaan tulleesta kirjeestä. Kirjeessä kerrotaan hoitoneuvotteluajan olevan perjantaina 31. maaliskuuta. Nyt tuntuu tapahtuvan. Odottelu on ohi. Asiat alkavat edetä ja kalenteriin tulee kolme konkreettista tästä kertovaa merkintää. Ensimmäinen niistä jo runsaan viikon kuluttua sunnuntaina.

Syöpä. Tutkimukset levinneisyydestä. Hoitoneuvottelu. Alan informoida lähipiiriä tilanteesta.

Osa 16. Pilkahdus pelkoa, rentouttavia romaaneja, kuvauksia ja kokouksia

Ollaan maaliskuun puolivälissä. Maanantaina on mitä upein talvinen keli lähtiessäni kohta aamuyhdeksän jälkeen lenkille. Pakkasta viisi astetta, aamulla oli kaksitoista. Alkumatkan polkuosuudella näen pelkästään eläinten jälkiä. Hyvän polun ovat lumipyryn jälkeen peurat, jänikset ja ketut tallanneet. Salmin ulkoilualueen pelto-osuudella aurinko paistaa, on täysin tyyntä. Kevättä ilmassa. 

Kun päivä pimenee illaksi alkaa kova tuuli ja lumipyry. Kevyttä pöllyävää pakkaslunta. Ajan Mimmiä vastaan Rinnekodin bussipysäkille. Aivan kammottava ajokeli. Näkyvyys on tiheän lumipyryn vuoksi olematon. Onneksi ajomatkaa on vain vajaat kymmenen kilometriä suuntaansa. 

Yön kuluessa lumipyry muuttuu vesisateeksi. Tiistaina aamulla on viisi plusastetta. Vesi on sulattanut lunta reippaasti ja kiillottanut varsinkin kävelytiet hengenvaarallisen liukkaiksi. Tänään käyn Huslabissa verikokeessa. Joudun ajamaan Oulunkylään, kun en lähempää saa aikaa varatuksi. Verikoe pitää olla saamieni ohjeiden mukaan otettuna ennen perjantaita. Ystävällinen hoitaja ottaa kolme putkiloa verta. 

Jo parin tunnin päästää verikokeesta puhelimeni piippaa. Tulokset ovat luettavissa Maisassa. Viitearvojen puitteissa näkyvät kaikki tulleet tulokset olevan. En ole ennen tuloksia tällä tavoin vastaanottanut. Lääkärin kautta ovat aina kulkeneet. Olisiko niin, että hyviä tuloksia saa suoraan lähettää, poikkeavia ei. PSA ei ole tullut. Luultavimmin vahvasti yli viitearvojen. 

Sain siis viime perjantaina vahvistuksen epäilykselle eturauhassyövästä. Ärhäkän sorttinen. Gleason 9, joka muodostuu arvoista 4+5. Nelonen tarkoittaa, että kudos on varsin agressiivisen näköistä, mutta ei täysin järjestymätöntä. Viitonen puolestaan, että kudos on täysin järjestäytymätöntä ja kaaosmaisen, agressiivisen syöpäsolukon valtaamaa. 

Keskiviikkoaamuna ollessani lenkillä, puhelin piippaa. Patologin lausunto ilmestyy Maisaan. Kotiin päästyäni avaan sen. Kaikissa neljässä näytteessä invasiivista kasvainsolukkoa ja Gleason 4+5 -tyyppistä kasvua. Kolmessa ensimmäisessä tuota kasvua 80 % ja neljännessä 90 %. Tulokseen on kirjattu sen valmistuneen maaliskuun 1. päivänä. Minulle tieto tuli maaliskuun 10.

Keskiviikkona iltapäivällä ajan kauniissa aurinkoisessa säässä Turkuun kokousmatkalle. Tiet ovat enimmiltään kuivia. Turussa on Tukenan hallituksen kokous. Palaan sieltä torstai-illaksi kotiin. Markus ja Robin taas meillä yön yli. Päivällisellä mukana tällä kertaa myös Mimmi sekä Robinin kummi Nilla. Jälkiruoaksi tarjolla Robinin leipomaa banaanileipää ja Nillan tuomaa unelmatorttua.

Tunnen itseni terveeksi. Yhtä lailla terveeksi kuin tähänkin saakka. On vaikea ymmärtää, että olen vakavasti sairas. Minulla on syöpä. Ei kipuja. Ei mitään erityisiä tuntemuksia. Paitsi se, että nyt olen alkanut kuvitella silloin tällöin jotakin outoa tuolla alapäässäni tuntevani. Nyt kun ihan varmasti tietää mitä siellä on, kuvittelee jotakin tuntevansa. Ehkä näin.

Väkisinkin ajatus paljolti kiertää tuon syöpäni ympärillä. Kaaosmaisen, agressiivisen syöpäsolukon. Invasiivista kasvainsolukkoa. Gleason 4+5 -tyyppistä kasvua 80 – 90 %. MRI-kuva otettiin 18. tammikuuta. Siitä on kohta kaksi kuukautta. Kuvauksen hetkellä pesäke oli 12 mm. Onko se jo paljonkin kasvanut. Milloin se olisikaan löytynyt, jos PSA-arvo ei olisi marraskuussa hälyttänyt. Olisiko sitten joskus ollut liian myöhäistä.

Kuvauksen hetkellä ei löytynyt ”muita kliinisesti merkittävään syöpään viittaavia muutoksia. Virtsarakossa, seminaalivesikkeleissä tai rectumissa ei kuvaudu aktuellia.” Mahtaako tulevissa levinneisyystutkimuksissa noita syöpään viittaavia muutoksia vielä löytyä toisaalla kropassani. Luonnollisesti nyt pohdin tätä.

Tuntuu varmasti oudolta, mutta nyt kun tiedän sen pesäkkeen olevan syöpää, tuntuu jotenkin levollisemmalta kuin silloin, kun en vielä tiennyt. Jatkuvassa epätietoisuudessa eläminen on kuluttavaa. Epävarmuus on raastavaa. Vastauksen odottaminen on viheliäistä. On selvää, että miljoona kertaa mieluummin olisin vastaanottanut toisenlaisen tiedon. Toivominen ei tässä kuitenkaan auta. 

Uskon syyn levollisuuteeni paljolti olevan siinä, että olen perehtynyt niin hyvin eturauhasen syöpään ja sen hoitoihin. Kuolema ei ole ajatuksissani oikeastaan lainkaan. Käväisee joskus kuitenkin. Tiedän, että tähän tautiin voi kuolla, mutta se ei ole mielessäni päällimmäisenä. Tilanne voi myöhemmin muuttua.

Havaitsen itsessäni ärtyisyyttä ja äkkipikaisuutta. Tätä on esiintynyt koko prosessin ajan joulukuun alusta lähtien. Sitä olen läheisiltäni anteeksi pyydellyt. Oletan sen johtuvan ylikuormituksesta. Kun pää on jatkuvasti täynnä ajatuksia, en kykene kaikkia tuntemuksiani samanaikaisesti prosessoimaan enkä kontrolloimaan. Välillä kuohuu yli, ihan tarpeettomasti. Kärsijöinä ovat lähipiirini, joille tulen liian usein tiuskahtaneeksi. Siitä olen todella pahoillani. Tätä minun on työstettävä.

Nyt keskityn kaikkeen tällä hetkellä tiedossani olevaan. Tulevana sunnuntaina on koko vartalon TT-kuvaus. Samana päivänä kolmesta siskostani nuorin, Armi täyttää 70 vuotta. Seuraavana perjantaina luuston gammakuvaus. Näillä molemmilla haetaan vastausta levinneisyyteen. Perjantaina maaliskuun viimeisenä päivänä on aika Peijaksen sairaalassa urologille. Sinne menemme yhdessä.

Kyseessä on hoitoneuvottelu. Tuolloin saan tulokset levinneisyydestä. Onko syöpä levinnyt. Löytyykö etäpesäkkeitä. Siihen kohdistuu tällä hetkellä pahin pelkoni. Tuosta tapaamisesta näen välähdyksiä jo etukäteen mielessäni. Noihin välähdyksiin sisältyy pelko. Pelko siitä, että urologi kertoo syövän levinneen. 

Tuon kohtaamisen aloitusta mielessäni hahmottelen. Aloittaako hän kertaamalla sairauskertomustani. Sellainen aloitus usein viestii huonoista uutisista. Meneekö hän suoraan asiaan. Taas uusi, minulle tuntematon ihminen. Näkyy olevan kaksikielinen. Mannekin saa tietoa omalla äidinkielellään. Jo kuudes tähän soppaan sisältyvä lääkäri. Tähän asti jokainen heistä on lähettänyt eteenpäin. Jatkammekohan me tämän kanssa matkaa yhdessä eteenpäin.

Kovin aktiivisesti enkä jatkuvasti en tulevaa levinneisyystietoa ajattele. Pystyn nukkumaan yöni varsin hyvin. Nautin ulkoilusta. Olen syöpäkirjallisuuden lisäksi pitkän tauon jälkeen taas ryhtynyt lukemaan hyviä romaaneja. Kirjahyllystä niitä löytyy vielä monia. David Baldacci, Sofie Sarenbrandt, Camilla Läckberg, Jeffrey Archer, Mats Ahlstedt, Emelie Schepp, Viveca Sten, Dean Koontz.

Luottamustehtävänikin pitävät minut vahvasti arjessa kiinni. Maanantaina Teams Brysselin toimistomme ja rahastonhoitajamme kanssa sekä puhelinpalaveri Palvelusäätiön toimitusjohtajan kanssa. Torstaina Tukenan hallitus Turussa. Ensi viikolla tiistaina Inclusion Europen Finance Committee ja strategiakokous Brysselissä ja torstaina Palvelusäätiön hallitus Tampereella.

Yritän elää täyttä elämää.

Osa 17. Vilkas viikko, kokouksia ja kuvauksia

Sunnuntai. Tänään on vartalon tietokonetomografia Peijaksen sairaalassa. Päätämme lähteä sinne yhdessä. Voimme sitten kuvauksen jälkeen mennä Flamingon La Famiglia -ravintolaan syömään. Ei tarvitse laittaa ruokaa kotona.

Lähdemme ajamaan puoli yhdeltä. Kuvaus on puoli kahdelta. Saavumme Peijakseen kymmentä yli yhden. Sunnuntain pysäköinti on ilmainen. Siirrymme pääovesta sisään. Manne jää odottelemaan ja lukemaan kirjaansa pääaulaan, jossa on hyvin hiljaista ja rauhallista. Minä jatkan portaita alakertaan röntgenosastoa kohti. Annetun ohjeen mukaan voin siirtyä suoraan odottamaan odotusaula ykköseen. Ei tarvitse ilmoittautua mihinkään. Kutsutaan nimellä sisään.

Seuraan alakerran opasteita röntgenosastolle ja odotusaula ykköseen. Se on käytävällä. Istun tyhjään tuolirivistöön. Tuolirivistön jatkeena makaa sairaalasängyssä hennon näköinen harmaatukkainen nainen. Kello on 13.17 kun yksi vastapäisistä liukuovista aukeaa. Hoitaja kysyy olenko tulossa tutkimukseen. Sanon, että kyllä, TT-kuvaan. Hän sanoo tarkistavansa ajanvaraukset ja menee takaisin avoinna olevasta ovesta.

Samasta ovesta tulee toinen hoitaja, joka kutsuuu minua nimeltä. Hän opastaa sisään ja pyytää siirtymään pukuhuoneeseen. Hän pyytää minua sanomaan syntymäaikani ja katsoo samalla röntgenlaitteen yläosaan. Paita pois, housut ja kengät saavat jäädä. Samoin kello ja sormukset. Sairaalan paita päälle ja makuulle jalat kohti laitetta. Laitteen näytöllä näen oman nimeni ja sosiaaliturvatunnukseni.

Hoitaja sanoo laittavansa varjoainetta varten kanyylin oikeaan käsivarteen. Kertoo varjoaineen tuntuvan lämpönä eri puolilla kroppaa ja saattavan maistua metallilta. Nyt pistää, hän sanoo. Hän ei saa kanyylia asetetuksi oikeaan kyynärtaipeeseen ja siirtyy tekemään samaa vasemmalla puolella. Ei tahdo onnistua sielläkään. Suoni kuulemma näkyy hyvin, mutta neulaa ei saa kiinni. Sieltä ei tule edes verta. Totean, etten osaa häntä auttaa. Hän sanoo laittavansa sen sivummalle. Nyt onnistuu.

Hoitaja poistuu näkyvistä ja kehottaa minua kuuntelemaan ohjeita ja toimimaan niiden mukaisesti. Hän toteaa, että ensin otetaan pari koekuvaa. Alustani laskeutuu ja liikkuu sitten kohti laitteen suurta kaarta. Yläpuolellani näen pienen aukon, jossa lukee laser ja älä katso tähän. Siirrän katseeni pois. Hoitajan ääni kehottaa hengittämään kevyesti sisään ja pidättämään hengitystä. Alustani liukuu lyhyen pätkän sisäänpäin ja sitten ulospäin. Saa hengittää. Sama toistuu vielä kerran. Koekuvat on otettu.

Sen jälkeen alustani liikkuu pidemmän matkan sisään ja taas kuuluu kehotus hengittää kevyesti sisään ja pidättää hengitystä. Saa hengittää. Sitten kuuluu toinen ääni, joka kertoo, että varjoaine ruiskutetaan. Tunnen pientä kirvelyä vasemmassa käsivarressa ja kohta sen jälkeen lämmön nivusissani. Alustani liukuu sisään ja toinen ääni kehottaa hengittämään kevyesti sisään ja pidättämään hengitystä. Ja sitten saa taas hengittää ja alusta liukuu toiseen suuntaan.

Tässä tämä oli. Hoitaja tulee irottamaan kanyylin ja kysyy kuinka voin. Sanon voivani hyvin ja saan nousta ylös. Sairaalan paita sinne pukuhuoneen pyykkikoriin ja sitten voin poistua vastapäisestä ovesta. Koko homma on ohi seitsemän yli puoli kahden. Kiipeän portaat pääaulaan ja lähdemme syömään.

Maanantaina saan tekstiviestillä Terveyskylästä ilmoituksen, että minulle on Omapolkuun avattu digihoitopolku. Sama viesti tulee myös sähköpostiini. Kirjaudun ohjeiden mukaan sisään ja täydennän tiedoistani puuttuvat sähköpostiosoitteen ja puhelinnumeron. Miten ne sieltä puuttuvat, kun molempiin sain juuri ilmoituksen. 

Hoitopolku on avattu otsikolla Eturauhassyöpä. Huomaan erillisen PSA-painikkeen ja klikkaan sitä. Tähänastiset mitatut kolme PSA-arvoa ilmaantuvat näkyviin. Marraskuussa 9,1 ja joulukuussa 8,25. Siellä näkyy viime viikon laboratoriotuloksista puuttunut PSA-arvo ja se on 7,86. Tunnen helpotusta, koska olin jo ehtinyt kuvitella sen pompanneen pilviin.

Maanantai-iltana lennän Brysseliin. Lentoasemalta junalla keskusasemalle. Kävellen hotelliin. Perillä hotellissa puolen yön paikkeilla. Suoraan nukkumaan. 

Aamulla kävelen Inclusion Europen toimistolle, jossa kokoustan yhdessä johtajamme ja varapuheenjohtajamme kanssa. Mahtavaa pitää pitkästä aikaa kunnollinen tapaaminen. Toteamme kaikki päivän kuluessa moneen kertaan, ettei tällainen keskustelu olisi mahdollista, jollemme olisi kasvokkain. Asiat edistyvät ja saamme aikaiseksi konkreettisia suunnitelmia. Iltapäivällä tiemme erkanevat. Kotiin saavun puolen yön paikkkeilla.

Keskiviikkoillaksi ajan Tampereelle. Torstaina on heti aamulla yhteinen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön henkilökunnan ja hallituksen vuoden 2022 arviointitilaisuus. Heti sen perään säätiön hallituksen kokous. Alkaneen junalakon vuoksi osa hallituksen jäsenistä joutuu osallistumaan Teamsin kautta. Todella antoisa päivä. Kotona olen taas torstaina illalla. Saunaan ja hetki televisiosta tulevan vaaliväittelyn äärellä. Alkuviikon huonosti nukuttujen öiden vuoksi aikaisin nukkumaan.

Perjantaiaamuna herään viideltä. Ennen seitsemää lähden ajamaan Jorvin sairaalaan. Tänään vuorossa luuston gammakuvaus. Auto parkkiin Espoon uuden sairaalan alle. Maksu Easyparkilla. Hissillä kakkoskerrokseen, josta yhdyskäytävää Jorvin sairaalaan. Pääsisäänkäynnistä violettia viivaa pitkin ilmoittautumaan isotooppiyksikköön. Vastaanottohoitaja kehottaa jatkamaan ruskeaa viivaa aulaan istumaan ja odottamaan. Aulan seinällä lukee ”Isotooppiyksikön säteilevien potilaiden odotustila”.

Puoli kahdeksan jälkeen hoitaja kutsuu minua nimeltä. Ensin punnitaan, jotta osaavat annostella suoneen annettavan radioaktiivista ainetta sisältävän injektion. Hoitaja pyytää minua kertomaan sotun loppuosan. Sitten hän kysyy kumpaan käteen haluan kanyylin laitettavan. Kerron edellisen sunnuntain suonen löytämisen ongelmista Peijaksessa. Hän aloittaa vasemmalta. Ei onnistu. Suoni tuntuu pakenevan, hän sanoo. Sitten oikealle. Ei tahdo alkuun onnistua sielläkään. Pakeneva suoni. Sitten hän toteaa onnistuneensa. 

Saan aineen suoneen ja voin poistua pariksi tunniksi. Hoitaja toteaa, että nyt on syytä välttää kontaktia pienten lasten kanssa. Hyvä juoda pari lasillista nestettä. Takaisin tullessa, juuri ennen kuvausta on käytävä pissalla. Siirryn yhdyskäytävää pitkin Espoon sairaalaan ja laskeudun hississä olevan opasteen mukaan kerrokseen K1, ulosajokerros. En löydä autoani paikalta, jolle sen jätin. Takaisin hissiin, jossa huomaan, että myös K3 on ulosjaokerros. Siirryn sinne ja auto on juuri silllä paikalla, jossa sen pitääkin olla. Ajan takaisin kotiin ja keitän kahvia.

Kymmenen jälkeen olen sovitusti taas takaisin sairaalassa. Tunnollisena potilaana, hoitajan kehotusta noudattaen käyn pääaulan vessassa pissalla. Istun isotooppiyksikön säteilevien potilaiden aulaan. Hetken istuttuani hoitaja ilmestyy ovesta, jossa lukee Gammakamera. Siirryn sisään. 

Farkut pois, samoin kaulaketju, rannekello ja silmälasit. Sormukset, paita ja villapaita saavat jäädä. Kävithän vessassa, hoitaja sanoo. Kyllä kävin, hetki sitten. Käyn lavetin kouruun makuulle jalat laitteen suuntaan. Hoitaja asettelee tyynyn polvien alle, teippaa jalat yhteen, laittaa käsivarsien alle tuet ja laittaa vielä peitteen päälleni. Ensin kokeilukuva, jonka jälkeen hoitaja toteaa, että hyvin on aine mennyt perille ja että kuvausaika on kaksikymmentä minuuttia. Pitää olla liikkumatta paikallaan.

Alkuun yläpuolellani oleva levy laskeutuu kasvojani kohti. Hoitaja sanoo, ettei se tule kasvoihin kiinni. Tulee kuitenkin niin lähelle, että mieluummin suljen silmät. Juuri silmien kohdalla näkyy levyssä keskellä risti. Se on niin lähellä, etten oikein voi sitä katsella. Siksi pidän silmät kiinni. Kuuluu heikkoa hurinaa. Hetken kuluttua avaan silmät ja huomaan ristin kadonneen. Levy ilmeisesti liikkuu. Tai sitten minun alustani liikuttaa minua. Kohta huomaan, että liu’un hyvin hitaasti poispäin levyn alta. Huoneen kattoa tulee vähitellen näkyviin. Kohta näen levyn reunan ohi laitteen päätyyn. Siinä on teksti Siemens. Liu’un hyvin hyvin hitaasti koko ajan poispäin siitä.

Laitan silmät taas kiinni. Yritän keskittyä pysymään ihan liikkumatta paikallaan. Tunnen kropassani jonkinlaista kihelmöintiä. Hyvä, että jalat on teipattu. Pysyvät paikallaan. Kun avaan taas silmät erottuvat katossa olevan rei’itetyt kattolevyt nyt selvästi. Mietin ajan kulumista. Kuinkakohan kauan on jo aikaa kulunut. Olisiko jo puolet. Keskityn kattolevyjen rei’ityksiin ja alan ajan kuluksi laskea kattolevyn reikiä. Niitä on rivissä 55. Lasken kerralla aina kahteenkymmeneen. Kolme kertaa kaksikymmentä on yksi minuutti. Ehdin laskea reikiä ensimmäisen kattolevyn neljänteen riviin, kun hoitaja tulee ja sanoo että valmista tuli. Rivejä oli vielä paljon jäljellä.

Hoitaja poistaa peitteet, käsivarsien tuet, tyynyn jalkojen alta ja jalkojen teippauksen. Nousen ylös ja vedän farkut jalkaan. Silmälasit päähän, kaulaketju kaulaan, kello ranteeseen, kengät jalkaan. Voin lähteä. Hoitaja kertoo, että kuvat toimitetaan lääkärille, joka sitten ottaa yhteyttä. Kerron, että minulla on sovittuna aika viikon päästä perjantaina Peijaksessa. Kiitän, toivotan hyvää vikonloppua ja poistun sairaalasta.

Ajan kotiin ja lähden lenkille.

Osa 18. Koittaa kesäaika, tapaamme tohtorin ja saamme suunnitelman

Sunnuntaina 26. maaliskuuta siirrytään kesäaikaan. Kelloja siirretään taas tunnilla eteenpäin. Saamme nauttia valoisammista illoista. Lauantain lenkilläni koen, kuinka maa jo on alkanut sulaa. Alkumatkan polku on paikoin paksulti liejuinen. Kevääseen kuuluvaa pienten purojen solinaa kantautuu korviin kaikkialla. Mustarastas istuu korkealla pihapuumme latvassa laulamassa. Ja sitten. Sunnuntaihin siirrytään sakeassa lumipyryssä, joka yön aikana ehtii värjätä maiseman taas talvisen valkoiseksi. Aloitan aamun lumitöillä. Sään puolesta tuntuu, että olemme siirtyneet takaisin talviaikaan.

Alkuviikko sujuu samoissa merkeissä. Viikon puolivälissä pilvinen taivas alkaa aueta ja saamme taas nauttia keväisen kirkkaasta auringonpaisteesta, joskin viimaisen kolean pohjoisen puolen tuulen viilentämänä. Torstaiaamu alkaa viidentoista asteen pakkasessa, mutta aurinko lämmittää ja nostaa nopeasti lämpötilan lähemmäs nollaa. Viikonvaihteeksi luvataan jo lämpöasteita. Joko viimein alkaa talvi otettaan hellittää.

Tuleva perjantai on odotettu päivä. Hoitoneuvottelu Peijaksen sairaalan urologian poliklinikalla. Sitä edeltävät tutkimukset on nyt kaikki tehty. Laboratoriokokeiden tulokset ovat jo käytettävissä. Kaikki muut arvot viitearvojen sisällä, mutta PSA edelleen koholla. Sekin kuitenkin alhaisempi kuin kertaakaan aiemmin kuluneen viiden kuukauden kolmessa mittauksessa. Syövän levinneisyyttä selvittävät tietokonetomografiakuvaus ja luuston gammakuvaus molemmat tehty. Niiden tulokset lienee toimitettu urologille Peijakseen perjantain tapaamistamme varten.

Kanssamme tuota perjantaita odottaa suuri joukko ihmisiä. Oma perhe, lähisuku, naapurit, ystävät ja tuttavat läheltä ja kaukaa, lukemattomat luottamustehtävieni kautta läheisiksi tulleet niin kotimaassa kuin maailmalla. Tuntuu aivan käsittämättömältä millaisen määrän kannustuksia, rohkaisua, toivotuksia, ajatuksia, siunausta, rukouksia ja voimia minulle on tämän matkani aikana henkilökohtaisesti ja halauksin sekä erilaisia kanavia pitkin, niin monin eri tavoin lähetetty. Tuntuu sanomattoman hyvältä tuntea tämä valtaisa kannattelijoiden joukko. Se kantaa. Se antaa voimia. Se antaa toivoa tulevaisuuteen. Olen tästä oikeasti otettu ja kovasti kaikesta kiitollinen.   

Markus ja Robin tulevat taas torstaina iltapäivällä taksilla suoraan työkeskuksestaan. Robin on tavallista levottomampi, vaikuttaa stressaantuneelta. Jatkuvat muutokset ja suuri vaihtuvuus poikien kanssa työskentelevässä henkilökunnassa lisää molempien levottomuutta. Heille molemmille ovat arjen rakenteet, toistuvuus ja pysyvyys elinehto. Nyt näissä kaikissa on jo pidempään ollut suuria puutteita. Lisäksi heidän valmiuksiaan ylläpitävien terapioiden kanssa on ollut ongelmia. Markus on myös jo pitkään ollut väsynyt, veltto ja vapiseva. Hänen käyttämänsä epilepsialääkkeen Rivatril’in saatavuusongelmien vuoksi lääkitystä on jouduttu muuttamaan. Markuksen vireys ja vointi ovat tämän seurauksena merkittävästi heikentyneet. Toivottavasti Rivatril’in uudelleen aloitus ensi viikolla kohentaa hänen tilaansa.

Pojat yöpyvät meillä torstain ja perjantain välisen yön, joten perjantaiaamumme alkaa totuttuun tapaan varhain. Tällä kertaa normaalia varhemmin, kun Markus nukkuu levottomasti ja on valmis nousemaan jo puoli kuudelta. Hänen herätessä herää myös samassa huoneessa nukkuva veljensä. Siis eikun alakertaan aamutoimille ja aamiaiselle. Taksi tulee poikia noutamaan 7.50. He lähtevät työkeskukseen. 

Manne ja minä lähdemme yhdessä ajamaan Peijakseen kaksi tuntia myöhemmin. On tärkeää, että olemme tässä hoitoneuvottelussa molemmat paikalla. Perillä Peijaksessa auto parkkiin, maksu easyparkilla. Sitten pääovesta sisään ilmoittautumaan. Punaista viivaa pitkin urologian poliklinikalle. Istumme odottamaan huoneen 35 ulkopuolelle.

Juuri ennen minulle varattua aikaa poistuu edellinen potilas huoneesta. Menee muutama minuutti. Ovi avautuu ja vihreään asuun pukeutunut lääkäri astuu käytävälle. Mutta kutsuukin sisään viereisellä tuolilla istuvan miehen. Jatkamme odotusta. Viereisen huoneen ovi avautuu ja sairaanhoitaja tarkistaa meiltä olemmeko tulossa vastaanotolle. Hän pahoitelee, että he ovat myöhässä ja jatkaa, että hän tapaa meidät lääkärin jälkeen. Kun aikaa on ylitetty 17 minuuttia, ovi jälleen avautuu ja edellinen potilas poistuu lääkärin huoneesta. Nyt tulee meidän vuoromme.

Astumme sisään huoneeseen ja asetumme istumaan lääkäriä vastapäätä. Hän aloittaa toteamalla, että minullahan on eturauhassyöpä. Sitten hän välittömästi jatkaa kertomalla, että se ei ole tehtyjen kuvausten mukaan levinnyt. Kuvauksissa ei ole mistään löytynyt etäpesäkkeitä. Helpotus. Suunnaton helpotus. Tämän tapaamisemme tarkoituksena on nyt yhdessä käydä läpi syövän poistamiseksi käytettävissä olevat vaihtoehdot. Koska syöpä on ainoastaan eturauhasen sisällä, eikä se ole kasvanut lainkaan eturauhasen ulkopuolelle, tulee kyseeseen joko sädehoito tai leikkaus.

Lääkäri käy läpi sädehoidon. Kertoo sen toteuttamisesta, sitovuudesta – viisi-kuusi viikkoa joka päivä – ja siihen mahdollisesti liittyvistä komplikaatioista. Sädehoidon jälkeen ei myöhemmin kenties tarvittava leikkaus ole enää mahdollinen. Sädehoidossa ei voida välttyä vahingoittamasta eturauhasta ympäröivää aluetta. Hän havainnollistaa kertomustaan edessämme olevalla kolmiulotteisella miehen intiimialueen läpileikkauksella. 

Sitten hän kertoo samalla tavoin havainnollistaen robottileikkauksesta. Minun kohdallani poistettaisiin eturauhanen kokonaan, rakkulatauhaset ja lähistön imukudos. Vahinkoa tehdään ympäröivällä alueella tässäkin. Leikkauksessa voidaan syöpäkasvain kuitenkin poistaa. Tämä on siitä otollinen kasvain, että se on paikallinen ja kokonaan eturauhasen sisällä. Kapselikontakti on, mutta ei mitään läpikasvuun viittaavaa.

Poistoleikkauksen seurauksena saadaan lisätietoa mahdollisista kuvauksissa näkymättömistä mikrokasvaimista. Patologi tutkii poisleikatut elimet. Kenties joskus myöhemmin tarvittava sädehoito on leikkauksen jälkeen edelleen mahdollinen. Leikkauksesta toipuminen ja sen aiheuttamat komplikaatiot ovat yksilöllisiä. Yleisintä on, että sairaalasta kotiudutaan operaation jälkeisenä päivänä.

Pitkän keskustelun ja terveyshistoriani ja terveystietojeni läpikäynnin jälkeen sekä kuultuamme lääkärin mielipiteen, päädymme yhdessä robottileikkaukseen. Jonotusajaksi lääkäri arvioi viisi-kuusi viikkoa. Pääsisin siis leikkaukseen vapun jälkeen. Lääkäri tekee tarvittavat lähetteet. Kiitämme ja poistumme odottamaan käytävään. Seuraavaksi on vuorossa keskustelu sairaanhoitajan kanssa.

Ihan alkuun sairaanhoitaja tarkistaa leikkausten jonotilanteen. Saan leikkauspäiväksi 21. huhtikuuta. Jo kolmen viikon kuluttua. Leikkaus tehdään Peijaksessa, johon Uudenmaan alueen robottileikkaukset on keskitetty. 

Sairaanhoitaja käy kanssamme läpi kaiken mahdollisen leikkaukseen liittyvän. Ensi viikolle on tilattava Huslabista aika. Lähete sitä varten on jo tehty. Saan kirjallisen valmistautumisohjeet sekä paljon aiheeseen liittyvää lukemista. Edessä ennen leikkausta ovat vielä tapaaminen anestesialääkärin kanssa ja etänä annettavat uroterapeutin jumppaohjeet. Vielä verenpaineen ja veren happikylläisyyden mittaukset, mitat leikkaussukkia varten ja olemme valmiita poistumaan sairaalasta.

Nyt tuntuu, että mennään vauhdilla eteenpäin. Nyt tuntuu hyvältä.

Osa 19. Harjoitteita ja horrosunta, tutkimuksia ja tuloksia

Perjantaisen hoitoneuvottelun jälkeen aloitan perehtymisen sairaanhoitajalta Peijaksesta saamaani materiaaliin. Yksi tärkeimmistä tehtävistä ennen leikkausta on harjoitella alavatsan piilossa olevia lihaksia. Sitä varten saan Terveyskylään erikseen muutaman videon sekä kirjoitettuja ohjeita. Tästä harjoittelusta on hyötyä leikkauksen jälkeisen pidätyskykyni vuoksi. 

Harjoitteita tulee tehdä neljästi päivässä. Alkuun harjoitellaan lihasten tunnistamista. Jännitä lihas, rentouta lihas. Kuten missä tahansa lihasvoimistelussa lähdetään liikkeelle varovasti. Vähitellen jännityksen kestoa ja toistojen määrää lisätään.

Lauantaille olemme yhdessä ystäviemme Jukan ja Annukan kanssa sopineet jo ennen tämän syöpäprosessini käynnistymistä musikaalin Lilla Teaternissa Helsingissä. Esitys on ”Once” -musikaalin suomenkielinen versio ja esitys on jo päivällä klo 13.00. Näytös on myyty loppuun ja tunnelma tässä pienehkössä teatterissa on tiivis. Koronan jälkeisessä maailmassa se tuntuu ahtailla käytävillä ja aulatiloissa paikoin turhankin tiiviiltä. Istumme permannon viimeisellä, yhdeksännellä rivillä, jalkatilaa runsaasti, mutta itse istuin muista teatteritilan istuimista poikkeva peräpenkki. Hieman epämukava. Paikoin puuduttava.

Esitys on varsin valloittavan koskettava kertomus kahden musikaalisen ihmisen kohtaamisista muutaman päivän aikana Dublinissa. Musiikki on mukaansatempaavaa. Kauniista lauluista ei tule mitään korvamatoja, mutta ehdottomasti esitys on, kaikessa karuudessaan, huikean hienosti toteutettu, monilahjakkaiden musikaalisten näyttelijöiden koskettavasti koostettu kokonaisuus, jonka seurassa viihtyy. Suosittelen lämpimästi.

Näytöksen jälkeen nautimme parin tunnin päivällisen Rautatientorin laidalla sijaitsevassa nepalilaisessa Mount Everest -ravintolassa. Hieno ja voimauttava päivä mukavassa seurassa, parhaiden uskollisten ystävien seurassa. 

Sekä saamassani kirjallisessa materialissa että Terveyskylän digitaalisessa materiaalissa on seikkaperäistä selostusta leikkauksesta valokuvien kanssa. Nämä kaikki jäävät kummittelemaan mieleeni ja sunnuntai-iltana on vaikeaa nukahtaa. Sängyssä pyöriskellessä en pääse irti robottileikkausta esittävistä kuvista. Ne piirtyvät toistuvasti näkökenttääni. Näen itseni siellä leikkauspöydällä retkottamassa. Hahmotan alavatsallani tähystysleikkauksen viisi reikää ja kameraa varten navan yläpuolelle tehdyn viiden sentin viillon. 

Kun lopulta vaivun jonkinlaiseen uneen, nukun merkillistä horroksen kaltaista puoliunta aamuun saakka. Maanantaihin herätessäni tuntuu kuin olisin valvonut koko yön.

Nousen ylös jo kohta kuuden jälkeen. Ennen yhdeksää olen jo sauvakävelylenkillä. Yö on ollut kylmä, aamulla herätessä pakkasta vielä runsaat kymmenen astetta. Lenkille lähtiessäni lämpötila on jo noussut, mutta pakkasella ollaan vielä viitisen astetta. Aurinko paistaa pilvettömältä taivaalta. Viima käy taas pohjoisesta, joten tuuli tuntuu kylmältä. 

Lenkin aikana puhelin taas piippaa. Maisaan on ilmestynyt lisää tutkimustuloksia. Tällä kertaa tietokonetomografian tulos, josta perjantaina lääkäriltä jo kuulin, ettei sen perusteella löytynyt etäpesäkkeitä.

Lausunnossa käydään läpi keuhkot, maksa, sappirakko, perna, haima, lisämunuaiset, munuaiset, eturauhanen, virtsarakko, suolisto, vatsaontelo ja luusto. Ajatella millainen määrä erilaisia elimiä, edellytyksiä ehjälle elämälle. Mistään ei ole mitään sen erityisempää löydöstä. Kuten lausunnon tekstistä voin lukea; Ei kaukolevinneisyyteen sopivaa, ei metastaaseja, ei lymfadenopatiaa.

metastaasi = etäpesäke

lymfadenopatia = imusolmukesairaus, imusolmuketautiLähde: http://www.terveyskirjasto.fi

Seuraava yö sujuu paremmin ja kykenen taas nukkumaan kunnolla.

Tiistaille on aika Huslab’issa Nummelan terveysasemalla. Sinne ajaessa poikkean Nummelan Prismassa ja ostan kahdet väljät collegehousut. Leikkauksen jälkeen arvelen haluavani pukea farkkujen sijaan päälleni mahdollisimman löysät ja kiristämättömät vaatteet. Samalla käynnillä ostan itselleni myös uudet nahkahansikkaat. Nykyisistä on oikean käden hansikkaassa peukalo pahasti kulunut ja sauma auennut. Ne saavat jatkossa palvella pihatöissä.

Tulen terveysaseman laboratorioon hyvissä ajoin ennen kahtatoista, aika minulla on vasta kaksikymmentä yli. Laboratorio on muuttanut rakennuksen ensimmäiseen kerrokseen. Aikaisemmin näissä tiloissa työskenteli kuntayhtymän johto. Minne lie sekin johto nyt hyvinvointialueella muuttanut. Moniin neuvotteluihin olen paikallisen kehitysvammaisten tukyhdistyksen edustajana täällä osallistunut. Täällä sain myös ensimmäisen koronarokotukseni.

Aiemmin laboratorioon ajanvarauksella tullessa ei ole tarvinnut ollenkaan ilmoittautua. Ovat kutsuneet nimellä sisään. Nyt systeemi oli muuttunut. Myös ajanvarauksella ilmoittaudutaan, Kela-korttia automaatille näyttämällä. Automaatti työntää sen jälkeen vuoronumeron. Suuriin seinillä sijaitseviin näyttöihin sitten ilmestyy äänimerkin myötä vuoronumero, jonka perässä ilmoitetaan tutkimushuoneen numero.

Ehdin istua pitkän tovin ja seurata näytöllä oudossa järjestyksessä vaihtuvia vuoronumeroita. Joku logiikka niissä varmasti on, mutta minulle se ei aukea. Havainnoin aulassa odottavia ihmisiä ja heidän keskinäistä kanssakäymistään. Enimmäkseen ikääntynyttä väkeä. Lopulta minun numeroni ilmestyy taululle ja siirryn taulun osoittamaan tutkimushuoneeseen. 

Ystävällinen hoitaja tervehtii ja pyytää minua kertomaan nimeni ja sosiaaliturvatunnukseni. Sitten aloitetaan verinäytteiden otto. Suoni löytyy nyt helposti. Kun kerron kanyylikokemuksistani kuvausten kanssa, kertoo hoitaja sen asettamisen olevankin hieman haastavampaa. Känyylin neula täytyy asettaa erilaiseen asentoon. Lisäksi hän toteaa ihmisen verisuonten saattavan eri päivinä käyttäytyä hyvin eri tavoin. Jopa peräkkäisinä päivinä.

Sinisten putkiloiden kanssa tuntuu olevan ongelmia. Hoitaja kertoo, että putkilo on saatava aivan täyteen, muuten sitä ei tutkita. Vasta kolmas putkilo täyttyy riittävästi. Vielä kolme muuta putkiloa ja sitten antamaan virtsanäytettä. Saan toimintaohjeet ja hoitaja opastaa minut aulan kautta WC-tilaan. Jäljellä on vielä sydänfilmi. Aulassa istuen odottelen ilmoittatumisen yhteydessä saamani vuoronumero taululle ilmestymistä.

Ei tarvitse kauaa odottaa. Siirryn taulun ilmoittamaan tutkimushuoneeseen. Yläruumis paljaaksi, kengät pois ja nilkat paljaiksi. Selin makuulle. Ystävällinen hoitaja ajelee karvoituksen rinnasta ja alkaa kiinnitellä kahtatoista nappia. Rintakehään, kylkiin, käsivarsiin ja nilkkoihin. Kun napit ovat kiinni kestää itse toimenpide kymmenen sekuntia. Sitten napit irti, paita ja villapaita päälle, kengät jalkaan ja voin poistua terveysasemalta.

Tuskin ehdin ajaa puoliväliin kohti kotia, kun jo Maisa piippailee laboratoriokokeiden tuloksia. Kaikki verikokeet viitearvojen sisällä, virtsassa ei bakteerikasvua ja arvot viitearvojen sisällä. Sydänfilmin tulosta ei vielä Maisasta löydy. Marraskuussa se oli ok.

Ensi askeleet leikkaukseen valmistautumiseksi on nyt otettu.

Osa 20. Kevätkukkia ja kirkkolaulua, päivänpaistetta ja puhelinaikoja

Kevät on viimein tullut. Luonto herää. Pihallamme korkealle kurottavan lehtikuusen latvuksissa istuva mustarastas aloittaa aina aamuisin melodisen musisointinsa auringon ensimmäisten säteiden alkaessa valaista horisonttia. Lintu tuntuu jaksavan jatkaa lauluaan tuntikausia. Lumimassat sulavat silmissä. Kuivan ruohikon seasta työntyvät ensimmäiset pienet sinivuokot, leskenlehdet ja krookukset. 

Koko pääsiäisen ajan saamme nauttia käsittämättömän komeasta ja lämpimästä säästä. Yöllä lämpötila painuu edelleen pakkasen puolelle, mutta päivällä aurinko lämmittää ja lämpötila kohoaa jopa yli kymmenen asteen. Aurinko paistaa miltei pilvettömältä taivaalta. On onnellista saada taas auringon kirkkaassa kajossa siristää silmiä ja suunnata naamansa aurinkoon. Antaa ihon imeä itseensä valonsäteiden välittämiä vitamiineja.

Pääsiäismaanantaina lounaan jälkeen ajamme Vihdin kirkonmäelle. Kirkossa esiintyy ukrainalainen kirkkolauluyhtye Kaanon. Seitsemän miestä, luvassa neliäänistä laulua. Tunnin mittainen konsertti koostuu pääsiäisen teemaan liittyvistä lauluista. Yhtye on kiertänyt Suomea Helsingistä Kittilään yhteensä lähes 50 konsertin verran. Pääsiäislauantaina he esiintyivät Vantaalla Pyhän Laurin kirkossa. Tänään on vuorossa kiertueen viimeinen konsertti. Kaunis ja koskettava kattaus pääsiäisen päätteeksi. Eikä vähiten esittäjiensä kotimaassa jatkuvan hirvittävän hyökkäyssodan vuoksi.

Tiistaina koittaa arki. Sää jatkuu keväisen kauniina. Saan Maisaan ilmoituksen perjantaille varatusta ajasta fysioterapeutin puhelulle. Vastaan siihen liittyvään ennakkokyselyyn. Ties monesko ennakkokysely, johon olen Maisan kautta vastannut. Jatkan lantiopohjan lihasten harjoittelua. Käyn päivittäin sauvakävelylenkillä. Kuntoni on hyvä. Vointini on mainio. Hyvä niin. Uskon kaikella tällä olevan vaikutusta leikkauksesta toipumiseen.

Hoitoneuvottelun yhteydessä tehdyn verenpainemittauksen korkeiden lukemien vuoksi ryhdyn määräaikaisesti mittaamaan kotona verenpaineet. Ilman valkotakkiefektiä lukemat ovat siedettävämpiä. Saan kuitenkin kotonakin alkuun turhan korkeita mittaustuloksia. Mieleeni muistuu työterveyslääkärin aiheeseen liittynyt kommentti ”Kaikki musta pois!”. Yksi intohimoistani on aina ollut lakritsi. Mutta jos lakritsinsyönnistä on seurauksena korkea verenpaine, on asialle tehtävissä jotain. Päätän siis (ainakin jonkin aikaa) välttää lakritsia, jota kieltämättä hyvin helposti kulutan millä tahansa mittarilla liian paljon. 

Lakritsin pois jättämisen jälkeen tulokset alkavat olla tavoitteen mukaisia. Olisiko todella näin. Mittaustulosten vaihtelussa osansa saattaa olla myös kotimittarin kalibroimattomuudella. Se tulisi tehdä kahden-kolmen vuoden välein. Mittari on syytä viedä kalibroitavaksi. Yliopiston apteekki kertoo kalibroinnin hinnaksi kolmekymmentäyhdeksän euroa.

Torstaiaamuna tulee Maisaan ilmoitus uudesta tutkimustuloksesta. Luuston gammakuvauksen lausunto. Ei varsinaisesti mitään uutta, koska tutkimuksesta odotettu vastaus on jo tullut selväksi hoitoneuvottelun kuluessa. ”Ei luustometastasointiin viittaavaa”. Mielenkiintoista on tästä lausunnosta kuitenkin myös lukea ”… joistakin degeneratiiviseksi sopivista löydöksistä”. Kaipa sellaiset löydökset tähän ikään ehtineellä ovat enemmän tai vähemmän luonnollisia. Muistan, miten eräs ortopedi viitisentoista vuotta sitten olkapääni artroosidiagnoosin jälkeen minulle totesi: ”Ihmisen luusto on luotu kestämään neljäkymmentä vuotta ja te olette jo yli viidenkymmenen.”

Metastasointi = etäpesäkkeen synty

Degeneratiivinen = rappeutumiseen tai rappeumaan liittyvä

Artroosi = nivelrikkoLähde: http://www.terveyskirjasto.fi

Perjantaina tauotan saamieni ohjeiden mukaisesti verenohennuslääke Clopidrogelin. Sitä olen syönyt pillerin päivässä jo yli yli kuusi vuotta, tammikuusta 2017, jolloin minulla todettiin TIA-kohtaus, ohimenevä aivoverenkierron häiriö. 

Istuin tuolloin eräänä torstaiaamuna Eteläranta 10:ssä kokoustamassa Arvo-liiton silloisen toimitusjohtajan kanssa. Äkkiä tunsin toisen puolen näkökentästäni ikään kuin häipyvän. Jonkinlaista sahalaitakuviotakin siinä havaitsin ja arvelin silloin kyseessä olevan mahdollisesti sarveiskalvon irtoamisen. Minulla on molemmista silmistä lasiainen irronnut ja niiden yhteydessä varoiteltiin tällaisesta sahalaitakuviosta, joka saattaisi merkitä sarveiskalvon irtoamista.

Jatkoin kokoukseni loppuun ja ajoin Etelärannasta Meritullinkadulle seuraavaan kokoukseen Sosiaali- ja terveysministeriöön. Tuo sama ilmiö siellä edelleen jatkui, kunnes se äkkiä hävisi. Kesti kaikkiaan noin kolme tuntia. Katosi sitten, aivan yhtä äkkiä kuin se oli tullutkin. Päätin hakeutua työterveyshuoltoon asiaa selvittämään.

Työterveyslääkärin vastaanotolla seuraavana aamuna lääkäri ryhtyi minua tästä ilmiöstä kuulustelemaan. Hän näytti huolestuneelta kuullessaan kuvaustani tapahtuneesta. Mitä pidemmälle kertomuksessani ehdin, sitä vakavammaksi hänen ilmeensä kävi. Lopulta lääkäri ilmoitti tekevänsä lähetteen Meilahden sairaalan ensiapuun ja kehotti minua välittömästi menemään sinne. Ei ollenkaan enää töihin, kuten yritin ehdotella, vaan nyt heti Meilahteen. Suuntasin siis suoraan sinne. Omalla autollani sairaalan alla olevaan parkkiluolaan ja sieltä ylös päivystykseen.

Melkoisen lähetteen oli työterveyslääkäri kirjoittanut, koska kauaa ei minun tarvinnut istua odottamassa. Tavattuani neurologin, alkoi tapahtua. Pääsin kaikkiin mahdollisiin tutkimuksiin samana päivänä ja huomasin kulkevani jonon ohi joka tilanteessa. Viimein, myöhään iltapäivällä, kaiken jälkeen taas neurologin edessä istuessani, sain kuulla tästä TIA-kohtauksesta. Neurologi kirjoitti minulle reseptin verenohennuslääkkeeelle ja kehotti aloittamaan sen välittömästi. Kun kysyin, kuinka kauan sitä pitää syödä, sain vastaukseksi, että lopun elämää. Alkoi ehdotella määräaikaista ajokieltoakin. Sain sen torjutuksi toteamalla, etten ilman autoa pääse työpaikalleni.

Siitä pitäen olen verenohennuslääkettä päivittäin ottanut. Tauolla se on ollut tätä ennen ainoastaan kerran, viikon ennen biopsiaa helmikuussa. Sen olisi pitänyt olla tauolla myös taannoisen viisaudenhampaani leikkauksen yhteydessä, mutta kukaan ei sitä silloin tullut esille ottaneeksi. Verenvuoto oli sitten sen mukaista. Nyt sen tauotus kestää viikon eli leikkaukseeni saakka.

Tälle perjantaille on sovittuna sekä sairaanhoitajan että fysioterapeutin puhelinaika. Niissä saan viimeiset valmistautumis- ja saapumisohjeet leikkausta varten. 

Leikkaukseen on nyt aikaa tasan viikko.

Osa 21. Preppausta puhelimessa, omapolun opas, pieni paniikki

Perjantaiaamu, vielä viikko aikaa leikkaukseen. Aurinkoinen sää jatkuu. Kohta kymmenen jälkeen soittaa sairaanhoitaja Peijaksen sairaalan Urologian poliklinikalta. Käymme yhdessä läpi leikkaukseen liittyvän valmistautumisen. Clopidrogel on nyt tauolla leikkaukseen saakka. Edellisenä päivänä saa syödä normaalisti, kuusi tuntia ennen leikkausta on oltava ravinnotta. 

Kirurgian poliklinikka neloselle on tultava aamuseitsemäksi. Sisään saavutaan poliklinikan omasta ovesta, joka on Peijaksen sairaalan toisella puolella. Ilmoittatuminen poliklinikalla. Ennen saapumista saa aamulla juoda kaksi desiä kahvia, teetä, vettä tai mehua. Ei kuitenkaan esimerkiksi sellaista tuoremehua, jossa on mukana hedelmälihaa. Aamulääkkeet ja vitamiinit jätetään kaikki ottamatta. Edellisen illan kolesterolilääkkeen saa ottaa.

Huolellinen peseytyminen ennen saapumista, tukanpesu sekä erityisen hyvin taipeet ja alapesu. Suihkuun edellisenä iltana, mutta myös tuloaamuna. Karvoitusta ei ajella, se suoritetaaan leikkaussalissa. Haavoja ei saa olla. Päälle mukavat ja kiristämättömät vaatteet, jotka on helppoa pukea päälle myös leikkauksen jälkeen. Omat aamutossut on hyvä ottaa myös mukaan, jos ei halua käyttää sairaalan tossuja. Kännykkä ja laturi mukaan. Kaulakorut, sormukset ja kello on hyvä jättää kotiin. Kela-kortti mukaan. 

Hän kertoo vielä, että leikkaussaliin pääsen ennen yhdeksää. Sulfa-allergia on huomioitu, saan sen sijaan Kefexiniä. Vielä hän kysyy saavatko opiskelijat osallistua hoitoon. Heitän takaisin, että toki, kunhan itse leikkausta ei tee opiskelija. Totean, että kirurgiksi on Maisaan kirjattu HUSin Urologian linjajohtaja ja ylilääkäri. Sairaanhoitaja vahvistaa näin olevan. Hän kertoo ylilääkärin olevan alan huippuosaaja, joka on nämä robottileikkaukset aloittanut Suomessa. Olen hyvissä käsissä.

Saamani ohjeistuksen sairaanhoitaja lupaa laittaa puhelun jälkeen vielä kirjallisena Maisaan. Heti puhelun päätyttyä Maisa piippaa.

Fysioterapeutin soittoaika on merkitty kello kolmeksitoista. Aiemmin soittaneelle sairaanhoitajan puhelulle ei tarkkaa aikaa ollut annettu. Merkintänä oli, että hän soittaa kello kahdeksan ja viidentoista välisenä aikana. Varttia yli kolmentoista tarkistan vielä merkintää Maisasta. Siellä lukee soittoaika ja kello 13.00. Alle on merkitty HUSin puhelinvaihteen numero. Alan jo miettiä, josko minun oletetaan sinnepäin soittavan, vai soittaako fysioterapeutti.

Kun soittoa ei vielä melkein tunninkaan jälkeen kuulu, soitan HUSin vaihteeseen. Puheluun vastaa henkilö, jolle suomen kieli ei selvästikään ole ensimmäinen kieli. Pyydän yhdistämään Peijaksen fysioterapiaan. Vaihde lupaa yhdistää. Kestää hetken ja sitten vastaus ”Asiakaspalvelu”. Kerron asiani ja minulta pyydetään sosiaaliturvatunnus. ”Tämä puhelu tuli nyt tänne Plastiikkakirurgian asiakaspalveluun, mutta kyllä me täältäkin näemme nämä tiedot. Ihan hetki vain.” Selviää, että kyllä fysioterapeutti on aikeissa soittaa. Joskus vaan saattaa tulla joku tilanne päälle, eivätkä voi soittaa sovittuna aikana. 

Varttia yli kahden fysioterapeutti soittaa. Käymme yhdessä läpi Terveyskylän hoitopolulle saamani ohjeistuksen ja saan kuulla, että olen toiminut oikein harjoitteideni kanssa. Fysioterapeutti toteaa, että on hyvä jatkaa vielä alavatsan lihasten tunnistamisharjoituksia, mutta lihaksia ei kannata nyt ennen leikkausta kiristää muilla harjoitteilla. Istualtaan tehdyn tunnistamisharjoitteen jälkeistä seisomaan nousemista voi vielä harjoitella. Hyvä on myös harjoitella hoitopolulla olevien ohjeiden mukaan vielä vuoteesta nousemista.

Hän kertoo, että tapaan leikkauksen jälkeen vuodeosastolla fysioterapeutin. Saan häneltä sitten ohjeet leikkauksen jälkeisiä harjoitteita varten. Sitten hän toteaakin, että kun leikkaukseni on perjantaina, en tapaakaan vuodeosastolla fysioterapeuttia. Mutta jos tulen katetrin poistoon Peijakseen viikko leikkauksen jälkeen, voidaan tapaaminen järjestää silloin. Joka tapauksessa, myös leikkauksen jälkeisen ajan oheistus löytyy Terveyskylän hoitopolulta.

Viimeiset ohjeistukset on nyt saatu ja yhdessä läpi käyty sekä sairaanhoitajan että fysioterapeutin kanssa. Kaiken pitäisi nyt olla valmiina leikkausta varten. Viikon kuluttua perjantaina iltapäivällä se on jo takanapäin. 

Tunnustettava on, että päässäni pyörii paljon pohdintaa. Tuntuu välillä, kuin kovalevy kävisi kovilla kierroksilla. Erityisesti pohdiskelen sitä, millainen on elämäni tämän kaiken jälkeen. Välillä iskee pieni paniikki, kun ajattelen kaikkea sitä mikä voi olla niin totaalisen toisin. Kahdesti olen tällaisessa tilanteessa huojunut hyvinkin hysterian partaalla. Onneksi olen sen tehnyt. Onneksi olen voinut sen tehdä. 

On onnellista kyetä yhdessä käymään läpi kaikenlaiset tunteet ja tuntemukset. On onnellista, kun aina on tunteiden vyörylle valmiina vastaanottaja. Turvallinen tukija. Korvaamaton kanssakulkija. On onnellista, että minulla on vierelläni viisas vaimoni. Tack Manne! 

Yhdessä me tosiaan tästäkin tulemme toipumaan. Kuten kaikista kokemistamme koettelemuksista tätä ennen.

Osa 22. D-Day & Da Vinci, parantava poistoleikkaus

Perjantaiaamu 21. huhtikuuta. Herään puoli viideltä. Nousen heti ylös ja alan valmistautua sairaaalaan lähtöön. Kirurgian poliklinikka nelosella on oltava seitsemältä. Manne jättää minut poliklinikan parkkipaikalle kymmentä vaille seitsemän. Siirryn ilmoittautumisjonoon, jossa on yksi ihminen ennen minua. Ilmoittautumisen jälkeen aulaan istumaan. Tuskin ehdin istumaan, kun jo sairaanhoitaja kutsuu minua nimeltä ja seuraan häntä toimenpidehuoneeseen.

Sairaanhoitaja tarkistaa sosiaaliturvatunnuksen. Oikea mies paikalla. Omat vaatteet pois. Päälle sairaalan vaatteet. Valkoiset alushousut, selästä auki oleva pilkullinen paita, vaalean ruskeat yöpuvun housut ja edestä napitettava yläosa. Lisäksi vihreä aamutakki. Omat vaatteet ja kengät nimitarralla varustettuun pukupussiin, pikkureppuun nimitarra. Myös molempiin ranteisiin QR-koodilla varustettu nimiranneke.

Selinmakuulle ja vatsa paljaaksi. Sairaanhoitaja tarkistaa, kuinka kauan olen ollut ravinnotta, mitä ja milloin olen viimeksi juonut. Kaikki kunnossa. Sitten hän ajelee pois karvoituksen rinnasta alaspäin, osan myös alapään karvoituksesta. Sitten navan puhdistus. Suppilomainen napa imenyt sisuksiinsa sinne kuulumatonta. Hyvän tovin hoitaja sen kanssa työskentelee. Koska suurin leikkaushaava tulee heti navan yläpuolelle, on navan oltava puhdas. Sitten hän vetää jalkoihini kokopitkät valkoiset tukisukat. Vielä esilääkityksenä yksi kapseli suuhun ja sen jälkeen seuraan hoitajan perässä kirurgian polklinikan leikkauspotilaiden odotushuoneeseen. Henkilökohtaiset tavarani, mukaan lukien kännykkä toimitetaan vuodeosastolle minua odottamaan. Viimeksi sain kännykän heräämössä. Käytäntö on muuttunut, koska ihmiset ottivat siellä valokuvia.

Hoitaja ohjaa minut odotushuoneen lepotuoliin numero viisi. Istun tuoliin puoli kahdeksalta. Suurikokoisia lepotuoleja on sijoiteltu kookkaan huoneen seunustalle yhteensä seitsemän kappaletta. Meitä potilaita on yhteensä kahdeksan, neljä naista ja neljä miestä. Yksi naisista on tuolirivin jälkeisessä sairaalavuoteessa. Edessämme on jonkinlainen komentokeskus, jonka takana touhuaa kaksi hoitajaa. Komentokeskuksen yläpuolella on kaksi TV-monitoria. Meneillään Aamu TV:n Jälkiviisaat. Taitavat puhua hallituksen muodostamisesta hekin. Komentokeskuksesta kuuluu myös moniäänistä keskustelua. Tuntuu olevan joku koulutustilaisuus, jota hoitajat parhaansa mukaan seuraavat etänä.

Minulle oli etukäteen kerrottu, että olen leikkaussalissa ennen yhdeksää. Potilaita aletaan yksi kerrallaan noutaa toimenpiteeseen. Käyn vielä vessassa, kun siihen on mahdollisuus. Hoitaja toteaa, että saan myös kävellä, jos siltä tuntuu. Puoli yhdeksän jälkeen valkotakkinen harmaantunut mies lähestyy minua ja kutsuu nimeltä. Hän esittäytyy Mika Matikaiseksi ja hänet on minulle merkitty leikkaavaksi lääkäriksi. Mika Matikainen on HUSin Urologian linjajohtaja. Hän pyytää minua seuraamaan yhteen aulatilan pienistä huoneista. Samassa huoneessa olen istunut kaksi kuukautta aikaisemmin sairaanhoitajan kanssa biopsiassa käydessäni.

Mika Matikainen käy kanssani läpi tulevan leikkauksen toimenpiteet. Kyseessä robottiavusteinen tähystysleikkaus. Minulta poistetaan eturauhanen kokonaan, rakkularauhaset ja lantiopohjan sidekudokset. Leikkaus tehdään nukutuksessa. Hän arvioi, että pääsee aloittamaan leikkauksen puoli kymmeneltä. Hän kertoo tulevansa minua vielä leikkauksen jälkeen tapaamaan heräämöön. Totean, että luotan hänen osaavan asiansa ja että hän ymmärtääkseni on näitä leikkauksia tehnyt lukuisia. Tuhat tällaista ja yhteensä kolmetuhatta, kuuluu hänen vastauksensa.

Siirryn takaisin lepotuoliini odottamaan. Yhdeksän maissa mieshoitaja lähestyy minua ja pyytää mukaansa. Hän availee avainläpyskällään ovia ja minä seuraan hänen perässään. Kuljemme heräämön läpi ja tulemme leikkaussalin ovelle. Ovi auki ja sisään. Tila on suuri. Huoneen perällä näen laitteen, jossa lukee Da Vinci. Tunnistan sen leikkausrobotiksi. Huoneessa on valtavasti väkeä ja suuri määrä erilaisia laitteita. Kaikki toivottelevat minulle huomenia ja nyökyttelevät. Näyttävät hymyilevän maskiensa takana. Keskellä huonetta on pienen näköinen leikkauspöytä, jossa ulokkeita käsivarsille ja jaloille. Kaikki tuntuvat rauhassa valmistautuvan tehtäviinsä.

Minut tänne tuonut sairaanhoitaja pyytää riisumaan vaatteet, jäljelle jää vain selästä auki oleva paita ja tukisukat. Sitten selinmakuulle leikkauspöydälle. Saan päähäni paperisen myssyn. Salissa on viileää, joten minua peitellään lämpöpeitteillä. Salin katto on metalliverkkoa ja mielessäni käy kuinka sieltä sen yläpuolelta pidetään pölyt poissa. Täytyy olla tehokas imu. Joka puolella hyörii ihmisiä, jotka kaikki tekevät omaa tärkeää tehtäväänsä valmistellessaan minua leikkaukseen. Oikeaan käsivarteen kiinnitetään suuri verenpainemittauksen kaulus. Verenpaineen mittaus käynnistyy. Etusormeen klipsi happisaturaation mittausta varten. Vasemmalla aletaan kiinnitellä käteen kanyyleita. Vaikeaa on tälläkin kertaa saada niitä kunnolla kiinni. Ensimmäinen onnistuu kolmannella yrittämällä.

Sitten viereeni ilmestyy henkilö, joka pyytää kaikkien huomiota. Hän käy läpi mitä ollaan tultu tänne tekemään ja kukin vuorollaan kuittailee omien tehtäviensä kohdalla. Jalkojani asetellaan leikkauspöydän ulokkeisiin ja minulle kerrotaan sinne tulevista pumppusukista. Ne ovat välttämättömät kallistetun leikkausasennon vuoksi varmistamassa jalkojen verenkiertoa.

Kaksi kanyylia on saatu vasempaan käteen kiinnitetyksi. Saan happinaamarin kasvoileni. Puheensorina ympärilläni jatkuu tasaisena. Olen erottavinani, että joku puhuu esilääkityksestä. Huomaan miten näkökentässäni vasemmalta oikelle alkavat ikään kuin harmaan savuiset kaihtimet painua kiinni metalliverkkokatossa. Tunnen valtavaa väsymyksen tunnetta. Sitten kaikki vain katoaa.

Seuraava havaintoni on, että makuualustani liikkuu. Kuulen ääniä. Joku sanoo, että laitetaan se tuonne ikkunan viereen. Liike pysähtyy. Nukahdan.

Havahdun horroksessani hereille. Vierelläni on hoitaja, joka kertoo, että olen heräämössä ja leikkaus on nyt takana. Hän kysyy miten voin. En osaa vastata. Kurkku tuntuu karhealta, hän kertoo minulla olleen hengitysputken. Nukahdan.

Erotan liikettä vuoteeni ympärillä ja joka puolella kuuluu paljon ääniä. Puhutaan ruotsia. Puhutaan suomea. Hoitaja kertoo kellon olevan jo puoli neljä. Manne on jo varmaan kotona huolissaan. En ehtinyt hänelle ilmoittaa uudesta kännykkäkäytännöstä. Kysyn hoitajalta, saanko soittaa. Hän tuo minulle puhelimen ja valitsee puolestani numeron. Saan soperretuksi, että hengissä ollaan ja heräämössä. Soitan kun olen päässyt osastolle.

Olen unen ja valveilla olon rajamailla. En tunne kipua. Mika Matikainen ilmestyy viereeni puoli viiden maissa. Hoitaja ehti jo epäillä, ettei enää tulisi, kun on perjantai-iltapäivä. Leikkaus on sujunut suunnitellusti. Päästiin aloittamaan vasta puoli yhdentoista aikaan, siksi olin heräämössä vasta kahden aikaan. Hän lupaa kirjoittaa kotiutuspaperit huomiseksi valmiiksi. Lopullinen päätös sitten voinnin ja tilanteen mukaan. Seurantana PSA-mittaus puolen vuoden välein, ensimmäinen heinäkuussa, kymmenen vuotta eteenpäin. Tapaan hänet jälkitarkastuksessa noin kolmen kuukauden kuluttua. Kutsu tulee sitten aikanaan.

Pääsen osastolle iltakuudelta. Neljän hengen huone, jossa meitä kaksi, naapuri minua viisi vuotta vanhempi. Soitan kotiin. Sammallan. Kähisen. Suuta kuivaa. Kurkkua kuivaa. Nyt runsaasti nestettä. Väsymyksestäni huolimatta käymme naapurini kanssa vilkasta keskustelua. Iltapalaksi saan lasin mustikkakeittoa ja vettä. Ei ole yhtään nälkä. Hyvin pärjään ravinnotta loputkin tästä päivästä.

Ennen nukkumista, hoitaja haluaa minun nousevan istumaan. Tänään ei vielä tarvitse nousta pystyyn, mutta aamulla yritämme kävellä. Ulkona näyttää olevan edelleen kaunis ja lämmin keväinen sää. Avoimesta ikkunasta kuuluu mustarastaan laulu. Joku pärryyttelee moottoripyörää parkkipaikalla. Kevään ääniä.

Tiedän monen ihmisen ajatusten olleen kanssani tänään. Olen kiitollinen kaikista niistä ajatuksista. Illalla jaksan naputella Facebookiin seuraavan päivityksen:

Kiitollinen olen myös terveydenhuollostamme. Erikoissairaanhoidosta. Jokaikisestä ihmisestä, joka on tänään hoitooni ja tämän päivän leikkaukseen tavalla tai toisella osallistunut. Ystävällisiä ja hyviä ihmisiä. Alansa ammattilaisia. Huippuosaajia.

Leikkauspäivä on nyt ohi. Pesäke on poistettu. Syöpä tältä osin selätetty. 

Yritän nukkua.

Osa 23. Kivuitta kotiin, osastolta omaan olkkariin

On perjantai-ilta. Olen Peijaksen sairaalan kirurgisella vuodeosastolla. Aiemmin päivällä olin suunnitellusti RALP-leikkauksessa. Pääsin pitkän päivän päätteeksi osastolle illan suussa. Leikkaus tehtiin minulla aiemmin todetun eturauhassyövän vuoksi. RALP-leikkaus on vakiintunut menetelmä paikallisen eturauhassyövän hoidossa. HUSin alueella nämä leikkaukset on keskitetty Peijaksen sairaalaan.

”Paikallisen eturauhassyövän hoidossa RALP eli robottiavusteinen laparoskooppinen radikaaliprostatektomia on vakiintunut menetelmä, joka on käytössä neljässä yliopistosairaalassa. Laitteisto sisältää erillisen ohjauskonsolin, mikä mahdollistaa ergonomisen työskentelyn. Optiikka luo kolmiulotteisen näkymän ja 10 – 15-kertaisen suurennoksen, mikä puolestaan mahdollistaa tarkan työskentelyn. Toimenpiteestä toipuminen on nopeampaa ja verensiirtojen määrä vähäisempi kuin avoimessa radikaaliprostatektomiassa. Onkologisissa tuloksissa ei ole eroa menetelmien välillä. Radikaaliprostatektomia on tekniikasta riippumatta vaativa leikkaus, jossa kirurgin taito ja kokemus ratkaisevat lopputuloksen. Robottiavusteiseen laparoskooppiseen radikaaliprostatektomiaan soveltuu suurin osa niistä potilaista, joille suunnitellaan avointa radikaalia prostatektomiaa. da Vinci -laitteiston hankintahinta ja käyttökustannukset ovat huomattavat.”Lähde: http://www.duodecimlehti.fi

Nukahdan. Herään tuon tuostakin. Väsyttää. Janottaa. Kipua en tunne. Vahva lääkitys hoitaa homman. Samalla lääkitys panee pään sekaisin. Väsyttää entistäkin enemmän. Illalla vielä hereillä ollessani huoneeseen tuodaan kolmaskin mies. Tullessaan mies totesi hoitajalle, etteivät naapurit varmasti pahastu, jos katsotaan televisiota. Huonekaverini kysyy häneltä mitä kanavaa hän haluaisi katsoa. Ei vastausta. Hän nukkuu. Hänen luonaan käydään tiuhaan. Lopulta hänet viedään pois huoneesta. Aamulla kuulen, että valvomoon.

Yön aikana huoneen ovi käy tiuhaan. Huoneessa käy tietyin aikavälein yöhoitaja. Säpsähdän hereille joka kerta. Hoitaja tiedustelee vointeja. Kyselee kipuja. Vatsan seudulla tuntuu. Pyydän lisää kipulääkettä. Saan opioideja. Samaa sain jo päivällä heräämössä. Sillä kipu lähtee. Pää menee sekaisin. Hoitaja vaihtaa tyhjentyneiden tilalle täysiä tippapulloja. Täyttää vesilaseja. Pitää meistä hyvää huolta.

Aamu sarastaa. Huomaan että naapurinikin on hereillä. Uusia potilaita ei ole yön aikana ilmaantunut. Saamme jatkaa kahdenkeskistä rupatteluamme. Juttua meillä tuntuu riittävän. Ihan kaikesta maan ja taivaan väliltä. Soitan Mannelle ja kerron kuulumiset. Lupaan soittaa uudelleen iltapäivällä, kun lääkäri on kiertänyt. Ulkona on kaunis sää. Aurinko paistaa, lämmintä kuulemma melkein 20 astetta.

Aamiainen tuodaan. Lattia pyyhitään. Seiniä pyyhitään. Kalusteita pyyhitään. Roskakorit tyhjennetään. Vessa siivotaan. Eilisen iltavuoron hoitaja ilmestyy aamuvuoroon. Lupaa viedä minut tänään kävelemään. Lääkärinkierto on vuorossa vasta iltapäivällä. Aika kuluu. Välillä torkun, välillä olen hereillä. Unen rajamailla. Lähden hoitajan kanssa tippapullotelineestä kiinni pitäen kiertämään lyhyen kierroksen käytävällä. Ei ongelmia.

Joskus puolen päivän jälkeen tuodaan lounasta. Kanaa, riisiä, todella vähän salaattia, vettä. Jälkiruoaksi voisilmäpulla ja kahvi. Syön salaatin ja vähän riisiä ja kanaa. Ei maistu. En jaksa syödä. Puolitan pullan ja syön sen kahvin kanssa. Hyvä pulla. Kahvikin maistuu. Hoitaja kertoo lääkärinkierron viivästyvän. Lääkäri on joutunut kesken kierron leikkaukseen. Meillä on aikaa odottaa.

Käymme hoitajan ja tippapullotelineen kanssa kiertämässä vielä toisen, vähän pidemmän kierroksen käytävällä. Sitten vaihtuu taas vuoro. Iltavuoron työntekijät käyvät esittäytymässä. Naapurillani on nyt eri hoitaja kuin minulla. Todella mukavia, ystävällisiä ja auttavaisia myös nämä molemmat.

Ovi aukeaa. Lääkäri tulee suuren työnnettävän tietokonetelineen perässä huoneeseen. Ensin käydään läpi naapurin tilanne. Hän joutuu jäämään vielä huomiseen odottamaan toimenpidettä. Minä pääsen kotiin. Voin ilmoittaa Mannelle, että tulee noutamaan. Mimmikin on tulossa viikonlopuksi.

Saan ohjeistuksen kotihoitoa ja reseptit lääkitystä varten. Mukaan TENA-vaippanäytepaukkauksen, katetripussin erikseen päiväkäyttöön ja yökäyttöön. Yöpussin voi liittää päiväpussin perään. Hoitaja käy kaiken sen vielä läpi Mannen kanssa. Mukaan myös Innohep-napapiikki kahta iltaa varten.

”Innohep on verta ohentava lääke, joka estää veren luonnollista hyytymistä (koagulaatio). innohep-valmistetta käytetään: – veritulppien ennaltaehkäisyyn aikuisille ennen leikkausta ja sen jälkeen.”Lähde: http://www.lääkeinfo.fi

En halua piikittää itse, joten pyydän näyttämään Mannelle. Hoitaja antaa piikin reiteen ennen lähtöä, jotta Manne näkee miten se annetaan. Oma verenohennuslääkitys päälle taas maanantaista. Aika riisua sairaalavaatteet ja pukea päälle omat. Kävelemme yhdessä autolle. Mimmi on tullut bussilla ja odottaa pääsisäänkäynnin luona. Poimimme hänet kyytiin ja lähdemme apteekin kautta kotiin.  

Kotona siis nyt olen. Päivät lauantaillasta tiistaihin sujuvat pääni sisäisessä sumussa. Muistikuvia ei niistä juuri jää. Alkuun olen ärtynyt. Aivan turhaan. Yöt nukun yläkerrassa makuuhuoneessa omassa sängyssäni. Päivien ajaksi siirryn alakertaan sohvalle. Sohvalla maaten nautin myös kaikki ateriani. En kykene tuolissa istumaan. Katetri tuntuu. Sieltä myös tippuu ohi koko ajan. Lauantai-iltana tarkistan sairaalan osastolta, että tippuminen on ihan normaalia. Ei syytä huoleen. Olo on kuin olisi jyrän alle jäänyt. Nukuttaa. Särkee mitä oudoimmista paikoista. Mutta, eteenpäin kai tässä mennään. 

Särkyyn on toki lääkkeitä, mutta särkyä on mitä ihmeellisimmissä paikoissa. Pahin on vatsan seutu, siellä missä leikattiin. Myös molempien olkapäiden etupuoli särkee kuin ei koskaan ennen. Johtuneeko se leikkaussennosta, ns Trendelenburgin asennosta joka minulla oli 27 asteen kallistus, pääpuoli sinne alamäkeen. Varmaan ne on olkapäät johonkin nojanneet. Kuulin myös, että sisääni leikkauksessa pumpattu hiilidioksidi tällaista voisi aiheuttaa.

Neljäs leikkauksen jälkeinen päivä. Keskiviikko. Olkapääkipu on hellittänyt. Väsyttää. Yöllä heräilen vähän väliä. Nukkuminen on hankalaa, kun ei voi tuon katetrin vuoksi – eikä kaiken muunkaan vuoksi – nukkua muuta kuin selällään. Verihyytymien välttämiseksi juotava runsaasti, myös yöllä. Ohivuodon vuoksi vaippa on vaihdettava vähintään kerran yössä. 

Aamulääkkeet kuudelta. Osa edelleen kolmiolääkettä, joka todella tuntuu väsyttävän. Torkahtelen pitkin päivää ja heräilen ihmeellisiin ääniin, joita tiedän ettei täällä ole. Ikään kuin hallusinaatioita, vaikka niistä pahimmat jäivät opioidien myötä sairaalaan. Tuntuu kuitenkin, että täältä kiipeän pikkuhiljaa johonkin normaalimpaan. 

Tänään jo uskalsin parikin kertaa ulos aurinkoon, kävelin talon edessä edestakaisin viitisen minuuttia. Se auttoi, vatsa toimi ensimmäisen kerran perjantaiaamun jälkeen. Tulevana perjantaina taas sairaalaan, jolloin toivottavasti pääsen tuosta katetrista. Enää kaksi päivää siihen. Toivon, että taas edes vain ihan vähänkin tätä päivää parempia päiviä.

Perjantaina ennen kymmentä Manne jättää minut Peijaksen pääsisäänkäynnille. Minulla on Maisan mukaan varattuna aika sairaanhoitajalle urologian poliklinikalla kymmeneltä. Ilmoittaudun. Minut ohjataan kirurgian poliklinikka neloselle. Tunnen reitin ja lähden menemään. Matka tuntuu paljon pidemmältä kuin kaksi kuukautta sitten, kun tulin samaa reittiä biopsiaan. Onpa täällä tätä käytävää. Eikä ristin sielua missään. Viikkoon en ole juuri kävellyt. Ja nyt sitten suoraan tälle maratoonimatkalle.

Tulen perille ja soitan kelloa. Siirryn ilmoittautumisen kautta odottamaan aulaan. Vain viikko sitten olin samassa paikassa valmiina leikkaukseen. Nyt täällä on kaikkialla aivan tyhjää. Ei ketään myöskään tuolla leikattavien potilaiden odotushuoneen nojatuoleissa. Tämän päivän leikattavat lienevät siellä jo operoitavina. Kävelen aikani edestakaisin, mutta istuudun lopulta nojatuoliin puolimakaavaan asentoon.

Sairaanhoitaja kutsuu minut mukaansa. Hän antaa ohjeistuksen jatkoa varten. Katetrin poiston jälkeen on viikon ajan käytävä pissalla kahden kolmen tunnin välein, myös yöaikaan. Hän kehottaa laittamaan kellon soimaan. Tämä tärkeää uuden virtsaputken liitoksen vuoksi. Katetrin pitämisen vuoksi päällä ollutta antibiottia jatketaan vielä tänään ja huomenna. Erektiolääkkeen voi aloittaa annoksella kahdesti viikossa noin viikko katetrin poistamisen jälkeen. Totean, että nyt juuri en erityisesti erektiota ole ehtinyt kaivata. Hoitaja kertoo, että lääke otetaan, koska se edistää intiimialueen verenkiertoa.

Sitten selinmakuulle ja paita ylös. Hoitaja poimii klipsit pois yhden kerrallaan. Yhteensä noin parikymmentä. Ei verenvuotoa. Vähän nipistelee. Sitten vuorossa katetri. Syvä sisään hengitys. Sitten ulos. Katetri on poissa. Puhdas vaippa housuihin, ohjeet reppuun ja fysiotreapeutin kanssa jatkamaan. Heti liikkeelle lähtiessä lirahtaa vaippaan.

Fysioterapeutti haluaa ensin puhua erektiolääkkeestä. Hän erityisesti korostaa sen merkitystä verenkierron edistämisessä. Vaikka erektiota sillä ei saataisikaan aikaiseksi, on sillä vaikutus juuri tuohon verenkiertoon. Siksi se on tärkeää ottaa ohjeen mukaan kahdesti viikossa lopputarkastukseen saakka, siis kolmen kuukauden ajan. Sitten kertaus ensimmäisen viikon WC-käyntien tiheyden tarpeellisuudesta. Toisella viikolla voi käyntivälejä pidentää tunnilla.

Lopuksi käymme läpi mitä nyt on hyvä ottaa mukaan harjoitusohjelmaan ja missä vaiheessa. Sauvakävelyni voin aloittaa vasta kun on kulunut kuusi viikkoa leikkauksesta. Siihen saakka harjoitellaan lantiopohjan lihaksia, ulkoillaan ja jumpataan kevyesti. Hän puhuu myös arpien käsittelyn merkityksestä, opastaa siihen ja muistuttaa, että arpien käsittelyä ei tule lopettaa liian aikaisin. Niiden kuntoutuminen kestää kokonaisen vuoden.

Kiitän ja nousen varovasti ylös. Taas tunnen lirahduksen vaippaan. Tätäkö tämä nyt sitten jatkuvasti on. Ilmoitan Mannelle, että olen valmis ja voi tulla noutamaan K4:n parkkipaikalta.

Ajamme suoraan kotiin.

Osa 24. Vuorokaudelle vessarytmi, kropalle koulutusta

Katetrista jää sen poistamisen jälkeen outo tuntomuisto jäljelle. Tai sitten se vaan on jotakin muuta. Jäljellä vielä olevaa kipua. Tai sen tunnetta. Katetrin poiston jälkeen alkaa virtsan tiputtelu. Sitä tiesin odottaa. Osittainen pidätyskyvyn heikkeneminen tai sen määräaikainen menettäminen ovat niin sädehoidon kuin RALP-leikkauksenkin ikäviä ja tiedossa olevia yksilöllisiä jälkiseurauksia. Sitä varten noitä alavatsan lihaksia ennen leikkausta opetellaan tunnistamaan.

Jo sairaanhoitajan huoneesta poistuessa tunnen ensi lirauksen vaipassa. Jatkan siitä fysioterapeutin luo. Hänen eteensä tuolille istahtaessa taas lirahtaa. Tuntuu aika hallitsemattomalta. Tuntuu tosi ikävältä. Mannen kommenttina on, että nytpä tiedät miltä meistä naisista on vuosikymmenten ajan kuukautiset tuntuneet.  

Fysioterapeutilta saan hyvät ohjeet jatkoon ja niihin nyt luottaen lähden aloittamaan uuteen järjestykseen strukturoitavaa elämääni kotona.

Kohta kotiin päästyä alkaa tuntua, ettei ole minkäänlaista pidätyskykyä. Jatkan ohjeiden mukaan alavatsan lihasten tunnistamista ja näiden harjoitteiden arkeen ottamista. Supistus ennen istumista, yskäisyä, ylös nousemista. Vaikuttaa juuri tuohon ponnistuksen hetkeen auttavan, mutta jo kolmen askeleen jälkeen tuolista noustua tuntuu taas lorisevan vaippaan.

Kun kirjoitan vaippaan, tarkoitan miehille tarkoitettuja inkontinenssisuojia. Sellaisia kämmenen kokoisia alushousuihin laitettavia imukykyisiä suojia, joita ruokakauppoissakin myydään. Tosin ei kaikissa. Meidän kylämme S-marketissa niitä ei ollut saatavilla. Taitaa olla liian intiimi tuote näin pienen kylän kaupassa myytäväksi.

Sairaalasta saan mukaani näytepakkauksen, jossa on yksi TENA-merkkinen housumallinen suoja ja samaa merkkiä oleva ”level 2” -merkinnällä varustettu suoja. Nummelan Prismasta löytyy TENAn ”level 3” suoja. Sieltä löytyy myös edullisempi ”level 2” Rainbow-tuote, jonka havaitsen heti näistä vaihtoehdoista kaikin puolin itselleni parhaiten sopivaksi. Tämä USAssa valmistettu tuote osoittautuu myös hinnaltaan edullisimmaksi. Kahdentoista suojan pakkauksen hinta on vain kolme euroa ja viisi senttiä. Kulutus tässä vaiheessa kymmenkunta vuorokaudessa.

Ohjeistuksena on nyt pitää ensimmäinen viikko yötä päivää kahden-kolmen tunnin vessarytmiä. Yöllä kännykkä hälyttämässä, että varmasti herään. Säädän siihen ajastukseksi melkein maksimin, kaksi tuntia neljäkymmentäviisi minuuttia. Hälytysääneksi valitsen mahdollisimman hiljaisen, nimeltään Harppu. Perjantaiaamun varhaisen herätyksen ja sairaalassakäynnin jälkeen tunnen illalla uupumusta ja menen nukkumaan jo yhdeksän aikaan. Ensimmäinen kännykän hälytys tulossa siis jo ennen puolta yötä.

Herään hyvissä ajoin ennen hälytystä, kohta yhdentoista jälkeen. Vessaan ja uusi ajastus päälle. Seuraavan kerran herään taas pari tuntia myöhemmin. Parasta käydä taas. Ja hälytys päälle. Olen syvässä unessa. En herää hentoon hälytysääneen. Manne tönii minut hereille. Kello on jotakin vaille neljä. En jaksa, mutta ei auta, vessaan on mentävä. Tässä kohtaa on uudelleen nukahtaminen vaikeaa. Olen valveilla vielä tunnin kuluttua. Viimein uni taas tulee. Aamun sarastaessa tunnen itseni lopen uupuneeksi. Vielä kuusi yötä tätä mielettömän oloista yörytmiä. Ensimmäisen viikon jälkeen voidaan väleihin lisätä yksi tunti.

Joskus puhutaan siitä, miten vaikeuksien keskellä voi tuntea suurta iloa mitättömän pienistä arkisista asioista. Sellaisista, joihin ei normaalioloissa kiinnitä minkäänlaista huomiota. Juuri nyt tunnen suunnatonta riemua joka kerta kun saan kunnon virtsasuihkun aikaiseksi vessakäynnillä. Päivällä näitä kokemuksia on vähemmän. Luonnehtisin sanalla tiputtelua. Päivällä lorahtaa myös helpommin vaippaan. Vessakäyntejä tulee päiväsaikaan tiuhempaan. Öisin, kun tauot ovat pidempiä, onnistuu suihkukin paremmin. Mikä mahtava kokemus.

Teen itselleni viikoiksi eteenpäin aikataulukaavion, josta näen mitä voin milloinkin ryhtyä tekemään. Näkymä eteenpäin helpottaa mieltä. Myös se, että näen jo kuluneet päivät. Odotan erityisesti sauvakävelyni aloitusta, kuusi viikkoa leikkauksesta. Joka viikolle tulee kaavioon uusia merkintöjä ja niiden myötä asioita, joita voi odottaa.

Jälkitarkastustapaaminen kirurgin kanssa on kolme kuukautta leikkauksen jälkeen. Juuri sitä ennen käytävä Huslabissa labrakokeissa. Siihen nähden miten paljon tässä on oman prosessini alusta eri asioita, tapahtumia, tuloksia, diagnoosia, hoitoneuvottelua ja leikkausta odoteltu, ei tämä nyt edessä oleva jälkitarkastuksen odottelu tunnu enää pitkältä. Useaankin kertaan matkan varrella tuskallisen pitkältä tuntunut odottelujen prosessi käynnistyi koholla olevasta PSA-arvosta ja siitä kertovasta terveyskeskuslääkärin soitosta. Silloin elettiin joulukuun kahdeksatta päivää viime vuoden lopulla. Siitä on kohta jo viisi kuukautta.

Nyt keskitän kaiken energiani toipumiseen. Nyt minulla on omaa aikaa ainoastaan ja vain sen kaikkinaiseen edistämiseen. Mikään muu ei juuri nyt ole tärkeää. Prioriteeetti on nyt mielessäni aivan selvä. Pienin askelin eteenpäin. Yksi päivä kerrallaan. Yksi yö kerrallaan. 

Iloitsen pienistä askelista. Iloitsen vessakäyntien välien kuivista vaipoista. Iloitsen vessakäynnin virtsasuihkusta. Iloitsen myös siitä, että voin käydä lähiympäristössä ulkoilemassa. Yritän päivä päivältä pidentää rauhallisia kävelylenkkejäni. Havaitsen pienen pientä, tuskin erotettavissa olevaa edistymistä joka päivä. Tänään on taas ihan vähän parempi päivä kuin eilen. 

Kunnes sitten ei olekaan. Ollaan Vappuviikonlopussa. Vapunaatto sujuu varsin mallikkaasti. Sitä seuraava yökin jo tähän uuteen rytmiin tottuneena. Takana kolme yötä. Kaksi vähän kehnompaa, yksi parempi. Vapunpäivän kuluessa alkaa tuntua, että ollaan takaisin lähtöruudussa.  

Otetaan yksi askel eteenpäin, sen jälkeen kaksi taaksepäin. Aika ajoin tunnen turhautumista, ärsyyntymistä, suuttumusta ja inhoan tätä pissahelvettiä. Sitten taas löydän jostakin uskoa ja uutta toivoa. Uskon, että määrätietoisella, suunnitelmallisella ja ohjeistuksen mukaisella toiminnalla pääsen koko ajan eteenpäin. Ihmisen kroppa on siitä merkillinen, että sille voi opettaa uusia asioita. Ja se myös niihin oppii. Täytyy toimia johdonmukaisesti. Noudattaa ammatti-ihmisten antamaa ohjeistusta.

Siihen nyt lujasti luotan. Siihen nyt kaiken energiani keskitän.

Osa 25. Eturauhassyöpä ja elämä, mahdollisuuden matka 

Kaikilla tarinoilla on alkunsa. Kaikilla niillä on myös loppunsa. Olen viimeiset neljä kuukautta julkaissut näitä blogikirjoituksia alaotsikolla ”Tarinaa ja tuntemuksia terveydestä ja kokemuksia terveydenhuollon palveluista”. Kirjoitan pääosin omista henkilökohtaisista tuntemuksistani ja subjektiivisista kokemuksistani terveydenhuoltojärjestelmän asiakkaana. Tämän kokemusmatkani kokonaisuudessa on blogitekstejä jo kaksikymmentäneljä kappaletta. Nyt on vuorossa tämän kirjoitussarjan kahdeskymmenesviides osa. Se on samalla tämän tarinan viimeinen.

Matkani terveydenhuollossa käynnistyy marraskuussa 2022. Elän silloin pitkittyneen flunssan jälkimainingeissa. Liian pitkään kestäneen flunssan vuoksi jatkuneesta liikkumattomuudesta aiheutuu sietämättön selkäkipu. Säännöllinen sauvakävelylenkkeily vaihtelevassa maastossa on jo vuosia ollut minulle elinehto. Sen avulla pidän kulumien aiheuttaman selkävaivani kurissa ja kivut poissa. Lamauttavan selkäkivun kymmenentenä päivänä päädyn lopulta hakemaan tilanteeseeni apua terveyskeskuksesta.

En tuolloin tietenkään osaa aavistaa minulle ennen kokemattoman chattivastaanoton kautta lääkärin pakeille pyrkiessäni, millainen matka minulla on alkamassa. Olen autuaan tietämätön sisuksissani pesivästä pienestä pesäkkeestä ja sen olemassaolon vaikutuksesta elämääni tulevan talven ja kevään kuluessa. 

Lääkärin marraskuussa määräämissä rutiinilaboratoriokokeissa paljastuu koholla oleva PSA-arvo. Syntyy epäilys jostakin vakavammasta. Sen heti ymmärrän. Lääkäri ei kuitenkaan kuvaile kummemmin mistä on kysymys. Hän ei puhu syövästä. Uusintakokeet ja eturauhasen tuseeraus johtavat lähetteeseen Lohjan sairaalaan. Tammikuun puolivälin jälkeen tehdään MRI-magneettiröntgenkuvaus. Siinä pesäke ensi kertaa havaitaan. Samalla radiologi sen lasunnossaan luokittelee. Kuvauksen tuloksia minulle puhelimessa kertova urologi ei hänkään puhu syövästä. Hän tekee lähetteen koepalan ottoon, biopsiaan. 

Perehdyn MRI-löydöksen lausunnossa olevaan luokitukseen ja ymmärrän, että sen mukaan voidaan suurella todennäköisyydellä puhua syövästä. Peijaksen sairaalassa helmikuun lopulla neljä koepalaa ottava erikoistuva lääkäri on suorapuheinen. Hän toteaa, että syövän olemassaoloahan tässä ollaan koepalojen avulla varmistamassa. Ärhäkän oloiseksi syöväksi pesäke pari viikkoa myöhemmin paljastuu, maaliskuun kymmenentenä minulle tulleessa patologin koepaloista antamassa kirjallisessa lausunnossa. 

Ärhäkkyyden vuoksi edetään seuraavaksi syövän levinneisyysselvityksiin. Niiden jälkeen voimme maaliskuun viimeisenä päivänä kokoontua urologin kanssa neuvottelemaan hoitovaihtoehdoista. Hoitoneuvottelussa päädytään RALP-leikkaukseen, joka toteutuu Peijaksen sairaalassa huhtikuun kolmantena perjantaina. Moderni robottiavusteinen tähystysleikkaus mahdollistaa sairaalasta kotiutumisen jo leikkausta seuraavana päivänä.

Leikkauksesta on nyt kaksi viikkoa. Kirurgin mukaan se sujui suunnitellusti. Myös toipuminen sujuu hyvin. Leikkaushaavat paranevat. Pääsen irti viikon mukanani kotona kulkenesta kestokatetrista. Voin kohta sen jälkeen lopettaa kipulääkkeet. Olen kotona sairauslomalla luottamustehtävistäni. Kykenen päivittäin ulkoilemaan. Harjoittelen elämään uudessa, toivottavasti tilapäisessä todellisuudessani. Sitä todellisuutta raadollisesti rytmittää leikkauksen jälkiseurauksena tullut ikävä inkontinenssi.

Puoli vuotta on kohta kulunut selkäni pettämisestä ja hakeutumisestani terveydenhuollon palveluihin. Tuohon puoleen vuoteen mahtuu kaikenlaista. Mielessä on ollut monenlaisia mietteitä. Olen tuntenut tuskaa tuottavia tunteita, pilkahduksen pelkoa ja pientä paniikkia. Olen kokenut ahdistavia alamäkiä jonottaessani jonnekin tai odottaessani tutkimustuloksia. Olen hankkinut tilanteestani täsmätietoa perehtymällä alan tuoreimpiin uutisiin ja lukemalla kaiken kertovan kirjan. Kevään edistymisen myötä olen saanut voimaa valosta, hankkinut ehtymättömään tiedonjanooni tukea tietokannoista ja ottanut selkoa niiden sisältämistä sanoista.

Matkalleni mahtuu melkoinen määrä terveydenhuollon työntekijöitä, eri tehtävissä työskenteleviä alan ammattilaisia. Heidän kanssaan kovin yhteiseksi en matkaani luonnehtisi. Ihan itsekseni ja läheisteni tukemana olen saanut matkaani taivaltaa. Jokaisessa eri vaiheissa on aina ollut vastassa uusi, ennen kohtaamaton terveydenhuollon ammatti-ihminen. Ainoastaan kolmea ihmistä olen matkallani tavannut useampaan kertaan. Alkuvaiheen terveyskeskuslääkäriä (kahdesti kasvokkain, kerran puhelimessa), leikkauksen tehnyttä kirurgia (leikkauspäivän aamuna ja leikkauksen jälkeen heräämössä) ja vuodeosastolla yhtä sairaanhoitajista (teki iltavuoron ja sitä seuraavan aamuvuoron). Ihan kaikkia näitä matkallani vaikuttaneita ihmisiä en ole ylipäätään koskaan tavannut. Osaan heistä ei ole ollut edes etäyhteyttä. Mutta eittämättä heillä kaikilla on ollut oma tärkeä tehtävänsä hoitopolullani. Jokainen heistä on ollut varsin välttämättömänä lenkkinä hoitoketjussani. Alla oleva kuva on yritykseni kuvata omasta näkökulmastani tätä laatikkoleikkiä ja matkaani näiden ammattilaisten maailmassa. Vertauksena tulee mieleeni flipper-kuula, joka aina ammutaan uudelleen liikkeelle.

Astun kaavioon Nummelan terveysaseman chat-vastaanotolla maanantaina 14. päivänä marraskuuta viime vuonna ja poistun siitä Peijaksen sairaalan Kirurgian poliklinkka 4:lta perjantaina 28. päivänä huhtikuuta tänä vuonna. Ihmisen elämässä tuo ei ole kovin pitkä aika. Yhteensä satakuusikymmentäviisi päivää. Näin jälkikäteen se ei myöskään pitkältä tunnu. 

Mutta tuon matkan aikana se on hyvin monessa kohtaa tuntunut tuskallisen pitkältä. Varsinkin alkumatkan ahdistavien aavistusten jälkeen, epätietoisuuden hetkillä sekä joulun rauhaa ja tiivistä tunnelmaa tihkuvissa tilanteissa. Odottavan aika on pitkä erityisesti epäselvien epäilysten keskellä, edessä olevien tutkimusten päivämäärien puuttuessa ja tutkimusten tulosten tietoa odotellessa. Sitä se on myös silloin kun diagnoosi on ollut vailla vahvistusta, kun on painiskellut hoidon vaihtoehtojen viidakossa ja perehtynyt vertaisten viiltäviin vuodatuksiin verkossa. Päivä kerrallaan noita päiviä eteenpäin eläessä on aika useammin kuin kerran tuntunut piinaavan pitkältä. Siirtymät vaiheesta seuraavaan kerta kaikkiaan kestämättömiltä.

Vaikka nyt kirjoitan matkani päättymisestä, tulee se kuitenkin jatkumaan vielä ainakin kymmenen vuotta eteenpäin. Lopputarkastus on luvassa kaksitoista viikkoa leikkauksen jälkeen ja sitä ennen taas kerran käynti Huslab’issa verikokeissa. Lopputarkastuksesta ja sen havainnoista tietysti riippuu, miten siitä eteenpäin. Leikkauksessa poistetut elimet ovat patologin tutkittavana ja mikäli niistä löytyy itse syöpäpesäkkeen ulkopuolelta vielä syöpää, tehdään jatkosuunnitelma sen perusteella. Tämän hetken tietona tulevaisuudesta on PSA-mittaus verikokeella kymmenen vuotta eteenpäin. Ainakin alkuun puolivuosittain, myöhemmin kenties kerran vuodessa.

Moneen kertaan olen näissä kirjoituksissani tuonut esille tarpeeni saada asiallista ja ajankohtaista tietoa. Sitä olen saanutkin, mutta vain itse sitä aktiivisesti etsimällä. Diagnoosin varmistuttua – matkaa oli siinä vaiheessa kestänyt jo satakuusitoista päivää – minulle avattiin Terveyskylään omapolku otsikolla Eturauhassyöpä. Tuo omapolku sisälsi kaiken tarvittavan tiedon, myös niistä vaiheista, jotka minulla olivat jo jääneet kauas taakse. Olisinpa tuon polun saanut omakseni jo alkuvaiheessa. Siitä olisi minulle ollut valtavan paljon hyötyä ja tukevasti tukea jo heti ensi askelista lähtien.

Me ihmiset olemme kaikki yksilöitä. Yksilöllisyyteen kuuluu myös se, että suhtautumisemme elämässä vastaan tuleviin ilmiöihin ja tapahtumiin on erilaista. Lisäksi meillä on jokaisella hyvin yksilöllisesti arjen voimavaroja, Sellaista resurssia, jota meille eletyn elämän ja sen tuomien kokemusten mukaisesti on kertynyt. Näiden arjen voimavarojen varassa kykenemme vastaanottamaan tietoa ja käsittelemään eteemme tulevia tilanteita. Siinä missä minä suorastaan janoan tietoa ja koen tarvetta toimijuuteen omalla hoitopolullani, joku toinen suhtautuu asiaan täysin päinvastaisesti. Tämä kaikki voitaisiin ottaa paremmin huomioon jo matkan käynnistyessä.

Syöpä on sairautena ja sanana edelleen sellainen, että se vie ihmisten ajatukset välittömästi kuolemaan. Hautajaisia minäkin synkimpinä hetkinäni ehdin suunnitella. Silti tiedämme, että valtavan suuri osa syöpäsairauksista on hoidettavissa. 

Suomalainen Eturauhassyöpä -sivustolle on koottu tietoa eturauhassyövästä. Eturauhassyöpä on Suomen yleisin syöpä, jopa paljon enemmän esillä olevaa rintasyöpää yleisempi. Eturauhassyöpä on pääasiassa ikääntyvien miesten sairaus. Mikäli kaikille miehille tehtäisiin tarkat tutkimukset, todennäköisyys sille, että miehen eturauhasesta löydettäisiin eturauhassyöpäsoluja, lähenee miehen ikää vuosissa. 60-vuotiaalla se on 60% ja 80-vuotiaalla 80%.

Minun ikäiselläni tuo todennäköisyys siis on 68 %. Ei mikään suoranainen ihme, että eturauhassyöpä minusta löytyi.

On arvioitu, että joka kymmenes piilevä eturauhassyöpä voisi kehittyä oireita antavaksi sairaudeksi. Suurin osa eturauhassyöpädiagnoosin saaneista miehistä ei koskaan saisi oireita eturauhassyövästä. He eivät myöskään menehtyisi siihen, vaikka syöpää ei hoidettaisi lainkaan. Suurin osa eturauhassyövistä on niin hitaasti eteneviä, että potilaalla olevat muut sairaudet tai korkea ikä lyhentävät merkittävästi aikaa, jolloin eturauhassyöpä ehtisi edetä.

Puoli vuotta sitten en tiennyt sairastavani eturauhassyöpää. Runsaat kaksi viikkoa sitten, juuri ennen leikkausta en olisi sitä myöskään ilman tehtyjä tutkimuksia voinut mitenkään tietää. Syöpäni ei oireillut millään tavalla. Olin erinomaisen hyvässä kunnossa, eikä voinnistani voinut kukaan päätetellä sisälläni olevan ärhäkän sorttinen eturauhassyöpä. Urologi totesi minulle hoitoneuvottelussa, että jos nyt ei mitään tehtäisi, olisi syöpä viiden vuoden kuluttua levinnyt, kymmenen vuoden kuluttua olisin todennäköisesti jo kuollut.

Olen saanut elämääni mahdollisuuden lisävuosiin ja olen tästä mahdollisuudesta kiitollinen.